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Selbsthilfe bei Retinitis Pigmentosa

eivma


habe rp

hallo ich(52) bin neu hier im forum ,habe seid 5 jahren den bescheid das ich rp habe.seid etwa einen halben jahr verschlechtern sich meine augen ständig ,davor langsam.bin nun da ich drei pflegefälle in der familie habe sohn(22) gehirntumor mutter(72)hängt seid neusten (10tage )am sauerstoffgerät.lungenversagen,wir haben ein gerät seid gestern entlastung aus kh zu hause, vater(77)krebs .ein wenig fertig und weis nicht wie es weitergehen soll.wer soll für alle die pflegeübernehmen,habe jetzt schon probleme und fühle mich zur zeit da ich noch andere erkrankungen habe leicht überfordert.

NGorisx60


Auch ich habe RP

Hallo Columbus,

bei mir wurde die Diagnose vor 17 Monaten bei einer Routineuntersuchung gestellt. Ich war bei meiner Augenärztin wegen einer neuen Brille und die hat dann festgestellt, daß wohl noch irgendetwas nicht in Ordnung sein müsse. In der Uniklinik Erlangen bekam ich dann die Hiobsbotschaft, die in München noch einmal bestätigt wurde. Anfangs war ich doch sehr geschockt und da geht einem einiges durch den Kopf, aber mittlerweilen musste ich einsehen, daß ich mich damit abfinden muß. Was bleibt einem auch anderes! Ich mußte daraufhin sowohl mit meinem Partner als auch mit "Freunden" und im Bekanntenkreis bittere Erfahrungen machen. Es tut weh, aber man kommt darüber hinweg. Ich baue mir mittlerweilen einen neuen Bekanntenkreis auf, mit Menschen die mich eben so nehmen wie ich bin und die mich vor allen Dingen nicht mit Mitleid überschütten - da kann man getrost drauf verzichten! Ich versuche trotz allem anderen was ich sonst noch am Hals habe, mein Leben, so weit es geht, zu geniessen und vor allen Dingen meinen Humor nicht zu verlieren. Es hilft nichts sich verrrückt zu machen - man ändert dadurch nichts - im Gegenteil.

Ich weiß es ist nicht immer einfach, ich stoße auch immer wieder an meine Grenzen. Versuche, soweit es Dir möglich ist, jeden Tag zu genießen und Dich auch an Kleinigkeiten zu erfreuen - wenn es auch manchmal schwer ist. Wenn es mich mal wieder so richtig runterzieht denk ich mir immer wieder - es gibt Menschen, die sind weit schlimmer dran als wir! Wir können hören, miteinander reden, uns schreiben, laufen und unseren Kopf und unsere Hände benutzen. Also machen wir das Beste daraus

Noris60

hUexierxin


Ich habe auch RP

Hallo Columbus

bind froh endlich mal mit anderen Leuten die auch die Krankheit haben mich auszutauschen.

Vor 10 Jahren wurde sie bei mir festgestellt, habe auch gedacht die welt gehe unter, und habe mich schon als total erblindete gesehen.Daraufhin habe ich mir überhaupt nichts mehr zugetraut weil ich schreckliche Ängste dazu bekam.Raus gehe ich nur wenn es sein muß, da ich sehr unbeholfen geworden bin. Wäre beinahe schon mehrmals von Autos überfahren worden, oder wenn Fahrräder kamen die habe ich nicht gesehen, oder rempele alles an. Wenn eines von diesen Dingen passiert bin ich total traurig und breche in Tränen aus. Leider gibt es auch Leute die richtig plump reagieren , wenn ich sie mal angerempelt habe, dann meine ich mich tausend mal dafür entschuldigen zu müssen. Nun sind auch noch andere körperkiche Leiden dazu gekommen, ich weiß nicht ob es psychisch ist auf jeden Fall habe ich oft das Gfühl nicht mehr zu können und frage mich oft ob das ganze noch sinn macht.ZUr zeit überlegen ich eine Kur zu machen weiß aber nicht wie ich das mit meinen Augen hinbekomme.Ansonsten kann ich mich über alles was schön ist trotzdem noch erfreuen und denke auch oft es gibt viele die sind echt krank, dann fühle ich mich wegen meiner jammerei total schlecht. Wir müssen da durch ob wir wollen oder nicht.Auf jeden Fall bin ich sehr frohl endlich mal auch von anderen etwas über die Krankheit zu hören, vor allen Dingen wie sie damit umgehen.

