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Ptosis (Lidschwäche) und die Folgen,

Vbald2arxno


Noch eine Leidensgenossin, willkommen im Club.

Es würde mich auch interessieren, ob du,Conny, morgens öfter unter einem tränenden Auge leidest. Wobei das bei mir auch mit den nicht gefundenen störenden Wimpern zusammen hängt. Manchmal tränt es aber auch nur einfach so, was ich auf das nicht-geschlossen-sein zurückführe.

@ Tina-Sabine,

danke für die Tips, wobei Kiel doch ganz schön weit weg ist von uns..ich werd mich erst mal nach Kliniken hier in der Nähe erkundigen.

da bin ich mal gespannt, was bei dem Augenarzttermin bei euch rauskommt. Du kannst dann ja auch schon mit Fachwissen glänzen..

lg

VYaldaprxno


Nachdem ich jetzt mit meiner Mutter gesprochen habe, die sich besser an damals erinnern kann, muß ich doch sagen, dass ich öfter gehänselt wurde (Fletschauge, Matschauge) damals. Kinder können ja bekanntlich grausam sein..

Zum Zeitpunkt der OP solltest du, Tina-Sabine, vielleicht doch noch mal den Arzt fragen. Zu meiner Mutter sagte man damals, es wäre besser erst so mit 10 Jahren zu operieren, weil das Auge dann einigermaßen ausgewachsen wäre. Aber viell. haben sich die Meinungen dazu ja in den letzten 30 Jahren geändert.

Ich habe übrigens eine Augenklinik in Bonn ausfindig gemacht, in der die Tochter meines früheren Professors jetzt Chefin ist. Ich habe da mein Problem geschrieben und hoffe auf baldige Antwort.

T~ihnaf-Sazbine


Hallo,

hoffentlich hast du dort eine Adresse gefunden, die dir weiterhelfen kann! Nach dem nächsten Augenarztbesuch mit meiner Tochter (Mitte Dezember) kann ich dir auch noch mal den Namen des anderen Spezialisten mitteilen, den hatte ich damals nicht aufgeschrieben.

Mir hatten zwei verschiedene Ärzte gesagt, die OP solle man am besten mit 4 Jahren machen, da dann die Proportionen des Gesichts einigermaßen stabil ausgeprägt seien. 10 Jahre, wie damals bei dir, erscheint mir ziemlich "alt" dafür. Insbesondere in bezug auf Hänseleien, die in der Grundschule am schlimmsten sind. Jetzt in der Kindergartenzeit ist es bei uns überhaupt kein Problem, obwohl auch ältere Kinder in ihrer Gruppe sind. Die Schimpfworte, die du da zitiert hast, sind ja schlimm. Hoffentlich bekommt meine Tochter so was nicht zu hören.

V?almdar9no


wie gesagt, ich hab da online ne Anfrage hingeschickt und hoffe bald auf Antwort. Da ich das mittlerweile schon über 20 Jahre mache, kommt es bei mir aber auf 1 Jahr mehr oder weniger auch nicht an. Nur mit 70 möchte ich nicht mehr mit zitternden Händen vor dem Spiegel stehen und Wimpern ziehen..

Ich denke auch, dass für deine Tochter jetzt der beste Zeitpunkt ist. Wahrscheinlich hat man heute bessere Erkenntnisse darüber, wann der beste Zeitpunkt ist, als früher.

Und wenn die Lidschwäche schon sehr ausgeprägt ist, sollte es wirklich vor der Schulzeit erfolgen, um Hänseleien aus dem Weg zu gehen.

s0un+shi5ne-cxh


angeborene Lidschwäche

Hallo zusammen

Durch Zufall bin ich auf eure Beiträge gestossen. Leider habe auch ich eine angeborene Lidschwäche. Bei mir wurde diese mit 12 Jahren operiert. Mittlerweile bin ich 21 und habe mich seit kurzem wieder mit dem Thema befasst, als mich ein Augenarzt darauf aufmerksam gemacht hat. Da mit den Jahren mein Lid wieder ein wenig heruntergekommen ist, bin ich auch nicht so zufrieden. Mein Augenarzt hat mir eine Spezialistin empfohlen, zu der ich auch gegangen bin wegen einer 2. Operation. Diese konnte mir aber nicht versprechen, dass man nachher nichts mehr sieht und dass das mit den Jahren nicht wieder herunterkommt. Die Chancen stehen aber nicht schlecht, da ich jetzt ausgewachsen bin. Ich habe da nicht so ein gutes Gefühl, da ich angst habe, das ich mein Auge nachher nicht mehr schliessen kann. Was meint ihr?

