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Selbsthilfe bei Retinitis Pigmentosa

c)harlyY22x2


Hallo Liesbet,

schau doch mal in deine mailbox

h.exAerin


Hallo Liesbet,

bin seid meiner Kindheit schon Nachtblind. Ich bin 51 war leider als Erwachsener nicht so oft beim Augenarzt, habe mir die Brillen meisens beim Optiker geholt.

Ich bin mehrfach von Leuten die immer beleidigt waren angesprochen worden, ich würde sie nicht sehen, habe mir aber nichts dabei gedacht.

Es ist mir erst bewußt geworden , das etwas nicht stimmt, als ich mit dem Fahrrad gegen einen Pfahl gefahren bin, und da bekam ich totale Panik.

Das ist ca. 10 Jahre her, wo ich dann auch zum augenarzt bin und der zuerst sagte ich hätte grauen Star. Der hat mich dann zum Hausarzt geschickt um zu sehen ob ich eventuell Diabetis habe, was aber nicht der Fall war.

Dann mußte ich einige Untersuchungen beim Augenarzt machen wobei sich die RP dann herausstellte. Die Lichtempfindlichkeit habe ich erst danach registriert. dann habe ich mir Kantenfilterglas besorgt und das hat mir dann etwas gegen die Lichempfindlichkeit geholfen.

Alles Gute

k7ra8genbZäxr


Hallo Hexerin,

meine Mutter wird bald 70, aber das Thema "Augen" schwebt eigentlich immer schon über unsere Familie, dadurch, dass mein Großvater blind war und sich nie damit abfinden konnte. Meine Mutter scheint unbewußt das gleiche Verhalten anzunehmen -leider- .

Es ist schön, dass Du so anteil nimmst an meiner Geschichte, und wenn ich so lese, was Du schreibst, hat man nicht den Eindruck, dass Du Dich aus dem Leben zurückziehst, alleine darüber zu reden ist schon viel. Meine Mutter betont ihr Leid sehr stark, und man kann ihr nicht wirklich helfen, weil sie widerum nicht reden will. Es macht sehr hilflos.

Andererseits wüßte ich nicht, ob ich mich nicht auch, wie Du so gut formulierst, in der Krankheit verlieren würde. Noch mehr Angst macht es mir, womöglich diese Krankheit eventuell an meine Kinder weitergegeben zu haben. Dieser Gedanke tut viel mehr weh als selber die Krankheit zu bekommen.

Aber das sind gottseidank nur Gedankenspiele ...

Ich wünsche Dir viel Kraft, immer wieder im Leben zu stehen, trotz aller Widrigkeiten.

Liebe Grüße *:)

b"lindegkuh-;-D-


An alle Retinitis Pigmentosa interessierten

Ich habe angefangen meine Erlebnisse und Erfahrungen mit RP auf zu schreiben.

Wen es interessiert kann ja mal gucken.

Steht noch nicht wirklich viel drin, arbeite noch dran.

[[http://www.blinde-kuh.beepblog.de/]]

heexe[rin


Hallo Kragenbär,

Ich bin froh endlich einen Weg gefunden zu haben , mich mit Menschen die diese Krankheit haben oder davon Betroffen sind zu unterhalten, bezw. zu schreiben. Das gibt mir richtig Kraft. Ich habe die Krankheit ja schon seid 10 Jahren habe aber nie mit jemandem der die RP hat kontakt gehabt, was ich sehr vermißt habe.

Was Kinder anbelangt, ich habe fünf Söhne, und man meint ja das die RP uberwiegend auf Söhne übertragen werden könnte, was ich nie hoffe. Meine Söhne haben sich daraufhin untersuchen lassen, bisher gibt es keine Anzeichen.Ich hoffe und wünsche mir das es so bleibt, das wünsche ich mir auch für Dich.

