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Lipödem, wer hat Erfahrungen und Tips?

H0eidi0x5 hat die Diskussion gestartet


Nun wurde endlich etwas gefunden...ich bin Lipödem erkrankt...TYP 3b Stadium 3

eigentlich wohl nicht schlimmes sondern nur nervig..... bekomme nun eine 4 Wochen Intensiv-Behandlung und dann Kompressionsstrumpfhose und regelmäßige Lymphdrainageen. Nächstes Jahr soll ich dann noch mal zur Kur..

Beim Kinderkriegen solle es keine Komplikationen geben....

Kennt sich jemand aus? Hat Erfahrungen? Gibt es wirklich keine Möglichkeit komplett geheilt zu werden? die 4 Wochen Intensiv Kuren bringen wirklich verbesserungen? Lebenlang Strumpfhose?

Antworten
HNeat h9er


Liebe Heidi,

ich habe auch Lipödeme, an beiden Oberschenkeln. Meine Waden sind schlank, und oberhalb des Knies werden die Oberschenkel richtig dick und beulen sich am Beckenansatz zu den berühmten "Reiterhosen" aus. Wenn man ansonsten nicht dick ist, sieht das natürlich blöd aus ... Außerdem muss ich mir die Hosen immer zwei Nummern größer kaufen, weil sie sonst nicht über die dicken Schenkel passen. Oben an der Taille steht der Bund dann ab, weil er viel zu weit ist. Sieht auch nicht schön aus, und Gürtel kaschieren das Ganze nur bedingt. Aber Diäten helfen ja nicht bei diesem Problem, abnehmen funktioniert bei Lipödemen nicht. Ich muss jetzt jedes Jahr einmal zur Phlebologin zum Ultraschall und habe Kompressionsstrumpfhosen verordnet bekommen. Was ist das für eine vierwöchige Intensivtherapie, die man Dir verschrieben hat? Wie äußern sich bei Dir diese Lipödeme, sind Deine Oberschenkel auch so dick und die Haut teilweise wie eingedellt? Bringen die Lymphdrainagen etwas? Ich würde mich sehr über Nachricht von Dir freuen, denn bislang habe ich immer gedacht, dass ich alleine mit diesem Problem bin. Im Internet habe ich übrigens gelesen, dass die Problematik genetisch bedingt ist und vererbt wird.

Alles Gute und liebe Grüße von Heather!

H$eidsi0x5


Mein " Lipödem"

Bei mir beginnt es bereits oberhalb der Knöchel und ab den Knien wird es sehr extrem, die Oberschenkel sind ca ab der hälfte oberhalb sehr Dich uns haben viele Dellen und Beulen, sie reiben sogar in der Innenseite schon aneinander, meine Reiterhose ist sehr extrem und die Knoten fühlt man bei mir schon sehr deutlich. Ich bekomme nun 4 Wochen lang täglich Montags-Freitags Lymphdrainagee und hinterher werde ich gewickelt, das muss ich dann 8 Stunden min. drauf lassen, nach den 4 Wochen bekomme ich dann auch eine Stumpfhose und dann nur noch 1-2 x die Woche Lymphdrainagee. Habe mir auch schon überlegt, ob ich an der Reiterhose wie an den Oberschenkeln eine Absaugung vornehmen lasse, dann kann zwar kein Fett mehr anwachsen aber die Knoten können wieder kommen, aber es würde nicht mehr so extrem aussehen. Ich habe schon Angst Sport und Diät zumachen, da dann die Proportionen noch schlechter sind. Nebenbei muss ich auch immer noch wg meinem Nebenjob aufpassen, da ich dort viel stehe und das schlecht für das Wasser ist. Meine Gelenke sind ja auch schon angegriffen und so ist vorsicht angesagt. Aber wenigstens weiß ich nun was ich habe und kann damit umgehen und es soll sich ja bessern wenn auch schon nicht weggehen. Ende des Jahres oder Anfang nächsten Jahres möchte ich dann einmal eine Kur/Reha machen, die sollen schon Wirkung zeigen.

Wenn DU möchtest können wir uns ja mal so mailen.

Ich shcicke Dir eine Private Nachricht mit meiner E-mail wenn Du möchtest, es scheinen ja nicht viele diese Diagnose zuhaben obwohl es so verbreitet sein soll.

sAmartixe77


Hallo Ihr beiden,

es gibt da einen ganz tollen Link zum Thema Lipödem. Florentine, der die Seite gehört, ist auch immer sehr hilfreich.

[[http://www.toolia2.de/user/muffeline/]]

Bei mir wurde das Lipödem im Oktober 2004 diagnostiziert. Zuerst bekam ich auch 4 Wochen die tägliche Lymphdrainage mit anschließender Wickelung und eine Kompressionsstrumpfhose. Mittlerweile habe ich 3 Strumpfhosen und zweimal wöchentlich Lymphdrainagen. Im Oktober fangen wir wieder mit der täglichen Therapie an.