Uebrigens noch zu den Hänseleien als Kind: Bei mir hats vereinzelte gegeben, aber eigentlich eher später nach der Operation,mit ca. (15) da mans halt schon noch sieht. Als Kind haben mich alle so gekannt und da hatte ich keine Probleme. Auch jetzt kann ich eigentlich schon damit leben, aber es braucht halt schon ein gewisses Selbstbewusstsein.

Tdina-S$abixne


Hallo Sunshine-ch

Schön, dass sich noch ein "Leidensgenosse" hier meldet! Ich habe noch ein paar Fragen an dich bezüglich Operationserfolg.

Bei dir hat man also nach der Operation noch was von der Lidschwäche gesehen? Würdest du denn sagen, dass die Operation eher wenig gebracht hat bei dir?

Und wie lange hat der Erfolg angehalten, d.h. nach wieviel Jahren ist das Lid wieder abgesackt? Man liest ja schon davon, dass das passieren kann (und auch oft passiert), aber ich habe eigentlich wenig Vorstellung, wie nachhaltig der Operationserfolg ist.

Mit den Hänseleien, die du da angesprochen hast: das ist wirklich traurig, dass es mit ca. 15 Jahren immer noch nicht aufgehört hat damit. Ich hätte jetzt gedacht, das sei so eine Sache in der Grundschulzeit, die dann in den weiterführenden Schulen eher aufhört. Na ja, das muss man eben auf sich zukommen lassen.

Würdest du denn wegen des Risikos, dass das Auge nicht mehr richtig schließt, von der Nachoperation Abstand nehmen? Es kommt sicherlich darauf an, wie stark der Unterschied zwischen beiden Augen jetzt bei dir wieder ausgeprägt ist, und ob die Leute dich darauf ansprechen.

sVuns|hine-xch


Hallo Tina-Sabine

Bis vor kurzem als ich bim Augenarzt war habe ich mich eigentlich damit abgefunden. Es kommt auf meine Laune an, wenn ich einen guten Tag habe störts mich nicht so, aber wenn man sich halt sonst schon nicht so toll fühlt dann eben mehr. In der Pubertät hatte ich halt wahnsinnige Angst dass ich keinen Freund finden würde, aber nachdem das eigentlich geklärt war*g* konnte ich auch besser mit dem umgehen. Leute die mich gut kennen, die sehen ja das gar nicht mehr, wenn mich jemand fragt, dann halt Leute die ich neu kennenlerne. Mich persönlich störts eher auf Fotos.

Zu der Operation, ich kann dir gar nicht sagen wie sich das genau verändert hat, es ist sicher besser als vorher. Also aufs sehen hat das bei mir keinen Einfluss , es ist schon oberhalb der Pupille(schwierig zu erklären). Aber wenn ich müde bin, sieht mans schon mehr!

Ich bin jetzt eben ziemlich unschlüssig wegen einer 2. Op. denn ich denke wenns nach Jahren wieder runterkommt, oder ich das Auge nicht mehr ganz schliessen kann, dann lass ichs lieber. Mir ist nicht ganz logisch wie das gehen soll mit der Muskelverkürzung, da man ja bei mir schonmal was gekürzt hat. Die aerztin hat auch gesagt, sie sieht erst während der Op. wieviel Sie da noch kürzen kann, damit das Auge noch zugeht, also könnte es sein, dass es nachher noch gleich aussieht wie jetzt, wenn sich der Muskel nicht mehr kürzen lässt.

Willst du bei deiner Tochter nicht noch warten und mal schauen wie sich das entwickelt und wie sie damit umgeht?Wenn ich mir das so überlege, wenn Sie noch wächst und dass dan wieder nach unten fällt, ist sie villeicht in 10 Jahren wieder gleichweit?

