24.03.11 14:45
Hallo,
vor ungefähr 14 Jahren wurde bei mir HMSN diagnostiziert, verdacht ist Typ 2 bestätigen konnte man es nicht, da auf den Gromosomen auf denen dieser Gendeffekt normalerweise liegt nichts auffälliges gefunden werden konnte.
Zwischenzeitlich habe ich hier und da versucht mit mit der Behinderung auseinander zu setzten und leider vergebens versucht sie zu akzeptieren. Leider sind die Froen die es zu diesem Thema gibt entweder mehr als ungünstig bzw. die die dort aktiv sind, haben es alle wesentlich schlimmer erwischt als ich, was es mir dann schwer macht und sie auch nicht wirklich freundlich zu mir sein, weil es mir ja "so viel besser geht als ihnen" oder aber die Foren sind veraltete und die letzten Beträge mindestens 2 Jahre alt.
Mich würde interessieren wie ihr damit umgeht, ob und wenn ja welchen Sprort ihr treibt, welche Ärzte ihr empfehlen könnte und und und.
Einfach... keine Ahnung, ich habe so das Gefühl der Einäugige unter den Blinden zu sein und irgendwie wohnt keiner mit HMSN in meiner Gegend mit dem ich über diesen ganzen Mist reden könnte!
26.05.11 13:56
HMSN ist eine neurologische und erblich bedingte "Erkrankgung" der Nervenenden durch die die Nervenleihtgeschwindigkeit gestöhrt wird und die Impulse zwischen Gehrin und Rest des Körpers verlorengehen.
Es gibt zwei Gruppen dieser Neurophatie: Bei der einen sterben die Nervenenden selbst ab, bei der anderen die Schutzschicht darüber, was letzten endes auch dazuführt das die Nerven absterben und die Impulse nicht weitergeleitete werden können.
Betroffen sind sowohl die motorischen als auch die sensorischen Nerven. Primär sind die Köperpartien betroffen, die am weitesten vom Torso weg sind. Sprich die Beine und Hände.
Es gibt insgesammt 6-7 unterschiedliche Typen diesen Gendeffekts mit unterschiedlich aggresivem Verlauf und weiteren Symptomen.
Es ist NICHT heilbar und schreite beständig fort. Krankgymnastik hilft das fortschreiten zu verzögern.
26.05.11 14:53
Es gibt zwei Gruppen dieser Neurophatie: Bei der einen sterben die Nervenenden selbst ab, bei der anderen die Schutzschicht darüber
Du meinst die Myelinschicht, also praktisch das Kabel um die Nerven? Ich kenne so etwas in der Richtung aus dem Film "Lorenzos Öl" auch wenn das eine andere Erkrankung war, die zwas genetisch vererbt ist, an der aber nur männliche Nachkommen erkranken, also praktisch ein krankes X-Chromoson von der Mutter erben. Weiss nicht mehr genau wie die Erkrankung genau hiess? Also die Erkrankung HMSN habe ich noch nie gehört. Wahrscheinlich ist sie jetzt auch eher selten vertreten? Würde es dir etwas bringen, wenn du dich z.B. mit Multiple Sklerose Erkranken austauschen könntest? Und was erwartest du von einem Betroffenen-Austausch genau? Oder ist dir ein nicht Betroffener Gesprächspartner auch recht?
26.05.11 15:16
genau die mein ich:) vergess immer wie sie heißt.
Also das meine hat nichts mit dem Geschlecht zu tun, die kann alle betreffen.
HMSN heißt "heriditere-motorische-sensorische-polineurophtie". Wie häufig sie vorkommt weiß ich nicht, aber ja, allzuoft wird ist sie nicht vorhanden. Der Neurologe der sie festgestellt hatte hat zwei weitere Fälle, aber das waren auch Mutter und Tochter.
Eine Kollegin von mir hat MS, wir unterhalten usn ab und an darüber, kennen die problematiken das andere aber sie differenzieren dann doch auch wieder total. Sie kann z.B. Sport machen usw. Ich nicht. Ich kann auch nur bestimmte Schuhe tragen etc pp. Mich würde halt interessieren wie andere mit ähnllichen Problemen umgehen und ob sie den einen oder anderen tipp oder ne lösung haben. ist halt schwer wenn man mit wem spricht, der keine ahnung davon hat, hab aber auch nichts dagegen mich mit jemandem zu unterhalten der diese Probleme nicht hat
26.05.11 18:01
genau die mein ich:) vergess immer wie sie heißt.
Also das meine hat nichts mit dem Geschlecht zu tun, die kann alle betreffen.
Ich glaub hier haben wir uns missverstanden. Die Erkrankung aus dem Film trifft nur männliche Nachkommen.
So, sorry, ich antworte später, koche gerade.
26.05.11 18:29
HMSN heißt "heriditere-motorische-sensorische-polineurophtie". Wie häufig sie vorkommt weiß ich nicht, aber ja, allzuoft wird ist sie nicht vorhanden. Der Neurologe der sie festgestellt hatte hat zwei weitere Fälle, aber das waren auch Mutter und Tochter.
Ich wünsche dir, dass du jemanden findest, der als Betroffener sich mit dir austauscht. Aber ist halt kein spezielles Forum hier, deswegen die Frage nach MS Betroffenen.