Meine Schwester ist auch betroffen, aber trotzdem würde ich mich freuen, auch noch mit anderen Betroffenen Erfahrungen auszutauschen.

Liebe Grüße

Smartie

L@ipödeAm


Hallo ,ich bin ein Mann und habe Lipödem

Kaum zu glauben aber wahr!!! ich bin ein Mann und habe Lipödem an beiden Beinen. Ich hatte vor 2jahren im krankenhaus ca.5 wochen gelegen davon 3 wochen im künstlichen coma , wo ich wieder aufstehn konnte waren meine Füsse angeschwollen. Zuerst an den knöchel und am knien,was wieder weg gehn sollte,.In laufende der Zeit sind die Beine auch angeschwollen und ich suchte ein Facharzt auf, er stellte diese diagnose.

meine anliegen ist, gibt es noch andere Männer die dass selbe Leiden haben und was kann man dagegen tun,oder kann man überhaubt was machen ??? ich selber betreibe Sport aber mit wenig erfolg. *:) Addi70

d*eniuse7x7


Hallo zusammen

ich gehöre leider auch zu denen die Lipödeme haben, und kenne die Problematik des klamotten kaufens nur zu gut! Nur das mein Arzt es eweig lang nicht ernst genommen hat! Männer mit Lipödemen sollte es eigendlich gar nicht geben :-o ist sich dein Arzt sicher? hat man mal deinen Hormon Status untersucht, vielleicht hast du ja zuviel weibl. Hormone

Eigendlich wirklich eine Krankheit die nur Frauen betrifft! Aber so wie du das schilderst sind das zwar ödeme aber hört sich eher nacht lymphödemen an (vermehrte Wasseransammlung) bei mir ist das Problem, das sie nicht nur am Oberschenkel sind sondern nein auch gleich noch an den Oberarmen. Ich hatte bis vor 2,5 Jahren ein Gewicht von ca. 45 -47 Kg und heute sind es 65 Kg! Ich bekamm zu allem überfluss noch eine Hashimoto Thyreotithis hinzu die den ganzen schlamassel wohl ausgelöst hat! Aber was ich seltsam finde ist zu mir hieß es da kann man gar nichts machen außer Operieren, und das geht bei mir auch nicht wegen Mutation Faktor V leiden aber warum entfernt ihr sie euch nicht einfach? wäre schön wenn ich wieder was von euch höre liebe grüße Denise

B2i^anrcXax4


hallo heidi 05

bei mir wurde auch ein lipödem und lymphödem festgestellt. ich war voriges jahr im oktober 2006 in wolfsberg (kärnten) im krankenhaus - 3 wochen auf rehab. ich hatte volles programm. mir tat der aufenthalt sehr gut. die angenehme nebenerscheinung war, dass ich auch fast 10 kg abgenommen hatte. ich bekam auch kompressionsstrumpfhose und dachte das ich soweiter machen könnte wie im kh. leider muß ich feststellen, dass dies nicht so ist. ich habe bis jetzt jeden tag die strumpfhose angezogen und wirklich alles eingehalten wie mir empfohlen wurde. was ich nicht gemacht habe ist am abend jeden tag zu bandagieren. ich hab es am anfang gemacht und bin geschwollen aufgewacht. bin halt kein therapeut. jetzt ist es warm und die strumpfhose ist unangenehm. ich möchte mich gerne operieren lassen, damit ich diese belastung weg habe. es ist zwar alles viel besser, aber bei der hitze sind die beine vom knöchel bis ende oberschenkel trotzdem geschwollen. ich hab es nicht einseitig sondern auf beiden beinen. wer hat erfahrung und kann mir vielleicht helfen? ich bin für alles dankbar!!!

wolfsberg - lymphenabteilung kann ich jeden empfehlen. man ist supergut aufgehoben - ich will aber mich mit der belastung nicht herumtragen und wieder schöne beine haben!!!

lg.

MsartiNn1_70


Hallo Bianca

Ich habe hier eine Liste der Abteilung und Ärzte im Krankenhaus Wolfsberg gefunden.

[[http://www.lovntol.at/wellness/lkh-wolfsberg.htm]]

Bei wem warst Du den? Da ich überlege auch ins LKW Wolfsberg zu gehen.

Gruß

Martin

d&enivse*77


ich hab mich vor kurzem unters Messer gelegt, und das Ergebnis ist wirklich nicht schlecht geworden. :)^

Pjiperx83


Endlich mal andere die das gleiche habe

Hallo Leute!

