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Hilfe meine kleine Tochter 20Monate hat grauen Star

BBobby-aBaume!is'texr hat die Diskussion gestartet


Hallo,

ich weiß ehrlich gesagt nicht was ich machen soll und suche Gleichgesinnte oder Erfahrene die uns helfen können. Wir sind mit unserer kleinen Tochter zum Augenarzt gefahren, weil sie auf dem einen Auge ein wenig schielt, das ist zwar nicht immer und eher bei Müdigkeit, aber der Arzt hat uns gesagt wir sollten in die Klinik fahren, da er vermutet das sie eine Trübung hat. In der Uniklinik wurde uns gesagt das es eine Trübung ist und wir unsere Tochter operieren lassen sollen. Wir waren völlig überrollt. Ich habe schon ein wenig gelesen und der Arzt hat uns auch einiges erklärt, doch ich mache mir mehr und mehr Sorge wie die Zukunft aussieht. Wer kann etwas berichten. Ist es nun der graue Star und wenn ja spielt es überhaupt eine Rolle wie stark eine Trübung ist wenn eh die Linse entfernt wird?

So wie ich das verstehe wird die Linse entfernt, für immer und unsere Tochter erhält eine Brille und eine Kontaktlinse die wir immer einlegen müssen, da eine Kunstlinse noch nicht möglich ist. Gibt es eigentlich überhaupt Alternativen?

Man hat mir gesagt man muß in Narkose untersuchen und sollte dann auch sofort die Linse entfernen, ist das so.

Über eure Hilfe würden wir uns sehr freuen.

Gruß Bobby-Bau

Antworten
OBrtho3ptist%ixn


Hallo!

Eine angeborene Linsentrübung ist ein aufwendiges Thema und auch nur aufwendig zu beantworten.

Eine Linsentrübung in diesem Alter wird man nur operieren, wenn die Katarakt (Linsentrübung) so dicht ist, dass der Patient durch die Linsentrübung gar nicht mehr raussehen kann. Ansonsten wird man eine OP so lange wie möglich hinausziehen, da die Kontaktlinsen- und Brillenversorgung sehr aufwendig und auch nicht ganz einfach ist. Eine Kunstlinse kann erst später eingesetzt werden.

Für Eltern und Patienten bedeutet es viel Geduld und langes - sehr langes - Durchhalten!

Unsere eigene Linse im Auge besitzt die Fähigkeit, sich von der Ferne auf die Nähe, durch Änderung des Krümmungsradius, einzustellen. Weder eine Kunstlinse noch eine Kontaktlinse kann dies. Es bedeutet also, dass dieses Auge mit einer Kontaktlinse und Bifokalbrille (2 Stärken, wie Lesebrille) versorgt werden muss. Wenn Binokularsehen vorliegt ist es auch erforderlich das gute Auge mit einer Bifokalbrille zu versorgen um diese Binokularsehen zu erhalten (beidseitige Bifokalbrille braucht man weil durch die verschiedenen optischen Situationen ein Bildgrößenunterschied der Augen entsteht, mit dem das Gehirn evtl. nicht zurecht kommt).

Desweiteren muss sehr streng okkludiert (zukleben des guten Auges) werden um das operierte Auge zu fördern. Je besser dieses Zukleben am Anfang klappt, desto leichter wird es in fortgeschrittenem Alter. Die sogenannte Teilzeitokklusion (Stundenweises Zukleben des guten Auges) wird einen über viele Jahre begleiten (bis etwa zum 12. Lebensjahr!). Diese Okklusion ist der Hauptbestandteil der Therapie, denn wenn man nicht klebt, war die OP eigentlich umsonst, da das schlechte Auge nie (!) von allein am Sehprozess teilnehmen wird und durch diese "Nichtteilnahme" einen weiteren Nachteil erfährt, die sogenannte Amblyopie (Schwachsichtigkeit eines Auges).

