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Susac-Syndrom - Entzündungen im Augenhintergrund

H<ougaxn hat die Diskussion gestartet


Meine Frau leidet seit 2003 an der oben genannte Krankheit.

Das Susac Syndrom äußert sich bei meiner frau durch Entzündungen im Augenhintergrund.

Folgende Symtome:

* Übelkeit , Erbrechen

* Gleichgewichtsstörungen

* Flimmerbilder

* Tinitus - Gehörsturz

* Gedächtnisverlust

* starke Kopfschmerzen im forderen Schädelbereich auf längere Zeit.

Meine Frau wird mittels Schulmedizin mit folgenden Medikamenten behandelt.

* Cortison

* Methotrexat - Cortison Ersatz

* Nimotop - Gehirndurchblutung

* Fosamax + Kalzium Tabletten

* Magnesium

* Moduretik - zur Entwässerung

* Folsan - Folsäure

Wenn die Ärzte versuchen die Tabletten (Kortison und Kortison Ersatz) langsam auszuschleichen beginnt die Krankheit inkl. aller Symtome wieder von vorne. D.h die Entzündungen vermehren sich schlagartig.

Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit dieser Krankheit ?

Wie kann man Entzündungen im Augenhintergrund (lt.Alternativ-Medizin) behandeln.

Wir sind für jeden Rat dankbar.

Antworten
J7ulix11


Hallo Hougan,

ich bin im November 2005 selbst am Susac syndrom erkrankt.

Mir wurde gasagt dass die Krankheit bis zu 5 -7 Jahren dauern kann.

Wenn die Entzündungen wieder auftauchen sobald ihr die Medikamente absetzt, ist sie wahrscheinlich noch nicht durch mit der Krankheit!:|N

Was die Augen betrifft, bekam ich plötzliche Schmerzen im rechten Auge und wurde dann operiert weil die Ärzte meinten dass es eine Pilzinfektion im Auge wäre, was sich aber nicht bestätigt hat. Aber Medikamente fürs Auge habe ich nur Cortison-Tropfen bekommen, die aber auch nicht geholfen haben.

Kleiner Tip: Ich wurde über lange Zeit mit ca 100mg Cortison oral behandelt, daraus hat sich leider eine starke Osteoporose entwickelt und ich habe mir 3 Lendenwirbel gebrochen , die dann operativ versorgt wurden.

Daraufhin verschrieb mir mein Rehaarzt 1mal tägl. Forsteo subcutan zu spritzen über 18 Monate. ( Das ´Zeug war super und hatte auch keine Nebenwirkungen)

Wie alt ist deine Frau denn?

Würde mich mal interressieren wie es bei ihr weiter geht.

Ich wünsch euch viel Glück, ist echt ne fiese Krankheit!!

J*ulix11


...Ach übrigens hat mein Arzt mir eine Kollegin aus Münster genannt die sich auf das Susac Syndrom spezialisiert hat

War selber noch nicht bei ihr aber vielleicht kann sie dir helfen.

Ilka Kleffner

Viel Glück!

Julia :)^

A>leexEva


Hi,

ich bin 22 Jahre alt und bei mir ist in der letzten Woche auch das Susac Syndrom diagnostiziert worden. Ich trage es wohl aber schon seit 3 Jahren in mir und bin somit wohl fast durch alle Stadien der Krankheit durch.

Mich würden weitere Fälle auch sehr interessieren, vor allem weil es ja nicht viele von "uns" gibt. Bei mir scheint die Krankheit wohl relativ gut wieder verschwunden zu sein. Habe hauptsächlich Gesichtsfeldausfälle davon getragen.

Wenn ihr Fragen habt, könnt ihr euch gerne melden, meine Mailadresse ist AStachel@gmx.de.

Alles Gute für euch!! *:)

mGarcx70


nun-ich bin vermutlich ein seltenes exemplar eines susac-betroffenen. zuerst einmal zu meiner person: 37 jahre, männl., wohnhaft in hamburg. mich behandeln gerade ärzte aus aus dem universitätsklinikum hamburg-eppendorf(UKE).

zu meiner vorgeschichte: ich hatte über einige zeit bohrende kopfschmerzen und kein mediziner konnte mir effektiv helfen(kopfschmnerzen: zeitraum vermutlich ca. 2 jahre+). dann hatte ich einen zusammenbruch beim arbeiten............

letztendlich landete ich im krankenhaus(uke-hamburg).

