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Chronische Augenmuskelentzündung Orbitalmyositis

ZQuzanLa


Hallo Sarah2000 und Schwänchen,

ich hoffe, ihr seid noch in diesem Forum unterwegs. Ich habe jetzt auch eine Augenmuskelentzündung, die leider nach Absetzen des Kortisons immer wiederkommt. Würde gerne direkten Kontakt mit Euch aufnehmen.

Gruß, Susanne

O rth<opti_stixn


Liebe Sahrah,

ich danke dir für die o. g. Kritik an Bimbes! Als Orthoptistin kann ich nur Ratschläge zu Doppelbildern und der allgemeinen Therapie weitergeben. Aber vielleicht wendest du dich mal an eine Uni-Augenklinik, die haben immer Adressen von sogenannten "Selbsthilfegruppen" (oft aus dem näheren Umkreis). Meistens sind das nur Leute, die - wie du - sich auch supergerne austauschen würden!

Alles Gute und halt die Ohren steif!@:)

s>upe`relxa


Hallo, auch ich leide darunter schon seit 10 Jahren, hab nur nie einen gefunden, der das auch hat. Seit ihr noch aktiv? Würde gerne Kontakt mit euch aufnehmen.

LG

h\olFzspyalter


Hallo superela,

hab dir ne PN geschrieben. Würde mich sehr freuen, wenn du antworten würdest.

Beste Grüße

Z/er#o2k4


hi, ich weiss der thread ist uralt aber gibt es hier noch jmd aktivem der das hat?

das klingt ganz stark danach dass ich genau das habe. alles zieht, spannt, drückt, trocknet aus und wirkt verlangsamt

LxaurXaMaTriei1417


Hallo, ich hoffe ja das hier jemand noch aktiv ist. Vor 9 Jahren ist es das erste mal aufgetreten und vor 5 Jahren hab ich die Diagnose erhalten. Wäre schön wenn sich noch jemand melden würde. Da die Erkrankung ja recht selten ist, ist es schwer Menschen mit dem gleichen Problem zu finden. Lg

a=nd=reagaJbsscDhoxn


Hier!

Zuerst aufgetreten 2003... wow, hätte nicht gedacht mal auf einen aktuellen Beitrag zu stoßen:)

Schön, nicht alleine zu sein...

LG

Z"ero2xk4


An alle, die jetzt sicher hiervon betroffen sind, speziell die Thread-Erstellerin:

WIe genau wurde es bei dir diagnostiziert? Muskeltests beim Neurologen? Das ist für uns wichtig. Symptome gibts ja viele Krankheiten, die ähnlich sind es gibt z.B. auch ähnliche Symptome bei MS, wenn es hauptsächlich Richtung Augen geht.

Und ich erkenne mich bei vielem von dir genannten wieder, aber habe keine Schmerzen. Ist es bei dir eigentlich jedes Jahr schwerer geworden oder gibt es abwechselnd gute und schlechte Phasen? Und hast du das Gefühl dass deine Augen ins Schielen verfallen bzw. brauchst du eine Brille?

asndr;eag|abss|chon


Hallo Zer o:)

eine Augenmuskelentzündung ist in einem MRT zu erkennen.

Bei mir tut es weh, ich kann das betroffene Auge nicht so viel bewegen wie das gesunde (> Doppelbilder), es sind wechselnd Muskeln an beiden Augen betroffen, die Entzündungen sind unterschiedlich schlimm und ich hab Phasen ohne Entzündungen....

Bei mir hat es ein paar Wochen gedauert, bis die Augenmuskelentzündung erkannt und behandelt wurde, der betroffene Muskel war lt. meiner Ärzte auf das dreifache angeschwollen, ich konnte mein Auge kaum bewegen und es tat sehr weh.

Da du schmerzfrei bist, denke ich nicht, dass du eine Augenmuskelentzündung hast, kann doch aber einfach durch ein MRT ausgeschlossen werden.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Suche nach jemandem der dir helfen kann...

LG

C6ali520i12


Hallo zusammen,

ich habe wohl auch eine isolierte Augenmuskelentzündung. Im März fing es an mit Schmerzen im oberen Gesicht und im rechten Auge und Doppelbilder bei Augenbewegungen. Über Nacht ist meine Auge komplett zu geschwollen. 4 Tage Antibiose haben nicht geholfen, durch Kortison hatte ich eine sofortige Linderung. Nehme jetzt seit 3 Monaten Kortison. Habe es jede Woche um ca. 10 mg/Woche reduziert, aber wohl zu schnell. Im Mai kamen die Schmerzen und die Schwellung zurück. Selbst als ich das Kortison langsamer, um 1 mg/Woche reduziert habe, habe ich erneut Schmerzen bekommen.

Wie hoch ist eure Kortisondosis und wie lange nehmt ihr das Zeug schon?

Lieben Gruß aus Hamburg, Sarah

aTndreaagabssxchon


Hallo Sarah,

ich nehme im Moment seit Dezember 2015 fast durchgehend Kortison, da ich auch ständig wieder einen Rückfall hatte. Mittlerweile nehme ich seit fast zwei Monaten zusätzlich Azathioprin und MTX in der Hoffnung dann endlich das Kortison absetzen zu können. Eine ähnliche Medikation hatte ich bereits vor 10 Jahren (MTX und Imurek).

Wie gehts dir mit dem Kortison? Wie hoch ist denn deine Dosis?

Gute Besserung!

Grüße, Andrea

CTaliZ2012


Hallo Andrea,

ich bin zur Zeit bei 11mg und versuche jede Woche um 1mg zu reduzieren. Bin mir unsicher, ob ich wirklich mit dem MTX schon beginnen soll...

Im Moment vertrage ich das Kortison ganz gut. Bei 15mg hatte ich ordentlich Depressionen und bei ca. 40mg extreme Hochgefühle :-). Unglaublich, was das Zeug mit einem macht!

Sonst läuft alles so vor sich hin.

Gab es bei dir einen Auslöser für die Krankheit?

Lieben Gruß, Sarah

a4ndre6agaWbsXscxhon


Hey Sarah,

ich versteh, dass du unsicher bist, ob du MTX nehmen sollst. Wurde dir tatsächlich schon dazu geraten? So lange hast du das ja auch noch nicht.

Ich fand die Phasen am schlimmsten, in denen ich wegen des Kortisons nicht mehr schlafen konnte...

hoffe du bist es bald los.

Hmm... ich hab seit 14 Jahren immer wieder Schübe. Hab versucht diese bestimmten Situationen zuzuordnen, aber es gibt einfach keinen Zusammenhang... sie kommen wie sie wollen. Körperlich fehlt mir sonst nichts, Blutwerte sind in Ordnung - keiner weiß warum ich das habe.

Kann es da wirklich einen Auslöser geben? Gibts das bei dir?

Liebe Grüße, Andrea

C<aliq201x2


Hallo Andrea,

leider habe ich die Nachricht erst so spät gesehen. Bekomme irgendwie keine Benachrichtigung...

Ich nehme jetzt morgen das zweite Mal das MTX und bis jetzt spüre ich noch nichts.

Ne genau, eine Ursache gibt es bei mir auch nicht. Viele Vermutungen aber keine wirkliche Erklärung dafür. Blutwerte sind auch in Ordnung, nur im MRT sah man den verdickten Muskel.

Und du nimmst das MTX jetzt schon seit 2 Monaten ??? Oh je und keine Besserung? Drücke dir die Daumen, dass es bald anschlägt.

Lieben Gruß, Sarah

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