Viele liebe Grüße

NCo7risY60


RP

Hallo Hexerin,

auch für mich ist damals eine Welt zusammengebrochen. Ich habe diese Krankheit schon länger bemerkt, nur sind die Ärzte nicht darauf eingegangen. Auch ich renne immer wieder etwas um oder werfe Dinge vom Tisch, die ich halt nicht sehe. Dazu kommt ja auch noch die totale Nachtblindheit. Zusammen mit der falschen Fürsorge von einigen Menschen, die einem einreden man könne ohne sie dies und jenes nicht mehr machen und der Angst traut man sich einfach nichts mehr zu. Wie oft habe ich vor Wut schon geheult, weil ich wieder mal ein volles Glas vom Tisch gekickt habe, oder als ich vergangenes Jahr festgestellt habe, daß ich nicht mehr Badminton spielen kann, weil ich den Ball nicht mehr kommen sehe. Es ist nun wirklich keine lebensnotwendige Sache und trotzdem muß man das erst einmal verdauen. Im letzten Jahr habe ich schon überlegt, ob ich meinen Campingplatz aufgebe - der liegt mitten im Wald. Ich bin am Abend nicht mehr weggegangen, weil ich Angst hatte, daß ich im Dunklen nicht mehr zurück finde. Dann habe ich Gott sei Dank einen guten Freund kennengelernt, der sich lange mit mir unterhalten hat, und mir dann gezeigt hat, was man mit verbundenen Augen alles alleine machen kann. Das hat mir wieder sehr viel Mut gegeben und ich traue mir wieder viel mehr zu, was sich auch positiv auf die ganze Psyche auswirkt. Mittlerweilen bin ich wieder voll auf meinem Platz am ackern, gehe abends wieder alleine weg und bewerbe mich trotz allem wieder für einen Job - so wie es aussieht auch erfolgreich. Auf die dummen Bemerkungen von den Leuten hab ich auch erst sehr enttäuscht reagiert, aber ich habe dann festgestellt, erstens wußten sie nichts von meiner Erkrankung und vor allem können sich die anderen nichts darunter vorstellen. Die meisten wissen von dieser Krankheit nicht. Ich habe mich z. B. am Platz offen mit den Leuten drüber unterhalten und habe sie aufge- klärt. Jetzt läuft alles wie normal. Sie wissen davon, kennen die Einschränkungen und da kommen auch keine dummen Kommentare oder gar Mitleid. Im Gegenteil - man bewundert mich mittlerweilen für meinen Kampfgeist, was ich noch leiste und für meinen Mut und vor allem für meinen Humor und meine Fröhlichkeit, die ich mittlerweilen wieder erlangt habe.

Wir müssen einfach das Beste draus machen, so hart es auch ist. Versuch mal, was Du alles machen kannst - in kleinen Schritten. Manchmal muß man da ganz gewaltig seine Angst überwinden, aber Du wirst feststellen, es geht vieles und jeder Schritt nach vorne macht dich mutiger und nimmt ein Stück Angst. Du wirst dabei feststellen, daß man sich automatisch Dinge angewöhnt und kann, die "normal sehende" nicht einmal im Ansatz können.

Ich wünsche Dir ganz viel Mut und Zuversicht

lieben Gruß

Noris60

h1e:xerin


Leben mit RP

Hallo Noris

habe jeden Tag geschaut ob jemand was geschrieben hat,und war immer total traurig wenn es nicht so war.

Heute aber habe ich mich sehr gefreut als ich nachgesehen

habe. Leider kann ich nicht so leicht über meinen Schatten springen, um etwas mir Fremdes zu erproben.

Wenn ich raus gehe dann nur wenn ich muß und auch nur da wo ich mich auskenne, und das ist nicht viel. Abends gehe ich überhaupt nicht alleine raus. Manchmal habe ich so dumme Gedanken wenn ich weiß ich muß gleich eine Treppe runter gehen, ich würde fallen. Oder wenn ich in einem Auto sitze wenn es dunkel ist,man würde mich aussetzen und ich würde nicht wissen wo ich hin muß. Aber egal ich möchte schon einige Sachen machen, kann es dann aber leider nicht.

Ich habe mal eine Frage an Dich. Warst Du schon mal in einer Kur seid Deiner Krankheit und wenn wo?