TOinUa-SOabixne


Hallo Sunshine,

bei dir hört sich das so an, als sei es ähnlich gelagert wie bei meiner Tochter: die Pupille ist meist frei, auf das Sehen hat es (wahrscheinlich) keinen Einfluss, bei Müdigkeit wird es schlechter. Das gibt mir natürlich jetzt zu denken, dass das Lid nach ein paar Jahren wieder runterkommen kann und alles weitgehend umsonst ist...

Dass du schreibst, Bekannte sehen es gar nicht mehr: bei uns ist das genauso! Bisweilen wird man von Fremden darauf angesprochen. Aber alles ist eben eine Frage der Gewöhnung. Wenn du dich gut an dein Lid gewöhnt hast und dich die ganze Sache nicht mehr stört, würde ich es mir auch überlegen, die OP vielleicht nicht zu wiederholen, gerade wo auch das Risiko besteht, dass das Auge nicht mehr ganz schließt.

Im Moment hat meine Tochter eigentlich auch keine Probleme. Im Kindergarten wird das Äußere noch so hingenommen wie es ist, und die Hänseleien bleiben (noch) aus. Ich hab halt wirklich Bedenken, wie es nachher in der Schulzeit wird. Irgendwie sind wir total unschlüssig, was wir tun sollen - und eigentlich bin ich auch der Meinung, sie sollte selbst darüber entscheiden können, ob sie die OP will oder nicht. Andererseits ist der Zeitpunkt jetzt recht günstig, wo sie noch so klein ist. In ein paar Wochen habe ich einen Augenarzttermin mit ihr, dann sehen wir weiter.

Liebe Grüße

TYhom~asJamxes


Geteiltes Leid...

Hallo allerseits!

Ich bin jetzt 21 Jahre alt und lebe seit meiner Geburt mit einer linksseitigen Ptosis. Vom sehen her hat es mich nie gestört, allerdings hatte ich v.a. in der Pubertät schon sehr mit den Hänseleien meiner Mitschüler zu kämpfen. In der Grundschulzeit und davor hatte ich mir darüber eigentlich kaum Gedanken gemacht.

Mein Eltern sind mir mir auch schon sehr früh zu verschiedenen Augenärzten gegangen, und ich bin dann auch alle paar Jahre zu Untersuchungen in das Uniklinikum Würzburg gegangen.

Die Ärzte dort haben mir und meinen Eltern aber immer wieder von einer frühen Operation abgeraten, mit der Begründung, dass man a. den weiteren Verlauf dann schlecht abschätzen könnte (Lid hängt später wieder etc.) und b. es dann eher sein könnte, dass das Lid nicht mehr ganz schließt.

An sich hört sich die Operation für mich recht schwierig an und die Chance auf Komplikationen scheint ja auch recht hoch zu sein...

Letztlich hat das dazu geführt, dass ich mich mit 21 immer noch nicht zu einer Operation entscheiden konnte...

Es ist bei mir ganz ähnlich, wie es sunshine-ch beschreibt: bin ich ausgeschlafen, sieht man es kaum, bin ich müde oder habe ich Alkohol getrunken, ist es teilweise schon recht schlimm und stört mich dann sehr. Man lernt aber damit zu leben und an den meisten Tagen denke ich auch gar nicht weiter darüber nach.

Meine Freunde und Familie sagen mir auch immer wieder, dass sie es gar nicht mehr sehen. Heute werde ich so gut wie gar nicht mehr darauf angesprochen. Manche Leute schauen vielleicht anfangs etwas komisch, aber meistens sagen mir alle, dass sie es gar nicht schlimm finden.

Stören tut es mich besonders auf Fotos, oder wenn ich selbst merke, dass das Lid stärker hängt.

Letztendlich überzeugt mich aber die OP nicht wirklich, weil ich es eher für eine Notlösung halte. Mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt und ich fände es wohl schlimmer, mich an andere Probleme (nicht-schließende Lider, einwachsende Wimpern etc.) gewöhnen zu müssen. Frage mich auch, was mein Bekanntenkreis sagen würde, wenn auf einmal zwar mein Lid nicht mehr hängt, ich aber auch nicht mehr richtig blinzeln kann...

