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Schwangerschaft + Faktor-V-Leiden-Mutation: meine Erfahrungen

sMus\i201x8


ja, auf jeden Fall,

ich hab am 3.12. erst den Termin bei meinem FA, kann es jetzt schon kaum erwarten.

Ich wünsch dir noch nen schönen Sonntag, bis bald *:)

b&alUoux2


Heparin

Hallo Fjnja Carmen,

danke für Deine Antwort bezüglich Heparin.

Wenn Du nun 13 Monate gespritzt hast, gehe ich davon aus, dass Du kürzlich ein Kind bekommen hast...?

Darf ich Dich fragen, wie es war bezüglich Entbindung, also hauptsächlich wegen dem Heparin?

Ich habe nämlich etwas Angst vor der Geburt dass ich die Schmerzen nicht aushalte und meine letzte Hoffnung war dann immer eine PDA,

aber anscheinend darf man die unter Heparin nicht bekommen...

würde mich sehr über eine Anwort von Dir freuen.

Gruß Balou2

tEincYhen8x2


schwanger trotz Marcumar??

hallo zusammen...

habe ein dringendes Anliegen und hoffe, dass jemand darüber Bescheid weiss...

Während der Einnahme von Marcumar sollte eine Schwangerschaft vermieden werden, weil sonst Schädigungen des Kindes passieren könnten...was aber, wenn es doch passiert??

Ich nehme Marcumar seit 6 Jahren nach einer Beckenvenentr. mit Lungenembolie und soll es für immer nehmen (Protein S- und C-Mangel).

Da eine Schwangerschaft schon gewünscht ist, aber eben nicht jetzt, hatte ich vor, 3 Monate vorher und währenddessen Heparin zu spritzen. Jetzt bin ich 2 Tage überfällig ???

Wisst ihr was?

sku9si{201x8


Hallo tinchen,

ich hab die selbe Krankheit und war wegen der selben Sache schon bei mehreren Fachärzten.

Mir wurde gesagt, dass man Marcumar bis zur 8. Schwangerschaftswoche einnehmen kann. Ab dann wird es für das Kind schädlich und kann zu Mißbildungen führen.

Geh auf jeden Fall so schnell wie möglich zum Arzt.

Liebe Grüße Susi

syara4zina


Thrombose Kinder

Ich hatte mit 17 Jahren eine Beckenvenenthrombose, nach Pilleneinnahme. Die nahm ich ab da nie wieder. Ca. 1 Jahr nahm ich Marcumar. Dann nix mehr. Ich hab dann zwei (inzwischen erwachsene) Kinder bekommen, ohne irgendwelche Probleme. Erst jetzt habe ich von diesem Gendefekt erfahren, bin inzwischen 53 Jahre, und werde mich untersuchen lassen, weil meine Tochter wohl diesen Gendefekt hat. Allen Frauen,die sich ein Kind wünschen ganz ganz viel Glück und Gottes Hilfe

liebe grüße

J|ulch[en3009


Hallöchen, ich habe ebenfalls dieses Faktor-V-Leiden

Ich habe letztes Jahr im Juni erfahren das ich Schwanger sei. Habe mich tierisch darüber gefreut. Die Schwangerschaft verlief zunächst eigentlich super! Im Oktober musste ich Hals über Kopf ins Kranken haus weil ich Blutungen hatte dort wurde eine zu tief sitzende Plazenta diagnostiziert und vermutet wurde ein Hematom hinter der Plazenta doch die Oberärztin verneinte dies.Nach anderthalb Wochen verließ ich das Krankenhaus und drei Wochen später wurde ich wieder ins Krankenhaus eingeliefert. Wieder wegen starken Blutungen.Ich war zu der Zeit in der 27 Woche.Genau an diesem Tag mussten Sie meine Tochter per Notkaiserschnitt zur Welt bringen. Sie wurde darauf sofort auf eine Fühchenstation in ein anderes Krankenhaus verlegt. Die ersten Tage verliefen recht gut aber einige Tage später bekam sie eine Hirnbluntung. Die Ärzte in der Kinderklinik meinten das Sie mein Blut auf diesen Faktor-V-Leiden untersuchen wollten weil die anzeichen der Hirnbluntung auf diese Krankheit schließen. Sie wollten also erst mein Blut untersuchen um fest zustellen ob ich unter dieser Krankheit leide und danach wollten Sie das Blut Meiner Tochter untersuchen. Einige Tage später erfuhr ich das ich dieses Faktor-V-Leiden habe.Zum glück ist es bei der Kleinen nicht so.

