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Frage zu Faktor 5 Leiden

HkoCrs]ed%ubda hat die Diskussion gestartet


Ich (25) bin im März 2005 wegen einer tiefen Beinbeckenvenenthrombose in Krankenhaus gekommen. Nehme seitdem Macumar. Ich war zwischendurch beim Gefäßspezialisten, der meinte ich bräuchte Macumar trotz des Faktor 5 Leidens (heterozygot) nur ein halbes Jahr nehmen. Ich habe natürlich jetzt schon Panik beim absetzen von Macumar wieder eine Thrombose zu bekommen. Gerade weil man bei einer gehabten Thrombose vorgeschädigt ist . Wer kann mir bei gleichen Erfahrungen vielleicht helfen.

Antworten
M|äus8ekinxd


Hallo Horseduda!

Ich hatte auch wie du eine Tiefe Beckenvenenthrombose!

War 5 Wochen im K-haus und musste anschließend ca. ein Jahr so eine Art Marcumar nehmen!

Danach wurde es abgesetzt, es war kein Problem, ein bissel Angst hatte ich zwar auch.

Hab übrigens auch den Faktor V Leiden!

Und ich denke mal, bei einem Gefäßspezialisten bist du doch in den richtigen Händen! Die kennen sich schon aus!

Gruß

Txonixpaxul


Hallo Horseduda,

ich hatte auch eine tiefe Bein und Beckenthrombose.

Lag fast 5 Wochen im Krankenhaus und habe eine 10 stündige Op hinter mir.

Nehme seid 2 Jahren Marcumar und muß es mein Leben lang nehmen.

Sonst würden bei mir wieder Thrombosen auftreten.

Ich habe auch den Faktor V Mangel.

Aber bei einem Gefäßchirugen bist Du in den besten Händen.

Wünsche Dir alles Gute.

Lieben Gruß Lorena

s=iso


hallo hab eine "unspektakuläre" thrombose hinter mir, habe vor drei wochen das marcumar, nach acht monaten, abgesetzt, achte einfach darauf, dass du viel trinkst und dich ausreichend bewegst, also dein blut auf natürlichen weg dünn zu halten.

ich habe die ersten zwei tage auch gedacht "oh je hoffentlich wird das gut gehen" aber seitdem genieße ich es einfach das zeug nicht mehr nehmen zu müssen! und faktor -V- Leiden heißt ja nicht, dass man zack immer sofort eine thrombose bekommt, von daher keine angst einfach drauf freuen!

Alles liebe

M,äuosekLind


@ Horseduda:

Nicht nur bei den Gefäßspezialisten bist du in guten Händen, denn auch wir tun unser bestes, damit man sich durch Fragen und Antworten besser und verstandener fühlt!

Gruß

DFanie@la|117x8


ich habe die mutation auch heterozygot und habe ein jahr lang marcumar genommen. das ist schon richtig so,dass du es wieder absetzt.

H^orsedxuda


Vielen Dank für eure Tipps !!!

Mein Bein schwillt fast gar nicht mehr an, aber ich habe manchmal noch ein ziehen in komischerweise beiden Beinen. Kann das vielleicht auch von der Strumpfhose kommen?

HCoirsedurda


Hallo

Wie lange ist das mit deiner Thrombose jetzt her (Mäusekind)?

Ich habe nur eine Woche im Krankenhaus gelegen! Warum du so lange? Wurde bei dir eine sogenannte Lyse durchgeführt?

Lieben Gruß Nicole

H3orsekduadxa


Wer kennt sich noch mit Thrombosen aus? Gibt es jemandem der schon mehrere Thrombosen hatte?muß mann eine Embolie immer merken? Danke im voraus

Miäus ekind


das ist jetzt so ca. 3 Jahre her mit der Thrombose! Ich hatte 2 Lungenembolien und noch ne Rippenfellentzündung, deswegen war ich so lang ans Bett gefesselt (vorher noch Blinddarm raus. zwar ürtümlicherweise, aber naja!)...

