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Kann wegen Keratokonus die Keyboardnoten nicht lesen

N=eoenxT hat die Diskussion gestartet


Hallo,

ich bin leidenschaftlicher Keyboardspieler (zwar gilt meine Liebe noch mehr dem Singen), gearde fange ich mit dem Klavierspielen an. Ich kann die Noten kaum lesen. Größer geschriebene Noten sind für mich lesbar. Oder ich muss das Lied schon halb auswendig können. Heute war ich deswegen beim Augenarzt. Dieser hat die seltene Krankheit Keratokonus festgestellt. Dabei hilft keine Brille! Kontaktlinsen helfen vielleicht, aber nur für ein paar Jahre! Eigentlich kann man nichts máchen. Hat jemand Erfahrungen? Wie lebt es sich auf lange Sicht mit Keratokonus. Blind kann man doch eigentlich nicht werden!? Ich muss einen Termin in einer Augenklinik ausmachen!

Einen lieben Gruß

NeonT

Antworten
IBt'ds_J4ust_xMe


Heute erst festgestellt? Dann hast du das Problem bisher entweder gut verdrängt oder es kann so schlimm noch gar nicht sein.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass zwar viele Augenärzte einen Keratokonus diagnostizieren können, aber die wenigsten damit umgehen. Ein Termin bei einem spezialisierten Augenarzt oder einer Augenklinik ist also eine gute Idee.

Dass eine Brille überhaupt nicht helfen kann ist nämlich Blödsinn. Gerade im Anfangsstadium können manche mit einer Brille noch locker 80% Sehkraft herausholen, was zumindest bei mir für ein paar Jahre nicht nur für alle Alltagstätigkeiten, sondern auch für PC-Arbeit und zum Fahren gereicht hat.

Später helfen dann nur noch Kontaktlinsen, aber es ist nicht gesagt, dass du nicht bis an dein Lebensende gut damit zurechtkommen kannst.

Ich weiß, die Diagnose ist erstmal ein ziemlicher Schock, aber sie bedeutet nicht, dass du für den Rest deines Lebens halbblind durch die Welt laufen musst und dir niemand helfen kann. :)*

(Eine Karriere als Pilot, Berufskraftfahrer etc. kannst du allerdings vergessen. ;-))

N ezonhT


Hallo It's_Just_Me,

danke für deine schnelle Antwort!!!

Es ist momentan eigentlich (noch) gar nicht schlimm. Ich habe nur beim Lesen von Noten Probleme. Vielleicht hilft dabei auch eine Stärkere Lampe? Muss ich mal ausprobieren!

Die Augenärztin hat Keratokonus sekundenschnell diagnostiziert, mich mit der Diagnose aber allein gelassen und mich an eine Augenklinik überwiesen. Ich habe nun gelesen, dass man durch diese Erkrankung zwar nicht komplett erbilden kann, aber enorme Seh-Einschränkungen auf mich warten könnten! Ist das richtig? Ich war ja nur beim Arzt um mir eine Brille fürs Keyboardspielen zu bekommen. Das ich nun eine richtige Erkrankung habe, habe ich noch gar nicht richtig realisiert.

Idt'sg_Jus-t_Me


Die Augenärztin hat Keratokonus sekundenschnell diagnostiziert, mich mit der Diagnose aber allein gelassen und mich an eine Augenklinik überwiesen.

Allein gelassen ist :(v , andererseits finde ich gut, dass sie nicht versucht weiter an dir herumzudoktorn, wenn sie es in diesem speziellen Fall nicht richtig kann.

Meine erste Augenärztin hat versucht mir eine Brille anzupassen, die mir dann 2 Jahre lang Kopfschmerzen verursacht hat. :-/

Ich habe nun gelesen, dass man durch diese Erkrankung zwar nicht komplett erbilden kann, aber enorme Seh-Einschränkungen auf mich warten könnten! Ist das richtig?

"Könnten" ist das wichtigste Wort in dem Satz. Das muss nicht zwingend passieren und die Lebensqualität steigt nicht gerade, wenn man sich jeden Tag einen Kopf darum macht.

Wenn ich mir darüber Gedanken macht, dass ich bestimmte Dinge irgendwann nicht mehr kann, hält mich das nur davon ab sie zu genießen solange ich sie noch tun kann.

Außerdem ist es nicht so, dass die Medizin das Thema Keratokonus ignoriert. Eine Augenklinik in meiner Stadt bietet z.B. dann wenn Kontaktlinsen nicht mehr wirken Verfahren an, von denen ich vor 5 Jahren trotz Recherche noch nichts gehört oder gelesen habe.

Bei mir entwickelt sich die Erkrankung außerdem recht langsam. Dadurch dass sich das Sehen nur graduell verschlechtert, nehme ich die Einbußen gar nicht so extrem war, weil ich mich langsam dran gewöhnen kann. Und durch die Gewöhnung sehe ich subjektiv empfunden gar nicht so schlecht. Das Gehirn kann verdammt viel rausrechnen. Als störend empfinde ich nur, dass ich extrem blendempfindlich bin und Probleme mit sehr kleinen Schriften habe (so wie du mit den Noten).

