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Frage zu Faktor 5 Leiden

s0isxo


hehe jaja der männerstolz ;-) aber gerade als es so warm war (irgendwann dieses jahr ;-) ) fand ich es auch nicht wirklich toll mit den strümpfen aber ich habe sie tapfer jeden tag getrage.*stolzbin*

ich bin immer noch ein wenig verständnislos...es scheint aus deinen erzählungen so, als habe dich kein arzt wirklich beraten, ich meine ich habe die strümpfe verordnet bekommen jeden tag zu tragen und die kniestrümpfe habe ich nur bekommen, weil die in der uniklinik gesagt haben "na gut da haben sie aber schwein gehabt" ;-)

aber ich hatte auch ein ärztehickhack hinter mir...

aber deine erzählung ist schon krass sogar bei uns hier im minikreisstadt Krankenhaus wird darauf wert gelegt, dass jeder der länger liegt heparin und die sexy strümpfe ;-D bekommt...na ja jetzt ist es so und ich verstehe dich sehr gut, ich habe auch "eigentlich" keine probleme und dann wird man morgens wach und die wade zwickt und man könnte verrückt werden...

aber wegen dem marcumar würde ich echt nochmal einen adneren arzt aufsuchen, ich meine du bist jahrgang 71, das ist (wie mein arzt sagen würde) für eine dauermarcumarisierung zu jung...

Na ja also ein schickes wochenende und alles Liebe

eglmaxfu


dauerbehandlung marcumar bei APC-Resistenz heterozygot

Hallo!

also ich bin erstaunt, dass viele von meinen Leidensgenossen nur begrenzt marcumarisiert sind. ich hatte mit 21 eine tiefe Bein- und Beckenvenenthrombose + Thrombose in der Vena Cava bis zum Bauchnabel. Seitdem nehme ich das tolle mittelchen. bin jetzt 24 und ich bin darauf eingestellt es mein leben lang zu nehmen. trage auch immer brav meine entzückenden Kompressionsstrümpfe und bin ein CoaguCheck-INR-Selbstmesser.

Postthrombotisches Syndrom hab ich auch, ist aber nicht so schlimm. Hhhm... ich frage mich ob das an der ausgeprägten Thrombose liegt -Dauermarcumarisierung meine ich?

Lieben Gruß,

elke

s*isxo


hallo elmafu

hm das hört sich bei dir aber auch dramatisch an, hattest du schon eine nachuntersuchung bei einem spezialisten?

also wie gesagt die in der uniklinik frankfrut main habn gesagt der neuste stand der medizin wäre, ein halbes jahr marcumar zu nehmen, wenn es die blutwerte und die nachuntersuchung z.B. mit ultraschall zuließen könne man dann marcumar absetzen.

bei mir wurde ja dann acuh der neue strumpf verschreiben, weil ein strumpf bis zum oberschenkel nicht mehr nötig war und man soll ihn ja auch cniht unnötig tragen, da die venen sonst sozusagen "vergessen" richtig zu pumpen...und soweit ich das hier mitbekomme konnten auch andere marcumar absetzen und sie hatten viel schlimmere thromboseerlebnisse wie ich...

frag doch einfach nochmal beim arzt nach :-)

alles liebe und gute

K%a{renb~erlxin


Habe auch Faktor V Defekt (heterozygot)...

und noch ein paar andere genetische Veränderungen, die die Gerinnung verstärken.

Ich spritze seit Jahren 2x täglich relativ hohe Dosen Heparin, weil ich Marcumar nicht vertragen habe.

Ich muß nach 2Thrombosen hintereinander mein Leben lang Blutverdünner nehmen (lt. Uni-Klinik) und Kompressionsstrümpfe tragen und das beruhigt mich ungemein!

Ich höre von Ärzten, die ihr Budget nicht überschreiten dürfen und deshalb Patienten keine Medikamente wie früher verschreiben können. Vielleicht liegt es daran.

Ich wundere mich, dass Patienten erzählt wird, die Venen würden verlernen zu Pumpen, wenn man die Strümpfe trägt.

