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Schwangerschaft + Faktor-V-Leiden-Mutation: meine Erfahrungen

F6inbja CarmeOn hat geantwortet


Heparin

Hallo Balou2

also ich habe jetzt 13 Monate zwei mal am Tag gespritzt und kann Deine Bedenken gut verstehen. Es gibt wirklich angenehmere Dinge aber man weiss ja für was man es tut :-)

Bin nun endlich wieder auf Marcumar eingestellt und das ist bedeutend einfacher.

Sicher am Anfang kostet es Überwindung, sich zu spritzen, selbst ich als Krankenschwester hab mich am Anfang etwas schwer getan :-) aber man gewöhnt sich dran. Und weh tut es nicht.

Also sei tapfer und alles Liebe wünscht Nadja

S5er%efinax73 hat geantwortet


Was ist nach der Schwangerschaft?

Hallo, kurz zu mir:34 J. seit 94 Diagnostizierter Factor v, Protein S und C Mangel, APC Resistenz und Hypercholesterinanemie und noch so ein paar Kleinigkeiten.

1994

Juli Geburt 1. Kind

August Tiefebeckenvenentr., Lungenembo, Phlegmasie Corolea Dolen,Not op,3 Herzstillstände und Schlaganfall.

1996 2. Schwangerschaft und Geburt mit Heparin.

Meine Frage lautet wie geht Ihr damit um, das Ihr den Gendefekt vererbt?!

Ich hab immer gesagt, so lange man es weiß kann man es behandeln und vorsorgen. So unter dem Motto, Brillenträger bekommen ja auch Kinder... :=o

Nun hab ich es an meine Tochter vererbt und hatte zum ersten mal die Situation, das wir ins Krankenhaus mußten da ihre DDmere Werte ums Doppelte angestiegen waren.

Sie mußte mit verdacht auf Sinusvenentrhombose ins CT , es waren die schwärzesten Minuten meines Lebens und die ganze SCheiße von damals kam in mir hoch.....

Gott sei dank ist aber alles ok bei ihr.

Aber seit dem gehen mir viele Gedanken zu dem Thema durch den Kopf, da ich mit meinem 2. Mann gerne noch ein Kind möchte. Würd mich über regen austausch freuen

d/enixse77 hat geantwortet


Hallo Serefina73,

also so weit ich weiß sind Faktor V leiden und APC Resistenz das selbe. Den Protein c Mangel hat man durch das Faktor V leiden (so wurde es mir zumindestens erklärt, lasse mich aber gerne eines besseren belehren). Protein S Mangel ist ein weiterer Gerinnungsfaktor, in dem du wohl auch eine Störung hast. Interessant wäre zu wissen, ob du den Faktor v leiden heterozygot oder homozygot hast.

Ich bin heterozygot, und mein Sohn hat diesen Gendefekt nicht, also es muss nicht sein, das du ihn weiter vererbst, die Wahrscheinlichkeit liegt je nach deinem Defekt bei 50 %.

Du hast ja schon ganz schön was mitgemacht!! Ich bin echt entsetzt, da warst du ja gerade mal 21 Jahre jung wenn ich mich nicht schon wieder mal verrechnet hab. Mir würde sich jetzt wahrscheinlich eher die Frage stellen, ob du wirklich nochmal die Kraft für ein weiteres Kind aufbringst? Ich glaube ich persönlich wäre zu feige dafür :°(.

F~injaK Caxrmen hat geantwortet


Vererbung

Hallo Serefina,

wenn ich lese was Du so durchgemacht hast wird mir gaz übel.

Hatte selbst auch einen Schlaganfall durch Faktor V. Da war ich 24.

Weiss also was es bedeutet.

Meine Tochter ist jetzt 4 Monate alt und wie man mir sagte sollte man die Kleinen erst mit 2 Jahren testen lassen. Ich hoffe sehr das sie es nicht hat. Ber wie ich hörte ist es nicht gesagt das man es überhaupt vererbt.

Alles Gute

DSanicela}11'7x8 hat geantwortet


wenn man die mutation "nur" heterozygot hat, hat man eine chnace von 50%, sie nicht zu vererben. wenn man sie homozygot hat, vererbt man sie auf jeden fall.

dVorQox7 hat geantwortet


Hey serefina,

ist ja der hammer. Ich kann deinen wunsch nach einem 3ten Kind nachvollziehen. HAb nach der 2ten SS auch eine Thrombose im Becken bekommen. Jezt raten mir alle eine weitere SS ab oder sagen zumindest es sei riskant und das müste ich alleine entscheiden. War in der ersten Ehe unglücklich, bin geschieden, die KInder sind schon 7 und 9 und ich hab meinen Traumprinzen gefunden. Er hat keine eigenen KInder. DA ist der Wunsch noch eins gmeinsam zu bekommen sehr groß. Leider ist bei mir in der Nähe der Gebärmutter alles voll mit verwurstelten Umgehungskreisläufen. Ich weiß nicht, wie ich entscheiden soll. Es kommt einem vor, als müsste man sich für Leben oder Tod entscheiden. Warum musstest du eigentlich eine Not OP bekommen und wie hat dein Kreislauf die zweite SS verkraftet?

