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Diagnose Makulaödem: Wer hat Erfahrung?

T{ann4enzap*fe hat die Diskussion gestartet


Hallo zusammen,

habe dieses Forum heute zum ersten Mal entdeckt und habe entschlossen, euch mal etwas über mein Problem zu erzählen - vielleicht hat ja jemand mit dieser Augenkrankheit schon Erfahrung.

Habe seit ca. 8 Wochen einen unscharfen Fleck in der Mitte des Sichtfeldes der vom Augenarzt als "Makulaödem" diagnostiziert wurde.

Als Ursache wurde mir Streß (was auch ziemlich wahrscheinlich ist) genannt, und ich bekomme Augentropfen (zuerst Indocolir, jetzt ein stärkeres Mittel mit Kortison). Mir wurde gesagt, die Krankheit sei ziemlich langwierig hat mir aber insgesamt gute Heilungschancen versprochen. Mein Arzt hat mir geraten, mir 3-4 Wochen eine "Auszeit" zu nehmen, dies ist mir aber beruflich momentan nicht möglich, zumal ja auch der "Leidensdruck" auch nicht so immens groß ist. Der unscharfe Fleck stört, zwingt mich aber nicht zum zuhausebleiben. Leider ist nach 8 Wochen nun immer noch keine Verbesserung ersichtlich, stattdessen ist seit letzter Woche sogar eine Verschlechterung eingetreten.

Das Makulaödem als Folge einer anderen Erkrankung schließen die Ärzte bislang aus.

Nun meine Frage an euch: hat jemand Erfahrungen mit Makulaödemen, wie kann man sie behandeln, welche Folgeschäden können entstehen und welche Ursachen gibt es?

Sollte ich mich tatsächlich zwingen, so lange Zeit zuhause zu bleiben? Oder wäre ein Klinikaufenthalt notwendig?

Bin für jede Antwort dankbar, in meinem Umfeld hat bisher niemand diese Erkrankung gehabt.

Viele Grüße

Tannenzapfe

Antworten
u1ral-da!uborn


Hi, mir wurde vor knapp 3 Monaten die gleiche Diagnose gestellt. Nimm das nicht so auf die leichte Schulter und wechsel den Augenarzt. Als erstes solltest du eine Angiographie (Farbstoffuntersuchung) machen lassen. Damit kann man feststellen, wo genau du 'undicht' bist. Danach gibt es m.E. derzeit als einzig vielversprechende Behandlung die sog. photodynamische Therapie. Die Behandlung zahlt die Krankenkasse NICHT. Kosten ca. 2.000 €. In der Regel sind 2 bis 3 Behandlungen notwendig. Ich persönlich habe 1 hinter mir. Ohne spürbaren Erfolg. Mir wurde auch geraten kürzer zu treten. Wenn du nichts dagegen hast, würde ich dich gerne privat kontaktieren. Liebe Grüße!

T)annenWzapfe


Es ist schon der 3. Augenarzt, der 1. hat das Ödem garnicht erkannt (!), und die restlichen 2 haben mir die oben genannten Auskünfte erteilt. Ich kann nicht nochmal wechseln, mehr Augenärzte gibt es in unserer Region nicht. Man hat mir eigentlich mehr oder weniger gesagt, daß das Ödem - WENN SCHON - von selbst abheilen würde. Wenn du mich kontaktieren möchtest, kein Problem bitte folgende Adresse verwenden: cryoutloud@web.de

Für weitere Info bin ich dankbar.

Tannenzapfe

sytevgenbe


augenärzte

hallo - ich gebe dir nun einen rat denn ich aufgrund meiner "einfach" erscheinenden bindehautentzündung für mich getroffen habe: hatte 3 unterschiedliche augenärzte wurde dabei immer falsch behandelt!!!!!!!

1.) augenärzte kennen sich nicht sehr gut aus. warum? weil sie schwierigere krankheitsbilder oft nur aus lehrbüchern kennen bzw. vielleicht dieses auch nicht so häufig vorkommt.

2.) patienten bei augenärzten werden wie vieh abgefertigt d.h. desto mehr patienten in kurzer zeit erledigt werden können umso mehr geld gibts für den arzt.

ich will ja gar nicht auf meine krankheitsgeschichte eingehen - aber ich habe gelernt. ich rate dir nun sind deine beschwerden auch so klein - gehe zu leuten die sich wirklich auskennen - ich meine damit die augenklinik - da sind ärzte die sich einwenig besser auskennen - diese ärzte haben auch mit schwierigeren fällen zu tun bzw. sehen diese häufiger! man kann dir da sicher besser helfen.

ich wünsche dir alles gute - hole dir die überweisung und du wirst sehen man wird sich da sicher besser um dich kümmern.

ps. augenprobleme würde ich nie auf die leichte schulter nehmen - frage einen blinden menschen wieso!

M arg+a


Frag doch mal Frau Dr. Liekfeld, OÄ an der Berliner Charité (müßte Montag aus dem Urlaub zurück sein):

[[http://www.onmeda.de/foren/index.html?s=l&fid=8]]

q7ueenzfexger


@stevenbe

1.) augenärzte kennen sich nicht sehr gut aus. warum? weil sie schwierigere krankheitsbilder oft nur aus lehrbüchern kennen bzw. vielleicht dieses auch nicht so häufig vorkommt.

. In welcher Gegend lebst Du, dass Du solche Erfahrungen gemacht hast ??? Üblicherweise ist es so, dass die niedergelassenen Ärzte (die ja alle schon mehrere Jahre an einer Klinik /Uniklinik gearbeitet haben um den Facharzt zu machen) die größere Erfahrung haben. Was glaubst Du, was die den ganzen Tag in ihren Praxen machen? Glaubst Du etwa, dass da lauter gesunde Patienten hingehen nur so zum Spass vielleicht?? Patienten mit Bindehautentzündungen sind da eher selten, ein Großteil der Patienten leidet an Glaukom, MAD, Netzhauterkrankungen...... . In der Klinik weiss man doch nie, wer einen behandelt, die Ärzte dort müssen doch ihre Erfahrungen erst sammeln. Klar, wenn der Ober- oder Chefarzt untersucht ist das natürlich toll aber nicht immer die Regel.

.patienten bei augenärzten werden wie vieh abgefertigt d.h. desto mehr patienten in kurzer zeit erledigt werden können umso mehr geld gibts für den arzt.

..

. Ein weit verbreiteter Irrtum. Es gibt schon seit langer Zeit Fallzahlbegrenzungen und Budgets, ab einer bestimmten Patientenzahl pro Quartal bekommt der Arzt keinen Cent mehr, er hat garnichts davon, wenn er mehr (Kassen-)patienten behandelt. Ein AA bekommt übrigens brutto pro Patient und Quartal 20,- € (brutto,Personal-,Raum-finanzierungskosten, Versicherungen und die Steuern) und andere Kosten gehen da noch ab,d.h. unterm Strich bleiben ca. 6,- € , rechne Dir doch mal aus, vieviel Dein Arzt an Dir "verdient" hat, wenn er Dich 3x untersucht hat.

Also, nichts für ungut aber Deine Anmerkungen konnte ich nicht unkommentiert lassen.

@tannenzapfe Das Maculaödem bildet sich unter der Cortisontherapie tatsächlich langsam zurück, es ist schwierig, die Geduld dafür aufzubringen aber ich würde wirklich erstmal abwarten und wenns irgendwie geht, den Stress reduzieren

Gruß

RTaai2neMr_Th


Hallo. habe seit 1 1/2 jahren mit einem makulaödem auf dem linken auge zu kämpfen. Aufgetreten ist es in ein sehr gestressten Gemütsphase. Imwarsten sinne über nacht hat sich das ödem entwickelt denn am morgen sah ich nur noch einen schwarzen fleck der aber einerseits extremhell und farbig zu sein schien. bin dann zum augenarzt und hatte wohl das glück den richtigen zu erwischen. eigendlich hab ich sogar 2 augenärzte paralell in zusammenarbeit. der erste arzt stellte nach mehreren untersuchungen wie augendruckmessung, gesichtsfeldmessung und etlichen sehtests die diagnose makulaödem. Die behandlung war medikamentös mit Glaupax und Trusopt- Augentropfen. Wurde "wochen krankgeschrieben da ich Fahrzeuge bedienen muss.Nach 4 wochen beobachtung wurde die erste Farbstoff untersuchung gemacht. Den Farbstoff vertrug ich schlecht und es kam zu einer extremen übelkeitsattacke, die aber nach 10 minuten vorbei war. Dort wurde die undichte stelle im augapfel genau lokaliesiert und fotografiert. Weitere 5 wochen später wurde erneut fotografiert da keine besserung auftrat. erst 1monat später wurde das leck mittels laser verödet und bereits 2weitere wochen später bemerkte ich ein deutliche verbesserung. dann hatte ich 1jahr ruhe. Bis vor 2wochen das ödem an gleicher stelle wieder auftrat. nun geht die gleiche prozedur von vorne los. Hba zwar gute Ärzte aber solangsam bin ich am verzweifeln... aber trotzdem gebe ich allen betroffenen den rat geduld zu haben und notfalls mehrere ärzte zu befragen. es gibt gute behandlungsmethoden....und was ihr selbst tun könnt ist abschalten und stress zu vermeiden...ja, leicht gesagt..lg Rainer *:)

sqcar#leqt-l


Ich möchte mich mal vorstellen. Mein Name ist Ingrid, bin 50 Jahre und lebe in Leer Ostfriesland.

Ich habe seit Wochen ein Makulaödem.

Auf dem rechten Auge kann ich nur noch stellenweise scharf sehen, alles andere ist grau und verschwommen.

Ich habe in einer Klinik in Oldenburg eine Farbstoffuntersuchung machen lassen.

Diagnose ein Makulaödem. Infolge eines Gefäßwachstums durch das VEGF Molekül, hat sich in den neuen Gefäßen eine Thrombose gebildet und daraus sich dann wieder durch Flüssigkeitsabgabe ein Ödem.

Der Arzt sagte mir sofort, dass es durch Avastin Injektionen behandelt werden muss, die Krankenkasse es aber nicht bezahl und es auch keine Heilungsgarantien gibt.

Bin dann mit der Nachricht zu meinem Augenarzt, der dem zustimmte und sofort mit der Behandlung anfangen wollte.

Ich bin dann aber noch zu einer anderen Augenklinik gegangen. Ich hatte dort den Eindruck, dass für die Ärzte im Vordergrund steht ihr Geld zu bekommen, weil es immer wieder ausdrücklich betont wurde, dass die Krankenkasse das nicht bezahlt. Sie rieten mir zu einer Laserbehandlung, wobei die Thrombose und alle abgestorbenen Gefäße gelasert werden sollen. Sie hoffen darauf, dass dann auch das Ödem austrocknet und wenn das nichts bringt dann könnte man immer noch Avastin spritzen und ausserdem bezahlt die Krankenkasse das Lasern.

Habe dann aber erst einen Termin zum Lasern in fünf Wochen bekommen. Ist anscheinend nicht so wichtig, dass es gleich gemacht wird.

Jetzt habe ich noch meine Bilder an einen Professor im Saarland geschickt und warte jeden Tag auf eine Reaktion.

Ich weis jetzt nicht was ich machen soll. Darf ich so lange warten?

Ich danke euch im Vorraus für mögliche Antworten

Mein Augenarzt und das Piushospital in OLdenburg wollen mir ein Medikament (Avastin) in den Augapfel spritzen. Das bezahlt aber nicht die Krankenkasse und es ist nicht gesagt ob es hilft. 2000€ soll die Behandlung ca. kosten. Muss evtl. ein paarmal wiederholt werden.

Die Augenklinik in Leer, möchte die Thrombose lasern und hofft so auf etwas Wiederherstellung der Sehkraft. Das wird von der Krankenkasse bezahlt. Ist aber auch ein Experiment.

Jetzt habe ich noch einen Augenarzt im Saarland konsultiert und warte da auf eine Stellungnahme.

Jetzt weis ich nicht was ich machen soll und darf ich so lange warten?

Würde mich über Antworten freuen.

Ingrid

Mdessmag:gxio


Hallo Ingrid!

Vom MDF hier gelandet, vielleicht solltest du einen neuen Thread eröffnen, um nochmals darauf aufmerksam zu machen.

Wenn du möchtest, kann ich dir dabei helfen?

Noch eine Bitte: Lass nicht soviel Zeit verstreichen!

Habe die Erfolgsgeschichte meines Mannes im MDF eingestellt.

Ödem/Thrombose ist nicht das Gleiche wie Makuladegeneration, oder ?

Lieben Gruß aus Wien!