Mittlerweile müsste ich allerdings mal bei oben erwähnter Augenklinik vorbeischauen (Arzt, der mir die Brille angepasst hat, ist wegen Umzugs nicht mehr erreichbar), weil ich dass Gefühl habe zum Fahren nicht mehr gut genug zu sehen. Meine Geschwindigkeitswahrnehmung ist gelinde gesagt merkwürdig. %:| Die Brille tut es wohl dafür nicht mehr (für alles andere geht sie aber noch).

Es kann übrigens sein, dass die Augenklinik – wenn sie dir nicht vorerst mit einer Brille weiterhelfen können – dich auch nur zu einem spezialisierten Kontaktlinsenstudio weiterschickt, denn die Anpassung von Keratokonuslinsen erfordert wohl viel Erfahrung.

Ich war ja nur beim Arzt um mir eine Brille fürs Keyboardspielen zu bekommen.

Bei mir war es übrigens der Führerscheinsehtest.

NzeonxT


Eine frühere Freundin von mir, die keinen Kontakt mehr möchte, hat MS. Sie kann auch erblinden und darüber hinaus sogar noch taub werden oder im Rollstuhl landen etc. Und ich habe "nur" (naja nur ist schlecht gesagt) Probleme mit den Augen. Meine größte Leidenschaft ist aber das Singen und das kann ich mit dieser Erkrankung mein Leben lang! Ich warte ersteinmal den Termin in der Augenklinik ab. Auf der Überweisung steht "V. a." und das heißt ja so wie es ich mir gerade denke, "Veradacht auf". Vielleicht bleibe ich von der Erkrankung ja doch noch verschont. Was ich aber kaum glaube, da eine Veränderung der Hornhaut auf jeden Fall besteht und ich beim Sehtest auch mit vielen unterscheidlichen Linsen nur die erste Zahlenreihe sehen konnte. Wie war den bei dir die Anfangszeit, hattest Du auch so gut wie keine Einschränkungen?

I9t's_Jdustx_Me


Hallo NeonT,

Eine frühere Freundin von mir, die keinen Kontakt mehr möchte, hat MS.

Das ist eine wirklich fiese Krankheit. Ich habe erlebt, wie meine Oma letztlich daran gestorben ist.

Was ich aber kaum glaube, da eine Veränderung der Hornhaut auf jeden Fall besteht und ich beim Sehtest auch mit vielen unterscheidlichen Linsen nur die erste Zahlenreihe sehen konnte.

Wobei Veränderung der Hornhaut nicht automatisch Keratokonus bedeutet.

Sehtests sind lustig. Vor allem der mit den Kringeln mit der Öffnung beim Führerscheinsehtest. Den kann ich gaaar nicht, aber das war meinem letzten Arzt gleich klar. ;-D

Um die Werte für meine Brillengläser zu ermittteln, hat er dann irgendwelche merkwürdigen Spezialtests gemacht.

Wie war den bei dir die Anfangszeit, hattest Du auch so gut wie keine Einschränkungen?

Genau. Wie ich schon schrieb, hatte ich die ersten 2 Jahre eine Brille, von der ich Kopfschmerzen bekam. Deshalb habe ich sie meistens gar nicht erst getragen und hatte in dieser Zeit trotzdem das Gefühl, gut zurechtzukommen.

Ich warte ersteinmal den Termin in der Augenklinik ab.

Wann ist der denn?

N)eonxT


Hallo It's_Just_Me,

vielen Dank für deine Anteilnahme! Du gibst mir das Gefühl nicht alleine dazustehn @:)

Meine Augen werden am 29.03. in der Augenklinik untersucht.

Ich habe gelesen, bei keratokonus sieht man alles mehrfach und verschwomen. Hast Du das auch? Das stelle ich mir sehr lästig und einschränkend vor.

Gleich habe ich wieder Klavierunterricht. Dann will ich meinem Musiklehrer ersteinmal von meinen Augen erzählen.

I#t's_'Juspt_Me


vielen Dank für deine Anteilnahme! Du gibst mir das Gefühl nicht alleine dazustehn @:)

Ach, keine Ursache. Ich freue mich ja, mal mit jemandem reden zu können, der sich (wenn auch aus traurigem Anlass) Mühe gibt, die Krankheit zu verstehen.

Sonst bekomme ich häufig dumme Kommentare wie "Warum siehst du denn nicht gut, du trägst doch eine Brille?" oder "Dann besorg dir doch einfach eine bessere Brille!" Wie ich das liebe. %-|

Ich habe gelesen, bei keratokonus sieht man alles mehrfach und verschwomen. Hast Du das auch? Das stelle ich mir sehr lästig und einschränkend vor.

Es geht. Diese Mehrfachsicht habe ich zum Glück nicht, bin aber auch sonst ein etwas untypischer Fall. Ich habe gelesen die meisten Keratokonus-Patienten sind kurzsichtig (Du auch?), ich bin weitsichtig.

