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Immer Thrombose Angst

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liebe andrea...du wirst es mir nicht verübeln,dass ich nach FÜNF embolien keine lust auf experimente habe. wenn mir und auch anderen mehrere ärzte gesagt haben,dass eine vermehrte vitamin-k-zufuhr ein zusätzliches risiko zu der sowieso SICHER vorhandenen mutation -die ohne jeden entstandenen mangel einfach vererbt ist- darstellt,glaub ich das. fertig. ich hab auch keine weitere lust,darüber zu dikutieren,OB ich überhaupt eine mutation habe.kein grund zur freude,aber ich habe diese mutation. gott sei dank nur heterozygot- aber sie ist da.

sei mir also nicht böse,wenn ich deine sowie auch HVKs loblieder auf vitamin k einfach ignoriere. du solltest einfach einsehen,dass es menschen gibt,bei denen dieses vitamin alles andere als die lösung des problems darstellt.

danke.

a%aroJn11x1


Liebe Daniela,

niemand, und auch ich nicht mit meinen Ausführungen, sagt, dass Du "Experimente" machen sollst.

Ich habe Ansichten geäußert, die du weder lesen - geschweige denn beantworten - " m u s s t " .

Ich wünsche Dir persönlich und gesundheitlich weiterhin alles Gute.

Grüße

Andrea

k&aYtzi79


@aaron111

ist ja schön das du deine Erkenntnisse hier rein schreibst, jedoch hoffe ich das kein Thrombose-Patient diese Versuche wagt. Das kann nämlich schwer nach hinten losgehen.

Wie Daniela schon geschreiben hat ist es für uns viel zu gefährlich!!!

Vitamin K hin oder her.............du hattest offensichtlich noch keine Thrombose und kannst von daher schon nicht beurteilen wie man nach so einer Krankheit lebt.

Eine Gerinnungsstörung hast du wohl auch nicht......gut für dich.......also weißt du auch da nicht wie man am besten damit umgeht.

Würde mir wünschen das mehr Betroffene schreiben ,das hilft uns mehr!!!!!

LG Kati

s^iesxo


ein frohes neues Jahr erstmal, auch wenns schon andere geschrieben haben ;-D

sorry wenn ich das so schreibe aber es ist für mich ziemlich gut nachzuvollziehen, dass man immer wieder angst bekommt oder verunsichert ist, weil jeder denkt er kann mal ratschläge geben.

tut mir leid bin heute vielleicht nicht gut drauf aber es ist für mich schon schwer genug, dass sich meine behandelnde ärzte widersprechen, da brauch ich keine zeitungsartikel mit mundigen überschriften oder zitate aus irgendwelchen büchern.

Bitte versteht mich nicht falsch natürlich bin ich hier im forum um hilfe zu bekommen auch um ratschläge zu erhalten und sie auszuprobieren aber wenn betroffene sagen "das ist für uns nicht richtig"/ "das kann für uns gefährlich sein" das ist das so PUNKT

Ich weiß nicht alles über faktor V und Thrombosen und es kommen immer wieder fragen auf, will mich also keinenfals als "experte" auftun aber nix wissen wir auch nicht, wir kennen uns schon aus, was gut ist und was nicht, man muss uns nicht bekehren!

Wenn ich zu hart war tut es mir leid, es ist nicht meine absicht jemanden persönlich zu verletzen oder anzugreifen, wenn sich dennoch jemand angegriffen fühlt tut es mir leid! ;-)

Alles liebe

k!ati779


@siso

Hi,

ich finde das schlimmste daran das hier Leute schreiben die noch nie eine Thrombose hatten, aber so tun als ob sie die Experten schlechthin sind.

Aber du hast schon Recht das sich sogar die eigenen Ärzte nicht immer einig sind, das verunsichert!!

Ich denke kaum jemand weiß alles über Faktor V, aber man eignet sich schon ein Grundwissen an wenn man betroffen ist.

Mir hat es auch geholfen mich so viel wie möglich über Thrombose zu informieren, man fühlt sich nicht mehr gar so hilflos.

LG Kati

s2isxo


hallo heute auch wieder mit besserer laune ich war gestern nur ziemlich muffig, weil wir uns aus persönlichen gründen über unsere "krankheit" informieren und wenn "wir" sagen "das ist zu riskant" wird man virtuell schief angesehen, weil die zeitung hats ja anders berichtet...

denke es ist auch sehr viel individuell, ich behaupte einfachmal, dass es bei mir nicht so schlimm ist, ein durchblutungsspezialist wird mir bestimmt etwas anderes sagen als er vielleicht zu daniela sagen würde, deswegen kann man keine pauschaltips geben wie esst das oder nehmt das...

alles liebe und bis demnächst *knuddel*

HfVK1


Zitiert von Siso:

tut mir leid bin heute vielleicht nicht gut drauf aber es ist für mich schon schwer genug, dass sich meine behandelnde ärzte widersprechen, da brauch ich keine zeitungsartikel mit mundigen überschriften oder zitate aus irgendwelchen büchern.

Zitiert von Kati:

Aber du hast schon Recht das sich sogar die eigenen Ärzte nicht immer einig sind, das verunsichert!!

Hallo Kati, hallo Siso,

eine interessante Diskussion, die Ihr führt.

Überrascht hat mich, dass keder von Euch Erfahrungen hat, die auf unterschiedliche Aussagen Eurer Ärzte hinauslaufen.

