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Situs Inversus

N3ES H@H A2ben)dblatxt hat geantwortet


@ Alle mit Situs Inversus totalis:

Ich habe alle eure Krankheitsgeschichten gelesen und bin überrascht wie gut ihr mit eurer Krankheit umgeht. Ich bin angehende Journalistin (im Studium) und schreibe für das Hamburger Abendblatt. Ich schreibe die Geschichte einer Person mit Situs Inversus Totalis. Im Gegensatz zu euch, hatte man ihm von Geburt an gesagt, er werde nicht älter als 8 Jahre alt werden. Heute ist er 23. Er hat massive gesundheitliche Probleme. Ich würde mich gerne auch mit anderen unterhalten, die an der gleichen Krankheit leiden. Meldet euch doch bei mir, wenn auch ihr reden wollt. Ihr könnt vielen anderen als Motivationsvorbilder dienen und vllt anderen Helfen. Ich freue mich über alle Gespräche.

LG

Nes

Neslihan Yildiz

Hamburger Abendblatt

Praktikantin

Axel-Springer-Platz 1

20350 Hamburg

Tel.: +49 (0) 40 347 22918

Mobil.: +49 (0) 177 37 66 274

Studentin des Internationalen Studiengangs Fachjournalistik (BA)

Hochschule Bremen

UIVERSITY OF APPLIED SCIENCES

Neustadtswall 30

28199 Bremen

LUinks]maskter hat geantwortet


@ alle mit Situs inversus totalus

Ich befasse mich seit einiger Zeit mit den Linksphänomenen in der Natur, besonders mit der Händigkeit von Menschen. Diese ist ja evolutionstechnisch gesehen eine Abwehreinstellung, damit bei Kämpfen das Herz auf der linken Seite nicht verletzt wurde und gleichzeitig eine Anpassung an das Gewicht, der v.A. links liegenden Organe. Meine Frage an euch:

Seid Ihr Rechts-oder Linkshänder?

Ich freue mich auf Ihre Antwort

s8terneenfän!ge/r63 hat geantwortet


der beitrag ist natürlich schon etwas älter, aber vll liest es ja trotzdem jemand.

ich 23 jahre alt, habe das kartagener syndrom, weiß das allerdings erst seit meinem 19. lebensjahr.

das kartagener sndrom beschreibt nichts anderes, als die primäre cyliläre dyskinesie d.h. die flimmerhärchen funktionieren nicht oder nicht richtig. dies beruht auf einen gendefekt, der chromosonal rezessiv vererbt wird. D.h. beide elternteile tragen das "krankmachende" gen in sich, wenn sie nur eines davon haben, so sind sie nur merkmalsträger bzw. krankheitsträger. haben nun beide elternteile dieses "krankmachende" gen und es geben auch beide das "krankmachende" gen weiter, so erhält das kind diese und erkrankt. es kann aber auch sein, dass nur ein elternteil das "krankmachende" gen weitergibt und der andere teil ein gesundes, dann erkrankt das kind nicht, ist jedoch auch merkmalsträger bzw. krankheitsträger.

die flimmerhärchen spielen bereits im mutterleib eine wichtige rolle, sie sind dafür zuständig das die organe an ihren "richtigen" platz kommen. funktionieren sie nicht richtig kann es zum situs inversus kommen.

es kann aber auch sein, dass es zu schweren organmissbildungen kommt.

begleiterscheinungen des situs inversus sind unter anderen:

mittelohrentzündungen, reflux (magensäure läuft zurück in die lunge), ständiges nase laufen,.....

also führt nicht die "fehlstellung" der organe zu lungenproblemen, sondern die lungenprobleme gehören zum krankheitsbild bzw sind das krankheitsbild, da flimmerhärchen in der lunge dafür verantwortlich sind die lunge "sauber" zu halten, in dem sie "flimmern"/"wedeln", tun sie das nicht kann es leicht zu einer infektsion der atemwege kommen.

viele menschen und ärzt ! wissen gar nicht das diese krankheit vorliegt. ich hatte zB nie probleme in meiner kindheit und jugend, außer das meine nase etwas gelaufen ist und ich häufiger husten hatte. aber ich war nie krank! war immer einer der besten im sport. mit 16 wurde ich dann von meinem kinderarzt zum lungenfacharzt überwiesen, der hat mich direkt in eine lungenfachklinik geschickt. dort stellte man fest dass sich bereits bronchiektasen gebildet hatten (durch einen ständigen infekt). diese wurden operativ entfernt und sind somit kein keimherd mehr. nach den operation wurde ich als "gesund" entlassen. weil ich der sache natürlich auf den grund gehen wollte habe ich weiter "geforscht" und nun einen arzt gefunden der mich betreut, auch wenn ich keine probleme habe!

ich weiß nicht ob das phänomen mit den vertreten organen nur durch die flimmerhärchen verursacht werden können, allerdings würde ich empfehlen den arzt speziell auf das kartagener syndrom anzusprechen. leider ist es oft so dass viele ärzte gar nicht wissen um was es geht und man selber erklären muss was es für eine krankheit ist.

wie man bei mir gut sehen kann müssen nicht unbedingt beschwerden vorliegen, auch wenn man dieses syndrom hat, trotzdem kann es schaden anrichten.