Auch ist am Anfang die Kontaktlinsenversorgung für die meisten Eltern ein "Problemberg". Angst die Kontaktlinse beim Kind einzusetzen, usw. Diese Angst verliert sich aber oft sehr schnell und dann klappt es bei den überwiegenden Patienten (und Eltern) wirklich hervorragend mit Einsetzen und Herausnehmen der Linse. Es gibt hier auch verschiedene Tragedauerzeiten, ganz abhängig vom Kind, den Eltern und dem Auge.

Eigentlich ist eine Untersuchung in Narkose zur Entscheidung nicht erforderlich. Ein guter Arzt kann mit der sogenannten Skiaskopie herausfinden ob die Linse entfernt werden muss. Wenn der Arzt reinsehen kann, dann kann das Kind auch raussehen! Sollte aber aufgrund einer absoluten "Mitarbeitsverweigerung" (was sehr selten ist) wirklich keine Entscheidung möglich sein, macht es natürlich Sinn, wenn das Kind bereits in Narkose liegt auch gleich die Linse zu entfernen (Narkoserisiko, usw.) - wenn man denn muss...

Die meisten fragen dann auch wozu das Ganze? Dann ist mein Kind halt auf einem Auge blind. Das Auge ist aber voll funktionsfähig! Es kann sozusagen nur nicht durch die "Fensterscheibe" durchsehen. Also warum nicht alles tun um dieses Auge zu fördern?! Außerdem sollte man sich auch immer das Horrorszenarium vor Auge halten: Was ist, wenn dem guten Auge mal was passieren sollte? - Und ja, das passiert häufiger, als man denkt!!!

Ein weiterer Faktor ist das Schielen. Es kann sein, dass das Schielen sich über die Jahre nicht ändert, es kann aber auch sein, dass es durch die Therapie besser wird und es kann auch sein, dass es ganz "entgleist" und eine zusätzliche OP nach sich zieht. (unabhängig davon ob operiert wird, oder nicht)

Sollte eine OP der Linse doch noch nicht erforderlich sein, dann wird es trotzdem absolut notwendig, die Okklusionstherapie durchzuführen. Die Okklusion beseitigt nicht die Trübung, sondern die Schwachsichtigkeit, die sich zusätzlich auf die Trübung drauf setzt, weil das Auge sozusagen immer ausgeschaltet ist. Vereinfacht gesagt kann man sagen, wenn das Gehirn von einem Auge ein nicht so gut verwertbares Bild bekommt wie vom anderen, dann schaltet das Gehirn das Auge einfach ab (ganz so ist es nicht - wie gesagt: vereinfacht). Wenn man das Ganze nun aus der Sicht des Kindes betrachtet, bedeutet das: mehrere Stunden am Tag wird mit einem Pflaster das gute Auge zugeklebt. Mal von der Tatsache abgesehen, dass das Pflaster "doof" ist, juckt, zwickt und beim Abziehen weh tut verliert das Kind in diesem Moment die gute Sehschärfe und sieht nur noch einen Bruchteil von dem was es gerne würde. Es wird sich in der Regel sehr gegen dieses Zukleben wehren. Hier sind die Eltern gefragt, die mit genügend Geduld und Durchsetzungsvermögen gezwungen sind die Therapie durchzuführen. Und ich denke, das ist der schwierigste Teil...

Das sollte ein grober Überblick sein. Sollten weitere Fragen bestehen, dann gerne unter weltbeste.sahneschnitte@hotmail.de. Hier im Forum bin ich immer nur Phasenweise, aber meine Mails lese ich täglich.

Ich hoffe, ich konnte ein bisschen helfen und meine Beschreibungen waren nicht zu komplex!:-/

Liebe Grüße

cr.gastta


@ Bobby-Baumeister

Hi, Bobby!

Auch bei 20 Monate alten Kindern kann man sehr wohl eine künstliche Linse in den Augapfel implantieren in der operativen Sitzung, in der man den trüben Linseninhalt der eigenen Linse (Cataract/Grauer Star) entfernt.

