» »

Uveitis wer noch?

neadin;chenx 21 hat die Diskussion gestartet


Hallo,

ich habe seit meinem 11. Lebensjahr Uveitis die Ursache wurde nie gefunden. Habe eine Glaskörperentfernung hinter mir und grauer star wurde links entfernt. Ich würde gerne wissen nehmt ihr Tabletten, wurden die Ursachen gefunden ??? Wie hoch ist die restsehbekraft.

LG

Antworten
wYh@o_madex_who


Hallo Nadinchen, so etwas soll ich auch mal gehabt haben, habe Narben auf der Netzhaut. Die Erkrankung selbst habe ich nicht bemerkt. Mein Augenarzt teilte mir das nur bei einer Untersuchung mal mit. Ich kann etwas schlechter sehen auf dem linken Auge, bin aber, abgesehen von meiner tierischen Kurzsichtigkeit, kaum beeinträchtigt.

L8eoWn=aAhnn


Hallo Nadinchen,

wie alt bist du jetzt? d.h. seit wie vielen Jahren hast du die Uveitis? Bei mir wurde sie im Januar 2007 diagnostiziert und seitdem ist sie meine "Begleiterin". Das ganze scheint wie ein Alptraum, da man es kaum losbekommt. Habe versucht, das Cortison zu reduzieren, ging schief, jetzt plage ich mich mit einem Makulaödem.

So langsam geht es mir an die Nerven und ich frage mich, wie andere das bewältigen. Ständig suche ich nach einem "Geheimtipp", der Heilung bringen könnte, weil die Ärzte mir hier doch ziemlich hilflos vorkommen.

Heute will ich mit Akupunktur anfangen - soll aber nichts bringen laut Aussage des behandelnden Professors. Mal abwarten.

Wann wurde bei dir der Glaskörper entfernt? Nach welcher Zeit der Uveitis?

Leide total mit dir, weil ich verstehen kann, was man hier durchmacht. Bei mir ist es das linke Auge und die Sehfähigkeit hat sich sehr stark verschlechtert während der Krankheit. Lese sehr viel über das Krankheitsbild und informiere mich, aber anscheinend verläuft es bei jedem anders.

Wurde bei dir nach den Operationen die Sehfähigkeit besser oder noch schlechter? Wie ist der momentane Stand bei dir?

Nimmst du Cortison Tabletten?

Viele Grüße

Leona

nFadi.nGc8henx 21


Hallo LeonaAnn

ich habe seit 10 Jahren die Krankheit am linkem und seit 6 Jahren am rechtem Auge. Anfangs war es sehr schlimm bei mir die Schübe kamen oft und sehr stark hab auch Cortison genommen und andere starke Tablette. Ich war schon bei Heilprktikern, einem Handaufleger und auch Akupuktur habe ich versucht, doch leider hat nicht so richtig geklappt. Nach der Glaskörperentfernung sehe ich nun links nur noch unter 5 Prozent und rechts schwankt es immer mal wieder im Moment so um die 50 %. Ich kann dir nur aus erfahrung sagen das es mit den Jahren ruhiger wird im Januar waren meine Augen wieder schlechter voll mit Bakterien und so brauchte aber nur Augentropfen und zum erstenmal kein Cortison. Ich bin in Behandlung bei einem guten Augenarzt der gar nicht so leicht zu finden war, ich bin auch in der Augenklinik in Frankfurt in Behandlung muss sagen nach all den Kliniken in denen ich im Laufe der Jahre war (Tübingen, Wiesbaden, Homburg, Saarbrücken,..) ist diese die einzige zu der ich wirklich vertrauen habe mit den Ärzten kann man gut reden und die wollen nicht gleich das man starke Medikamente nimmt. Habe vor drei jahren trotz ärztlicher bedenken die MTX und Cell Cept abgesetzt und nehm jetzt nur noch Augentropfen und wenn die Augen mal wieder schlechter sind dann auch mal kurze Zeit Cortision und muss sagen es ist gleich geblieben. Wie alt bist du??

Leider ist eine Heilung nicht möglich aber wie gesagt ein stillstand tuts aluch.

Wurden bei dir Ursachen gefunden??

LG

Nadine

Lweoo*naAnxn


Hallo Nadinchen,

ich bin doppelt so alt wie du. 40 Jahre. Und ich frage mich gerade, wie du das in deinem jungen Alter geschafft hast, das alles so durchzustehen. Ich finde das sehr belastend. Immer die Angst um das Augenlicht, das macht einen doch verrückt.

Wie hast du es denn geschafft, das ganze zum Stillstand zu bringen? Ich wäre auch froh, es würden nicht ständig neue Hiobsbotschaften dazukommen (Makulaödem etc.). Momentan habe ich die Uveitis im linken Auge, bin aber fast panisch, dass ich sie auch noch rechts bekomme. Wie bei dir, kann das ja auch noch nach Jahren der Fall sein.

