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Selbsthilfe bei Retinitis Pigmentosa

h"exer\ixn


Hallo Liesbet,

das man extrem Kurzsichtig ist gibt es ja öfters. Wenn Du abends noch rausgehen kannst ohne Hikfe und so wie es sich anhört düftest Du nicht Nachtblind sein. Mach Dich doch jetzt nicht verrückt wegen RP. Wenn Du nächstes Mal zum Augenarzt gehst laß dit eine Netzhautuntersuchung machen.

Liebe Grüße

hKexerxin


Hallo Charly 222

also, wenn mir jemand entgegen kommt oder wenn jemand zu mir nach Hause kommt dauert es manchmal eine Weile bis ich ihn erkennen kann. Astigmatismus habe ich nicht dafür wie gesagt die Kurzsichtigkeit, die Nachtblindheit und Gesichtsfeldeiengung. Kopfschmerzen habe ich sehr häufig, aber meine Augenärztin sagt das käme nicht von den Augen. Müdigkeit kann ich mir schon vorstellen, wenn man sich zu sehr anstrengt, denn das habe ich auch öfters.

Viele Liebe Grüße

bClinRdeJkuh---


Hallo Hexerin, liesbet Charly

Ich bin 40 Jahre alt. Das ich Nachtblind bin weiss ich erst seitdem mir die Ärzte das gesagt haben.Ich glaube das das jeder etwas anders empfindet. Bei mir glaube ich das ich mich einfach an das schlechte sehen gewöhnt habe und mir selber es gar nicht aufgefallen ist, weil ich ja gar nicht weiss wie es ist wenn man mehr sieht.

Im Winter bin ich auch trotzdem öfter im Dunkeln unterwegs, dann halt etwas langsamer und vorsichtiger und nur in gewohnter Umgebung.

Habe auch schon öfters beim Augenarzt blöde Erfahrungen gemacht. Da sitze ich z.b an diesem Gesichtsfeld Automaten und dann kommt nach einigen Minuten die Arzthelferin und meint " Ich glaube sie wissen nicht wie das geht , ich erkläre ihnen das nochmal." Da könnte ich vor Wut platzen. Wenn sie mal in meine Akte gucken würde , würde sie sehen das ich RP habe und nicht mehr sehe. Und das ist mir nicht nur einmal passiert.

Aber inzwischen habe ich den Augenarzt gewechselt und habe eine sehr nette Ärztin gefunden .

Habe aber auch das Problem mit den Orientierungsschwierigkeiten, aber wenn ich ein paar mal da war wird sich es wohl legen.Letzte Woche noch wäre ich fast gegen eine Glasscheibe bei der Ärztin gelaufen.

Gute Nacht

Blinde- Kuh

k5rargexnxbär


Oh ja, die Gesichtsfelduntersuchung, ich muss jedes Mal erklären, dass ich auf meinem linken Auge 4% Sehkraft habe und schlicht die Punkte nicht erkenne, geschweige denn den Punkt, den man fixieren soll.

Das mit der Nachtblindheit ist wirklich so eine Sache, ich bin auch unsicher, wenn es dunkel ist, habe mittelerweile immer eine Taschenlampe dabei, die mir den Weg leuchtet, und ich habe kein RP. Ich denke, es ist tatsächlich eine Gewöhnungssache, wenn es schleichend kommt.

h}exerAin


Hallo Ihr Lieben da draußen,

hat jemand von Euch viel mit Schwindel und Gleichgewichtsstörungen zu tun, und was denkt Ihr wenn? Kann das mit den Augen zusammen hängen. Ich habe sehr viel damit zu tun, es macht mit Angst. Ich denke dann immer das ich gleich umkippe. Wenn ich zu meinem Hausarzt gehe ist immer alles in Ordnung.

Gruß

L-ies}bext


Hallo Hexerin,

hast du denn mal Blut abnehmen lassen?Zu niedrigen Blutdruck vielleicht?

h8exerxin


Hallo Liesbet,

ich lasse mein Blut jedes Jahr untersuchen, vor 2 Jahren war mein Blutdruck mal zu hoch, und nehne Blutdrucktabletten, aber wenn ich zum Arzt gehe ist immer alles OK. Bin anscheinend gut eingestellt, deswegen war ja meine Frage ob jemand weiß ob das mit den Augen zusammen hängen kann.

Ich wünsche allen noch einen schönen Tag

Z#EHRAxZ


Retinitis Pigmentosa

Hallo Leute,

ich würde mich gerne sowohl mit Carmen_Maria als auch von T.C

in verbindung setzen und eben mehr über ihre Infos in den Beiträgen erfahren.

