Tiefe Becken-Beinvenen-Thrombose

Hallo, ich habe seit ca. 2 Monaten eine Thrombose in meinen linken Bein bis zum Becken. Vielleicht könnt ihr mir ein paar Fragen beantworten. Was haltet ihr von einer Lymphdrainage? Meine […]

NUad[inex-1   10.06.05  17:47

12.06.05  16:14

Hi,

Mäusekind hast Du den Faktor V Mangel?Oder woher kamen bei Dir die Thrombosen?

Ihr in Eurem Alter schon so eine häßliche Krankheit.Und durch das Marcumar ist man ja auch eingeschränkt.

Im rechten Bein habe ich auch ziemlich viel Besenreiser und es werden immer mehr.

Ist Dein Bein auch taub,Nadine?

Im rechten Bein vom Fuß bis zum Knie spüre ich nichts wundere mich nur wenn dort mal ein blauer Fleck ist.

Das Bein anfassen ist auch eklig denkst das gehört nicht zu Dir,weil man nichts spürt.

Bei der OP wurde ich 2 mal zurück ins Leben geholt.Magst garnicht dran denken.

Ist echt eine schei.......Krankheit.

Gruß Tonipaul

Tbonipxaul

13.06.05  11:40

Hi Tonipaul,

ja du sagst es ist echt eine schei.. Krankheit man darf gar nicht genau darüber nachdenken. Mein Bein ist nicht taub habe nur ein ganz anderes Gefühl als im anderen. War gerade beim Arzt da ich solche Schmerzen habe in beiden Beinen in der Wade unten habe gedacht jetzt bekomme ich noch eine Thrombose. Aber sie sagt das es mit Marcumar sehr unwahrscheinlich ist noch eine zu bekommen, aber sie hat mir bei einen Speziallisten einen Termin für morgen früh gemacht damit ich beruight bin. Sie sagt ich soll mein Leben ganz normal weiter führen, das sagt sie so einfach weil sie hat ja die Krankheit nicht. Bin ja mal gespannt was der morgen so sagt.

Gruß Nadine

N[adinxe-1

13.06.05  16:24

Hi Nadine,

schreibe morgen mal was dabei raus gekommen ist.

Ich habe nur Schmerzen in den Beinen wenn ich etwas länger laufe oder ganz flache Schuhe an habe.

Aber heute Nacht bin ich wach geworden da ist mir die Ferse eingeschlafen.

Kam volle Panik auf stand gleich senkrecht.

Wie ich keine Durchblutung im Fuß mehr hatte ist er mir auch andauernd eingeschlafen das tat höllisch weh.

Werde gleich noch einen kleinen Spaziergang machen damit die Durchblutung gefördert wird.

Dir noch einen schönen Abend.

Gruß Tonipaul

TGon}ip"aul

14.06.05  15:16

Hallo ihr Lieben!!!

@ Nadine:

ich war nur kurz krank geschrieben, aber ich hatte damals eh Ferien, mitten im Abi!!!

Lieb, dass du mir gut zusprichst! Sag mal, hast du damals auch so viele Freunde verloren und die richtig guten schätzen gelernt ???

@ Tonipaul:

Jawohl, der Faktor V Leiden ist es!

Ich wünsche euch (und das kann amn nämlich nicht oft genug sagen: alles erdenklich gute und Liebe!!!)

MXä6use(kind

14.06.05  16:28

Hallo Mäusekind,

nein gott sei dank hab ich keine verloren die haben sich alle sehr um mich gekümmert auch jetzt noch waren auch immer im Krankenhaus und haben mich sogar auf Reha besucht obwohl ich ca. 160 km weg war. Das hat mich wirklich sehr gefreut und ich kann auch jetzt sagen das ich wirklich sehr gute Freunde habe die mich voll und ganz unterstützen. Aber du hast Recht da merkt man erst wer deine echten Freunde sind, und ich hatte schon angst welche zu verlieren.

Ich wünsche dir auch noch alles alles gute weiterhin!!!