Eine Lyse wurde nicht durch geführt!

ich habe im Großen und Ganzen keine Probleme mehr, darf nun halt keine Pille mehr nehmen, aber die Strupfhose trag ich auch schon deit fast 2 Jahren nicht mehr!

Manchmal tun mir auch BEIDE Beine weh, aber das vergeht dann bald wieder, bevor ich mir Sorgen machen kann...

Gruß und alles Gute

Anne

Hcorse;duda


Da warst du ja ganz schlimm dran. Da hattest du wirklich richtig Glück gehabt mit zwei Lungenembolien. wie hast du die gemerkt?

Meine Frage kommt daher, weil man bei einer Beckenvenenthrombose zu 90% eine Embolie bekommt und es muß ja nicht sein das man sie bemerkt. kann man es in meinem Fall noch nachträglich kontrollieren? Aber gut zu hören das es dir wieder besser geht und gut mit dem Gen-Defekt leben kannst! Für mich wird es langsam auch immer positiver, seit ich in diesem Forum mich schlauer gemacht habe.

Lieben Gruß

MBent$e-3Captus


hallo mit Faktor-V und zwei Thrombosen

seit 1996 (erste thrombose) schlage ich mich damit durch die welt. nachdem dann 2000 bei mir die faktor-V-mutation festgestellt wurde, ließ die zweite thrombose auch nicht lange auf sich warten (2003). seitdem bin ich medizinisch indizierter marcumar-genießer für den rest meines lebens - also für noch ungefähr 59 jahr. die meißte zeit kann ich auch ganz gut damit leben. einzig die immer mal wieder auftauchenden faustschläge ins gesicht, durch arztbesuche, mindern ab und an mein lustiges leben. da ich noch nie andere "leidende" getroffen habe und heute morgen mal wieder einen arztbesuch hinter mich gebracht habe, finde ich es gerade richtig toll, dass man lesen kann, dass man nicht alleine in der welt des marcumars und der thrombosen ist.

eine frage habe ich natürlich auch:

hat jemand von euch, ebenso faktor-V- und marcumar-benutzern, probleme mit dem pts (postthrombotisches syndrom) und den dazugehörigen erscheinungsbildern (hautverfärbung, veneklappendefekt, etc..) ??? an der wade von meiner ersten thrombose stellen sich nämlich bei mir genau diese anzeichen ein und ich habe keine lust, irgendwann mit offenen beinen durch das leben zu stolpern (mein persönliches horroszenario). und da mir jeder arzt bisher jeweils etwas anderes dazu gesagt hat (wahrscheinlich, weil keiner von ihnen bisher persönlich damit umzugehen hatte), möchte ich natürlich wissen, wie betroffene damit umgehen und was sie dagegen machen, damit es nicht so weit kommt.

eine andere frage hätte ich noch in bezug auf sport (skifahren), aber dafür müsste man wohl einen neuen thread eröffnen.

wenn ihr mir weiterhelfen könnt und / oder wollt, wäre das klasse....und wie erwähnt, es ist ein gutes und schönes gefühl, zu lesen, dass es "normale" menschen gibt, die ähnliche probleme haben, wie ich und trotzdem den gleichen spass am leben sich dadurch nicht vermiesen lassen....

lieben gruß

christoph

HPorsedxuda


Hallo Christoph

Leichte Verfärbungen habe ich auch noch. Meine Beine schmerzen auch manchmal noch. Aber ich denke das die Venenklappen nicht mehr richtig funktionieren. Aber ich muß sowieso im September wieder zum Venenspezialisten, mal schauen was da bei rauskommt. Ob sich meine Thrombose auch aufgelöst hat.

Ich habe noch keinen Mann in dem Forum gefunden der eine Thrombose hatte. Wieso hast du eine zweite Thrombose bekommen? Es müssen doch irgendwelche Risikofaktoren dazu beigetragen haben. Bist du heterozygot oder homozygot? Deine geschichte würde mich interessieren! Wenn du lust hast schreib sie mir. Es würde mich freuen.