[[http://www.uke.uni-hamburg.de/]]

mein mich behandelder mediziner: dr.gelderblom

nach einiger zeit stellte sich bei mir extremer gehörverlust ein, bei den augen hatte ich extremes glück. das susac-syndrom ging bei mir auf meine ohren und beeinträchtigte diese.

zudem hinterliess die enziphalitis eine spastik im linken bein(ich humpel eben).

heute mache ich jeden monat ein blutbild und alle 3-4 monate lasse ich meine augen prüfen.

so sieht es bei mir heute aus: trage 2 hörgeräte mit denen ich dennoch schlecht hören kann, weil bei mir das susac-syndrom mit einer enziphalitis einher ging, die dafür sorge trug, das mein innenohr betroffen ist.

weiss einer vielleicht von euch, ob sich auf dauer so etwas selbst regerieren kann ?

oder welche form der behandlung helfen könnte?

oder werde ich langsam ertauben?

danke für eure infos

je ehrlicher und direkter, desto besser

8-)

rToem7ja


Hallo,

meine Tochter bekam 2005 von Frau Dr. Kleffner in der Uni-Klinik-Münster die Diagnose Susac-Syndrom.

Nach monatelangem Kopfschmerzen und Erbrechen, verlor sie ihr Gedächtnis, hatte Gesichtsfeldausfälle und Halluzinationen. Als das hochdosierte Cortison ausgeschlichen wurde, kamen die Entzündungen wieder und sie verlor das Gehör. Was sich später besserte..... heute hat sie noch Einschränkungen, aber sie kommt ganz gut zurecht. Hörgeräte bringen ihr ebenfalls nichts. Auch hat sich ihre Konzentrationsfähigkeit wieder stark gebessert.

Es heisst ja, dass diese Krankheit über ca. 2 Jahre verläuft. Die Schäden, die sie gemacht hat bleiben.

Ich glaube und hoffe, dass sie die Krankheit jetzt überstanden hat und würde sagen, dass sie nochmal mit einem "blauen Auge" davon gekommen ist. Man merkt ihr heute von dieser schrecklichen Krankheit nichts mehr an. Im Januar wird sie ihre Ausbildung zur Orthopädischen-Schuhmacherin beenden. Ihren Traumberuf Frisörin konnte sie aufgrund der Krankheit nicht mehr ausführen.

Wir sind alle glücklich darüber, dass es ihr heute so gut geht. Als die Krankheit ihren Höhepunkt erreicht hatte, stand es echt auf der Kippe mit ihr.

Ich wünsche allen Betroffenen von ganzem Herzen gute Besserung

J"ulix11


Hallo Marc70,

ein männliches Susac Opfer, ist ja ungewöhnlich. Wie alt bist du denn?

Also bei mir ist es 2005 ausgebrochen mittlerweile bin ich rechts taub und links sehr schwerhörig, habe zwar ein Hörgerät links , bringt aber nicht viel.

Für ein Cochlea Implantat höre ich noch "zu gut" wie die Ärzte mir sagten.

Ob es irgendwann wieder weg geht?

Die Krankheit ist selbstlimetierend, das beschränkt sich aber nur auf die Krankheit als Solches .

Aufgetretende Defekte bilden sich nicht wieder zurück :°(

Bei mir ist die Krankheit seit 2 Jahren zum Stillstand gekommen und es hat sich nichts mehr verschlechtert, auch das Hören nicht.

Ich komme auch aus Hamburg , schreib mir doch mal , vielleicht können wir uns mal mailen.

Julia

cNo`nejo(chixco


hey leute..

im september 2008 wurde bei mir (m,20j) von den ärzten der uni-kliniken in münster das susac-syndrom diagnostiziert.

es fing damit an, dass ich im september auf einmal auf meinem rechten auge nen schwarzen strick sah, so wie ein "zensiert"-streifen. ca 2 jahre vorher hatte ich schcon immer starke kopfschmerzen.da ich keine ahnung hatte, was es war und es auch nicht weg ging, habe ich meinen augenarzt aufgesucht, der sich bei der untersuchung sehr erschrak und mich sofort nach münster überwies.dort wurde ich lange in der augenklinik untersucht und es wurde eine mrt durchgeführt. glücklicherweise waren die ärzte mit den symptomen vertraut und kannten sich so weit es möglich ist mit der krankheit etwas aus.