N?adinIe-1

14.06.05  16:36

Hallo Tinipaul,

wie geht es deinem Fuß? Stell dir vor mein Quick ist gestiegen auf 53 % hab ich mir aber eh gedacht muß am Donnerstag wieder hin zum testen. War heute beim Phlebologen der hat mich nochmal genau untersucht, mein rechtes Bein ist OK die Schmerzen kommen wahrscheinlich von der zu hohen Belastung. Meine Venen im linken Bein sind immer noch total zu. Sie haben mir jetzt einen Zinkleimverband gewickelt den ich bis Donnerstag tran lassen muß damit die Schwellung zurück geht. Dann bekomm ich einen neuen Strumpf mit Kl 3, da sie meint Kl 2 sei zu wenig mir reicht zwar Kl 2 schon aber wenns hilft!? Sie schreibt mir auch Lymphdrainage auf da bin ich sehr froh darüber vielleicht wird er ja darauf dünner.

Schönen abend noch!!

N}adinhe-1

14.06.05  18:03

Hi Nadine,

das ist ja nicht schön mit Deinem Quickwert.Mußt Du jetzt mehr Marcumar nehmen?

Wenn mein Quick so hoch wäre ich glaube ich hätte nur Panik.

Und die Lymphdrainage wird Dir sicher gut tun.

Aber heute ist es hier ziemlich warm da ist mein rechtes Bein ordentlich angeschwollen.

Ja und unter meinem Fuß bildet sich eine Druckstelle werde morgen früh mal zum Arzt fahren.

Aber diese Krankheit die kann man nicht vergessen man wird ewig dran erinnert.

Werde mir auch demnächst einen Termin für die Gefäßchirugie holen da werden die Beine gedopplert.

Aber davor habe ich auch Angst es könnte ja wieder schlechter geworden sein.

Wünsche Dir noch einen schönen Abend

Gruß Lorena

Teonip<aul

14.06.05  18:07

Hallo Mäusekind,

das machst wohl sagen wenn man so etwas hat da will sich kein anderer mit belasten.

Ich war froh das mir meine Familie und meine Eltern so beigestanden haben.

Alleine hätte ich es sicherlich nicht geschafft.

Ich konnte nach der OP auch kein Auto fahren das hat meine Tochter dann für mich unternommen.

Sie hat mich überall hin gefahren.

Ich wünsche Dir auch alles Gute.

Gruß Tonipaul

T4oniapaul

15.06.05  11:03

Hallo Nadine!

Wir beide haben, so weit ich das von dir gelesen habe, die gleiche Thrombose. Bei mir wurde im Oktober 2003 eine tiefe Bein- und beckenthrombose festgestellt. Ich war 10 Tage im Krankenhaus und dann noch ca. 6 Wochen krank geschrieben. Das Bein war auch sehr dick, und das Laufen war sehr schwierig. Ich hatte auch Schmerzen, die kamen aber von der Lendenwirbelsäule und strahlten ins Bein aus. Es hat ein paar Monate gedauert, bis ich wieder einigermaßen gehen konnte.

Nach einigen Monaten wurde mein Bein merklich dünner. Die Schmerzen beim Gehen waren aber immer noch da, besonders bei Steigungen und längerem Gehen. Die ersten Monate waren also insgesamt sehr schwierig. Auch die psychischen Probleme, da ich bei jedem Ziehen gleich eine neue Thrombose vermutet habe. Fast 1 Jahr lang ist mein Bein immer ein bisschen dünner geworden. Jetzt ist es ca. 1 cm dicker als das andere, aber nicht sichtbar dicker.

Marcumar muss ich insgesamt 2 Jahre nehmen. Dann Heparin spritzen, bis der Quick wieder normal ist. Er sollte zwischen 20 - 30 % liegen, also INR zwischen 2 - 3.

Die Thromben bei mir sind nicht ganz zurückgegangen. An manchen Stellen sind die Venen total zu, an anderen Stellen wieder etwas offen. Die Thromben haben sich in den Venen vernarbt. Die Venenklappen von der Wade bis ins Becken sind alle kaputt. Die anderen Venen haben die "Arbeit" der kaputten Venen nicht ganz übernommen, aber die Auffüllgeschwindigkeit und Abfließgeschwindigkeit (hoffe, die Ausdrücke stimmen), sind recht gut. Trotzdem werde ich lebenslang den Strumpf tragen müssen. Aber für ein paar Stunden, z.B. zum Schwimmen oder mal daheim im Garten auf der Liege, kann ich ihn problemlos ausziehen. Nach dem Absetzen des Marcumars folgt eine weitere Untersuchung.