Eine Kollegin von mir hat MS, wir unterhalten usn ab und an darüber, kennen die problematiken das andere aber sie differenzieren dann doch auch wieder total. Sie kann z.B. Sport machen usw. Ich nicht
War auch nur meine laienhafte Vorstellung.
Ich kann auch nur bestimmte Schuhe tragen etc pp.
Ok, wie muss ich mir das vorstellen? Brauchst du Schuhe, wo du einen ganz speziellen halt hast, weil du den Schritt nicht mehr richtig spürst? So zur Stabilisation, wie jemand der ein Korsett trägt, damit der Rücken stabil gehalten wird? Inwieweit schränkt dich die Erkrankung denn schon ein? Ich hoffe ich darf fragen, was du nicht beantworten möchtest, musst du auch nicht.
26.05.11 20:12
Hallo grottig
ähm... ich kann z.b. keine hochhackigen Schuhe tragen und die meisten Schuhe passen mir einfach nicht, weil meine Füssse zu schlank sind oder die Schuhe als solche zu schwer sind. Meine Fuss- und Wandemuskulatur ist nur noch sopradisch vorhanden, meine Zehen sind gelähmt und ich habe einen sogenannten "Steppergang" und "Storchenbeine" Bei mir sind die motorischen Nerven stärker als die sensorischen Nerven betroffen.
Ich darf generl keinen Sport machen bei dem man läuft, springt, joggt o.ä. weil es ob meiner Art zu laufen zum einen super anstrengend ist und zum anderen bei mir eine sehr hoche gefahr besteht das ich umknicke und mir die Bänder überdehne oder reise. Schwimmen könnte ich, wenn ich mich nicht vor den Reaktionen der Leute verstecken würde. Ich darf meine Muskulatur nicht überanstrengen, weil das das Fortschreiten begünstigen würde.
Ich weiß nicht wie mein Leben in 10 Jahren aussieht weil ich nicht weiß wie weit das alles dann fortgeschritten sein wird. Und aufgrund der Tatsache, dass es Vererbt wird, werde ich keine Kinder in die Welt setzten, was bei mir als absoluter Familienmensch schon recht mhm nunja.. nicht so toll ist.
26.05.11 20:30
Sorry das ich mich hier reinhänge, bin durch Zufall über dieses Thema gestolpert ...
Ich bin, wenn ich das hier so lese, zum Glück nicht betroffen. Das hört sich alles nicht wirklich prickelnd an ... Aber ich kann auch gut zuhören oder wie hier lesen wenn Du magst und tausche mich auch gerne aus. Muß allerdings sagen ich kann auch sehr neugierig sein ...
26.05.11 20:52
Mich würde halt interessieren wie andere mit ähnllichen Problemen umgehen und ob sie den einen oder anderen tipp oder ne lösung haben.
Einen besonderen Tipp für HMSN habe ich nicht. Ich möchte hier aber erwähnen, dass eine mir sehr gut bekannte Physiotherapeutin viele MS-Kranke behandelt. Sie behandelt sie oft mit der "Vojta-Therapie", oft auch mit einer Kombination aus manueller + Vojta-Therapie. Der Erfolg ist nicht garantiert, aber es sind oft gute Erfolge sichtbar. Beispielsweise behandelt sie einen MS-Patienten, der vorher gar nicht mehr laufen konnte und nur noch im Rollstuhl sass. Mittlerweile kann er wieder selbstständig einige Schritte gehen. Das haben andere Therapien nicht geschafft.
Wer mehr wissen will, kann mich gerne Genaueres fragen.
26.05.11 21:09
neugier ist eine scher schöne Eigenschaft, solltest du ZU neugierig werden sag ich dir bescheid
HMSN ist nicht heilbar und mit Medikamenten auch nicht stoppbar, kann auch nicht verbessert werden damit- zumindest nach der Aussage der Ärtze in Heidelberg an der Uniklinik deren Schwerpunkte u.a. auch auf HMSN fokusieren
26.05.11 21:26
Auch mit dieser Therapie ist MS nicht heilbar, aber zumindest langsamer im Verlauf oder im besseren Fall zu stoppen (wie bei der Patientin im Rollstuhl.) Kurz und oberflächlich gesagt, ist es eine Therapie, die tiefsitzende Reflexe anregt und so die Nervenbahnen trainiert. Es werden wieder ursprüngliche Bewegungsmuster hervorgerufen und trainiert. Es werden nicht die Muskeln trainiert, sondern die Nerven. (und damit erst zweitrangig die Muskeln)
Diese Therapie wird nur von besonders geschulten Vojta-Therapeuten durchgeführt im Rahmen der Physiotherapie. Das muss auf dem Praxisschild stehen! Das muss auch von dem Therapeuten mit der Spezialausbildung durchgeführt werden! Der Arzt muss das auch auf dem Rezept angeben! Suche dir dann eine solche Praxis und probiere es aus. In seltenen Fällen kann es sein, dass du nicht darauf ansprichst und dass daher kein Erfolg ist – naja, dann war es ein Versuch, bei dem aber nix schiefgehen kann! Schlechter wird es davon nicht.
26.05.11 22:31
sorry, da hatte ich wohl was mißverstanden, dachte die sprichst von einer medikantösen Therapie.
Von dieser Vojta-Therapie hat glaub mein Physiotherapeut was erzählt. Muss ihn das nächste mal wenn ich da bin nochmal fragen.
Danke für den Tip:D
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