Ich muß im Ganzen wieder etwas fitter werden,dann könnte ich vielleicht etwas mehr schaffen.War vor meiner Krankheit sehr viel Fahrrad gefahren drei Mal in der Woche schwimmen, und habe sehr gerne gelesen.Das was so zu sagen meine Hobbys waren, ist mir genommen worden.

Ach so und noch was, hast Du außer hier auch Kontakt mit anderen Menschen mit RP. ich habe noch keinen getroffen.

Ich danke Dir wenn Du das liest und würde mich sehr freuen wieder mal was zu lesen.

Bis dann und viele Liebe Grüße

b^l/indemkuDh---


Hallo Hexerin

Wie gross oder klein ist denn dein Gesichtsfeld?

Wenn du so unsicher und ängstlich bist wenn du raus gehst, wäre vielleicht ein Mobilitätstraining gut für dich.

Habe selber noch keins mitgemacht, aber da bekommst du von einem Trainer gezeigt wie du dich sicher in der Öffentlichkeit bewegen kannst.

Ich selber habe ein Gesichtsfeld von 10 Grad und komme damit eigentlich noch ganz gut zurecht.

Ich bin viel draussen, gehe reiten, fahre Fahrrad und vieles mehr.

Nur wenn ich in einer fremden Umgebung bin wo sich viele Menschen bewegen, dann rempele ich auch viele an.

Entschuldige mich dann immer, aber steht mir ja nicht auf der Stirn geschrieben das ich sehbehindert bin.

Die Leute gucken einen zum Teil an, als hätte man nicht alle Tassen im Schrank.

Aber was solls?

hRexeXrixn


RP

Hallo Blindekuh,

ich freue mich sehr wieder etwas von einem Betroffenen zu erfahren. Wie lange hast Du die Krankheit denn schon? Es freut mich natürlich sehr, das du einige Dinge machen kannst. und um das Fahrrad fahren beneide ich Dich schon sehr. Am Anfang wollte ich auch weiter fahren, obwohl ich gegen einen Pfahl gefahren bin, bevor ich erfahren habe das ich RP habe, aber dann bekam ich es mit der Angst zu tun , ich könnte andere gefährden. So verantwortungslos wollte ich nicht sein. Ich hatte nur so eine Wut das es mir egal gewesen wäre wenn mir etwas passiert wäre.

Ich habe noch 5 Grad. Zentral kann ich ja für meine Verhältnisse eigentlich noch einigermaßen sehen, wobei aber auch beide Augen am Grauen Star operiert, und beide Augen mehrfach gelasert wurden.

Beim nächsten Augenarzt Besuch werde ich nach so einem Mobilitätstraining fragen, obwohl ich denke da auch noch genug für zu sehen. Es kann ja sein das ich einfach im ganzen zu unsicher bin. Jetzt fangen meine ganzen Knochen an zu spinnen besonders der Rücken und die Beine, kommt bestimmt durch mein ganzes rumgammeln. Im Moment bin ich in meiner ganzen Bewegung auch noch eingeschränkt, jeder Schritt ist eine Qual., will schon zum Arzt gehen, denke dann aber der schickt mich überall hin, oder ich muß ständig wieder kommen, was mir dann einfach zu viel ist. Bin bei der Überlegung eine Kur zu machen, damit ich wieder etwas fitter werde, aber das ist auch nicht so einfach, denn wo mit meinen Augen.Na ja egal, hoffe das es bald wieder besser wird mit mir.

Wünsche Dir für Deine Aktivitäten weiterhin viel Glück und Spass. Genieße es.

Alles Liebe und Gute

b0lin>dekPuh-U--


Hallo Hexerin

Ich hatte auch noch grauen Star an dem ich vor einigen Wochen operiert wurde. Bei dem einen Auge ist es besser geworden, bei dem anderen ist keine wesentliche Besserung. Es soll noch nach gelasert werden. Aber kann sein das es trotzdem nicht besser wird weil die RP schon zu weit fortgeschritten ist. Ich weiss von der RP seit ca 16 Jahren.

Ich denke du musst dich einfach aufraffen und was machen. Wenn du dich nur hängen lässt wird alles nur noch schlimmer. Mit einem Gesichtsfeld von 5 Grad steht dir mit Sicherheit ein Mobilitätstraining zu. Denn mit solch einem Gesichtsfeld gilt man laut Gesetz schon als blind. ( auch wenn du noch etwas siehst).