Alles Liebe

hDexerVin


Hallo evma,

habe hier im Forum über Dich gelesen, und dacht ich schreibe Dir mal, weil es mir auch so geht wie Dir. Leider habe ich auch jemanden in meiner Familie der mich auch etwas gelähmt macht. Ein Sohn von mir hat seid fünf Jahren Schitzophrene Psychose, ich kann Dir nicht sagen was ich da alles mitgemacht habe. Aber hier habe ich jetzt einen Weg gefunden, mich etwas zu erleichtern. vielleicht solltest Du das auch tun.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute für Dich und Deine Familie

LDiesRbext


Hallo Hexerin,danke für deine Antwort.Ich habe eine Frage an dich bezüglich der Blendempfindlichkeit.Kannst du ohne die Kantenfilter sehen wenn die Sonne scheint oder auch wenn die Sonne nicht scheint?Oder besser gefragt wie sehr Blendempfindlich bist du?Bei mir ist es so ich kann nicht mal richtig in den bewölkten Himmel sehen ohne das ich die Augen zukneifen muss und bei Sonne ist es klar aber da ist fast jeder Blenempfindlich.

hgexe7ri|n


Hallo Liesbet,

bin an beiden Augen am grauen Star operiert und mehrfach gelasert, im Augenblick klappt das mit der Lichtempfindlichkeit ganz gut, außer natürlich wenn die sonne so scheint. Zur Zeit komme ich auch mit meiner normalen Brille klar, wie gesagt wenn die Sonne scheint besser mit den Kantenfiltern ja und in den Himmel kann ich wenn sie nicht scheint auch einigermaßen sehen. Ich muß halt eben trotzdem vorsichtig sein, je nach Wetterlage gehe ic

Grußh ganz langsam, weil ich sonst auch unsicher bin.

L?iesbext


Hallo Hexerin

ich war gestern auf deiner Seite im Internet und ich finde sie super. :)^

Wie ist es denn mit dem Nachtsehen und dem Dämmerungssehen bei

dir kannst du Nachts denn noch was sehen?Du hast von Kindheit geschrieben das da schon so war mit Nachtblindheit.Ich würde mich sehr freuen wenn du mir antwortest.Ach ja ich war gestern auf deiner Homepage und ich finde sie super :-) :)^

LJiegs-be6t


Hallo Hexerin,

sorry ich hatte das doppelt geschrieben mit der Homepage na ja doppelt hält besser |-o

hNexVerixn


Hallo Liesbet,

Du meinst bestimmt die Homepage von Blindekuh, denn ich habe keine, so toll kann ich mit dem computer nicht umgehen. Ich kann Nachts leider überhaupt nichts sehen, und gehe auch nicht alleine vor die Tür.Ich finde es im dunkeln total schrecklich., auch wenn das Wetter so grau ist.

Die Hompage von Blindekuh ist schon toll, aber ich bin froh das ich überhaupt etwas mit dem computer machen kann und das reicht mir auch so, denn es strengt mich auch schon an. Aber es macht Spaß.

Viele Liebe Grüße

bBlindtekuhx---


Hallo Liesbet, Hallo Hexerin

Im dunkeln bin ich total aufgeschmissen , da sehe ich nichts.Ich hatte schon Anzeichen von RP in der Kindheit. Die waren uns damals aber noch nicht so bewusst. Weder mir noch meinen Eltern. Wir kannten die Krankheit nicht.Erst als die Krankheit festgestellt wurde, wurde uns klar warum ich schon in meiner Kinder und Jugendzeit soviel übersehen hatte.

@Hexerin

So toll kenn ich mich mit dem Computer auch nicht aus. Bis vor ca. 2 Jahren war ich noch gegen Computer und Internetanschluss. Wir haben es dann aber den Kindern zuliebe gemacht. Ich hatte überhaupt keine Ahnung , konnte den PC noch nicht mal an und aus machen.