im augenhintergrund und im gehirn wurden entzündungen entdeckt, so dass ich stationär in der neurologie für ca 2 wochen aufgenommen wurde. habe einen cortisonstoß bekommen, musste "psycho"-tests durchführen, mir wurde gehirnwasser entnommen usw usw

auch wenn das alles nicht gerade toll war(hatte gerad mein studium begonnen), so bin ich doch froh, hier gelandet zu sein, da die behandlung sehr gut ist.

da das cortison jedoch zu schnell ausgeschlichen wurde, gab es im dezember 08 einen rückfall und ich bekam auf dem linken auge auch einen kleinen gesichtsfeldausfall, ich wurde wieder über 2 wochen aufgenommen, bekam wieder nen cortisonstoß usw

dann jedoch wurde über eine neue behandlungsmethode nachgedacht. seitdem bekomme ich immungloboline, anfangs 5 tage je 30mg, da die krankenkasse jedoch nicht mitspielt, da es so etwas teures is, nur noch 1 tag 30 mg in 4-6 wochen abstand.

weiterhin bekomme ich nimotop, ass100, nexium, calcium und das cortison nehm ich seit september täglich, bin mittlerweile bei 15mg am tag

mir geht es relativ gut, außer den gesichtsfeldausfällen, die zum glück nicht extrem schclimm sind, habe ich immer noch starke kopfschmerzen, ab und zu schwindel, tinitus auf beiden ohren und ab und zu konzentrationsschwirigkeiten.

ich habe jedoch sehr viel angst, da so eine große ungewissheit besteht, dass es noch weiter geht und noch mehr kommt, vor allem wenn ich das hier so alles lese...

außerdem weiß ich nicht, ob ich die krankheit jetzt erst n knappes jahr habe oder ob es schon länger so ist und was passiert, wenn das cortison dann ganz weg ist...

ich hoffe, es ist bald vorbei. bei allen von uns.

lg

c|oneijochicxo


hallo

ich habe mal eine frage, vielleicht kann mir jemand weiterhelfen...gibt es ein alternatives mediakment zum cortison? denn die nebenwirkungen sind schon ziemlich krass...

lg

ARngelx66


Hallo,

ich (w) bin 1996 am Susac Syndrom erkrankt.

Ich wurde die ersten Monate nur mit Cortison behandelt. Da ich aber immer wieder neue Gesichtsfeldausfälle bekam, wenn das Cortison nur leicht reduziert wurde, hat man bei mir dann eine Behandlung mit Cyclophosphamid (ähnlich einer leichten Chemotherapie) begonnen.

Das Cyclophosphamid habe ich ca. 1 Jahr in Tablettenform genommen, Cortison fast 3 Jahre. Die akute Krankheitsphase hat ca. 6 Monate gedauert, d.h. in dieser Zeit war ich oft und lange stationär im Krankenhaus und hatte ständige Rückfälle. Nach diesen 6 Monaten war die Krankheit allerdings zur Ruhe gekommen, behandelt wurde ich aus Vorsichtsgründen noch etwas länger. Die Schäden (massive Gesichtsfeldausfälle, Hörminderung beidseits und einige leichte neurologische Probleme) sind allerdings unverändert geblieben.

Für Eure Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

Angel66

j,uliugs.xhu


Hallo!

Melde mich aus Ungarn, und freue mich riesig, so eine seite gefunden zu haben!

Sorry zuerst wegen mein schlechte deutsch, Ihr könnt wahrscheinlich auch nicht besser ungarisch. :-)

Also Ich habe seit 2006.12. die geliebte Susac, wurde erst nur im 08.2008. diagnostiert.

Susac war einfach da.

Begann mit leichte schwindel, auf einmal rechts gehörsturz und ständige pfeiffen, dann monate später auch links die gleiche. Dann arbeitete Ich als bauerbaiter.

Erste gedanke war die Meniere-sondrom. Artzte dachten, Ich spinne.

4 mal in MR zeigt, das alles ok ist ausser die laesio-s ind die hirn.

Gehörspezialist könnte auch nichts feststellen.

Jede 3 monate unerwartet absolute schwindelfälle mit erbrechen, gedenknisfehlern etc.

Und dann sieht mann so aus, wie ein vollbesoffene. Tatsächlich so.

Ich könnte nicht reden, nicht aufsitzen, kopf nicht bewegen. Wer sowas noch nicht erlebt hat, hat echt keine Ahnung, wie schlecht und unerträglich das sein kann.

Also Ich war die Patient, mit unbekannte Krankheit.