Nach dem Absetzen des Marcumars ist für längere Fahrten oder Flugreisen (ab ca. 3 - 4 Stunden) eine Heparin-Spritze notwendig. Die Spritzen sollte ich dann immer zuhause haben.

So, das ist der letzte Stand, da ich erst vorige Woche bei einer Nachuntersuchung war. Im Großen und Ganzen ist bei mir der Heilungsprozess ganz gut verlaufen. Es hätte weitaus schlimmer bleiben können.

Öfters habe ich ein Spannungsgefühl oder Schweregefühl im Bein, besonders nach längerem Gehen (Walking) oder Stehen, manchmal starkes Stechen oder Ziehen, was aber durchaus normal ist, da das Bein halt eben nicht mehr so richtig "funktioniert".

Ich habe gelernt, dass nicht jeder Schmerz gleich wieder eine Thrombose bedeutet. Das hat aber doch weit über 1 Jahr gedauert. Erst jetzt, da ich mich auch wieder mehr traue, was Sport, Sitzen oder Stehen anbelangt, kann ich mit dem Bein und der Angst besser umgehen.

Es ist ein langer Prozess, der dir noch bevorsteht. Ich wünsche dir Alles Gute und dass du die Hoffnung nicht verlierst, dass doch noch alles gut werden kann.

Ich habe auch überlegt, den Arzt zu verklagen, der mir nach einer Ruhigstellung des Beins keine Thrombose-Spritzen verschrieben hat. Aber nach Erkundigungen werde ich das voraussichtlich nicht machen. Ich habe leider keine Rechtsschutzversicherung, so dass das Ganze sehr teuer werden könnte, und die Aussichten, den Prozess zu gewinnen, sind nicht besonders gut. Mit einer Rechtsschutzversicherung hätte ich das wahrscheinlich schon angezettelt. Aber du musst dir auch im Klaren darüber sein, dass es eine psychische Mehrbelastung ist. Ständig müssen Untersuchungen und Gutachten gemacht werden, und das Ganze kann sich jahrelang hinziehen. Und jeder Arzt wird die Schuld auf den anderen schieben. Es gibt Selbsthilfegruppen für Medizinisch Geschädigte. Da werde ich mich evtl. noch erkundigen.

So, da hab ich dich zugetextet. Ich hoffe, ich konnte dir helfen. Vielleicht ist es ein bisschen unübersichtlich, aber du kannst mich ja nochmal fragen!

n+erssise2

17.06.05  15:06

Hallo Tonipaul,

wie gehts dir? Ich hatte gestern meine erste Lymphdrainage die war echt super. Nächste Woche bekomm ich einen neuen Strumpf Kl 3 da bin ich ja mal gespannt. Mein Quick ist runter auf 40 % ist zwar immer noch hoch aber schon besser. Gedoppelt bin ich auch diese Woche wieder geworden aber es sieht immer noch genauso aus wie nach der OP.

Wünsche dir noch ein schönes Wochenende!!

Gruß Nadine

NYadifnex-1

17.06.05  15:15

Hallo nessie2,

danke das du mir geschrieben hast, es hat mir sehr geholfen. Da wie es scheint du die selben Probleme hast wie ich. Ich habe auch ständig Angst das eine neue Thrombose kommt aber ich hoffe ich bekomm meine Angst auch in den griff so wie du! Ich habe solche Schmerzen bei längerem gehen das ich jetzt einen Strumpf mit Kl 3 bekomme, da die Ärtzte meinen Kl 2 ist mir zu wenig. Bin mal gespannt darauf.

Eine Rechtschutzversicherung habe ich, aber bis jetzt kann ich es noch nicht mir fehlt noch die Kraft jemanden zu verklagen.

Ich wünsche dir auch noch alles alles gute!!!

Gruß Nadine

N,adin}e-x1

17.06.05  20:26

Hallo Nadine,

schön von Dir zu hören.Ich habe im Moment etwas Probleme mit dem rechten Bein.Wenn ich weite Strecken gehe schläft mir das Bein ein dann bücke ich mich etwas dann geht es wieder.

