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Liebe ist nicht genug - Leben mit Krankheit und Sterbewunsch

CsoteSbauvage


ich frage mich halt, wie es aussehen würde, wenn nur ein faktor wegfallen würde. wenn z.b. deine frau sagen würde: //Himmelgrün, das mache ich nicht mit! wenn du die möglichkeiten verweigerst, die du vielleicht zur lebensverlängerung hättest, dann musst du das alleine durchstehen!

Ich seh ehrlich gesagt keinen Sinn darin, dass himmelgrün sich jetzt auch noch den Kopf über Hypothesen zerbrechen sollte, für deren Eintritt es zZt überhaupt keine Anhaltspunkte gibt.

D.ie SMeherKin


es war auch keine aufforderung an Himmelgrün, sondern ein lautes nachdenken, wie das wohl bei mir aussehen würde! außerdem traue ich ihr durchaus zu, sich den kopf nur über sachen zu zerbrechen, hinter denen sie einen sinn sieht :)z

HQimmtelg#rün


Es wird mir allerhand zugetraut, aber ich bin durchaus nicht ständig so abgeklärt, wie ich hier wahrscheinlich wirke. Ich kann mich manchmal nicht gut abgrenzen gegenüber direkten oder indirekten Aufforderungen mir diese oder jene Hypothese zu überlegen. Von daher finde ich es ganz ok, wenn CoteSauvage auch mal laut nachdenkt.

:-)

CnotemSauv!age


Liebe himmelgrün, ich hab es so in Erinnerung dass du geschrieben hast, dass morgen eine wichtige Untersuchung ansteht. Dafür wünsche ich dir viel Kraft und Gelassenheit!

Hnim melUgr ün


@ CoteSauvage

Das Buch von Peter Noll hab ich inzwischen erhalten. Ich lese darin, vorläufig allerdings nicht von Anfang bis Ende, sondern querbeet. Wenn ich genug vom "hüpf-lesen" habe, fange ich vielleicht auch noch bei Seite 1 an. Auf jeden Fall berührt das Buch und vieles geht mir sehr nah.

Peter Noll ist 35 Jahre vor mir geboren und es ist nächstes Jahr 35 Jahre her, dass er im Alter von 56 Jahren gestorben ist. Auch ich würde nächstes Jahr 56 werden. Wie sehr hat sich die Welt verändert, seit er seinen Entschluss gefasst hat! Heute würde Noll wohl zu Exit gehen. Noch etwas ist sehr besonders für mich: Noll ist in einem Nachbarort aufgewachsen, er besuchte das Gymnasium in derselben Stadt wie ich. Er schreibt von Orten, die ich natürlich auch gut kenne. Ich bin hier in der Region ganz stark verwurzelt. All das konntest du nicht wissen, als du dieses Buch erwähnt hast. Es sind nun also nicht nur Nolls Gedanken, die mich interessieren – ein Teil seines Lebens spielte sich sogar dort ab, wo auch mein Leben ist. Das macht das Lesen zu einem noch intensiveren Erlebnis.

Was seine Krankheit betrifft, so wäre die mögliche Operation nicht unbedingt lebensrettend gewesen. Er schreibt: "Die Operation, die mir angeraten wurde, habe ich abgelehnt, nicht aus Heroismus, sondern weil sie meinen Lebens- und Todesvorstellungen nicht entsprach. Ich hatte keine Alternative. Man hätte mir die Harnblase herausgenommen, mich bestrahlt, und bei der ganzen Prozedur hätte ich doch nur eine Chance von 35% gehabt zu überleben, befristet und zerschnitten.."

Von daher ist meine Situation um ein Vielfaches weniger gravierend. Aber auch ich habe eben eine andere Vorstellung von meinem Leben und ich halte mich für radikal genug, den eingeschlagenen Weg zu Ende zu gehen. Auch ich sehe das Weiterleben mit den mir zur Verfügung stehenden Möglichkeiten (Dialyse oder Transplantation) als befristet an und ich würde mich ebenfalls "zerschnitten" fühlen.

H{imKmel7grüxn


Am 14. Januar hatte ich nun also einen Termin beim Nephrologen meiner Schwester. Es schien mir angebracht, meine Kenntnisse über meine Krankheit (ADPKD) durch einen Fachmensch zu erweitern. Die Entscheidung fiel nicht leicht, habe ich doch ein recht belastetes Verhältnis zu Ärzten und wenig Vertrauen zu ihnen (Ausnahme: meine Therapeutin).

Die Besprechung hat zum Teil meine Annahmen und Vorurteile bestätigt – dieser Arzt redete sehr viel und gern und hörte wenig zu. Aber immerhin nahm er sich fast 2 Stunden Zeit und von daher reichte es immerhin, alle Fragen zu stellen, die ich oder meine Frau stellen wollten. Rückblickend kann ich aber mit den Antworten nicht so viel anfangen wie erhofft – es gibt einige Widersprüche in seinen Aussagen und ich möchte da nicht nochmal hinfahren, um zu versuchen, diese Unstimmigkeiten auszuräumen. Ganz allgemein macht es wohl auch wenig Sinn, bei einem Löwen Informationen über vegane Ernährung einholen zu wollen. ]:D

Was der Termin gebracht hat: Die Info, dass der Sterbeprozess bei chronischem Nierenversagen (im Gegensatz zum akuten Nierenversagen) wochen- allenfalls sogar monatelang dauern kann. Ausserdem die Info, dass die Progression (Abnahme der GFR) schlecht einzuschätzen ist und es bis zum terminalen Nierenversagen länger dauern könnte, als ich bisher aufgrund meiner Werte (und der bisherigen, überdurchschnittlichen Progression) angenommen habe.