Da der Augapfel noch wächst, berechnet man die Kunstlinse in ihrer Stärke so, dass nach Wachstumsende möglichst plus/minus Null erreicht wird, das heisst, dass dann möglichst keine Korrektur mit Brille mehr vonnöten ist. Das bedeutet aber natürlich, dass in den Jahren nach der OP erst einmal mit einer Brille korrigiert werden muss. Eine Kontaktlinse ist jedoch dann überflüssig.

Es gibt einige Kliniken in Deutschland, die Linsenimplantationen bei Kindern mit grauem angeborenen Star durchführen. Natürlich hängt die Entscheidung zur Operation immer davon ab, ob der Star ein- oder beidseitig ausgebildet ist, ob eine Schwachsichtigkeit vorliegt und wie stark diese ist; und natürlich ist auch das Abkleben ganz entscheidend in der Vorbereitungsphase und möglicherweise auch nach der OP.

Die Vollnatkose ist allerdings zwingend erforderlich bei einem Kind diesen Alters.

Wenn der Befund nicht klar ist (Untersuchungsschwierigkeiten) muss man gegebenenfalls überlegen eine Untersuchung in Rauschnarkose durchzuführen, dann mit den Eltern den Befund und das weitere Vorgehen zu besprechen.

Ich wünsche Dir kompetente Ärzte!

*:)

O|rthosp$tistxin


Hi nochmal!

Schau doch auch mal unter:

[[www.doz-verlag.de/doz]]

Thema:

Dr. S. Scholtz, Dr. K. Weber

Die optische Korrektur

der kindlichen Katarakt –

Refraktive Chirurgie oder

konservative Therapie?

Klang für mich ganz verständlich... Nur so zur Info!

Liebe Grüße

OHrthopStis^tin


Ach, ja: wenn die Berechnung der Linse im Verhältnis zum Wachstum doch nur so einfach wäre! Wer weiß denn schon, wie groß das Auge wird ??? Und auch die Brillenkorrektur wenn man die Linse für die "Zukunft" berechnet, ist nicht ohne, denn am Anfang wird man sicherlich hohe Anisometropien (Unterschiedliche Brechkraft auf beiden Augen) über die Brille ausgleichen müssen, was widerum zu Bildgrößenunterschieden und evtl. zu Störungen des Binokularsehens (wenn vorhanden) führt.

Auch ist es schwierig abzugrenzen welcher Teil der Sehschärfe durch Amblyopie und welcher Teil der Sehschärfe durch die Linsentrübung reduziert ist. Mal ganz davon abgesehen, dass Visustests bei Kindern mit 20 Monaten zwar möglich, aber immer unzureichend ausfallen.

Und nein! Vollnarkoseuntersuchungen sind nicht immer zwingend erforderlich!

Anhand dieser hier kleinen Meinungsverschiedenheit kann man bereits erkennen:

Wie schon oben erwähnt: ein Thema, dass man auf keinen Fall einfach und allgemeingültig beantworten kann...

Alles Gute!!!@:)

B5obby-KBaumeistxer


Hallo und danke für eure ausführlichen Ausführungen. Einerseits bin ich mehr und mehr verwirrt was das Thema anbelangt und es ist zumindest nicht so das man einfach sagt operieren und dann müssen die Eltern sehen.Werde weiter lesen und schauen. Habe auch schon einige Mail an Ärzte gesand, angeblich gibt es in Deutschland keine Experten was den grauen Star bei Kindern anbelangt. Man braucht scheinbar einen Kataraktspezialisten und dann einen Kinderophthalmologen. Der Link für die Info geht im übrigen irgendwie nicht. Bin ich zu dumm?