Vielleicht wird die Muskelpumpe etwas schlapp, aber wer eine Thrombose hatte, der hatte keinen Fluß mehr in den Venen und das bedeutet ja dass die Venenklappen am Rand angekrustet und bei der Rekanalisation nicht wieder funktionsfähig sind.

Da wird dem Muskel aber ein bißchen viel zugemutet, auch noch die Arbeit der Venenklappen zu übernehmen.

Was mich nervt ist der Preis der Strümpfe und dass sie jedesmal nach 6 Wochen am Hacken durchgelaufen sind. Da ich privat versichert bin, bekomme ich von der Kasse keine Erstattung. Da kommt ein stolzes Sümmchen zusammen. :°(

Gruß

Karen

spisxo


hey :-)

also das mit dem pumpen hab ich mir so zusammengereimt...meine ärzte sagen da wenig aber was mich erschreckt, warum du die strümpfe cniht bezahlst bekommst, ich bin auch privat und bekomme die erstatet...

alles liebe und gute

eZl5mafxu


Hhhmmm, ich komme immer mehr ins grübeln.... ich bin seit dem akutaufenthalt jedes jahr beim angiologen und beim phlebologen gewesen, alle aus Mainz. Ultraschall und auch noch bei einer Kernspinttomographie in der Klinik. die sagten mir alle, marcumar bis ein neues medikament (ximelagatran) kommt und Strümpfe bis zum oberschenkel, im sommer darf ich auch mal bis zur wade anziehen.

ein Bekannter in einer Klinik in Bad Soden sagte mir, neueste Studien würden tatsächlich besagen, dass Wadenstrümpfe reichen um das Blut "zurück zu drücken".

ich bin im großen u. ganzen immernoch recht verunsichert. man hört so viel verschiedene Meinungen.

Kparesnberxlin


Strümpfe und Kostenübernahme etc.

Ich bin sozusagen gleich nach dem ich bei meinen Eltern aus der Versicherung raus bin, mit 19J., in eine eigene Private Versicherung gekommen. Ich habe mir nicht erklären lassen, was da alles in den Bedingungen steht. Dafür war ich noch zu unerfahren.

Hilfsmittel (ich glaube das war der Begriff) werden in meinem Tarif nicht übernommen und die Kompressionsstrümpfe zählen zu den Hilfsmitteln.

Wie lange halten Eure Strümpfe, wenn Ihr nur 1 oder 2 Paar zur Verfügung habt?

Mit den Aussagen, dass Strümpfe reichen gebe ich mich nicht zufrieden. Mir hat meine Phlebologin erzählt, dass man bei einer Untersuchung von Fluggästen festgestellt hat, dass fast alle Passagiere kleine Thrombose nach einem Langstreckenflug bekamen und "normale" Menschen sowas, ohne das sie es merken "verarbeiten". Das käme ständig irgendwo im Körper vor.

Wenn ich aber eine Gerinnungs-Störung habe, dann will ich nicht dass sich bei der kleinsten "Unebenheit" in einer Vene die Gerinnungskaskade an dieser Stelle in Gang setzt, denn ich reagiere mit meinem Defekt ja nicht normal.

Ne, ne, dass ist mir zu gefährlich, nochmal brauch´ich sowas nicht.

Gruß

Karen

s)iso


@elmafu:ich verstehe das du ein wenig verunsichert bist, war ich auch als ich hier reingekommen bin...

also ich wurde nur mit ultraschall untersucht, und es wurde festgestellt, dass ene venenklappe kaputt ist aber tapfer weiterkämpft ;-) also nicht ganz abgestorben ist...deswegen darf ich wadenstrümpfe tragen und muss auch cniht mehr die langen. was ich nicht verstehe ich hatte anfang des "sommers" auch noch die langen strümpfe und da hatte kein arzt erbahmen, nach welchem befund erlauben die dr die strümpfe zu wechseln? nur nach der hitze ??? aber wegen dem marcumar könnten hier einige aus dem forum das bestätigen, dass man esnicht ein leben lang nehmen muss...die müssen nur auf diesen faden aufmerksam gemacht werden ;-)