Am besten gehst du erst einmal zu deinem Hausarzt und erzählst ihm von der RP und von deinen anderen Problemen. Er wird dir bestimmt eine kur verschreiben. Es gibt für jeden was , auch für sehbehinderte und blinde.

Ich glaube dein grösstes Problem ist es die Krankheit einfach zu akzeptieren. Aber glaub mir alles wird einfacher wenn du lernst damit zu leben und das beste draus zu machen.Raff Dich auf !!!

Ich rempele auch ständig Leute an und bin schon oft dumm angemacht worden, ärgere mich zwar manchmal auch, aber dann denke ich mir "Woher sollen die Leute wissen das ich sie nicht sehe". Deshalb habe ich mir vorgenommen mich als sehbehinderte zu Kennzeichnen wenn ich irgendwo hinfahre wo viel Betrieb ist.

Ein Pfahl stand mir auch schon mal beim radfahren im Weg.

Wünsche dir das du in Zukunft auch wieder Spass an vielen Aktivitäten hast. (Es liegt an dir)

Raff dich auf und lass dich nicht hängen.

k-ragecn bär


Ich bin zwar selber nicht betroffen, da aber die Krankheit bei uns in der Familie vorkommt interessiere ich mich für dieses Thema, zumal ich recht stark kurzsichtig bin und nicht optimal hören kann. Es ist also für mich eine Horrorvorstellung, einmal ebenfalls zu erblinden (was bisher nicht ansteht!).

Meine Frage ist: Wie kommt man klar im Alltag, ich lese, ihr fahrt Fahrrad, ihr sitzt am Computer, ich muss sagen, es fasziniert und beruhigt mich, so etwas zu lesen.

Mein Großvater ist mit 25 Jahren erblindet und war 100%ig auf Hilfe angewiesen, ich denke, er hat sich einfach nicht damit abgefunden. Bei meiner Mutter erlebe ich ähnliches, die mittlerweile kaum noch sehen kann und sie in eine Apathie und Abhängigkeit verfällt, die ich schade finde.

Wie "normal" kann man leben?

Vielleicht sind es nicht Eure vorrangigen Probleme, aber ich persönlich wüßte nicht, wie ich mit der Diagnose umgehen würde. Aber wie gesagt, vielleicht wird es mich nie betreffen und ich werde mit meinen 50% Sehfähigkeit weiterhin ganz gut durchs leben kommen.

Auf jeden Fall werde ich Eure Beiträge weiterhin verfolgen, und meine Bewunderung habt ihr sicher *:)

hlexerTixn


Hallo Blindekuh,

ich danke Dir für Deinen Zuspruch, ixh weiß schon das ich mich langsam mal aufraffen muß, sonst bekomme ich es nie mehr auf die Reihe.Meine Ärztin befindet sich zur Zeit in der Dritten Welt, sie hat zwar einen Vertreter, wo ich aber nicht so gerne hingehe. In drei Wochen wird sie wieder da sein und dann werde ich mal hingehen. In den letzten Jahren habe ich ihr zwar immer von meinen Sorgen und Nöten erzählt und sie wollte mich zum Neurologen schicken. Ich habe es dann einmal bei einem Psychotherapeuten versucht, aber da ist es auch bei geblieben, denn der wollte von mir wissen wie ich mir eine Therapie so vorstelle. ich konnte ihm keine Antwort geben und außerdem war der nicht mein Fall.

Das mit den operationen war bei mir genau so, ein Auge besser das andere schlechter.

Es würde mich sehr freuen, wenn wir uns weiterhin etwas austauschen und in Kontakt bleiben könnte.

Ich weiß ich schreibe bestimmt in anderen augen Müll, aber erstens bin ich noch nicht so lange im Forum, und zweitens hilft es mit wenigstens etwas.

Viele liebe Grüße

Bis bald mal

bWlindekxuh---


Hallo Kragenbär

Als ich am Anfang von der Krankheit erfahren habe brach für mich auch eine Welt zusammen.

Nach einiger Zeit lernte ich eine blinde Frau kennen und unterhielt mich öfters mit ihr. Sie hatte auch RP. sie erzählte mir was sie alles so in ihrer Freizeit macht. (Wandern , Kegeln, Tandem fahren)

Diese Frau hat mir sehr geholfen mich mit der Krankheit abzufinden.

Ich dachte mir , wenn sie das alles schafft, warum soll ich das nicht auch schaffen.

Ab dem Zeitpunkt versuchte ich das beste daraus zu machen.