JXulieQn0x6


Hallo Tina-Sabine,

es ist zwar ewig her, aber ich hoffe dich gibt es hier noch.

Mein Sohn ist 3 Jahre alt und hat eine angeborene Ptosis am linken Auge. Wir sind in der Uni-Augenklinik in Erlagen und mein Sohn soll dort vor der Einschulung operiert werden.

Kannst du mir schreiben wie die OP bei deiner Tochter verlaufen ist und wo sie operiert wurde. Wie ist das Ergebnis?

Liebe Grüsse:)

O6rth{opt5istxin


Ich bin zwar nicht Tina-Sabine, aber vielleicht kann ich auch etwas dazu sagen...

Wie die OP verläuft hängt auch ein bisschen von der Methode ab. Je nach Funktion des Lides wird zwischen 2 Methoden gewählt.

Bei der Frontalissuspension wird der Lidmuskel am Stirnmuskel oben aufgehängt und das Lid kann dann nur über die Innervation des Stirnmuskels geöffnet werden (macht man, wenn der Lidmuskel nur sehr schlecht funktionsfähig ist). Bei der Levatorfaltung/-resektion wird der Lidmuskel gekürzt (gefaltet oder ein Stück herausgeschnitten) und damit geht dann das Lid weiter auf.

Beide Methoden können zur Folge haben, dass das Auge nicht mehr korrekt geschlossen werden kann. Man versucht dies auf jeden Fall zu vermeiden.

In der Regel kommen die Kinder einen Tag vor der OP, werden am kommenden Tag operiert und dürfen 2 - 3 Tage später wieder heim. Direkt nach der OP macht man einen sog. Druckverband für eine Nacht auf das Auge um die Schwellung so gering wie möglich zu halten. Dieser Druckverband ist auch das "Schlimmste" an der ganzen Sache für die Patienten, denn er drückt am Kopf und auf das empfindliche operierte Gebiet. Am nächsten Morgen wird er aber in der Regel entfernt.

Wichtig ist, dass man dann nicht entsetzt ist über das Aussehen. Alles ist geschwollen und kann erstmal schlimmer als vorher aussehen. Innerhalb der nächsten Tage geht die Schwellung dann weg und man kann das Ergebnis beurteilen. Das Ergebnis ist sehr abhängig von der Funktion des Lidmuskels. Je besser diese Funktion ist, desto besser sind in der Regel die Ergebnisse. Normalerweise ist es auf jeden Fall besser als vorher, absolute Seitengleichheit ist aber schwierig zu erreichen (es wird aber immer angestrebt).

Weist du denn welche Methode angewendet werden wird?

Der Grund warum man bis zur Einschulung wartet ist, dass mit höherem Alter die Untersuchungsergebnisse besser werden und damit auch die OP-Ergebnisse. Man macht es aber vor der Einschulung, damit die Kinder in der Schule nicht gehänselt werden (im Kindergarten sind die Kinder irgendwie noch nicht so gemein zueinander... ]:D)

Natürlich besteht immer das Narkoserisiko und allgemeines OP-Risiko.

Gib einfach bescheid, wenn du noch weitere Fragen hast!

Liebe Grüße

r{oc@_rw


Ich denke, ich kann euch alle noch toppen.