Werde mir demnächst einen Termin holen wenn ich mutig genug bin.

Ich breche jedesmal in Schweiß aus wenn ich da hin soll.

Mußt Du auch soviel für die Lymphdrainage bezahlen?Und dann bekommt man bloß 6 Anwendungen aber es ist die reinste Wohltat fürs Bein.

Was macht Deine Psyche so?Kannst Du schon etwas besser damit umgehen?

Wieviel Marcumar mußt Du denn jetzt nehmen?

Ich wünsche Dir auch ein schönes Wochenende.

Lieben Gruß Tonipaul

T`oniprauxl

19.06.05  12:32

Hallo Tonipaul,

ich hoffe das mit deinem Bein ist schon besser oder wird besser!? Das Gefühl kenne ich das man gar nicht zum Arzt gehen will, weil wer weiß was er diesesmal sagt oder findet! Ich gehe auch sehr ungern hin. Leider weiß ich noch keinen Preis ich bezahl das immer erst später, aufgeschrieben hab ich bekommen 6 x 45 min. Nein kann leider immer noch nicht damit umgehen manchmal hab ich so eine Wut da könnte ich alles gegen die Wand schmeisen was ich grad finde, aber ich machs nie denn ich glaube dann würde mein Freund mich für vollkommen verrückt erklären! Ich überlege immer ob ich mal zu einen Psychologen gehen soll, weiß aber auch nicht ob der mir helfen kann.

Marcumar nehme ich jetzt 1 ganze jeden Tag bis Donnerstag noch dann werde ich wieder getestet.

Ich wünsche dir noch alles gute mit deinem Bein wenn du mehr weißt sag mir bitte bescheid!

Wo kommst du eigentlich her?

Schönen Sonntag noch!

Gruß Nadine

N9adi&ne-x1

19.06.05  19:30

Hallo Nadine,

ich komme aus Schleswig-Holstein in der Nähe von Kiel.

Mein Bein ja wenn ich etwas länger gehe schläft mir immer noch der Oberschenkel ein.

Aber das könnte auch vom Rücken kommen keine Ahnung.

Ist doch sowieso alles Mist man wird andauernd daran erinnert.

Bei mir ist es jetzt fast 2 Jahre her und ich kann mich immer noch nicht damit abfinden.

Zu einem Psychologen renne ich auch schon fast 1 Jahr und nehme abends eine Antidepressiver um nicht eine Panikattake nach der anderen zubekommen.

Habe heute mein Quick gemessen er war 16% oder3,0 INR Wert.

Also der liegt im Normbereich.

Hattet Ihr auch so schönes Wetter heute?

Bei uns auf der Terasse waren es 38 Grad.Aber ich meide die Sonne wegen den Beinen ich denke mal das es denen bestimmt nicht gut tut.

Wünsche Dir noch alles Gute und bis dann

Gruß Tonipaul

TFoDnipa)uxl

20.06.05  09:15

Hallo Nadine-1!

Das Bein wird schon noch dünner werden! Das Blut muss sich ja neue Wege suchen, also andere Venen müssen sich weiten oder die verstopften Venen bilden neue Kanäle. Das dauert eben etliche Monate, und bis dahin wird das Bein laaaangsam immer dünner.

Dass du Lymphdrainage bekommst, wundert mich. Mein Arzt hat mir damals gesagt, dass man an dem Bein nichts machen soll. Aber jeder Arzt hat ja eine andere Meinung. Ich bin froh, einen Superarzt noch zusätzlich zu haben. Der ist leider 2 Stunden Fahrtzeit entfernt, hilft mir aber sehr. Mein Phlebologe hier hat leider wenig Ahnung von Genmutationen.

Was mir sehr guttut, ist schwimmen. Das kühle Wasser und der Wasserdruck sind für die Beine sowieso eine Wohltat, und ohne Strumpf im Wasser ist herrlich! Vielleicht darfst du das auch schon! Letztes Jahr war ich da noch sehr vorsichtig und ängstlich, vor allem, weil ich den Strumpf im Freibad längere Zeit ausgezogen habe, aber dieses Jahr fühle ich mich ja schon viel wohler und freier. Ich mag nur sehr warmes Wasser nicht. Und in die Badewanne leg mich auch fast nicht mehr.

nmesTsiex2

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