siterEnenf7än6ger6x3 hat geantwortet


mittlerweile kann man auch durch einen nasalen NO-Test (gas messungen) feststellen ob das kartagener syndrom vorliegt oder nicht. :-)

Kiathzxi hat geantwortet


hej

ich hab grade eine ganze weile gebraucht um mich hier ein bisi einzulesen aber naja :-)

also ich hab keine ahnung ob es sich noch auszahlt hier überhaupt noch was zu schreiben aber ich will mein glück versuchen weil ich mich echt voll gefreut hab dass es überhaupt so eine seite gibt (eigentlich logisch was gibt es nicht alles im internet :-) )

also ich bin 25 und hab auch einen situs inversus totalis das heißt alles ein bisi verdreht ....leider hab ich auch dieses besagte kartagener syndrom naja dann kommen noch ein paar andere sachen dazu aber ich will ja keinen verschrecken :-)

ich muss sagen eigentlich passt alles ab und zu ein paar ärzte die ein wenig schockiert sind und oder schwer begeistert aber ansonsten kein wirkliches probleme

ich wollt eigentlich mal ein paar sachen wissenvielleicht kann mir ja jemand helfen wär super

also weiß man wieviel menschen einen totalis in österreich haben ich finde nur d

dann geht einer von euch zu einer selbsthilfegruppe keine ahnung warum aber würd mich iwie interessieren was dort so ab geht oder ist alles schon on the line nur noch :-) ???

naja das wars jezt mal eh genug :-)

würd mich freun wenn mal was zurück kommt

baba

I*n-Lovxe<3 hat geantwortet


Hallo! :)

Also ich bin 16 Jahre alt und habe auch Situs Inversus was gleich nach meiner Geburt festgestellt wurde.

Mein zwillingsbruder ist ganz 'normal' also er hat keine Anomalie was die Organe angeht...

Bisher hatte ich keine auffäligen Beschwerden. Ich tanze viel, mache generell viel Sport und habe auch sonst keinerlei Allergien.

Hat jemand wirklich Probleme schwanger zu werden? :-o

ich hoffe nicht weil ich warscheinlich Hebamme werden will somit auch selber mal Kinder haben möchte ;-)

liebe grüße.

Mathilda

Sjitus i!nversuxs hat geantwortet


Also ich habe Sinus Inversus auch die aber erst mit 15 festgestellt wurde. Ich habe dadurch auch "katagener Syndrom" .. schlimme atembeschwerden habe ich nicht... Als kind war es schlimmer aber laufe der zeit ist es ein bisschen besser geworden. Ich habe ständig Polypen die immer wieder enfernt werden müssen und bescherden mit dem Ohr. Sonst lebe ich eigentlich wie alle andern Menschen ;-) Ok ich konnte aber auch nie riechen... damit kann ich auch sehr gut leben, da ich es ja nicht anders kenne :)

S6itus iRnverxsus hat geantwortet


Situs inversus meinte ich :)

Lpot*tede hat geantwortet


Hallo,

noch einer mit einer situs inversus totalis, habe langzeit erfahrung, bin fast 59 und lebe beschwerdefrei, mein sohn (39) ist ein "normaler".

Lottede

a5rweBnVlTu hat geantwortet


Hei Leute,

Bei mir liegt auch situs inversus totalis vor und finde es echt klasse mal von anderen Betroffenen zu hören. :)z

Zu den atemwegsproblemen kann ich nur so viel sagen das ich zwar svhnell außer Puste komme uund häufig wie ein stechen in den lungen habe aber ob das damit zusammen hängt kann ich nicht sagen.

mit dem thema "was wäre wenn.." habe ich mich auch schon oft auseinander gesetzt und habe beschlossen mir das situs inversus unter die brust tattoowieren zu lassen .

Kann ja auch nicht jeder :-D

Lg

I$nversousFoxrschxer hat geantwortet


Guten Tag, Forumsteilnehmer!

Ich bin Forscher an der Westfälische Wilhelms-Universität Münster. Ich möchte eine Theorie testen, die Vorhersagen über die Haarwirbel bei Personen mit einem Situs Inversus Totalis macht. Dazu sammle ich Fotos von Haarwirbeln, also vom Hinterkopf. Fotos, die ich empfange, werden anonymisiert; kein Bildmaterial wird an Dritte weitergegeben oder veröffentlicht. Wenn ich Material bekomme, werde ich hier im Forum davon berichten und es weiter erklären!

Herzlichen Dank für Ihre Kooperation und freundliche Grüße,

Dr. Marc de Lussanet

MriiImPii9x1 hat geantwortet


Halli Hallo hallöchen

Ich bin bei meiner Suche ob ich Organe spenden könnte hier auf diese Diskussion gestoßen

Ich bin ein kompletter Situs Inversus wurde mit 4 Jahren festgestellt habe das aber oh Wunder schon seit meiner Geburt ich habe das Herz also Wort wörtlich am rechten Fleck

Jetzt zu meiner Frage ich habe überlegt mir einen Organspende Ausweis zuzulegen aber kann ich eigentlich spenden ich meine die,, Anschlüsse'' sind ja auch vertauscht oder?

Schon mal vielen Dank fürs antworten ;-D

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