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Susac-Syndrom - Entzündungen im Augenhintergrund

V1isyitorscat


Ähmm...laut Wikipedia gibt es in Deutschland mit dieser Krankheit nur 6 Fälle...

B$rombee7rkülchlexin


Das Susac-Syndrom ist extrem selten. Bisher sind ca. 100 Fallbeispiele weltweit bekannt. Die Dunkelziffer dürfte höher liegen.

In Deutschland sind zurzeit ca. sechs Fälle bekannt.

Ähmm...laut Wikipedia gibt es in Deutschland mit dieser Krankheit nur 6 Fälle...

Stand vom 24. Juni 2011 – wir haben jetzt den 14.01.2013.

Und noch was allgemeines zu Wiki:

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aHnji2x609


Hallo an alle,

ja auch meine Tochter ist mit 15 Jahren an dem Susac Syndrom erkrankt. Leider liegen Kollagenosen bei uns allen in der Familie vor. Sie bekam eine schwere Encephalitis (Gehirnentzündung) mit totalem Gehörausfall und das Gehvermögen viel auch aus... als die Krankheit Diagnostiziert wurde bekam sie Steroidimpulse (Cortison) von 1000mg intravenös, 1000 mg Cellcept, und Ass 100. Da sie besonders schlimm betroffen war mit der sehr ausgeprägten Erkrankung hat man ihr dann noch Stammzellen gegeben... 6 Wochen war sie Pflegefall wobei sich auch eine geistige Behinderung einstellte. Sie konnte nicht einmal mehr 2+3 rechnen.. danach hat sich aber alles unter der Medikation gebessert! Es ist jetzt 4 Jahre her aber sie bekommt immer wieder Schübe da sie wahrscheinlich wie ich eine Multiple Systematische undifferenzierte Kollagenose hat. Also ist das Susac nur ein Teil davon :-( Wenn sie die Schübe bekommt äußert sich das mit sehr starken Kopf und Rückenschmerzen, Berührungsempfindlichkeit, Übelkeit, Zittern und Bluthochdruck . Die Taubheit ist weg und eine Schwerhörigkeit geblieben womit sie aber gut Leben kann. Jetzt ist sie wieder ein normaler Teenie mit einer kleinen Lernschwäche. Einen Schulabschluss hat sie leider nicht geschafft da die Konzentration immer wieder nach kurzer zeit nachlässt... Behandelt wurde meine Tochter von Professor Huppertz in der Professor Hess Kinderklinik in Bremen. Ich bin ihm und seinen Kollegen sehr dankbar das sie mein Kind wieder so gut hin bekommen haben :-) Wünsche allen hier gute Besserung!!!!

abnji/260x9


Hallo lillydd, ich würde mir unbedingt Hilfe vom Jugendamt holen damit du Entlastung bekommst !!! Liebe Gruß anji2609

hLeidi chriLstin


hallo an alle

seit 2 jahren habe ich die diagnose multiple sklerose mit DD susac syndrom. aufgrund eines kürzlichen erneuten mikroinfarktes in einem auge (vor 1 jahr waren einige in beiden augen) ist nun susac syndrom meine diagnose...

angefangen hat das alles schon vor x jahren: von kindheit an schwerhörig, später hochgradige innenohrschwerhörigkeit beidseits mit tinnitis, vor 14 jahren retrobulbäre neuritis an einem auge, vor paar jahren fing es mit gangschwierigkeiten, gefühlsstörungen, gleichgewichtsstörungen, uthoff phänomen, spastik, ataxie, fatigue an.

also frage ich mich, ob ich möglicherweise ms und susac habe, oder susac zum 2. male....

naja.

behandelt werde ich mit imurek (azathioprin) und thromboass 100.

man sieht, susac ist wie ms eine krankheit mit 1000 gesichtern...

wie lange es dauert? keine ahnung...ich war 1,5 jahre stabil und nun kam wieder ein schub...

jedenfalls, wenn ich hier so einige geschichten lese, bin ich ja noch gut dran...aber, wer weiß, was noch kommt...

ich wünsche allen viel kraft und durchhaltevermögen mit dieser krankheit!

nicht vergessen: wir sind sehr selten ;-)

sdilvBio7x7


Hallo zusammen bin selbst in den seit ca (vermute ich) sept2012 erkrankt ( leberwerte) seit august kommen jetzt typischere zeichen : leichter schwindel plötzlich schwindel weg linkes auge gesichtsfeldausfall, verdacht war herz oder so jedoch keine untersuchung ergab was ich sei kerngesund bgkk schrieb schnell den krankenstand ab .2 tage arbeit waren die schlimmsten schmerzen im kopf konnt mich nicht konzentrieren neurologe sagte migräneanfälle letzte untersuchung (magendarmspiehelung) wäre nun nach ca 2 monaten angestanden . Abführlavur getrunken plötzlich starke kreuzschmerzen arzt meint nur ein nerv abends schnell duschen und siehe da kreuzweh vorbei linkes auge gesichtsfeldausfall . Ab nach graz augenklinikum und ( hut ab die mir bis zu dem zeitpunkt besten nettesten und kompetentesten ærzte und ärztinnen überhaupt) haten nach zehn minuten gerdacht auf susac nach schneller kardiogravie und mr etc,etc kortison terapie (leider ohne erfolg ) schnell eine imunglobinetherapie 6 tage lang stationær aber die gefäße sind gestopt ich bangte 2 monate um mein leben da ich zuerst dachte es sei mein herz da war susac ein segen o nun habe zur zeit links rechts gesichtfeldausfälle aber ich sehe zum glück noch meine kinderf und frau mein kopf ist jedoch meist sedhr schwerlastig und wenn mehr los ist fühl ich ich unwohl und kann mich nicht konzentrieren manchmal entfallen mirdinge