Ein Jahr später erfuhr ich von einer anderen Gynäkologin , der ich diesen Befund gezeigt hatte, das die Frühgeburt mit großer Wahrscheinlichkeit hätte verhindert werden können wenn die Ärzte mich bei der ersten Blutung auf eine Blutgerinnungsstörung untersucht hätten. Somit habe ich jetzt den Ärger durch diese sehr frühe Frühgeburt und der Hirnblutung muss ich mit meiner Tochter zwei mal die Woche zu Therapien regelmäßig zum EEG und Ultraschall.Es ist leider so das viele Ärzte nicht über diese Krankheit bescheid wissen und somit auch viele Frühgeburten nicht verhindert werden können. Ich hätte mich also gleich nach der ersten Blutung mit Heparin spritzen müssen so hätte man vieles verhindern können. Durch eine Ärztin die auf einen Hinweiß von einer anderen Ärztin nicht reagierte wäre meine Tochter fast gestorben.

WIE SOLL MAN DENN DA NOCH IRGEND WELCHEN ÄRZTEN VERTRAUEN ??? ??? ??? ??

dVeni5s^e77


ohne Worte :°_

b+azloux2


Hallo Julichen3009,

was Du da durchgemacht hast, ist wirklich schrecklich!!!

Ich hoffe Deiner Kleinen geht es mittlerweile trotzdem einigermaßen gut.

Du schreibst, dass Deine Kleine den Gendefekt nicht hat, Gott sei Dank.

Kann man denn dann sagen, durch was diese Gehirnblutung ausgelöst wurde?

Durch die Frühgeburt?

Ansonsten hattest Du bisher auch nie Probleme mit diesem Gendefekt, oder?

schätze mal dass Du es heterozygot hast, da es ja nicht weitervererbt wurde…

Liebe Grüße

J|ulchIen300x9


Vielen Dank!!!!!

Also der Kleinen geht es so weit recht gut. Sie wächst und gedeiht! Die Ärzte können nicht sagen wo die Hirnblutung entstanden ist. es ist auf jeden Fall ein Problem von Frühgeburten.Bis jetzt hatte ich eigentlich noch nie Probleme damit!

pGooh[1977


Hallo,

ich bin neu hier und freue mich, dass ich hier über das leidige Thema schreiben kann. Ich habe bereits 3 FG hinter mir. Es war jedes Mal ein schreckliches Ereignis. Man kann es garnicht mit Worten beschreiben. Auch ich habe einen Gendefekt - Faktor V Leiden homozygot. Obwohl ich alles versucht habe (Fragmin P forte, Fraxiparin, ASS, Clexane, Arixtra), habe ich es bisher nicht länger als bis zur 10. SSW geschafft. Die 1. Schwangerschaft endete mit FG am 02.02.2007, die zweite am 24.10.2007 und die letzte FG am 14.04.2008. Ich bin langsam am Ende mit den Nerven. Es beruhigt mich zwar, dass ich von dem Gendefekt erfahren habe (Zufall!), aber es klappt einfach nicht. Ich kann Euch wirklich verstehen. Die Hoffnung stirbt zwar zuletzt, aber man hat immer Sorgen. Die Freude auf die Schwangerschaft war jedesmal so groß, aber auch die Ängste wurden immer größer.

d:enisae7x7


hallo Pooh,

da du ja den Faktor V homozygot hast, würde ich dir vielleicht mal empfehlen in eine Gerinnungssprechstunde zu gehen, vielleicht gibt es ja in deinem Fall noch andere Möglichkeiten, das es mit einer Schwangerschaft mal Klappt! Ist wirklich schlimm was dir passiert ist :°_ und es tut mir ganz arg leid für dich.