Im 08.2008. bekam plötzlich auf meine rechte auge schwarze punkte. Dann sofort eine big-dosis Steroid zum enzündung löschen, und täglich ne Woche lang grosse dosis davon. Mein Neurolog Artz meinte, er weiss endlich was das sein kann. Und wirklich, das ist die SUSAC-syndrom.

Nacher auch auf meine linke kamen die flecken.

Im 12.2008. haben die ärzte mit die CPH behandlung angefangen, das war monatlich einmal. Durch infusion, ist wie eine schwache chemotherapie.

Seit dann ständige medizine: imuran, omeprazol, steroid, syncumar astrix und chinotal.

Meine letzte sehr-sehr schlechte schwindelfall war am 2.2009.

Seit dann keine schwindel, kein erbrechen.

Nur meine gehör bleibt wie das war. Die hörnerven sind gestorben, und die wachsen ja nicht nochmal. Kann aber mit Hörgeräte echt gut leben.

Linke Auge ist 100%-ig, rechte wird sehr langsam, aber immer besser.

Meine gedanken über diese sch..ss Krankheit:

Wenn jemand mir vor 4 Jahren sagt, das mein Blut zu "dick" ist, und soll schon vorher Syncumar nehmen, das könnte das nicht passieren. Ausserdem rauchen hat jedesmal ein Schwindelfall verursacht, auch so, das Ich nur die rauch eingeatmet habe.

Bin derzeit die einzige Susac patient in Ungarn, und hoffe, werde innerhalb 1 jahr wieder gesund.

Über die 6 behandlungen habed die ärtzte mein Immun-ausgeschaltet, also das ist ein auto.immun erkrankung.

Habe 2 kleine Söhne, und die beide muss noch hochziehen.

Auf fragen stehe gern zum verfügung!

Ausdauer, und jeden abend ein glas rotwein hilft wirklich!

J'ohqAnnæxs


Guten Abend, es hat mich lange Zeit gekostet endlich wieder auf diese Seite zu stoßen. Meine Freundin ist im Mai diesen Jahres an dem Susac-Syndrom erkrankt.

Erste Anzeichen, wie bei anderen auch (Kopfschmerzen, Schwindel und Hörminderung). Die Augen sind zum Glück wenig betroffen. Naja ... dafür das Hören. Es war/ist eine echt harte Zeit und Sie ist noch in der akuten Phase.

Als es das erste mal extrem wurde, hat Sie angefangen vermindert zu hören, was in Tagen rasch zunahm. Wenn man es vorher gewusst hätte, könnte man sofort mit der jeweiligen Behandlung anfangen. Vielleicht wäre die Krankheit ja erst garnicht soweit gekommen. Aber an so etwas denkt man halt nachhinein. Als ich Sie nach zwei Tagen wiedersah (50km voneinander), wurde Sie im Krankenhaus eingeliefert. Sie war (erschreckend) nicht ganz bei Sinne.

Sie realisierte in diesem Stadium die Mitmenschen kaum. Diese ersten Tage fehlen ihr auch. Insgesamt dauerte es bis zu diesem Stadium 4-6 Wochen. Nach zwei Wochen Krankenhausaufenthalt wurde bei Ihr das Susac-Syndrom diagnostiziert. In dieser Zeit ist man von Zecken Bissen und sonstigem ausgegangen. Sie wurde mit Antibiotika und Cortison behandelt. Man hat schnell feststellen können, dass es keine Ansteckung bzw. ein Biss war. Ende August sind wir für eine Woche nach Spanien geflogen. Bis dahin schien alles besser zu werden. ... Die nächsten Tage nach der Landung waren wieder soweit. Sie bemerkte, das Sie wieder schlechter hörte, es war wirklich von einem auf den anderen Tag. Das Kortison wurde in der zwischenzeit von 65mg auf 45mg reduziert. Nach drei Tagen mussten wir eh zur Untersuchung nach Münster. (Gott sei dank) und da kamm es. Wieder ein Absturz mit einem epileptischen Anfall. Hat sich die Zunge wund gebissen und wieder weitere Kortison Stöße, von denen Sie starke Nackenschmerzen/Verspannungen bekam. Mittlerweile wird Sie mit Endoxan, Keppra, Immunglobulinen und Kortison 20mg behandelt, welches dank der Globulinen schneller reduziert werden kann.