Endlich habe ich Leute gefunden, die das gleiche Problem habne wie ich! Lipödem! Bei mir hat es 8 Jahre gebraucht bis ich einen Arzt gefunden habe, der die Diagnose gestellt hat! Doch zu meinen Pech bekomme ich von der Ärzten nicht die richtige Behandlung und das Lipödem verschlimmert sich! Bei mir ist mittlerweile der ganze Köper betroffen! Ein Bein von mir ist fast so dick wie mein Oberkörper und seit letztem Jahr habe ich dicke Oberarme bekommen! Und seit dem LEIDE ich noch mehr unter meiner Figur! Das Schlimmste an der ganzen Sache ist das die Ärzte einen immer sagen man solle weniger essen und mehr Sport machen und man wird von wildfremden Männer/Judendlichen auf der Straße als "Fettes Schwein" angebrühlt!:°( Das ist kein Witz ist mir wirklich schon mehr mals passiert! Wie geht ihr mit dem umumHabt ihr auch Schmerzen Wäre schön mal eure Meinung zuhören!

Grüß

dmeniCse7x7


ach du arme :°_! Ist echt schlimm, wenn man so beschimpft wird. Ist mir jetzt gott sei dank noch nicht passiert, aber vielleicht hat man in dem Punkt auch über mich gelästert. Ja, teilweise hatte ich schmerzen. Seit der OP, sind diese aber viel viel besser geworden. Kosmetisch ist das Ergebnis nicht perfekt, aber es ist zumindest so, das ich mich nicht mehr schäme eine normale Jeans zu tragen. Und mein Selbstbewusstsein ist auch wieder etwas gestiegen. Bei mir sind auch die Oberarme betroffen, denen geht es jetzt am 20.3 hoffendlich an den Kragen.

Bei mir ging es echt auch lange bis ich einen Arzt gefunden hatte der die Situation richtig eingeschätzt hat. Bei mir wurden die Lipödeme durch eine Fehlfunktion der Schilddrüse hervorgerufen. Ich musste mir von Ärzten auch schon anhören, ich solle weniger essen :(v. Gehe am besten mal zu einem Venenarzt, da bekommst du dann auch die MLD und die Kompressionstrümpfe verschrieben.

Lass den Kopf nicht hängen, die Menschen die so oberflächlich sind und dich Beleidigen ohne dich überhaupt zu kennen, sind meiner Meinung nach absolute Primaten.

Hast du eine evtl. Liposuction schon in Erwägung gezogen?

Kplei=nels_x33


Ich weiß nicht mehr weiter!

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und hoffe unter Gleichgesinnten Rat zu finden!

Vor drei Jahren wurde bei mir ein Lipödem in beiden kompletten Beinen bis hoch unter die Brust festgestellt! Seitdem geht es eigentlich bei mir bergab! Ich bin nicht mehr der gleiche Mensch, weil ich täglich unter Schmerzen leide! Ich bekomme regelmäßig Lymphdrainagen und habe auch Kompressionsstrümpge aber die Schmerzen bleiben trotzdem. Ich bin seit zwei Jahren arbeitslos, inzwischen beziehe ich sogar schon Hartz IV. Ich habe damals über das Arbeitsamt versucht eine Umschulung aus gesundheitlichen Gründen zu bekommen. Ich mußte zweimal zum Amtsarzt von dem ich auch zwei Atteste bekommen habe mit der Empfehlung auf Umschulung. Doch der Antrag wurde zweimal abgelehnt. Ich bin vors Gericht gezogen und habe geklagt, leider ohne Erfolg. Die Richterin meinte das sie keinen Bedarf sehe und das der Arbeitsmarkt genug Stellen für ungelernte bietet. Ich bin aber bei meiner Suche eingesschränkt. Ich kann meinen erlenten Beruf (PKA) nicht mehr ausüben, das halte ich nicht aus! Was soll ich denn nur tun? Meine Physiotherapeutin meinte auch das ich keinen Vollzeitjob mehr machen könnte. Ich fühle mich einfach nicht gut beraten. Ich kann doch nicht ewig von Hartz IV leben! Nun hab ich schon überlegt auch mal einen Psychologen aufzusuchen. Weiß jemand ob man da vom Hausarzt vielleicht eine Überweisung bekommt!? Sonst kann ich mir privat solche Sitzungen gar nicht leisten! Wie soll das nur weitergehen!? Ich bin noch so jung und kann heute schon keinen ganzen Tag mehr im stehen arbeiten! Ich hatte am Dienstag einen Probearbeitstag in einer Apotheke. Bis 13Uhr, danach hätte ich meine Beine wegschmeißen können. Ich hatte dermaßen Schmerzen. Nun hatte ich heute wieder ein Bewerbungsgespräch in einer Apotheke für eine 40Std. Woche, aber nun weiß ich nicht, ob ich das überhaupt durchstehen würde! Doch von halbtags kann man doch nicht überleben. Da lebt man ja von der Hand in den Mund! ???