Vielen Dank!

z2-255

y"ou_Idxid


Hallo, ich habe seit kurzem einen RP Fall im Bekantenkreis, bin so erschüttert und versuche mich so weit wie möglioch zu informieren. In diesem Forum lese ich öfter von Grauer Star... in wie fern hängt das mit der RP Erkrankung zusammen?

LG

WValdf[ee89


hallo,

wo seit ihr den alle hin, z.b die blinde Kuh und auch die anderen die hier so aktiv waren.

Ich hab all eure Beitärge gelesen und fand sie sher itneresseant.

Ich bin 18 jahre alt und weiß seit vier Jahren das ich RP habe, allerdings bin ich damit aufgewachsen das meine Augen "krank" sind. Musste früher und sollte heute auch noch *grinsel* alle sechs Monate zum Augenarzt.

Mittlerrweile sehe ich auf dem guten Auge noch 20% und auf dem schlechteren Augen um die 15%.

Bis 2006 habe ich noch Basketball gespielt, dann habe ich allerdings die Schule verlassen und meine Augen haben sich verschlechtert. Ein Halbes Jahr nach Schulentlassung war ich noch mla zu Beusch und habe beim Baskebtalltrainig mit gemacht und musste fest stellen das es gar nicht mehr ging.

Damals als RP fest gestellt wurde hat mir der Augenarzt vorgeschlagen ich solle doch Mobilitätstrainig machen dies habe ich sehr schnell bekommen und siet dem habe ich meinen Blindenstock und möchte ihn auch nicht mehr missen.

Ich würde mich echt freuen mal wieder vone uch zu lesen.

viele liebe grüße von

eueren "Kueken"

H\ellma01


Hallo Thomas, bin jetzt zufällig auf deinen Beitrag gestossen und bin jetzt total neugierig geworden! Ich hoffe du bist bald wieder im Forum, dein Beitrag ist ja schon ein paar Tage her! Also ich habe seit 13 Jahren RP, zumindest weiß ich es seitdem. Es hat sich nur langsam verschlechtert, trotzdem habe ich schon meine Einschränkungen (immer Beulen am Hirn, blaue Flecken etc.) und natürlich eine scheiß Angst! Hab bisher nur von der umstrittenen Kuba-Therapie gehört, bei der Fettgewebe hinter die Netzhaut gepflanzt wird, versch. Vitamine und Ozon gegeben wird, um eine bessere Sauerstoffversorgung zu erzielen. Ist das in Russland das Gleiche? Freue mich schon auf deine Nachricht, hoffentlich bald :)*

y umo*scxh


Hi Leute

seit ca. 10 Jahren weis ich das ich RP Krank bin ich lese vieles von mögliche Therapien z.b Kuba Therapie oder st.petgersburg Fjodorov Augenklinik weis jemand mehr wie ich kann man sich überhaubt dort operieren lassen also ich war hier bei vielen Augenärzte die sagen es gibt keine heilung für RP? bitte schreibt mir vieleicht gibt es ja jemanden wie latamid der sich op machen lassen hat.

meine e-mail yumosch@freenet.de

K/atax86


Hallo gibt es hier zu dem Thema noch jemanden? Ich habe so viele fragen lg

s`tepfeerxle


Hallo zusammen,

bin gestern auf diese Beiträge gestoßen... leider sind sie schon sehr alt.

Hat hier jemand neuere Erfahrungen gemacht?

Gibt es jemand der mir mehr Infos über die OP in Russland, die Thomas hier erwähnt, sagen kann?

Ich konnte keine Homepage oder mehr Informationen über diese Klinik Fjodorov in Russland im Internet finden.

Oder hat vielleicht sogar jemand andere Behandlungsmaßnahmen, die helfen um die Krankheit Retinitis Pigmentosa zu stoppen?

Ich bin 26 und weiß seit ein paar Tagen, dass ich betroffen bin...

Bin für jeden Ratschlag dankbar!

Danke & Gruß Stephi

hjol:idayE99


Hallo,

hatte vor kurzem etwas von Grünkohl im Zusammenhang mit RP gelesen. Da soll es wohl um den Stoff Lutein gehen, der auch in der Netzhaut vorkommt... Angeblich gab es da bereits eine Studie, bei der täglich um die 100g verabreicht wurden und soweit ich das noch in Erinnerung hab, meinten die, man habe die RP zumindest für einen bestimmten Zeitraum lang stabil halten können. Immerhin.

Habe selber auch Augenbeschwerden (hohe Myopie, Kriseln, Nachbilder, Unschärfe), die Ärzte haben aber bis jetzt nichts finden können.

Wie kann man denn die Frühsymptome bei RP beschreiben?

Viele Grüße

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