Jemand hier mit Hmsn?

30.12.11  14:01

Hallo Anshary,

bist Du hier noch aktiv ?

Ich bin auch mit HMSN betroffen. Wie es scheint, hast auch du evtl. die typischen Symtome. Hast Du das mit dem Test auf Gendefekt schon vor langer Zeit machen lassen oder evtl. wiederholen lassen ?

So wie du es beschreibst, könntest du mittelstark – wie ich – betroffen sein. Du solltest auf jeden Fall so viel Sport wie möglich machen. Bewegung und Muskeltraining ist das A und O. Nicht deine Muskeln sind krank (sie sind nur unterversorgt), sondern deine Nervenbahnen in den Extremitäten -vor allem die Füße und Unterschenkel.

Lass dir gute ortopäth. Schuhe machen. Auf Äußeres (ja, ich verstehe, als Frau ist das nicht so einfach) können wir keine Rücksicht nehmen. Ich habe gute orthop. Schuhe und kann noch einigermaßen ordentlich damit laufen. Damit kannst du auch nicht umknicken. Mit guten hohen Bergschuhen und Stöcken kann ich auch noch Bergwandern.

Es gibt Spezialkliniken in München (Haunersche Kinderklinik) oder Basel (Kantonsspital), bei denen du weitere Untersuchungen durchführen lassen kannst. Evtl. helfen Präparate zum Muskelaufbau wie Spirupent (verschreibungspflichtig) oder L-Carnitin.

Wichtig: du mußt aktiv sein und dich bewegen. Sich nur passiv vom Physiotherpeuten "bedienen" zu lassen, wird auf Dauer nicht viel helfen.

Hast du irgendwelche Erfahrungen mit Ernährungsumstellungen bzw. strenger fettarmer Diät gemacht oder davon gehört ? Hast du einen hohen Arachidonsäurespiegel ?

Auf dieser Schiene suche ich Erfahrungswerte.

Grüße

AVufAuxf