Heute denke ich mir immer, das es viel schlimmere Sachen gibt als blind zu sein.

Blind hat man keine Schmerzen, man kann sich bewegen und fast alles machen.

Ich persönlich fände es viel schlimmer im Rollstuhl zu sitzen oder eine andere Krankheit zu haben.

Hallo Hexerin

Du schreibst keinen Müll. Wer es denkt soll es einfach nicht lesen.Wird ja keiner gezwungen hier zu lesen.

Mit den Ärzten ist so eine Sache, es ist schwierig den richtigen zu finden.

Wenn du nicht hundert prozentig zufrieden bist würde ich mir einen anderen Arzt suchen.

Vielleicht solltest du mal mit dem Verein Pro retina Kontakt aufnehmen das ist ein Selbsthilfeverein für Menschen mit RP.

[[http://www.pro-retina.de]]

Da gibt es glaube ich auch eine psychologische Beratung, oder sie können dir sagen an wen du dich wenden kannst.

hqenx\erixn


Hallo Kragenbär,

ich bin auch sehr kurzsichtig, nachtblind. Am Anfang dachte ich das ich nun sofort blind werde. Aber mit der Zeit bin ich zu dem Resultat gekommen das es ja nicht unbedingt so kommt. Bin für alles was ich noch sehen kann unheimlich dankbar, wenn ich was schönes sehe genieße ich es, auch wenn ich es sonst nicht so leicht habe. Denk einfach nicht daran.

Das die Blindekuh noch so viel machen kann, beneide ich sehr, es freut mich aber auch. ich muß mich etwas zusammenreißen, dann geht es mir bestimmt auch bal besser.

Den Computer habe ich noch nicht so lange, bin aber froh denn ich kann mich so wie jetzt mit anderen Leuten austauschen. Ich habe zwar einige Schwierigkeiten damit, weil das für mich Neuland ist, und ich überhaupt keine Erfahrung mit Computer habe, aber ich kann mich gut damit ablenken, und es macht mir sehr viel Spaß.

Halt die Ohren steif.

Alles Gute

k3rpagepnbär


Hallo Blindekuh, hallo Hexerin,

das ist nett, dass ihr so schnell antwortet, auch wenn ich "nur" eine unbeteiligte Mitleserin bin. Ich weiß gar nicht, ob RP vererbbar ist oder nicht, kann also sein, dass ich mir ganz unnütz Gedanken mache, aber sie kommen, weil ich eben auch nicht gut höre und dadurch auf meine Augen angewiesen bin, z.B. um Menschen besser zu verstehen, interessanterweise ist mir nämlich aufgefallen, dass ich meine Mitmenschen im Dunkeln schlechter höre, als wenn ich die Gesichter sehe.

Und Hexerin: Du schreibst bestimmt keinen Müll, nur weil Du Deine Sorgen und Ängste beschreibst, das ist doch völlig normal. Was soll ich denn sagen: ich beschäftige mich mit einem Thema, von dem ich nicht mal betroffen bin, ist doch auch irgendwie verrückt, aber indem man sich die Dinge von der Seele schreibt bringt man doch Klarheit in die Gedanken, und das kann nur gut sein! *:)

hmex3erxin


Hallo Kragebär,

ist doch nur natürlich wenn Du Dich mit diesem Thema beschäftigst, wenn Deine halbe Familie davon betroffen ist.

Man versucht sich doch nur mit anderen auszutauschen, um zu erfahren wie die damit umgehen, was einem dann vielleicht hilft.

RP ist eine Genkrankheit. Ich habe es aber nie testen lassen, von wem ich sie habe, ändert ja so nichts.

Wie alt wenn man fragen darf ist denn Deine Mutter?

Ich bin fünfzig und muß auch stark aufpassen mich nicht an dieser Krankheit zu verlieren.

Ich wünsche Dir das Deine Mutter bald wieder etwas mehr am Leben Teil nimmt.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute.

Viele liebe Grüße

LXiesxbet


Hallo ihr lieben könnt ihr mir weiter helfen?Ist man zuerst Nachtblind und dann Blendempfindlich könnt ihr mir sagen was bei euch die ersten Symtome waren und wie wurde es denn festgestellt?Wie Alt seid ihr und wie Alt wart ihr denn als es bei euch festgestellt wurde.Bitte meldet euch ich interessiere mich sehr für das Thema denn ich hab Angst das ich es auch hab. :°(

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