Gruß, Doro.

S.er5efinxa73 hat geantwortet


Was ist nach der Schwangerschaft?

Erstmal danke für Eure Antworten, ich bin heterozygote Trägerin. Meine Kinder sind getestet und daher wissen wir das meine Tochter Protein S-Mangel und die Hyprcholesterin hat.

Ich hab ja auch gewußt das ich es vererben kann, nun ist die Theorie das eine aber zu sehen, das sein eigenes Kind durch die gleiche Hölle gehen muß ist verdamt Hart.

Ein Kind sich zu wünschen und Risiken einzugehen ist eine Sache, aber was ist später? Was ist wenn unsere Kinder akute Probleme haben, wie geht Ihr damit um? Oder sind wir alle Egoisten und denken nicht an die Zukunft unserer Kinder......

Wie denkt Ihr darüber?

dMo<r%ox7 hat geantwortet


Hey serefina,

also ich wusste vorher gar nicht, dass ich faktor V hab. Ich glaube nicht, dass wir egoistisch sind.

Millionen vor uns haben mit diesem Gendefekt KInder bekommen ohne, dass sie wussten, was sie haben. Wir haben ein Vorteil...bzw. deine Tochter und meine Tochter....wir wissen, dass sie es haben und wir wissen, was wir tun können, damit sie keine Thrombosen bekommen...sprich, mit der Pille aufpassen, in der Schwangerschaft oder auf langen Reisen. Ihnen erklären, dass gesunde Ernährung und Sport sehr wichtig für sie sind. Die Medizin schreitet außerdem auf diesem Feld auch voran. Schau mal, soweit ich weiß, wurde FAktor V erst 1996 das erste Mal beschrieben und jetzt weiß man schon sehr viel darüber. In 5-10 JAhren ist das wahrscheinlich gar kein Problem mehr.

Kopf hoch und mach dich nicht so fertig...

bSaRloxu2 hat geantwortet


Hallo,

Doro7 hat Recht, früher wußte einfach keiner davon und trotzdem

wurden viele Kinder gezeugt, die das dann auch immer weitervererbt haben,

denn sonst wäre diese Genmutation ja schon ausgestorben.

Und ich z.b. hab Faktor V homozygot( also an für sich schon ein höheres Risiko als heterozygote Träger) und hatte bisher ( hoffe natürlich

dass das auch so bleibt) noch nie Probleme!

Ich habe davon wirklich erst erfahren, als ich die 2. Fehlgeburten hatte.

Ich z.b. trinke sehr viel ( schon immer, da ich leider auch noch eine chronische Dickdarmentzündung habe), mache viel Sport, rauch nicht,

und hab die Pille nie genommen, da ich die nie! vertragen habe.

Wahrscheinlich war das auch mein Glück.

Auf jeden Fall ging es mir die letzten 32 Jahre recht gut damit.

Eine Frage habe ich aber noch:

ist es denn wirklich so, dass man mit Faktor V ein höheres Schlaganfall Risiko hat?

Gruß Balou2

dforo7 hat geantwortet


Ja.

Es ist ja nichts anderes, wie ein Thrombus, bloß halt in einer Gehirnader.

d9enifsex77 hat geantwortet


Der Faktor V hat keinen Einfluss auf Schlaganfälle! Ausser du hast wirklich extrem großes Pech und bekommst eine Sinusvenenthrombose dann k a n n sich daraus ein Schlaganfall entwickeln.

Schlaganfall - Arterien

Thrombose - Vene

LG

Denise @:)

s%us(i420w1x8 hat geantwortet


Kinderwusch trotz Risikoschwangerschaft

Hallo,

hatte schon 2 Phlebothrombosen (1999 und 2004) mit Lungenembolien. Seit 2004 nehme ich Falithrom als Dauermedikation und muß Kompressiosstrümpfe tragen. Damit komme ich aber gut zurecht, kenne es ja fast nicht anders.

Mein Freund und ich denken jetzt ernsthaft darüber nach, ein Baby zu bekommen. War auch schon 2 mal in Jena in der Uniklinik, in der Frauenklinik würden sie mich auch betreuen. Ist natürlich ein sehr sehr hohes Risiko für mich, das ich aber auf jeden Fall in Kauf nehmen werde.

Bis zur 8. Schwangerschaftswoche kann man Falithrom einnehmen, ab dann müsste ich mir 2x/Tag Heparin spritzen. Aber das passt schon.

Hat vielleicht jemand ähnliche Sorgen

Grüße Susi2018

susi2018

d}enigseJ77 hat geantwortet


hast du auch die Faktor V leiden Mutation?

s^usiJ2018 hat geantwortet


Hallo Denise,

ich hab ne Gerinnungsstörung (APC- Resistenz), als ich in Jena war(im Sept.) haben sie mir Blut genommen um festzustellen, welche "Mutation" ich hab. Das Ergebnis bekomme ich erst im Dezember von meinem Frauenarzt.

Du leidest wohl auch darunter ???

drenisex77 hat geantwortet


jaaah...

hab aber got sei dank "nur" die heterozygote Form. Ich könnte mir vorstellen, das die Warterei ganz schön belastend ist...

Ich drück dir auf jeden fall beide Daumen

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