Im Schwangerschaftsforum gibt es noch einige mit dem Faktor V leiden, vielleicht schreibst du deine Problematik da nochmal rein

Viel Glück und alles gute für dich @:)

J5ackrie2x7


Habe auch Faktor V leiden

Hallo habe auch grad eure Beiträge gelesen und wollte mal meine Erfahrungen hierzu rein schreiben! Ich selber habe

3,5 Jahre alten Sohn! Meine Schwangerschaft war volkommen problemlos! Die Geburt auch hätte nie gedacht das ich einen Gen defekt habe! Bis vor zwei Jahren meine Mutter eine Thrombolie hatte und man bei diesen Gen defekt festgestellt hatte! Letzes Jahr habe ich mich daraufhin untersuch lassen und es wurde festgestellt das ich auch diesen Gendefekt habe!

Was ich dazu schreiben wollte meine Mutter hatte 2 problemlose schwangerschaften trotz diesen Gendefektes

DPan?imoTnstexr


Hast du den denn homozygot oder heterozygot ?

SCamieba den@3aol.cxom


Hallo meine Lieben!

Mich beschäftigt das Thema Faktor V + Schwangerschaft auch sehr. Ich bin 29 Jahre alt und habe diese Mutation homozygot.

Festgestellt wurde diese Erbkrankheit vor sechs Jahren, nachdem ich vor 13 Jahren (mit 16!) eine tiefe Bein- und Beckenvenenthrombose hatte und notoperiert werden musste. Damals nahm ich seit ca. einem 1/2 Jahr die Pille (Valette) und ich habe geraucht (tue ich leider noch immer). Also nehme ich seit dreizehn Jahren Marcumar und teste mittlerweile meinen INR von zu Hause aus. Die Werte sind konstant, aber nun planen wir in ferner Zukunft Nachwuchs. Ich vertraue seit dem Absetzen meiner Pille einer ganz natürlichen Verhütungsmethode: Persona. Ich fahre sehr gut damit und muss mir zumindest um Neben- oder Wechselwirkungen keine Gedanken machen.

Die Frage ob überhaupt Nachwuchs geplant werden sollte bei dieser Diagnose hat unser Humangenetiker schnell beantwortet mit den Worten: "Sie gibt es ja auch und Ihr Partner wollte Sie nicht missen, oder?!" Damit hat er ja recht, aber mir scheint es so einfach doch nicht zu sein. Wir wissen, dass mein Mann sich noch auf diese Erbkrankheit hin testen lassen muss, aber ich hätte gerne bis dahin ein paar Referenzwerte was z. B. den frühesten Zeitpunkt der Heparinindikation betrifft, also wann ich spätestens Marcumar absetzen sollte. Vielleicht hat sogar die ein oder andere von euch ein paar Tipps und Erfahrungen zum Verlauf der Schwangerschaft und Überwachung, denn ich habe ziemliche Angst davor. Für jeden Ratschlag bin ich euch dankbar.

Liebe Grüße

HwarWlekinx-KT


Hallo an alle!

Ich bin selber homozygote Trägerin der Faktor-V-Leiden-Mutation, hatte aber noch nie eine Thrombose/Embolie gehabt. Das alles war ein Zufallsbefund beim Blutspenden an der Uni-Klinik, weil dort gerade ein neuer Test "ausprobiert" wurde für F-V-Mutation.