s\ilvkio977


Nehme nun kotison 75mg magenschutz. Trombo ass. 2000 mg kalzium plusvitamin d3 alleb4 wochen imuglubine hab am abend herzrasen etc( vieleicht eibildung ) ganztags brustschmerzen ( wie muskelkater) schlaf nur noch 4-5 stunden ( vitaminschub) im dunkeln rechts tiefes pfeifen im linken wenn hell hohes pfeifen (aber ich hörs im hirn) leider konnte mir niemand sagen was soll ich nun tun trau mich nicht autofahren was muss ich beachten um sofort zu reagieren gibt es dinge was ich lassen soll darf ich andere medikmente ( zahnschmerzmittel)nehmen ist das gefühl was ich habe normal oder bild ich mir manches ein ichhät noch 1000 fragen aber selbst wenn mir jeder eine beantworten könnte wären wir zu wenig für 1000 antworten übrigens wollt ich fragen hat jemand probleme mit seinen zähnen gehabt oder bekommen nun aber gut nacht (forscht selbst was haben wir gemeinsam bzw was haben wir getan was andere nicht getan haben)

s`ilvrio7S7


Nehme nun kotison 75mg magenschutz. Trombo ass. 2000 mg kalzium plusvitamin d3 alleb4 wochen imuglubine hab am abend herzrasen etc( vieleicht eibildung ) ganztags brustschmerzen ( wie muskelkater) schlaf nur noch 4-5 stunden ( vitaminschub) im dunkeln rechts tiefes pfeifen im linken wenn hell hohes pfeifen (aber ich hörs im hirn) leider konnte mir niemand sagen was soll ich nun tun trau mich nicht autofahren was muss ich beachten um sofort zu reagieren gibt es dinge was ich lassen soll darf ich andere medikmente ( zahnschmerzmittel)nehmen ist das gefühl was ich habe normal oder bild ich mir manches ein ichhät noch 1000 fragen aber selbst wenn mir jeder eine beantworten könnte wären wir zu wenig für 1000 antworten übrigens wollt ich fragen hat jemand probleme mit seinen zähnen gehabt oder bekommen nun aber gut nacht (forscht selbst was haben wir gemeinsam bzw was haben wir getan was andere nicht getan haben)

FBrei~Ka31


Hallo!

Wurde seit einem Jahr auf MS behandelt.

Seit September wurde nun das Susac Syndrom bei mir diagnosiziert.

Hatte vor einem Jahr im Urlaub plötzlich Ohrrauschen und dann neurologische Ausfälle. Konnte nicht mehr richtig steuern was ich tat, habe wirres Zeug geredet, mit Pulli bei 35 Grad geschlafen, meine Krüken (die ich zu der Zeit wegen einer anderen Erkrankung hatte) falsch herum getragen. Und dann konnte ich plötzlich meine Hände nicht mehr richtig verwenden. Konnte mich absolut nicht mehr anziehen, wusste nicht mehr wie das geht.

Lag dann 2 Wochen auf Intensivstation, wurde nach Deutschland ausgeflogen. Verdacht auf sämtliche Krankheiten und dann wurde mir MS diagnostiziert.

Wurde 5 Tage mit 1000mg Kortison und noch einigen Medikamenten behandelt damals im Urlaub. 9 Schädigungen am Gehirn wurden festgestellt.

Seitdem Hörverlust im Tieftonbereich, extrem rechts, links auch.

Sonst hatte ich mich wieder "erholt".

Nun seit Aug 2013 wieder ganz extrem Ohrprobleme, also Rauschen und generelles Unwohlsein. Neue Hirnschädigungen im MRT zu erkennen.

Neue Ärztin im Rechts der Isar durch Zufall gesehen und sie hatte schon mal vom Susac Syndrom gehört.

An den Augen wurden nun auch Schädigungen festgestellt und weitere 3 Läsionen am Gehirn. Zusammen mit den bereits vorhandenen Hörverlusten im Tieftonbereich wurde nun das Susac Syndrom festgestellt.

Folge: 6 Tage Krankenhaus im Oktober 13, Behandlung mit 1g Kortison über 5 Tage.

Kortison wurde "ausgeschlichen", leider zu schnell. Nun wurde die Hörminderung rechts wieder deutlich schlechter. Am 2.1. geht es nun wieder ins Krankenhaus zur Kortisonbehandlung und auch Immunglobulintherapie, die laut Ärzten sehr dringend sei.

Würde mich freuen von ähnlichen Fällen zu hören.

Mir wurde empfohlen mindestens noch 1 Jahr durchgängig Kortison zu nehmen, auch wenn ich mich besser fühle nach dem Krankenhaus hieß es. Wer nimmt noch ständig Kortison?

Ich nehme im Moment 40mg Kortison, Calzium, ASS100, Mirtazapin, Vigantoletten 1000, Pantoprazol 40mb

IVllBu8=6


Hallo,

Ja dieses susac Syndrom ist echt eine äußerst brutale Sache und weil es so selten ist fühlt man sich echt ganz schön allein gelassen.

Hat Haufen fragen und keiner hat eine Antwort.

Ich bin seit 9 Monaten damit erkrankt und kämpfe mich so durch mit all den Symptomen,

Man liest hier ja auch echt ne Menge was dieses Syndrom so mit sich bringt,aber die große Frage die ich mir stelle.....

Wenn man wieder gesund ist, was bleibt einem alles als "Narbe"???

Rechts hör ich äußerst schwer, links geht es noch.Bleibt das für immer oder regeneriert sich das wieder?Was wissen die die dieses Syndrom hinter sich haben.

Hat man keine andere Chance als zu warten und zuzugucken wie Augen und Ohren immer schlechter werden.

Mit freundlichen Grüßen

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