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Liebe ist nicht genug - Leben mit Krankheit und Sterbewunsch

HVimmelcgrüxn


hallo danea87

Ja, mit meiner Schwester. Sie macht seit 2 Jahren Dialyse. Am Anfang hatte sie Probleme, grosse Schmerzen. Irgendwas war nicht gut - was und warum hab ich nicht recht verstanden. Sie sagte, lieber 3 Geburten als diese Schmerzen. Sie weiss wovon sie redet, hat ja zwei Kinder. Sie musste dann die Gebärmutter entfernen lassen, dann ging das mit der Dialyse schmerzfrei.

Sie kommt heute sehr gut klar mit allem, ist aber eben ein ganz anderer Typ als ich.

dvana(e8x7


Und hilft dir die Bild als Motivation für den Weg für den du dich entschieden hast? Oder ist dieser Moment eher so ein trauriges Innehalten weil du dir eben schon die medizinischen Vorraussetzungen für den anderen Weg nicht vorstellen kannst und damit der Tod noch realer wird?

H[im*m%elgrxün


Es steckt aber auch die Angst dahinter, vielleicht nicht mehr den Exit nehmen zu können, wenn man erst drin steckt, oder? (Nicht aus physischen Gründen, sondern weil die Psyche aufgrund des Leidens dann so schwach ist, dass man nicht mehr kann.)

Das könnte eine Rolle spielen.

Und auch, dass ich eben gern möglichst unversehrt bleiben möchte, also keine Shunt-Operation oder ähnliches, kein mich in die Krankenhaus-Maschinerie begeben, sondern aufrecht und würdevoll bleiben bis zum letzten Tag.

Nach meinen Erfahrungen mit Krankenhaus gibt es dort keine Würde in dem Sinn, wie ich sie begreife.

HSimjmeelgrxün


danae87, ich weiss gerade nicht, ob ich deine Frage richtig verstehe.

Was mich motiviert, den Weg Sterbehilfe zu gehen ist unter anderem:

- ein Ende der bereits bestehenden Beschwerden

- nicht tapfer sein müssen, nicht kämpfen müssen (ich bin es leid und ich bin müde)

- meiner Frau nicht "zur Last zu fallen" (indem ich jammerig bin, keinen Sinn im Leben sehe, depressiv werde - ein Szenario, das sie genau wie ich als wahrscheinlich ansieht)

- allfälligen medizinischen Komplikationen aus dem Weg zu gehen

- mich nicht einer so grossen Herausforderung stellen müssen

dmanaeJ87


Na ja, ich dachte wenn du den ganzen Weg der Medizin kennst könnte es dir deinen Schritt vielleicht erleichtern. Aber irgendwie glaube ich auch nicht das sich so ein Weg ohne Zweifel und Angst und so ein Fremdheitsgefühl gehen lässt. Ich stelle mir das wie nur noch mit einem Bein im Leben vor. ":/ ":/

HfimmGelgrxün


Ich stelle mir das wie nur noch mit einem Bein im Leben vor.

Gutes Bild. So empfinde ich es tatsächlich. Noch da, aber gefühlsmässig sehr oft schon weg.

dtanaex87


Vielleich kannst du den Tag in kleinere Einheiten zerbrechen und immer gucken ob du die nächste Stunde im Leben verbringen kannst und willst? Und vielleicht, wenn du mehr Zeit nicht im Leben verbringst, dann kommt der Anruf bei Exit ganz von selbst und natürlich?

éKphine


@ Himmelgrün

Nur auf den rein medizinischen Aspekt bezogen (ich selbst arbeite in der Dialyse):

Zystennieren können recht gut entfernt werden und werden es wegen der Raumproblematik auch oft. Gerade wenn sich Patienten mal in die "Maschinerie" begeben haben und in den Dialysealltag eingefunden haben, können diese OPs die Lebensqualität im Vergleich zur Zeit vor der Dialyse (!) erheblich steigern, damit fallen nämlich die von Dir genannten Beschwerden meist weg.

Lass Dir den Weg doch bis zum Tag X offen, hake das mit dem Shunt vorerst ab - falls Du dann doch den Behandlungsweg gehen willst, tut es vorerst ein Katheter auch (und bietet für die erste Zeit der Shuntpunktionen einen kleinen Vorteil).

Alles Gute und viel Kraft für Deinen Weg, so oder so! @:)

H5immeVlgrün


Danke épine für die guten Wünsche. @:)

Meine Infos waren bisher, dass die Nieren nur im äussersten Notfall entfernt werden, dass sie sogar nach einer Transplantation meist drin bleiben. Bei meinem Neffen mussten sie allerdings entfernt werden, der Grund dafür war da aber nicht "Platz machen", sondern verhindern, dass er verblutet. Sie Zysten haben stark in sich geblutet und das war offenbar gefährlich.

Bleiben würde aber jedenfalls die grosse Leber. Da die ja nur überdimensional wird, aber noch arbeitet, würde sie nicht entfernt. Mir ist aber bekannt, dass manchmal auch die Leber transplantiert wird bei PKD. Aber wie schon erwähnt, ich möchte mich auch nicht irgendwelchen Operationen unterziehen.