Aber meine ältere Schwester hatte nach 2 ganz normalen Schwangerschaften eine Totgeburt 3 Tage vor dem eigentlichen Termin. Die Nabelschnur hatte sich 4x um den Hals gewickelt. Ein direkter Zusammenhang mit der APC-Resistenz ließ sich nicht herstellen. Sie hatte auch kein Heparin während der Schwangerschaft gespritzt, weil sie ebenfalls noch nie eine Thrombose hatte und bislang auch noch nicht auf die Mutation getestet worden war. (Aber da ich ja homozygot gestestet wurde und sie das Kind meiner Eltern ist, muss sie mindestens heterozyt sein). Sie ist jetzt wieder schwanger und bisher läuft alles "ganz normal", allerdings soll sie jetzt Clexane spritzen.

Was ich eigentlich sagen wollte: Diese Foren sind zum Erfahrungsaustausch ganz gut, allerdings finde ich, dass die Situationen bei jeder einzelnen nicht vergleichbar sind. Ich bin selber Ärztin und habe mich schon durch viele dieser Foren "durchgelesen" und muss immer wieder feststellen, dass die Antworten teilweise sehr ungenau sind, weil es sich ja meist um Laienforen handelt.

Ich würde also jeder Frau bzw. Schwangeren dringend anraten, sich an eine Spezialambulanz zu wenden. Die gibt es sowohl im niedergelassenen Bereich als auch z.B. an den Uni-Kliniken als "Gerinnungsambulanz" oder Gerinnungssprechstunde, wo eben für den Einzelfall gemeinsam entschieden werden kann, ob Heparin, wenn ja, welches und in welcher Dosierung und ab wann gespritzt werden sollte. Natürlich findet auch eine Aufklärung statt, was überhaupt eine Faktor-V-Leiden-Mutation bzw. APC-Resistenz ist, dass es sich hierbei um einen "Gendefekt" handelt, der dafür sorgt, dass der Faktor V in der Blutgerinnungskaskade nicht mehr durch Aktiviertes Protein C (APC) vollständig ausgeschaltet werden kann und dadurch die APC-Resisitenz entsteht, was zu vermehrter Blutgerinnung führt. ("Leiden" steht übrigens nicht für das Leiden im Sinne von Krankheit, sondern es ist die niederländische Stadt gemeint, in der diese Mutation zuerst beschrieben wurde. Im Deutschen halt ein bissl ungeschickt.)

Auch kann man dort erfahren (jedenfalls nach Auskunft der Gerinnungsambulanz der Uni Würzburg), dass bisher der Mutation zuviel Beachtung geschenkt wurde. Aktuell würden sich die Zahlen, tatsächlich irgendwann im Leben eine Thrombose zu bekommen, bei homozyten Trägern nicht mehr im Bereich von 90-100 %, sondern eher im Bereich um 50-60 % abspielen. Bei heterozyten Trägern sei die Wahrscheinlichkeit insgesamt nicht viel größer als bei Menschen, die diese Mutation nicht haben. Leider sehen das die Versicherungsunternehmen noch anders, aber es kommt das neue Gendiagnostikgesetz, was in gewissen Fällen die Verwendung von Gendiagnostik, z.B. im Versicherungswesen, verbietet. Aber das ist wieder ein anderes Thema.

Viele Kollegen von mir und auch ich selbst habe die Erfahrung gemacht, dass bei der überwiegenden Zahl der Thrombosen, die wir im Krankenhaus behandelten, keine F-V-Mutation vorliegt.

Ich möchte damit eigentlich etwas Mut machen. Bei den hier im Forum aufgetauchten Berichten ist zwar überwiegend fast ausschließlich ein thrombotisches Ereignis beschrieben, aber man kann das ja behandeln. Ich möchte Euch etwas die Angst nehmen und dazu aufrufen, sich in "Spezialistenhände" zu begeben. Sicherlich können auch die kein 100%-iges Versprechen geben, dass alles wunderbar klappt, aber ich fände es beruhigend, wenn ich wüsste, in guten Händen zu sein, bei Leuten, die sich wirklich mit dem Thema auskennen.

Liebe Grüße,

Harlekin-KT :)^

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