@ Karenberlin:

hm...das ist blöd mit der einstufung "hilfsmittel", ich meine meine strümpfe bis zu den oberschenkel haben 100,-, die bis zur wade 65,- gekostet. die langen strümpfe hatte ich drei paar weil ich das erste gelich kaputt gemacht hatte und dann mir zwei immer zum wechseln geholt habe, also eins angezogen und das andere gewaschen und trocknen...die halten schon so ein halbes jahr

und bei meinen wadenstrümpfen habe ich bisher nur mein erstes weil die schneller trocknen aber die werden langsam so das ich neue brauch...aber ich laufe morgens die zeit bis ich ausm haus gehe und abend die stunde bevor ich ins bett gehe immer ohne strümpfe rum, ich bin ja keine maschine, mein körper soll das auch schön alleine schaffen!!!;-)

ws ich nicht verstehe wenn sogar "normale"leute kleine thrombosen bekommen können wie willst du es schaffen keine unebenheit zu haben, ist nicht böse gemeint aber mit der richtigen herangehensweise löst sich das auf bevor es sich festsetzt, wir wissen halt wie es geht ;-)

euch beiden alles liebe und gute

K{aren{berlxin


*:) Hallo Siso,

meine Ärztin meinte damit, dass sich bei Flügen in den Venen bei genetisch gesunden Menschen Thrombosen bilden, die der Körper "weg-verarbeitet".

Ich aber, mit meinen Gendefekten und den Unebenheiten in den Venen, aufgrund der Ankrustungen durch die Reste der Thrombose, kann dort an den Stellen kleine Thromben entwickeln, die sich nicht wie bei den "normalen", nicht gerinnungsgestörten Menschen von alleine wieder lösen, sondern die Gerinnungskaskade auslösen.

Aus dem Grund soll ich weiter Blut verdünnen und für mich macht es Sinn. Allerdings kann ich als Privat versicherter Patient auch noch Medikamente verschrieben bekommen, die ein Arzt sonst gesetzlich Versicherten nicht mehr verschreiben kann, weil sein Budget aufgebraucht ist. Mir scheint hier seit einiger Zeit einfach mehr Risiko bei den Gefährdeten eingegangen zu werden.

Was meinst Du dass Ihr wißt, wie es sich mit der richtigen Herangehensweise löst? Nenn bitte mal Beispiele, vielleicht fehlt mir da noch ´ne Info.

Ich halt mich an die Regeln, die ich bekommen habe.

Ich hatte die allerdings immer schon eingehalten: weder geraucht, noch jemals die Pille genommen, immer eher dünn, keine langen Flüge oder Autofahrten, Fahrradfahrerin, etc. Und trotzdem!:-/

Soweit ich weiß, seit Ihr doch alle noch recht jung zu Eurer Thrombose gekommen und ich "erst" mit 35 Jahren.

LG

aus dem sonnigen Berlin

sXisxo


hallo karen

erstmal bin ich neidisch das bei dir die sonne scheint hier im Taunus ist es GRAU wie es die letzten tage schon war , mit kurzen unterbrechungen...

also du passt gar nicht in das schema ;-) ich hatte halt geraucht und die pille genommen und über meinem idealgewicht liege ich auch |-o

aber na gut man kann ja an sich arbeiten 8-) komischer weise war bei meinem urlaubsflug vor drei jahren nix passiert, ich wusste nix von meinem gendefekt aber hatte so eine angst vor einer thrombose am strandt ;-) das ich die ganze zeit die waden gepumpt hatte, das wäre was gewesen...

ich habe marcumar abgesetzt und bin sehr glücklich drüber, habe jetzt "nur" noch die wadenstrümpfe und will das zeugs nie wieder nehmen, es greift, wie fast jedes medikament, die leber so kras an und ich hatte krasse wasserablagerungen, ich war aufgeschwemmt, weil es das blut "verwässert". ich habe 5kilo schwerer ausgesehen. alleine deswegen bin ich schon froh es abgesetzt zu haben, weil wenn man mit dem rauchen aufhört, die pille weglässt und dann marcumar nimmt und auf einmal wie eine russische anabolica-kugelstoßerin aussieht (nix gegen kugelstoßerinnen, schon gar nicht russische *:) ) dann ist man echt froh das zeug wieder absetzen zu dürfen.