Liebe Grüße

Bobby-Bau

W~arheRad


wow mit 20 monaten das ist ja reichlich früh. ich hatte mit 12 jahren das vergnügen und mit der op hat man gewartet bis ich 18 jahre alt war, vermutlich wegen dem wachstum. deshalb weiß ich nu garnich ob man bei einem kleinkind einfach so eine kunstlinse einsetzen kann, die wächst ja schließlich nicht mit.

cx.gamtta


@ orthoptistin

Hi !

Du hast natürlich recht, dass zur Behandlung der Ambyopie im Vorfeld der OP eine genaueste Diagnostik laufen muß.Auch ist entscheidend, ob und in wie weit die Diagnose der congenitalen Cataract beide Augen betrifft. Die prä- und gegebenenfalls auch postoperative Erfordernis der Occlusion ist sicherlich indiskutabel. Aber Amblyopien durch Trübungen der brechenden Medien können sicherlich nicht durch eine alleinige Abklebetherapie verhindert werden.Die Berechnung der IOL Stärke kann allerdings sehr exakt getroffen werden mit den heutigen Methoden (vorausgesetzt eine verlässliche Atropin-Skia/Cycloplegie-Refraktion; z.B. auch mit dem Retinomax);Biometrie;Sonographie;Keratometrie; und verlässlich heißt auch Cooperatio des Kindes, so what bezüglich der Narkosenuntersuchung? Eine Anisometropie steht ja wohl im Vorfeld fest, - sonst wurde nicht korrekt untersucht und die Aniseikonievermeidung geschieht über die Angleichung der Brillenrefraktion.

Auch die CL-Versorgung muß der Aniseikonie Rechnung tragen. Ob Korrektur via CL oder Brille bedeutet für die Eltern aber einen gewaltigen Unterschied im handling. Eine gut funktionierende Orthoptik ist unerläßlich, in jedem Fall.

Eine Zweitmeinung zur erstbehandelnden Uniklinik ist Bobby Baumeister anzuraten.

:)D

O[rthop)tinstixn


Niemand sagt, dass Amblyopien durch Trübungen der brechenden Medien allein durch Okklusion verhindert werden können.

Aber die Berechnung der IOL-Linse kann lediglich für "jetzigen Zeitpunkt" erfolgen und nicht für die Zukunft. Sprich man setzt eine Linse ein und muss eigentlich davon ausgehen, dass diese Linse sicher nicht für die Zukunft passen wird. Denn das Auge wächst und wir können auf keinen Fall sagen wie weit sich die Brechkraft ändern wird. Mal davon abgesehen, dass auch mit einer IOL nicht immer alles perfekt ist und auch ein Nachstar auftreten kann...

Wieso steht eine Anisometropie im Vorfeld fest ??? Eine Kontaktlinse wird man immer auf dem neuesten Stand halten (was man mit einer IOL nicht kann) und keine Anisometropie haben. Eine Kontaktlinse hat auch nicht die Eigenschaften der Brille und es entstehen weniger Anisometropienebenwirkungen wie z. B. Größenunterschiede. Und wenn die Brechkraft des operierten Auges (mit IOL) stark vom gesunden Auge abweicht wird man doch wieder versuchen das ganze mit einer Kontaktlinse zu versorgen, wegen der besseren Optik - also bleibt das Handling gleich...

Ich bin kein absoluter Gegner der frühen Implantation der IOL, aber man sollte doch immer alle Vor- und Nachteile der verschiedenen Therapiemöglichkeiten in Betracht ziehen. Und man muss meiner Meinung nach immer von Fall zu Fall erneut entscheiden und keine allgemeingültige Behandlung anstreben. Wir sprechen hier immerhin von Kleinkindern (Babys)! Schon allein das winzige (und unausgereifte) Operationsgebiet und auch das nicht zu vernachlässigende Narkoserisiko (von wegen: dann untersuchen wir halt in Narkose...). Gut ich hab in knapp 15 Jahren nur 5 Narkosezwischenfälle erlebt (bei mehr als 1000 verschiedener OP's pro Jahr) - aber was wenn dein Kind dazugehört!!!