Dann bekam ich langsam auch Interesse am Internet, weil ich es sehr Interessant fand. Man kann über alles was einen interessiert etwas finden.Der Rest kam dann nach und nach.

Meine Tochter musste mir öfter was erklären.Wenn ich lange davor sitze finde ich es allerdings auch sehr anstrengend.

Viele Grüsse und einen schönen Tag wünscht euch

Blinde-Kuh

hSexexrin


Hallo Blindkuh,

als man die RP bei mir feststellte, fielen mir von früher auch sehr viele tolpatschigen Sachen ein. Als Kind war ich aber immer beim Augenarzt der das nicht festgestellt hat.Ich bekam immer nur stärkere Gläser. Geht es Dir auch so wenn Du zum Augenarzt gehst, das Du Dich in dem Raum nicht zurecht findest, in der Augenklinik war das letztens mal wieder so, der Arzt wußte nicht das ich RP habe und war etwas unhöflichm auch beim Lesen weil das nicht so geklappt hat, bis ich ihm dann sagte ich habe RP dann hat er das auch erst in den Akten bemerkt. Ich finde das immer peinlich. Kürzlich habe ich gelesen das einuge RP Kranke als Simulanten hingestellt werden, das hat mich sehr geärgert, als wenn diese Menschen nicht schon genug leiden.

Ja mit dem PC ist es bei mir auch so, das mein Sohn mir viel zeigen und auch einiges einstellen muß.

So liebe Blindekuh und alle anderen da draußen, ich wünsche Euch auch alle ein schönen Tag.

L~iewsbext


Hallo blindekuh,Hexerin

blindekuh wie alt bist du denn wenn ich fragen darf?Ich höre immer meistens das es mit der Nachtblindheit schon im Kindesalter anfängt.Ich bin 26 und bin Blendempfindlich und ganz schön kurzsichtig.Ihr haltet mich jetzt für bekloppt aber immer wenn es dunkel wird oder ist meistens Nachts oder ganz spät Abends beobachte ich immer das was ich noch sehen kann draußen und im Schlafzimmer wenn ich ins Bett geh.Also ich kann noch alles im Dunkeln erkennen sogar ohne Sehilfe und ohne Sehhilfe bin ich echt aufgeschmissen da seh ich eigentlich total verschwommen und kann noch nicht mal was am Computer schreiben ohne ihn praktisch küssen zu müssen da müsste ich schon mit der Nase dran echt.Aber Nachts wenn ich im Bett lieg da seh ich die Türrahmen und die Lampe an der Decke obwohl total duster ist im Schlafzimmer.Dann kann ich doch nicht Nachtblind sein oder?Ich mach mich total verrückt das ich auch Nachtblind bin obwohl ich alles erkennen kann im dunkeln.Bei Augenärzten war ich auch schon mermals aber von RP haben die nix gesagt ich denke das man das auch durch Rotine untersuchung feststellen kann als Augenarzt oder also bei einer Netzhautuntersuchung.

c_harfly22x2


Hallo,

vielleicht gehöre ich auch in diese Selbsthilfegruppe. Bei Dunkelheit sehe ich schlecht (es liegt ein weisses Flimmern über der Umgebung)Außerdem habe ich Probleme, wenn jemand im Gegenlicht steht. Diese Person ist dann teilweise vom Umgebungslicht überdeckt und ich kann sie ganz schwer erkennen.Außerdem kommt noch Myopie und seit kurzem Astigmatismus dazu. Aber das auffalenste Symptom ist das Flimmern, wie bei einem Fernseher, das ich schon mal in einem anderen Beitrag beschrieben habe.Hier nochmal der Link dazu:

[[http://www.hkj.se/vs.html]]

Hat dieses permanente Flimmern niemand von euch? Und wie sieht's mit der Myopie und dem Astigmatismus aus? Habt ihr denn außer den Symptomen an denAugen auch noch andere Beschwerden, wie Kopfschmerzen und ständige Müdigkeit?

charly

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