Lieben gruß

Nicole

sMisxo


hallo christoph

du musst keinen neuen faden auf machen, also ich habe geraten bekommen, bei sportarten wo man sich schnell etwas brechen oder reißen kann vorsichtig zu sein bzw. sie sein zu lassen, weil sich da dann schneller wieder eine thrombose bilden kann, gerade auch wegen stillliegen, aber dafür gibt es ja auch heparin.

was mich interessiert:warum musst du jetzt lebenslang marcumar nehmen ??? also mein arzt im KH "damals" (November 04) hatte das auch gesagt und ich muss es jetzt nicht mehr nehmen! und soweit ich mich erinnere gibt es hier im forum einige, die auch mehrere thrombosen hatten und dennoch marcumar absetzen durften (oder?)...also.. was hat dein venologe dazu gesagt?

ich war in der uniklink (Frankfurt/Main) und habe alles mit ultraschall untersuchen lassen und konnte die langen "therapeutischen-strapze" und das marcumar absetzen... ich muss "nur" noch kniestrümpfe tragen, da eine venenklappe wohl kaputt ist...

ich hatte aber auch verfärbungen und das bein ist den tag über angeschwollen, aber es hat sich gelegt, ich achte darauf viel "venegymnastik" zu machen (also beine entstauchen und dehnen) und viel zu laufen, und abend werden die beine hochgelegt...

aber genug geschrieben fürs erste;) also bis bald

Alles liebe

M~en te-MCaptxus


kurze faktor-V geschichte

ich lag 1996 im krankenhaus, weil ich eine schwere lungenentzündung hatte. da ich jeden tag ein schickes steriles metallbecherchen voll blut gehustet habe, bekam ich kein heparin....allerdings haben die tröten in der klinik auch vergessen mir die gleitsamen weißen gummistrümpfe anzuziehen. und durch die verordnung von absoluter bettruhe (ich hatte auch nicht wirklich lust aufzustehen) wachte ich nach einer woche auf und hatte einen dicken unterschenkel. auf faktor-V wurde ich damals noch nicht hin untersucht. danach ging es erstmal den üblichen weg (ca. 6 monate marcu und gummistrümpfe) und danach schien die sache durchgestanden. 2000 hatte ich dann eine venenentzündung im arm, wo man dann auch den faktor-V-mangel feststellte. dann kam 2002 eine lange (im nachhinein zu lange) autofahrt, die einige tage später meine wade (diesmal die andere) dick werden ließ.....und seitdem bin ich dauerkonsument vom marcu und nach ärzteangaben wohl auch für den rest meines lebens.

ob ich heterozygot oder homozygot bin, kann ich leider im moment nicht sagen - müsste ich zuhause mal in den unterlagen nachsehen. aber wie ich in meinem oberen beitrag schon geschrieben habe, kann ich die meißte zeit ziemlich gut damit leben. nur ab und an beschleicht mich ein mulmiges gefühl, wenn ich wieder schmerzen in der wade habe. dann geht es eben mal schnell ins krankenhaus um einen doppler machen zu lassen.

allerdings sollte ich wohl mal meine gummidinger öfter tragen, weil meine venenklappen im linken unterschenkel scheinbar hinüber sind. dazu kann ich mich aber noch nicht vollends durchringen (=> dummer männerstolz 8-) ) - die werden nur aus dem schrank geholt, wenn ein flug oder eine längere fahrt ansteht. auf die idee mit kniegummidinger bin ich noch nicht gekommen, werde mir aber jetzt mal welche besorgen und wer weiß, vielleicht entwickel ich ja in den nächsten jahren auch zu den gummidingern eine ähnlich gute beziehung wie zum marcu.

danke auf jeden fall für euer gehör - es ist sehr beruhigend, dass man sich austauschen kann

liebe grüße

christoph

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