Mal ganz davon abgesehen wie genau die Untersuchungsmöglichkeiten - insbesondere in diesem Alter - wirklich sind! Wenn wir das Kind 5 x untersuchen und 5 x von anderen Leuten, dann kann es gut sein, dass man 5 verschiedene Refraktionen bekommt (und der Retinomax ist einer der ungenauesten, insbesondere wenn es um Hyperopien geht...). Es gibt einfach zu viele Faktoren, die eine Untersuchung beeinflussen und man sollte sich als Arzt oder Orthoptistin davor hüten eine Untersuchung als "verlässlich" zu bezeichnen.

Ich denke man sollte alles "Endgültige" so lange rausschieben, bis keine bessere Alternative mehr besteht. Auch wenn es bedeutet, dass Eltern und Patienten lernen müssen mit den unangenehmen Seiten zu arbeiten - ich bin lange genug dabei um zu wissen, wie schwierig das sein kann. Und es hat einen großen Unterschied in meinem Denken gemacht, dass ich jetzt selbst Mutter bin... Ich rede mich jetzt nicht mehr so leicht von Operationen und Narkosen wie vorher...

Alles eine Frage der Einstellung und der Situation *:)

ci.gatxta


@ orthoptistin :)z

Hi!

Du hast Recht, jeder Fall muss individuell ausgeleuchtet werden, bevor man anhand des Nutzen-Risiko-Verhältnisses einen Therapie-Ratschlag geben kann. Das ist so alles-umfänglich bei den knappen Vor-Infos natürlich immer ein schwieriges Unterfangen. Die IOL wird selbstverständlich bei einem so kleinen Kind nicht für die Jetzt-Refraktion berechnet, sondern für das später ausgewachsene Auge, das heisst eine Hyperopie besteht in den ersten Jahren p.o., die Brillentechnisch auskorrigiert werden kann. (Immer vorausgesetzt es besteht keine Anisometropie > 3dpt). Die Implantation einer IOL stabilisiert den Bulbus in der Regel enorm und reduziert das Amotio-Risiko gegenüber aphaken Augen um ca. 20 %. Eine spätere (sekundär)-Implantation stellt den Operateur immer vor große Herausforderungen, in aller Regel muss dabei die HKL nahtfixiert werden, was wiederum eine Risikokette nach sich zieht. Die Erfahrungen über die letzten 20 Jahre bei Primärimplantationen sind sehr gut. Eine Fibrose (Nachstar) läßt sich auch bei reiner Cataract-OP ohne IOL nicht immer vermeiden (die Entfernung der ganzen Linse, inklusive Hinterkapsel (ICCE) ist heute nicht mehr lege artis). Der Nachstar kann mit dem nd-YAG-Laser behoben werden, falls erforderlich.

Ich habe auch zwei Kinder und verstehe die Sorgen und Ängste insbesondere vor Narkosen sehr gut. Du hast absolut Recht, dass man sein Kind nicht hopp-hopp auf den OP-Tisch legt, keine Frage.

Wichtig ist in erster Linie den Befund so genau wie möglich zu erheben, alle Therapieoptionen auszuloten und dann nach vollständiger Aufklärung der Eltern, gemeinsam den individuell besten Weg zu beschreiten. Das geht nur Hand in Hand. Absolut. :-)

So wollen wir hoffen, dass für das Kind alles erdenklich Mögliche getan wird: von Ärzteseite/Sehschulseite/Anästhesieseite/Pflegeseite und natürlich von Elternseite. :)z

Wünsche Dir noch einen schönen Abend und bis bald *:)

Ojrthsoptixstin


Schön, dass wir darüber gesprochen haben! Hat echt spaß gemacht!!!;-D

Weitere Diskusionen gerne wieder (und übrigens bin ich z. Teil völlig deiner Meinung)!

Liebe Grüße

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