Sie erholt sich langsam. Was die Ohren betrifft, das eine 35%, das andere 70% Hörvermögen und dieser ständige Tinnitus, was das schlimmste in Ihrem Fall ist.

Sie bekommt in den nächsten zwei Wochen Hörgeräte. Wir hoffen natürlich sehr, dass Sie sich wieder an Gesprächen normal beteiligen kann und damit vielleicht auch den Tinnitus zu unterdrücken. Eine schwierige Zeit für Uns, da wir erst 6 Monate zusammen waren aber wir stehen diese gemeinsam durch. Denn die Zukunft liegt vor uns!!! :-) (Hochzeit, Kinder) :-)

Ich würde gerne erfahren wie es Euch, anderen Betroffen nach der längeren Zeit ergangen ist? Ob und welche Veränderungen (Besserungen) aufgetreten sind. In Bezug auf die Ohren und Augen, welche die Hauptmerkmale sind. Soweit ich weiß.

Wir haben auch Alexandra kennengelernt, die sich bereits im Forum dazu geäußert hat. :-) Sie hat mir/uns gut beigestanden in den schweren Zeiten. Da Sie selber am Susac erkrankt war. Zum Glück ist Sie wieder so gut wie gesund! :-)

P.s. [[http://neurologie.uni-muenster.de/cms/front_content.php?idart=517 Frau Dr. Kleffner]] ist eine echt tolle spezialisierte Ärztin, denen ich nur raten kann, Sie im Falle einer Erkrankung in Münster aufzusuchen.

Für die Rechtschreibfehler entschuldige ich mich, falls welche vorhanden sind.

Mit freundlichen Grüßen und allen betroffenen alle kraft der Welt! :-)

Johannes und Anna

I2ngrdidxsusak


Hallo Susac-Syndrombetroffene,

meine Frau bekam vorgestern nach fast 4 Jahren Odyssee durch verschiedene Kliniken diese Diagnose. Habe fast alle Symptome hier wiedergefunden. Seid 3 Monaten scheint die Krankheit besiegt. Meine Frau leidet auch an Inkontinenz und Gehirnschwund. Diese beiden Sachen wurden hier nicht geschildert. Es wäre nett, wenn mir jemand antwortet, der vielleicht auch diese Symptome hat. Wer Näheres erfahren möchte, dann Kontakt aufnehmen. Wünsche allen baldige Genesung und wenig bleibende Schäden.

b"rumbroum30x3


hallo,mich interessiert mal,wie es bei euch weitergegangen ist.wie eure behandlung erfolgt ist und ob es rückschläge gab.

bei mir wurde susac 2011 festgestellt (im Dez2011-März2012 Gefühlstörungen, Mißempfindungen, hörsturz (einseitig)Schwindel,Gesichtsfeldausfälle,Gedächtnisverlust, Entzündungen im Gehirn...) .da hatte ich meine ersten probleme mit der krankheit und nach einem jahr hatte ich den ersten größeren rückfall mit starken Gesichtfeldausfällen. da es mir bis dahin eigentlich (mit Einschränkungen) ganz gut ging,dachte ich,dass ich die Krankheit hinter mir habe. Leider nun die realität. behandelt werde ich zur zeit mit cortison, azatioprin, ass100, pantoprazol. eine besserung merke ich nach 2wochen nicht.gibt es langzeiterfahrungen?

für eine antwort bin ich sehr dankbar

lgilDlydxd


Hallo

Ich bin 30 Jahre und bei mir wurde das Susac-Syndrom erst letztes Jahr festgestellt. Bin echt froh hier noch andere Leute gefunden zu haben, weil ich einfach nicht so richtig weis wie ich damit umgehen soll. Man bekommt Informationen über diese Krankheit, aber nicht wie man damit leben soll.

Es schien alles angefangen zu haben als mein Sohn zur Welt kam (2010), da bekam ich eine Woche später Thrombose im Gehirn. Januar 2012 hatte ich mehrere kleine Schlafanfälle, im Juni 2012 fing es dann mit Gesichtsfeldausfällen im linken Auge an und September 2012 war dann das rechte Auge dran. Kaum aus dem Krankenhaus raus bekam ich beim rechten Ohr einen Hörsturz und Tinitus.

Das ging mir irgendwie alles zu schnell...wie gehe ich jetzt damit um? Ich habe einen kleinen Sohn und bin alleinerziehend, keine Hilfe von Familie. :°(

Wenn jemand einen Tipp hat wäre ich sehr dankbar.

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