M.essaNggio


2000€ soll die Behandlung ca. kosten.

für 1 Behandlung mit Avastin?

Avastin kostet ca. € 40,-- beinhaltet die gleichen Wirkstoffe wie Lucentis kostet jedoch ca

€ 1600,--. ( langwieriger Streit zwischen den beiden Pharmafirmen)

Lt. Aussage unserer Augen-Oberärztin .

Österreich ist da noch eine Insel der Glückseligen.

Weder Lucentis noch das gleichteure Macugen muss der Patient selbst bezahlen!

Lieben Gruß!

S5uper#papxa


Hey Ingrid,

ich hatte vor 2 Jahren im rechten Auge ein Makulaödem infolge einer Zentralvenenthrombose. Damals wurde mir in Hamburg in der Klinik Triamzolon (Cortison) in den Augapfel gespritzt. Nach ca. 3 Wochen hatte ichwieder eine 100% ige Sehkraft.

Heute habe ich das gleiche Theater am linken Auge. Von den Ärzten der Klinik wurde mir eine Avastin-Injektion empfohlen - so geschehen im Mai. Gebracht hat das nichts. Ich habe weiterhin eine Sehkraft von 20-30% links.

Um die Kosten kam ich auch nicht rum (ca. 400 €), ich hoffe die Kasse übernimmt im Rahmen einer Einzelfallregelung die Rechnung.

Jedenfalls erhielt ich letzten Mittwoch wieder das Triamzolon in das li. Auge und hoffe auf Besserung !!! Halte mir die Daumen.

in den 2 Jahren habe ich gelernt, dass die Heilung viel Zeit braucht, so es überhaupt wieder besser wird. Und ich brauche meine Augen, wie ihr ja auch.

Es gibt für die Behandlung einer Zentralvenenthrombose am Auge wohl noch keinen Goldstandard, sondern nur die Hämodilution (das "Flüssigermachen" des Blutes), Ursachenforschung (bspw. Gerinnungsuntersuchung) und eben als Therapieversuch die T.-Inj. und Avastininjektion. Die Medikamente sind für die Behandlung nicht zugelassen, deshalb übernimmt die Kasse die Kosten nicht.

Ganz liebe Grüße Torsten

und laß dich nicht unterkriegen

Mkes'sagxgio


@ Superpapa

möchte dich dringend bitten, deinen Bericht auch in dieses Forum einzustellen, danke,

[[http://www.makuladegeneration.org/forum/index.php]]

Alles Gute

S|upKerpapa


Hey Messaggio,

habe gesehen, dass dieser Thread schon dahin verlinkt ist. Danke.

Habe noch eine Anmerkung zu meinem gestrigen Beitrag.

Als letzte Therapiemöglichkeit wurde mir (sollte das Triamzolon nicht helfen) eine RON

(radiäre opticus neurotomie) empfohlen. Dabei handelt es sich um einen Einschnitt in einen Teil des Sehnerven um den Blutstau zu entlasten. Ich bin selbst noch am Infosammeln, ob das eine Option ist, denn der Eingriff ist nicht ungefährlich und scheinbar nicht sehr erfolgversprechend.

Doch erst hoffe ich auf Heilung durch das Triamzolon.

Liebe Grüße

hOermi+nHe201x0


hallo zusammen,

habe mit großem Interesse eure Beiträge gelesen und erhoffe mir nun mehr Information von euch, als ich bisher von den Ärzten erfahren habe. Hier kurz meine Krankheitgeschichte: Leide seit ca. 6 Monaten am einem Venenastverschluss mit Makulaödem. Habe bereits zwei Mal Avastin-Injektionen bekommen, wobei jedesmal eine kurzzeitige Besserung auftrat. Im Moment hat sich der Zustand wieder etwas verschlechtert. Bei der letzten Untersuchung empfahl mir der Augenarzt jedoch noch abzuwarten. Jetzt bin ich ziemlich unsicher, was ich weiter tun soll. Wer hat schon längfristige Erfahrung und wie stellt sich die Erkrankung auf Dauer dar? Außerdem würde mich interessieren wie ihr im Beruf damit klarkommt.

