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Selbsthilfe bei Retinitis Pigmentosa

C\olgumbus1x960 hat die Diskussion gestartet


:)D

Hallo Freunde der Forumsdiskusionen,

ich bin auf der Suche nach betroffenen Menschen, die mit Retinitis Pigmentosa zu tun haben. Ich möchte mich hier gern über Erfahrungen und Verläufe dieser Krankheit mit allen unterhalten, die über diese Thema offen sprechen können.

Columbus

Antworten
B!üsGcher


Selbsthilfe bei RP

Hallo Columbus,

die beste Hilfe bekommst Du bei [[http://www.pro-retina.de]]

Schau mal rein.

büscher

BYü5schxer


Werbung für Hancke

Ich habe soeben mit Entsetzen gesehen, dass auf dieser Seite ganznoben Werbung für Hancke gemacht wird. Sofern med1 es nötig hat, von solcher Werbung zu leben, sollte das Forum besser geschlossen werden.

büscher

M)a1rxga


Ich empfehle das Buch "Die zerbrochene Kugel" mit vielen Berichten von Betroffenen und herausgegeben von Betroffenen.

Werbung für Hancke ist wirklich das Allerletzte!

l}uzzyy 68


re

Hallo columbus

ich habe vor drei tagen erfahren dass ich RP habe. Auch mir würde helfen hier einige Betroffene zu finden

C?armen_M|aria


Hallo

ich lebe nun seit 22 Jahren mit dieser Erbkrankheit und nun habe ich endlichen einen Lichtblick auf Heilung oder zumindest auf das stoppen dieser Krankheit, die therapie wird aber hier bei uns in Österreich nicht anerkannt ich frage mich nur warum.

Wenn jemand nähere Infos möchte einfach ins Forum reinschrieben.

Lg *:)

SGte5fan? Maxyr


Ich hätte gerne mehr Infos

Hallo Carmen Maria

Kannst Du mir nähere Infos zu dieser Therapie geben?

Danke

Stefan

m}ilWly62


Hallo,

mein Sohn ist 16 Jahre alt. RP wurde vor ca. 2 Jahren bei ihm diagnostiziert.

Ich würde mich sehr gerne mit Betroffenen austauschen um mehr Infos zu erhalten.

Postet mich doch bitte an, das wäre lieb.

Danke auch für den Buchtipp, das Buch werde ich mir bestellen.

Liebe Grüße und hoffentlich bis bald,

milly *:)

b(linpdek9uh&---


*:)

Hallo

Bin 39 habe zwei Kinder

und habe auch RP. Ich weiss Von der Krankheit seit meinem 23. Lebensjahr.

Sehe zwar immer schlechter ,Komme aber eigentlich ganz gut klar damit.

Mich würde es mal interessieren was andere Rp Betroffene für Hobbys haben.

Viele grüsse Blinde Kuh

GKuerr^ilBlero


RP Stoppen

Ich bin 21 Jahre alt und habe ebenfalls RP.

Nachtblind bin ich schon von Geburt an und seit ich 13 bin, wird es von Jahr zu Jahr schlechter.

Ich suche nach alternativen Möglichkeiten die Krankheit zu stoppen und bitte darum um Erfahrungsberichte in jegliche Richtung. Was haben Andere schon ausprobiert und/oder was könnte man selbst noch ausprobieren.

mfg Guerrillero

p"eshm:erg6a


hallöchen leute,

ich habe gestern erfahren das ich die krankheit retinitis pigmentosa habe. ich suche leute die auch diese krankheit haben und mit mir vielleicht informationen ausstauschen können.

lg bye

Tx.C


Retinitis Pigmentosa

Hallo!!

Mein Name ist Thomas,bin 34 Jahre.Mit 26 Jahre weis ich das ich RP habe.Am 28.2.06 lies ich mich in Russland Operieren,die Krankheit wurde gestoppt.Es traten sogar besserung auf(10-20%).

mfg Thomas

dMen1niki


Hallo Thomas,

Kannst Du bitte von der OP in Russland etwas mehr schreiben, wo, wie ist Dein jetziger Stand ist, was es kostet, wo, ....

Gruß

denniki

FqrankxHe


Retinitis Pigmentosa

Hi alle zusammen,

Ich habe seid meiner Geburt RP und es wird seid meinem 6 Lebensjahr immer schlimmer.

Bis jetzt wars noch so das ich die Krankheit weitestgehend verdrängen konnte. Doch als ich letztens meinen Führerschein machen wollt sagte der Artz das es nich ginge wegen dem RP (hatte es mir schon gedacht). Das war aber trozdem so ziemlich der drastischeste eingriff in meinem Leben bis jetzt und hat mir klar gemacht das ich mir so langsam Gedanken um meine Zukunft machen muss.

Allerdings wird es in der letzten Zeit immer schlimmer. Ich stehe jetzt auch kurz vor dem Abi was bedeutet das ich mich entscheiden muss. Ob ich jetzt studiere(und so die letzten jahre meines Augenlichts in der Uni verbringe) oder ob ich nach dem abi erst mal raus in die Welt gehe.(Solange es noch geht) Ich bin einfach total sauer und wütend auf diese Krankheit. Ich hab einiges ausprobiert

1."Heilpraktiker" auf Bali.

2."Naturheilpraktiker"(Akupunktur) hier in D (hat nix gebracht hat nur Geld gekostet)

3.Ich war in diversen Kliniken (Heidelberg/Uni Klinik Bonn /Lüdenscheid) usw

Ich hab als Probant für diverse "Sehgeräte" gedient usw

Hat aber alles nix gefruchtet. Natürlich trette ich aufgrund der gemachten Erfahrung der Naturheilpraktik negativ gegenüber. Aber mien Motto ist: Einfach alles ausprobieren ich mache mir immer noch Hoffnung das in der nächsten Zeit was erfunden wird obwohl ich langsam den Mut verliere.

Deshalb bitte ich um weitere Infos zu der von Carmen_Maria erwähnten Therapie und der von T.C erwähnten "operation".

Ich danke allen ganz Herzlich für Ihre Mühen und wünsche allen ebenfalls betroffenen das Beste und Mut für den kommenden Weg

gruß

Frank

LzataNmid


Retinitis Pigmentosa

Hallo!!

Ich habe mich in St.Petersburg Operieren lassen,war 5 Tage in der Klinik,nach der OP kann mann gleich wieder sehen.Die OP dauerte unter Vollnarkose an beiden Augen ca.45 min.Die Krankheit wurde gestoppt und es traten besserung auf.Die Augen reagieren beim Hell-Dunkellsehen schneller,kann die Treppenstufen besser erkennen,das allgemeine sehen fällt mir leichter sogar meine Kurzsichtigkeit hat sich etwas verbessert.Das alles hat ca 2500 EUR gekostet(mit Flug,OP,Visum).Mann reist nicht allein nach Russland,sondern mit einer Gruppe die auch Augenprobleme haben.Ich war sehr zufrieden mit der Klinik.Die Klinik heisst Fjodorov und ist einer der beste Augenklinik die es gibt.Heute ist es 1 Jahr her,das ich mich Operiren lies.Ich bin sehr froh das ich es machen lies und mir geht es gut.Kann meine arbeit(Kunstoffformgeber)weiter machen.Wer interesse hat kann an meine PN Posten.Dann erkläre ich genau wie es weiter geht.

mfg Thomas(T.C)

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