Gab es denn Zeiten, wo die du die Uveitis gar nicht bemerkt hast, d.h. sie sozusagen "ruhte" und du ganz ohne Medikamente ausgekommen bist? Habe eigenständig versucht, die Medikamente abzusetzen, aber das ging schief. Die Entzündung kam sofort wieder durch. Bin jetzt auch bei Akupunktur gelandet, habe aber große Hoffnung?!

Die Ursache wurde auch bei mir nicht gefunden. Man vermutet einen Virus, ich tippe eher auf eine Autoimmunerkrankung. Für ganz wichtig halte ich die Ernährung. Ich habe eine Nahrungsmittelallergie und vor Ausbruch war ich ziemlich undiszipliniert. Denke, dass das Immunsystem da auch mitspielt. Leider sind dies Ansätze, die von der Forschung noch nicht erfasst sind.

Kennst du das Buch von Ilse Strempel, Augen und Seele? Hat mir auch sehr geholfen bei der Bewältigung.

Was sind das für Tropfen, die kein Kortison enthalten, aber bei dir helfen?

Bin auch enttäuscht von den Kliniken. Da wird nur therapiert, aber nicht effektiv geholfen. Man ist doch sehr alleine mit dem Thema. Suche momentan noch nach einem guten Augenarzt. Bin aus der Nähe von Karlsruhe und momentan in der Uniklinik Heidelberg in Behandlung. Die sind dort wirklich sehr bemüht, aber ich denke, es herrscht noch sehr viel Unwissenheit über die Erkrankung.

Mittlerweile bin ich der Meinung, man kann nicht von außen heilen, man muss von innen heilen. Anders ist das, wenn überhaupt, nicht in den Griff zu bekommen.

Wie kriegst du Beruf/Schule/oder Uni auf die Reihe? Einen Stress Job kann man ja mit der Krankheit nicht anfangen, oder'?

Viele Grüße

Leona

n}adinch2en x21


Mit elf erkrankte ich ganz plötzlich von einem auf den anderen Tag. Die Ärzte wussten nicht direkt was es ist und vermuteten einen Tumor im Kopf. Ich lag ganze sechs wochen auf der kinderkrebsstation und bekam unmengen an Cortison ich nahm innerhalb kürzester zeit 29 kg zu.

in der schule hatte ich immer viele freunde doch nachdem ich so zugenommen hatte wurde ich oft geärgert und beschimpft. meine sogennanten freunde meldet sich irgendwann nicht mehr und ich ging nicht mehr zur schule. meine eltern ließen sich dann auch noch scheiden. ich wechslete andauernd die schule da ich nicht wußte bei welchem elternteil ich bleichen sollt, in dieser zeit waren meine augen richtig schlecht.mit 15 Jahren erkrankte dann auch das rechte auge. ich musste auf eine sehbehinderten schule und ja fühlte mich da anfangs total unwohl aber in der "normalen schule" fingen irgendwann sogar an die lehrer mich zu demütigen. ich würde so rückblickend sagen das war die schlimmste zeit meines lebens.

ich bin nun noch bis zum sommer in stuttgart und mache dort mein ausbildung zur bürokauffrau fertig. im mai heirate ich und ziehe nach koblenz, seit ich mit meinem freund zusammen bin haben sich meine augen nicht mehr verschlechtert ich denke das die krankheit auch vom wohlbefinden abhängt.

die augentropfen die ich im moment nehme heißen "INDOCOLIR" zu

Lueon%aAnn


Hallo Nadinchen,

das ist ja grausam, was du erleben musstest. Sehr viel für einen jungen Menschen. Daher freue ich mich, dass deine Zukunft positiv aussieht und du bald heiraten wirst.

Ich stimme dir zu, dass der seelische Zustand immens wichtig ist bei dieser Erkrankung. Ich hatte die letzten Jahre auch ziemlichen Stress und da ich sehr sensibel bin, war klar, dass irgendwann mal körperliche Dinge dazukommen. Dass es gerade über die Augen kam, konnte ich kaum glauben, da ich bisher noch nie Probleme mit dem Sehen hatte.

Ich tue im Moment sehr viel, um kürzer zu treten, weil ich spüre, dass ich das sonst nicht in den Griff bekommen kann. Allerdings werde ich mich im Leben vor Stress, Kummer, Aufregung nicht immer schützen können. Jetzt habe ich mit Yoga angefangen um etwas mehr innere Ruhe zu bekommen.

Nimmst du die Augentropfen täglich? Sind sie speziell für die Uveitis oder ist das einfach präventiv, damit ein Schub ausbleibt?

Habe jetzt mit Akupunktur angefangen und hoffe, dass es mir zumindest etwas hilft.

Ich drücke ganz fest die Daumen, dass dein guter Gesundheitszustand stabil bleibt und du so ein schönes Leben führen kannst.

Alles Liebe und Gute für dich

Leona

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Augen oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Hals, Nase und Ohren


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH