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Pupillenflimmern

l?oWttxef hat die Diskussion gestartet


Mein Sohn (8 jahre) hat seid seiner Guburt In beiden Augen Pupillenflimmern.Er ist vom Augenarzt so optimal wie möglich auf einer Brille eingestellt worden. In der schule wird es immer wieder auffällig, das er trotzdem sehr schlecht sieht. mir wurde mal mitgeteilt das es auch typisch für ADHS- kinder ist. Wie kann ich ihn helfen? danke lottef :-D

Antworten
O[rth~optiustxin


Hallo Lotef,

leider kann ich mit dem Begriff Pupillenflimmern gar nichts anfangen - was ist damit gemeint? Wackeln die Augen schnell hin und her oder um was geht es dabei? Wenn du mir das genauer beschreibst (ich vermute dass es sich um einen sogenannten Nystagmus - Augenzittern - handelt), dann kann ich dir evtl. auch ein bisschen helfen.

Den Begriff Pupillenflimmern kenne ich nur aus dem "Schlafbereich". Man hat das wenn man sozusagen langsam einnickt... Ich denke aber nicht, dass du das damit gemeint hast. Oder bewegt sich bei deinem Sohn wirklich die Pupille auf und zu (das schwarze im Auge von groß nach klein)?

Du kannst mich auch gerne unter weltbeste.sahneschnitte@hotmail.de anschreiben, wenn dir das lieber ist...

Liebe Grüße

l@ott1ef


*:) Hallo Orthoptistin!

Du hast vollkommen Recht mit dem Nystagmus.genauer steht hir -Nystagmus bds. okulärer albinismus, Hyperopie, Astigmatismus.

Die Ärzte sind immer so reserviert und das wichtigste fällt mir immer erst wieder später ein , was ich fragen wollte.Ich weiß nur, das man da nichts machen kann. Die Ärztin von der Sehschule hatte sich sogar gewundert das er lesen und schreiben kann. Vielen Dank für deine Bemühungen ;-)

O7rthvoptBistxin


Das Wichtigste ist, dass dein Sohn mit dieser Diagnose richtig versorgt wird. Die Diagnose hat mit ADHS nichts zu tun. Bei einem okulären Albinismus besteht nicht nur ein Nystagmus, sondern auch eine nicht richtig funktionierende Netzhaut.

In welche Schule geht dein Sohn (Regelschule oder Sehbehindertenschule?) und wie gut ist seine Sehschärfe? Muss er um besser zu sehen eine Kopfzwangshaltung einnehmen (das bedeutet, immer wenn er etwas genau anschauen möchte dreht er den Kopf in eine bestimmte Richtung)? War er bisher einmal vorstellig in einer sogenannten Sehbehindertenambulanz?

In der Regel ist bei einem okulären Albinismus die Sehschärfe deutlich reduziert (oft liegt die Sehschärfe unter 10%). Oft ist es für die Kinder ab einer bestimmten Klasse dann nicht mehr möglich die Schulbücher gut zu erkennen (vorher sind die Bücher in Großdruck). Ich kenne ja jetzt nicht den genauen Befund. Wie man ihm helfen kann ist stark abhängig davon wie gut die Sehschärfe ist.

In einer Sehbehindertenambulanz kann man ihn mit sogenannten "vergrößernden Sehhilfen" ausstatten.(Oder ist er entsprechend versorgt?) Dabei handelt es sich um Lupensysteme, Bildschirmlesegeräte oder andere Hilfsmittel um ihn den Schulalltag zu ermöglichen/zu erleichtern. Aufgrund der schlechten Sehschärfe kommt es dann oft dazu, dass die Kinder unruhig werden und dadurch im Unterricht unangenehm auffallen. Das hat aber nichts mit ADHS zu tun. Meist steht dann die Entscheidung an, ob es nicht besser wäre das Kind in eine Sehbehindertenschule (Blindenschule) einzuschulen.

Natürlich ist es auch möglich mit den Lehrern zu sprechen und diese zu bitten Kopien zu vergrößern, dem Kind mehr Zeit zur Verfügung zu stellen (es geht oft viel Zeit und Energie bereits beim Lesen von Aufgaben verloren, was dann nichts mit dem Wissen des Kindes zu tun hat und dann schneidet das Kind bei Arbeiten schlecht ab) und anderweitig Rücksicht zu nehmen (Lichtverhältnisse, usw). Leider sind die Lehrer aber nur begrenzt dazu bereit. Denn in Klassen mit 25 Schülern (und mehr) ist es schwierig auf die Bedürfnisse einzelner einzugehen, insbesondere wenn der Einzelne große Zuwendung benötigt. Es ist absolut wichtig, dass hier eine strenge Zusammenarbeit zwischen Eltern, Lehrern und Augenarzt stattfindet.

Wichtig ist eine optimale Betreuung und Beratung (auch im Hinblick auf weitere Versorgung, finanzielle Unterstützung, berufliche Planung). Mich wundert, dass ihr hier nicht bereits in einem Programm seid. Wurdet ihr bisher nicht vom Augenarzt über Möglichkeiten der Versorgung (optische Hilfsmittel, Frühförderprogramme, usw.) beraten?

Frohen Advent

l0ot(texf


Danke das du dir die Zeit genommen hast mir eine so ausführliche Antwort zu schreiben. Ich bin richtig fertig.KEINER hat uns beraten oder auf unterstützung hingewisen. Ich dacht, das ich ein guten Augenarzt habe aber auf dem kann man wohl auch kein Groschen geben. Seid einiger Zeit hält er den Kopf schief aber auch nur in der Schule. Ich wußte nicht wie schlimm es um mein Sohn steht.Wir machen uns gleich an die Arbeit ,Hilfe für ihn zu suchen.

Nochmals vielen Dank! *:)

lTotJtcef


Es ist mir so einiges durch den Kopf gegeangen. Für das erste habe ich dank meiner Freundin, deine Nachricht erstmal ein wenig verdauen können. Lönntest du mir noch ein Paar fragen beantworten?

Könnte es schlimmer werden oder könnte er sogar blind werden?

Oder ist es heilbar?

Ich sehe da nur schwarz. Habe mal im Netz gestobert, kann aber keine Antwort speziel für mich finden. Jetzt bin ich auf alles gefaßt. Dank deiner Hilfe, kann mir aus mancheiner Situation einen Reim machen und kann vieles nachvollziehen. dadurch kann ich ihn auch besser verstehen. sei bitte nicht böse mit mir, das ich dir die fragen stelle und ich weiß auch, d

as es eine blöde Situation für dich ist aber ich muß es jetzt wissen.

Einen ganz lieben Dank

O.rthop"ti6stixn


Für mich ist es durchaus keine blöde Situation!

Nein, weder ist die Situation heilbar noch wird sie sich verschlechtern.

Wenn du dir ein bisschen Informationen zum Thema holen möchtest, dann google doch mal "Okulärer Albinismus". Auch bei Wikipedia kannst du dir einige Informationen herausziehen.

Suche dir in deiner Gegend erstmal einen guten Augenarzt oder auch eine Augenklinik um vor allem die Diagnose zu bestätigen (Nystagmus tritt auch in anderen Situationen auf) und dann lass dich von der untersuchenden Stelle beraten an wen du dich wenden kannst und solltest. Wo wohnst du denn, vielleicht kann ich dir eine Empfehlung geben?

Es tut mir sehr leid - ich dachte du wüßtest etwas genauer über die Erkrankung bescheid. Du kannst dich gern weiter an mich wenden bei Fragen! Ich bin allerdings im Forum immer nur sporadisch "unterwegs". Aber wenn du meine oben genannte E-Mail benutzt, diese lese ich täglich, kannst du mich erreichen!

Ich wollte dich nicht erschrecken!

Alles Liebe

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