Was ich allerdings ebenfalls glaube, ist, dass die Probleme mit Müdigkeit und erschöpft sein besser werden, wenn das Blut mittels Dialyse gereinigt wird. Für mich bleiben aber noch genügend andere Aspekte der Krankheit, die ich eben nicht ertragen will.

Infos wie deine in diesem Faden finde ich sehr wertvoll, vielleicht lesen ja auch mal andere Betroffene oder Angehörige mit. Danke deshalb auch dafür.

é]pinxe


@ Himmelgrün

Ui, das ist spannend. Das wird dann scheinbar sehr unterschiedlich gehandhabt, bei uns finden Nephrektomien auch bei diesen Beschwerden statt. Allerdings ist das von der Restfunktion des Organs abhängig, denn Ausscheidung verliert man dabei gleich mit... Einseitig (dann die größere der beiden) wird bei uns aber relativ schnell entfernt, da die Beschwerden eben massiv einschränken können. Da würde sich - bei Bedarf - evt. eine Zweitmeinung lohnen. Mir ist aber völlig klar, dass das gerade noch weniger Dein Weg ist, deshalb das nur als Hinweis

Die Leber bleibt vorerst, das stimmt - aber die Raumproblematik kann sich durch Verschiebung im Bauchraum schon bei nur einem nicht gar so großen Eingriff lohnen.

Müdigkeit und Erschöpfung, genauso der evt. Juckreiz lassen sich durch die Dialyse in der Tat beheben - höchstens direkt nach der Behandlung sind viele recht geschafft, aber das weißt Du ja aus erster Hand. Die Tage dazwischen empfinden die Meisten nach einer Eingewöhnungszeit als beschwerdefrei und lebenswert (gerade im Vergleich zur Zeit vor Behandlungsbeginn, die Meisten begreifen erst dann, wie viele Monate sie kaputt und fertig waren) und die Termine lediglich als nervig.

Dennoch und weiterhin: Ich verstehe Dich sehr gut. Gerade auch unter uns Fachkräften ist trotz der offensichtlichen Erfolge die Haltung "niemals würde ich damit anfangen" sehr verbreitet. @:)

D3ie *Sehperixn


zweifel

ja, ich habe auf zweifel gewartet und okay... wenn du sagst, du hättest keine, dann muss ich das so annehmen - auch wenn ich es irgendwie "unnatürlich" finde!?

HQim>mZelgLrün


Gerade auch unter uns Fachkräften ist trotz der offensichtlichen Erfolge die Haltung "niemals würde ich damit anfangen" sehr verbreitet.

Phu, DAS finde ich hingegen wiederum sehr interessant.

H?immdenlgrxün


@ Die Seherin

Vielleicht haben wir etwas unterschiedliche Definitionen von "Zweifel"?

Ich habe ja durchaus widersprüchliche Gefühle manchmal, aber sie sind nicht so, dass ich ernsthaft daran denke, nicht den Weg der Sterbebegleitung zu wählen. Es fällt mir nicht leicht, diese Stimmungen in Worte zu fassen.

Das einzige, was einigermassen klar ist, dass ich mich - auch mit "gefasstem Entschluss" noch auf einem Weg befinde. Manchmal betrachte ich mich "von aussen" und frag mich dann, ob es sich anders anfühlen wird, wenn der Termin dann mal feststeht.

Heute denke ich aber lieber an Frühlingstage, die ich erleben will und nicht an den üblen Geschmack von Natrium-Pentobarbital.

D{iec Se}herxin


Das einzige, was einigermassen klar ist, dass ich mich - auch mit "gefasstem Entschluss" noch auf einem Weg befinde. Manchmal betrachte ich mich "von aussen" und frag mich dann, ob es sich anders anfühlen wird, wenn der Termin dann mal feststeht.

vielleicht ist es genau das, wo wir aneinander vorbei denken/schreiben? es geht wahrscheinlich gar nicht um das ob, sondern um das wann?

H3imm;elgrxün


@ épine

Stimmt, das mit der Ausscheidung ist ja auch sehr wichtig. Meine Schwester scheidet z.B. bei einem GFR von 6 (nach zwei Jahren Dialyse) noch recht viel Urin aus und muss sich daher beim Trinken nicht sehr einschränken. Der Hinweis, dass auch nur eine Niere entfernt werden könnte, ist daher schon sehr wertvoll.

Widersprüchliche Aussagen von Ärzten gab es z.B. auch in Bezug auf das Punktieren. Bei meiner Schwester wurde das mehrmals gemacht, mir sagte der Spezialist, dass die Gefahr der Infektionen zu gross sei im Verhältnis zur (meist eh nur kurzfristigen) Erleichterung. Die Info war nicht auf mich persönlich bezogen, sondern im ganzen Krankenhaus werden diese Eingriffe offenbar grundsätzlich nicht gemacht.

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