Ich habe auch eine angeborene Ptosis und habe erst jetzt angefangen, bin 22 Jahre, mich damit zu beschäftigen, weil ich bis dahin immer dachte, das ist eben so, kannst du eh nicht ändern.. ja kann man wohl doch. Hätte ich das vorher gewusst, hätte ich mir die Hänseleien ersparen können. Hab viel geweint und mich geschämt.. Als es denn so los ging, dass man auch mal in die Disco gegangen ist (mit gefälschten Schülerausweis ]:D ) kam man halt mit vielen Leuten in Kontakt. Meine Heimatstadt ist nicht groß, 30000 Einwohner, Tendenz fallend, da kennt jeder jeden. Und sobald jemand mein Hängeauge entdeckt hatte, machte man sich darüber lustig, nannte mich nur noch "Shila", obwohl ich nicht schiele und fragte sich, wenn das Auge mal nicht hing, warum es denn nicht hing, als wenn es keine anderen Themen gibt.. das hat nach der Zeit dazu geführt, das hinter meinem Rücken getuschelt, gelacht und ich blöd angeguckt wurde. Ich bin außer meinem Auge wirklich normal, soll nicht eingebilde klingen, bin immer mit oder die Klassenbeste gewesen, habe eine schlanke Figur und habe immer hochwertige Sachen getragen, bin kein Monster das jeden anblafft! Aber durch mein Auge wurde ich so erniedrigt, dass ich gar nicht mehr zur Schule gehen wollte.. selbst heute vermeide ich es noch, Leuten lange in die Augen zu gucken. Ich schau dann zur Seite oder nach unten, was unglaublich unhöflich ist. DAS Erlebnis meiner Schulzeit war, dass in meinem Fahrradkorb, ich habe es immer weiter von der Schule abgestellt, konnte an sich keiner sehen, einmal ein Zettel drinne war. Darauf stand: "Hallo Shila!". Das war so erniedrigend, ich habs bis heute icht vergessen.. hab dann noch mein Abitur gemacht und bin dann umgezogen in eine andere Stadt. aber das ist ja auch nicht die Lösung, vor den Leuten wegzulaufen.. Werde mich auf jeden Fall operieren lassen.

c%u8ckToo


Hallo, ich bin 52 Jahre und habe seit der Geburt Ptosis auf dem linken Auge. Dazu kommt auf diesem Auge eine hochgradige Kurzsichtigkeit. Rechts bin ich übersichtig und dafür Brillenträger, mittlerweile auch mit Lesestärke. Das linke Auge kann nicht korrigiert werden. Ich sehe nicht räumlich.

Als Kind habe ich auch alle möglichen Hänseleien über mich ergehen lassen müssen und dachte immer, meine Kontaktschwierigkeiten würden auf meinem Aussehen beruhen. Ich war in keiner Disko, erst als Erwachsene tanzen. Ich habe bis heute keinen Partner, von einer kurzen Bekanntschaft vor 10 Jahren abgesehen.

So hat mich das Aussehen geprägt. Dass bestimmte Verhaltensweisen dazu beitrugen, habe ich erst spät selbst erkannt.

Zwei Lidhebungen mit 13 und 14 Jahren brachten nur einen geringen Erfolg. Heute hängt das Augenlid etwas, aber das größte kosmetische Problem ist die verrutschte Pupille. Dadurch entsteht der Eindruck als schiele ich. Ich arbeite als Erzieherin mit wechselndem Publikum und leide auch mit 52 Jahren unter meinem Erscheinungsbild.

Von einer Augenoptikerin habe ich den Tipp erhalten, mich für eine Kontaklinse für das Ptosis – Auge beraten zu lassen, die die Fehlstellung überdeckt, d.h. die Linse wird größer gefertigt, die Pupille aufgemalt und dadurch in die richtige Stellung gebracht. Aber dann sehe ich auf dem Auge gar nichts, wenn ich die Linse drin habe! So nehme ich noch Schemen war. Allerdings habe ich seit einiger Zeit Suppressionen, d.h. mich stört, dass das linke Auge noch mitschaut. Ich trage seit 1 1/2 Jahren eine Gleitsichtbrille, mit der ich im Großen und Ganzen zurechtkomme.

Was raten mir die Leser? Vielleicht kann sich auch ein Augenarzt zu Wort melden? Soll ich aus kosmetischen Gründen eine Linse für das Ptosis-Auge tragen und dann aber nur einseitig sehen oder doch den Rest Sehkraft links nutzen und das Erscheinungsbild hinnehmen? Von einer OP der Pupille hat man mir abgeraten. Das Lid kann dadurch auch nicht angehoben werden, da sonst oben etwas Weißes herausschauen würde.

Da ich allein lebe und wenigstens halbwegs mobil sein wollte, habe ich Autofahren gelernt. Aber es ist jeden Tag eine Herausforderung beim Einparken oder wenn es eng wird. Wenn mich dann andere Autofahrer beschimpfen, kann ich nicht mal auf meinen Sehfehler hinweisen.

Wie ergeht es anderen Ptosisbetroffenen diesbezüglich?

Liebe Grüße cuckoo

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