Diese Erkenntnisse werden auf die Gestaltung der nächsten Monate Einfluss nehmen. Momentan bleibt mir nichts anderes übrig, als auf die geplante Blutuntersuchung im Mai zu warten. Früher wieder zu testen bring nichts. Ich habe aber die grosse Hoffnung, dass ich diesen Frühling "noch mitnehmen" kann. Möglicherweise sogar den Sommer. Diese Aussicht ist nicht schlecht. :)z

Dsie$ Sheherin


was hat der arzt eigentlich zu deiner entscheidung gesagt, dass du weder dialyse, noch eine transplantation möchtest? hat der das einfach so akzeptiert?

H5immeqlg#rün


@ Die Seherin

Nein, das nahm er natürlich nicht so hin - er ist ja ein konventioneller Arzt und überzeugt von dem, was er als Arzt tun kann und will. Er denkt, dass ich meine Meinung ändern werde, weil eben das zu erwartende Sterben kein Leichtes sein wird. Er hat die Erfahrung gemacht, dass Patienten so reden wie ich und dann aber nach medizinischer Hilfe schreien, wenn es ernst wird und/oder weh tut.

Er hat mich nicht ernst genommen und sich nicht sonderlich dafür interessiert, wie ich zu meiner Einstellung komme, bzw. wie und wie lange ich mich schon damit auseinandersetze. Er hat es einfach abgetan als "Kopf in den Sand stecken". Als ich Exit erwähnte, wurde er etwas missgestimmt und es wurde deutlich, dass er Sterbehilfe ablehnt. Seine Aussage: "Die bringen Sie dort einfach um."

":/

DHie S'e+he}rixn


hmmm... dann scheinst du bei einem besonders "fach-orientiertem" exemplar gelandet zu sein - doof!

ich meine, auch wenn er mit vielem bestimmt die gängige meinung und fachpraxis anspricht und bestimmt aus gutem grund dahinter steht, ist es doch eine frage, wie man das ganze kommuniziert.

vor allem fände ich es (für dich) ja interessant, wie man mit den nebenwirkungen des "zu erwartenden sterbens" dann umgeht. auch, wenn du keine therapie mehr möchtest, heißt das ja wohl nicht, dass du alle behandlungen ablehnst, oder? und hier meine ich eine palliativ-medizinische begleitung!

p'elztiRer86


Ich habe auch schon oft festgestellt, dass für erschreckend viele Ärzte Tod, Sterben und Leiden ein rotes Tuch sind. Wenn sie dem Patienten nicht sofort und erheblich helfen können und ihre Arbeit so bestätigt sehen, dann reagieren sie mit Ablehnung und Fallenlassen des Patienten. Ist mir schon x-mal passiert.

Die einzigen Ärzte, die etwas offener diesem Thema gegenüberstehen (aber auch nicht alle), sind Anästhesisten bzw. Palliativmediziner.

Bzgl. deiner Erkrankung: schön, dass du inzwischen so viel Vertrauen in den Faden hier hast, dass du sie genannt hast. Auch wenn ich es mir schon gedacht habe, dass es in diese Richtung geht - genauergesagt habe ich sogar die Erkrankung richtig geraten ;-)

Die Infos zu dem Krankheitsverlauf, die der Arzt dir gegeben hat, stimmen aber imho grundsätzlich.

H2immeYlgrxün


@ Die Seherin

Die palliativ-medizinische Begleitung wäre eigentlich das, was ich am ehesten wollte. Allerdings ging ich bisher davon aus, dass ich - wenn die Symptome dann im ernsthaften Bereich liegen - nur für die letzten Tage ins Hospiz gehen müsste/könnte. An einen längeren Aufenthalt habe ich nie gedacht. Dann doch lieber Exit.

Ein Gespräch mit einer Palliativ-Medizinerin wäre sicher noch informativ. Muss mal sehen, ob ich das organisieren kann. Es ist halt schwierig - Ärzte wollen nicht darüber reden, wie ich mich aufs Sterben vorbereiten kann. Sie wollen darüber reden, wie es hinausgezögert oder verhindert werden kann. Aber das interessiert mich wiederum nicht sonderlich.

Hcimmel2grüxn


Hallo pelztier86 *:) - 100 points :)=

D#ie Se(herin


in der süddeutschen ist immer die chrismon drin, da waren ganz interessante artikel zum thema drin

[[http://chrismon.evangelisch.de/ausgabe/chrismon-oktober-2015-31541 sterben]]

H{imme)lRgrün


Danke für den Link.

Ganz viele der Aussagen find ich wichtig.

ddanae587


Ich finde das bei Ärzten wenig verwunderlich. Immerhin wird man ja Arzt mit dem Ideal zu helfen, der Tod ist der Feind. Es wird ja eher selten jemand Arzt der da ein entspanntes Verhältnis hat.

Mh, müsste man bei Exit nicht auch schon eine Weile in Begleitung sein?

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