Darf ich fragen, welcher Art die Aussagen waren und welche Unterschiede Euch gesagt wurden ?

Danke + viele Grüße

Herbert

kAaTt2i7x9


@HVK1

Hier z. B. eine Aussage: 1. Arzt sagt: Unter Marcumar ist es unmöglich eine erneute Thrombose zu bekommen.

2. Arzt sagt: Es kann passieren, sollte nicht, aber kann!!

Das gleiche beim Heparin.........!!!!

Noch eine: Die Vene bleibt nach einer Thrombose geschädigt und man wir immer sehen das da mal ein Verschluß war.

Der andere: Super, keine Thrombusreste mehr vorhanden......!!!

Darf ich frage was dich das angeht ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??? ??

Danke

Kati

kpatix79


@HVK1

Noch was: Habe diese Diskussion für diejenigen eröffnet die betroffen sind und sich vielleicht auch mit Ängsten rumplagen.

Die Frage war nicht ob uns jemand belehren kann, oder hast du falsch gelesen?

DOansiel3a19z78


also... nicht jeder behält nen venenschaden zurück. ich habe keinen und das risiko,genau an DER stelle wieder ne thrombose zu kriegen ist net grösser als an allen anderen stellen.

dass man unter heparin im extremfall noch thrombosen kriegen kann,stimmt. so ist es bei mir passiert.allerdings nicht,nachdem die erste verschwunden war,sondern während der behandlung der ersten thrombose.habe ja ausserdem damals die pille noch genommen,hatte ne op kurz vorher UND ne fette grippe,die mich ans bett gefesselt hat. da kam also einiges zusammen.

vielleicht war da auch nur n gelöstes stück der ersten thrombose hängengeblieben...oder sonstwas.

bei meiner knieverletzung hab ich clexane 40 zweimal am tag gespritzt... und da ist trotz totaler bewegungsunfähigkeit keine thrombose entstanden. und das war sogar das linke bein,in dem ich die thrombosen hatte.

man sagt,unter marcumar ist das risiko,eine thrombose oder sonstwas zu kriegen "praktisch" gleich null. ich kenne eine frau,die unter marcumar trotzdem ne thrombose und nen infarkt hatte... sie hat allerdings nichts dagegen getan ausser das marcumar zu schlucken... viel geraucht,nie bewegt,alkohol getrunken etc...

ich denke also,dass auch marcumar keine wunder-medizin ist.man muss schon das seine dazu tun,dass alles gut geht.

will aber sagen,dass ihr trotzdem nicht zuviel angst haben sollt!

die psyche spielt bei vielen dingen ne grosse rolle...es nützt nichts,wenn ihr keine thrombosen mehr bekommt,aber trotzdem krank seid und das leben nicht mehr geniessen könnt.

ich hatte viele embolien...und dass sie mich nicht umgebracht haben,gibt mir sehr viel kraft zu glauben,dass alles gut wird.

H<VeK81


Zitiert von Kati:

Darf ich frage was dich das angeht ??

Hallo Kati,

natürlich geht mich das nichts an. Ich danke Dir deshalb besonders für Deine Auskunft.

Gruß

Herbert

HzVgKx1


Hallo Daniela,

danke für Deine Ausführungen. Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hattest Du die 2. Thrombose im Krankenhaus bei Behandlung der 1. Thrombose und danach hoffentlich keine mehr. Nehme ich wenigstens an.

Viele Grüße

Herbert

HPVVK1


Hallo Kati,

eine Ergänzung habe ich vergessen.

Natürlich wollte ich niemand "belehren" und ich wusste auch nicht, dass Du den Thread nur für Personen, die eine aPC-Resistenz haben, eröffnet hast.

Viele Grüße

Herbert

Dpani-el^a19x78


stimmt,danach keine mehr.

n es/s)ixe2


Euch allen ein Gutes Neues Jahr 2005!!!

Bei mir sitzt die Angst vor einer neuen Thrombose auch sehr tief. Deshalb habe ich Clexane 40, dann 60 verschrieben bekommen, nachdem ich nach dem Absetzen des Marcumars Panik bekommen habe. Muss noch spritzen, bis das Ergebnis des Bluttests mit dem Arzt besprochen wird. Ich habe schon vorab ein Ergebnis bekommen, kenn mich allerdings nicht aus. Heterozygote Prothrombin Gen-Mutation. Wie ich es aus den Unterlagen lesen kann, ist Faktor V nicht getestet worden, warum auch immer. Aber ich muss erst noch mit dem Arzt sprechen.

Ich habe oft Schmerzen im Bauch und im Bein. Die Thrombose ging ja leider über 4 Etagen, also bis ins Becken. Die Venen sind zu, gehen wohl auch nach über 1 Jahr nicht mehr auf, aber die anderen Venen haben sich sehr gut entwickelt, so dass der Abfluss gut funktioniert. Werde aber wohl zeitlebens mit einem Strumpf herumlaufen müssen. Was das Marcumar und die Spritzen anbelangt, muss ich auch noch mit dem Arzt besprechen.

Vor lauter Angst würde ich wohl auch wieder Marcumar nehmen, obwohl das Risiko einer lebensgefährlichen Blutung größer ist als eine Thrombose zu bekommen, sagte mir ein Spezialist. Der ist meiner Meinung nach mit dem Thema Thrombose sehr viel besser vertraut als mein Arzt, nur leider sehr weit von mir entfernt, so dass ich da nicht oft hinfahren kann.

Viele Grüße

Nessie

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