Was meint ihr!?

Ich danke Euch!

Gruss

Manuela *:)

dmeniKse7x7


Hallo kleines 33,

handelt es sich bei dir wirklich "nur" um Lipödeme oder hast du vielleicht noch ein Lymphödem? weil so wie du deine Problematik schilderst ist das nicht Typisch für ein Lipödem.

Und natürlich bekommst du von deinem Hausarzt eine Überweisung zum Psychologen, nur ob er dir jetzt wirklich bei deinen Schmerzen weiterhelfen kann ist eine andere frage, obwohl ich damit nicht sagen möchte das du da nicht gut aufgehoben wärst, also mir hilft die Therapie wirklich, aber so wie du das schilderst wäre eher ein Aufenthalt in einer Klinik angesagt, wo du tägliche Anwendungen hast.

Hast du evtl. auch schon mal über eine OP nachgedacht,oder geht das in deinem Fall gar nicht?

Ich hab zwar einen Kredit aufgenommen (was in deinem Fall ja nicht gehen wird) und mich total verschuldet, aber es hat sich (bis zum jetztigen Zeitpunkt) gelohnt. Ich habe damal auch PKA gelernt, ist ein wirklich schöner Beruf, deshalb kann ich gut verstehen, das du verzweifelt bist, zumal es bei dir ja wirklich an die Existenz geht. Warst du mal bei einem anständigen Venenarzt? Der kann dir auf jeden Fall weiterhelfen und dir evtl. Tipps geben, was du für Möglichkeiten hast.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, und hoffe bald wieder etwas (vielleicht sogar was positives) von dir zu hören.

Liebe Grüße @:)

KPleinMes_x33


Hallo Denise77,

danke für Deine Antwort!

Vor drei Jahren wurde beim Angiologen sowie einem Lymphologen ein Lipödem im Anfangsstadium eines Lymphödemes festgestellt. Seit den drei Jahren war ich auch bei keinem Spezialisten mehr. Meine Rezepte für die MLD bekomme ich immer von meiner Hausärztin. Meine Physiotherapeutin hat mir aber letztens die Adresse und Telefonnummer eines Spezialisten in der Charité gegeben. Dort werde ich mir mal einen Termin holen und abwarten was der sagt. Vielleicht habe ich ja inzwischen auch ein Lymphödem. Ich weiß nur das die Schmerzen unerträglich sind. An eine Liposuktion hatte ich auch schon gedacht, nur die Kosten, wenn die nicht wären. Nun habe ich aber in einem anderen Forum gelesen das zum Teil die Kassen solche OP´s übernehmen. Wie war das bei Dir? Hattest Du es auch über die Kasse probiert? Wie ist die OP bei Dir geworden? Kommt es wieder? Ich hatte mal gehört das es nach 3 Jahren ungefähr wieder auftreten soll!? Übst den Beruf PKA nicht mehr aus?

Liebe Grüße

Manuela *:)

dJenisex77


In der Schweiz werden die Kosten für eine Lipo übernommen, aber in Deutschland leider nicht! Ich habe auch lange gekämpft, aber mir wurde nichts zurückerstattet. Wer sagt, das das Lipödem nach 3 Jahren wieder kommen soll? Mir sagte man, das es so bleibt, außer natürlich, ich nehme massiv zu, aber das hat man ja zum großteil selber etwas in der Hand. Das Ergebnis ist optisch gesehen nicht perfekt, also Modell kann ich damit nicht mehr werden, aber es sieht um einiges besser aus als vorher, und das ekelhafte Spannungsgefühl ist so gut wie verschwunden. Wie bereits schon mal erwähnt, ich hatte bis vor wenigen Jahren noch 45 KG und durch eine Störung der Schilddrüse haben sich dann die Lipödeme langsam aber stetig entwickelt. Wurde bei dir mal die Schilddrüse untersucht? Man glaubt gar nicht, für was dieses kleine "Mistorgan" (wenn es nicht mehr so richtig funktioniert) alles verantwortlich ist, oder liegt das eher bei euch in der Familie?

Den Beruf PKA übe ich nicht mehr aus, bei uns gibt es kaum noch Jobs auf dem Gebiet, und wenn dann nur in Vollzeit, ist mit Kind nicht ganz so praktisch. Woher kommst du eigendlich? Sonst könnte ich dir mal die Adresse geben, von dem Arzt, der übrigens auf Lipödeme spezialiesiert ist der sie mir entfernt hat. Ich würde mich gerne weiterhin mit dir austauschen, falls Interesse besteht.

Ich halte dich auf jeden Fall mal auf dem Laufenden, ich hab ja am 20.03. meinen (hoffendlich) letzten Eingriff. Wenn du willst können wir uns auch eine PN schicken.

Liebe Grüße *:)

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