Verschwommen ja, vor allem bei so grazilen Objekten wie Buchstaben. Die verschwimmen und wenn ich versuche, sie besser zu fokussieren, dann fangen sie an sich zu bewegen.

Ganz schwer fällt mir, Dinge mit schlechtem Kontrast voneinander zu unterscheiden (Steinchen auf grauem Fliesenboden finden ist für mich z.B. die Suche nach der Nadel im Heuhaufen).

Supergau sind z.B. blasse Schriftzüge auf hellem Hintergrund oder schwarze auf relativ dunklem Hintergrund, da treffen beide Effekte aufeinander. In einer Frittenbude durfte ich mir deshalb einmal tatsächlich die Karte vorlesen lassen. >:(

Mit normalen Alltagsgegenständen habe ich aber keine Probleme sie zu lokalisieren, kann ganz normal Gemüse schnibbeln, Möbel zusammenbauen etc. und auch meinen Wecker treffe ich jeden Morgen sicher. ;-)

N`eoEnT


Ja, ich bin kurzsichtig.

Hast Du Probleme beim Lesen, wenn Du weitsichtig bist?

Ist es denn so, dass keratokonus-Patienten Schwierigkeiten bei der Bildschirmarbeit bekommen? Wenn ich nicht mehr Lesen und im Internet surfen könnte, wäre das furchtbar für mich. Dann wüsste ich mich kaum noch zu beschäftigen.

I~t's_,JustH_Me


Hast Du Probleme beim Lesen, wenn Du weitsichtig bist?

Jein. Wichtig ist für mich, dass ausreichend Licht vorhanden ist und ich neige wohl dazu, durch die Außenbereiche meiner Augen auf die Schrift zu schielen, weil dort die Unschärfe nicht so extrem ist. Ich hoffe, mit Kontaktlinsen wird das noch besser.

Ist es denn so, dass keratokonus-Patienten Schwierigkeiten bei der Bildschirmarbeit bekommen?

Ich denke du wirst ein Problem mit trockenen Augen bekommen. Die allgemeine Empfehlung auf 1 Stunde Bildschirmarbeit 5-10 Minuten Pause für die Augen zu machen kann ich nur unterschreiben, nach 2-3 Stunden exzessiven Zockens ohne Pause auch gerne eine halbe Stunde und länger. Außerdem gibt es ja noch so künstliches Tränenzeug, aber das ersetzt die Pause nicht.

Für mich persönlich gilt noch, dass der Bildschirm nicht zu hochauflösend sein darf. Ich arbeite immer noch mit einem altmodischen 19"TFT mit 1280x1024 Bildpunkten und würde mir immer wieder einen holen. Für 1920x1080 müsste ich mir wahrscheinlich einen 27-Zöller kaufen, um meine Augen nicht zu überanstrengen.

Keine Ahnung, ob du als Kurzsichtiger ähnliche Probleme mit der Auflösung bekommst.

NEeonT


Danke dir vielmals! Ich weiß ersteinmal nicht mehr was wir besprechen könnten. Ich will mich auf jeden Fall melden, wenn ich am 29.03 in der Augenklinik gewesen bin.

Alles alles Liebe!

J]ürwgenx77


Hallo NeonT

Ich arbeite in der Augenoptik und bei uns in Tirol ist der Keratokonus gar nicht sooo selten.

Wenn du sowieso einen Termin in der Augenklinik hast, lass dich mal über "corneal cross linking" aufklären, da werden die Kollagenfasern der Hornhaut künstlich miteinander vernetzt um ein Fortschreiten des Keratokonus zu verlangsamen. Ansonsten werden wohl Kontaktlinsen das Mittel der Wahl für dich sein. Such dir aber einen gescheiten Kontaktlinsenanpasser der sich auch mit Keratokonuslinsen auskennt.

Grüße aus Tirol

J

l{udwiog.baegsweiler


Hallo alle zusammen,

bei meinem Sohn wurde auch im Oktober ein fortgeschrittener Keratokonus festgestellt, leider mit progressivem Verlauf. Der Augenspezialist gab ihm noch höhstens 5 Jahre bis zur Hornhauttransplantation auf beiden Augen.

Das ist in einem Alter von 17 Jahren keine gute Option. Wir haben uns für das Cross-Linking entschieden, weil mit diesem Verfahren die beste Voraussetzung besteht, die Krankheit langfristig zu stoppen, Heilung gibt es ja leider keine. Das erste Auge ist bereits operiert und heute, nach 3 Wochen merkt Sven von dem Eingriff gar nichts mehr. Im Januar ist das zweite Auge dran. Der einzige Wermutstropfen sind die Kosten, die werden nicht von der Krankenkasse getragen, ca 700€ pro Auge. Wir haben jetzt über den Medizinischen Dienst einen Antrag auf Kostenübernahme gestellt, mal abwarten was passiert.

Alles in Allem, kann ich jedem nur raten intensiv über Cross-Linking nachzudenken.

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