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Lidrandentzündung Ciclosporin - Schwächung Immunsystem

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Hallo,

ich habe eine Lidrandentzündung und dies schon seit mehreren Jahren. Zur Zeit muss ich Ciclosporin bzw. Cidosporin Augentropfen nehmen. Diese sind für die Behandlung von Lidrandentzündungen nicht zugelassen, die Uniklinik Freiburg hat aber gute Erfahrung damit gemacht.

Hat noch jemand Erfahrung mit diesen Augentropfen? Im Internet findet man nichts hierzu.

Antworten
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Nimmst du selbst hergestellte Tropfen oder Restasis? Eigentlich ist der Inernet voll mit Infos darüber (v.a. US-Seiten). Ich nehm jetzt seit 2 Monaten Restasis und bin zufrieden, ist zwar sauteuer, aber ich zahl alles, was meinen trockenen Augen nur ein wenig hilft.

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Ciclosporin A1% Tropftherapie

Hallo,

ich habe hinreichende Erfahrungen mit diesen nicht zugelassenen Augentropfen machen können, da wir in einer Studie über diese Therapie an der Uni Düsseldorf aufgenommen wurden. Mein Sohn erkrankte mit 4 1/2 Jahren und hatte von allen in dieser Studie aufgenommenen Patienten den schwersten Grad der Erkrankung. Ohne diese Theapie hätte er nach 2 Wochen das Augenlicht verloren. Es lagen bis dahin noch keine Erfahrungen mit Kindern vor, aber ich kann sagen, dass ich begeistert bin. Nach nur 3 Monaten hatte mein Sohn wieder 100% Sehkraft, er war zu der zeit auch der Patient, der am schnellsten genesen ist. Die Tropfen waren irrsinnig teuer und wurden zunächst nicht von der Krankenversicherung übernommen. Nachdem ich nach langem Kampf um die Kostenüernahme schließlich den Vorstand der Krankenversicherung kontaktiert habe, wurden die Kosten dann kulanterweise doch übernommen. Mein Sohn ist jetzt fast 12 Jahre und seitdem beschwerdefrei.

Nachteil der Tropfen: sie brennen ziemlich nach, daher ist die Verabreichung bei Kindern äußerst schwierig. Wegen der unwahrscheinlichen, aber nicht ausgeschlossenen nebenwirkung wie z.B. Leukämie mußten wir alle 3 Monate zur Blutuntersichung - bis 10 Jahre nach der Erstgabe der Tropfen.Nach 2 Jahren haben wir die Kontrollen aber wesentlich eingeschränkt, da es doch extrem unwahrscheinlich war, dass bei lokaler Gabe dann noch eine Nebenwirklung auftritt. Großer Vorteil: im Gegensatz zu cortisonhaltigen Tropfen kann eine Langzeittherapie nicht zu grauem oder grünem Star führen.

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Danke für die Antworten. Ich nehme selbst hergestellte Tropfen (von der Klinikapotheke Freiburg). Jetzt schon seit knapp einem halben Jahr.

Die Ärzte sagen, dass es sonst keine Möglichkeiten mehr gibt, es wurde schon alles angewandt. Ich hab ein bißchen Bedenken, weil man nicht so schöne Sachen über die Tropfen liest (Leberschäden bei längerer Anwendung). Ich soll die Tropfen langsam reduzieren (zur Zeit 1 x täglich). Ich hoffe, dass es nicht schlimmer wird, wenn ich die Tropfen absetze.

@ Nina5555:

Was macht Dein Sohn jetzt? Lidrandreinigung morgens und abends und Benetzungstropfen? Auch noch eine Creme zur Nacht?

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