Für Antworten wäre ich sehr dankbar

liebe Grüße

hermine2010 {:(

GBuenthcer_Hei5nemxann


Guten Tag liebe Leidensgenossen,

da ich selbst seit Dez. 2008 an einem Makula-Ödem im rechten Auge leide, habe ich im Internet nach Beiträgen zu diesem Thema recherchiert, und bin schließlich auf dieses Forum gestoßen. Viele Beiträge enthalten nach meiner (!) ureigenen Meinung und Erfahrung hier jedoch viele Unsachlichkeiten. Meine Augenproblematik (Makula-Ödem im rechten Auge) ist für mich so wichtig und schwerwiegend, daß ich mich nicht mit pauschalen Äußerungen abfinden kann.

So kann ich aus eigener Erfahrung z.B. keinesfalls zustimmen, wenn in einigen Beiträgen mehr oder minder offen oder unterschwellig pauschal gesagt wird, daß die Augenärzte eine Therapie mit Avastin oder Lucentis vordergründig aus rein finanziellem Interesse empfehlen.

Auch ist meiner Meinung nach schlichtweg falsch, wenn die beiden üblicherweise zur Diskussion stehenden Medikamente Avastin und Lucentis ohne eine konkrete Diagnose in den Diskussionsbeiträgen eingfach mal so nebeneinander gestellt werden.

Das Krankheitsbild eines Makula-Ödems wird grundsätzlich nicht mit Lucentis therapiert, weil Lucentis in Deutschland einzig zur Behandlung einer Altersbedingten-Makula-Degeneration (AMD) zugelassen ist. Sobal ein Makula-Ödem diagnostiziert ist und andere Behandlungen, wie z.B. die frühzeitige Gabe des Tabletten-Medikaments Glaupax keinen Erfolg bringen, liegt es in der Verantwortung des behandelnden Augenarztes, u. U. eine sogenannte intravitreale Verabreichung von AVASTIN (Avastin wird seitlich in den Glaskörper des Auges gespritzt) in Erwägung zu ziehen. AVASTIN ist in Deutschland (gegenwärtig und auf absehbare Zeit) als Medikament in der Krebs-Therapie zugelassen und hat dort nachweislich dazu geführt, das Zellwachstum einiger Tumorzellen einzudämmen.

In der Augenheilkunde wurde erkannt, dass AVASTIN hier ebenfalls gute Erfolge zeigt und das Wachstum und die Neubildung von Zellen einschränkt. Dennoch ist AVASTIN in der Augenheilunde nicht offiziell zugelassen. Es wird jedoch von nahezu allen Krankenkasse mehr oder minder stillschweigend anerkannt (man spricht hier von dem Begriff "Off-Label-Use"), da ohne AVASTIN die Behandlungs- und Folgekosten auf lange Sicht wesentlich höher wären. Die Auslöser eines Maklua-Ödems sind nur schwer zweifelsfrei zu analysieren, sei es z. B. ein zu hoher Blutdruck oder ein schlecht eingestellter Diabetes.

Es ist völlig absurd, dass ein Augenarzt etwa aus puren Verdienst-Erwägungen das eine Medikament vorzuziehen würde. Zur Therapie eines Makula-Ödems ist AVASTIN das Mittel der Wahl, und zur Behandlung einer AMD ist dies LUCENTIS. Ich empfehle jedem, vor der Injektion von AVASTIN fairerweise seine Krankenkasse zu konsultieren und die Kostenübernahme mit einer klaren ärztlichen Bescheinigung zu dokumentieren, aus der die medizinische Notwendigkeit zur Verabreichung von AVASTIN als einzige Therapie-Option hervorgeht.

In einigen Fällen wird zusätzlich zu AVASTIN das Medikament Triamzinolon gespritzt (allerdings unter das Auge in das Bindegewebe – nicht in den Glaskörper!). Triamzinolon (Handelsname Volon-A) enthält Kortison und ist nach Aussage einer Augenklinik, in der ich Patient bin, recht bedenklich, da Kortison am oder im Auge (Triamzinolon ist ein älteres Medikament und kann in bestimmten Fällen auch in den Glaskörper gespritzt werden) bei Studien gezeigt hat, dass in ca. 30 % (!!!) der Fälle dadurch die Bildung eines Grauen Stars gefördert wird. Es gäbe noch sehr viel über das Thema Makula-Ödem zu sagen. Dafür reicht hier aber nicht der Platz.

Freundliche Grüße

G. Heinemann

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