es klappt auch ohne und mit "wir wissen wie wir uns schützen" meine ich so scherze wie, dass wir halt automatisch versuchen das blut dünn zu halten, deswegen trinke ich (endlich) mindestens zwei liter, habe mir mittlerweile sogar angewöhnt eher drei oder so zu trinken, ich gehe jeden tag für eine stunde oder jeden zweiten tag für eineinhalb bis zwei stunden raus, mache meine gymnastik für die venen und versuche auf meine ernährung zu achten. ich finde das für mich besser als auf mittelchen zu setzen, klar die ersten tage und so waren ungewohnt, aber es geht...

aber ich glaube das ist auch ein wenig eine philosophie frage, mein arzt im krankenhaus wollte auch das ich lebenlang marcumar nehme, mein hausarzt hat drüber gelacht und die in der uniklinik hat mir erklärt, dass man das nicht muss

was für regeln hast du denn von deinen ärzten bekommen, würde mich interessieren...

aber traurig ist es schon, dass es keine einheitliche linie gibt...

oh ist etwas viel geworden sorry bitte

alles liebe und gute

m^imix26


Faktor V

Hallole,

ich bin 26 Jahre alt und hatte März 2005 auch Thrombose. Am Anfang hatte ich höllische Schmerzen in der rechten Wade doch mein Hausarzt meinte es wäre nur eine Zerrung. Erst nach 2 Wochen als meine Wade immer dicker und dicker wurde, hat er mich (endlich)ins Krankenhaus geschickt, und dort wurde dann die Thrombose erst festgestellt. Seit dem bin ich auch Marcumar Genießerin. Die Schmerzen hörten nach ca.2 Wochen dann auf, doch leider habe ich seit dem Probleme mit dem Atmen und habe häufig Kreislaufprobleme. Kennt ihr die Probleme auch?

Ende September darf ich lt. Hausarzt die Tabletten absetzten. Habe etwas Angst davor. Immer wenn’s mir schlecht geht lese ich eure Beiträge und dann geht’s mir wieder besser. Bin erleichtert, dass es anderen auch so geht wie mir.

M.arkx46


@Siso, Karen; Mimi und Alle

Lese gerade Eure Beiträge; bin selbst nicht direkt betroffen, habe aber wg. Probleme mit den Kranzgefässen/Angina pectoris sinnvollerweise auch das Blut dünnflüssig zu halten. Das habe ich anfangs mit 1 Tbl. ASS 100 pro Tag gemacht, was jedoch nach Aussage meines eine naturheilkundliche Privatklinik betreibenden Arztes auf Dauer Magenprobleme bis hin zu Magenblutungen auslösen kann. Auf seine Empfehlung hin habe ich ASS abgesetzt und durch hochkonzentriertes Omega 3 - Fischöl aus der Apotheke (oder von Versendern 3 x 1 tgl.) ersetzt.

Das soll nach seinen langjährigen Behandlungs-Erfahrungen vom 1. Tag an den gleichen Effekt haben und gänzlich ohne Nebenwirkungen sein. Muss leider noch selbst bezahlt werden, ob-wohl einige dieser Omega 3-Öle bereits vom Bundesamt für Arzneimittel zugelassen sein sollen (Kosten je nach Sorte und Qualität 20,-- bis 40,-- Euro/Monat).

Wollte Euch diese Alternativmöglichkeit mal vorstellen; entscheiden über eine evt. Anwendung muss jeder selbst.

Vg

s>ijso


hey mark wollte n ur schnell danke sagen, dass ist auch ne alternative, werdmich mal schlau machen, danke :-)

alles liebe und gute

EHme*lie0x3


Faktor 5 Leiden und keine Ahnung

Hallo..

Das es dieses Forum gibt finde ich spitze,vieleicht könnt ihr uns einige Fragen beanworten ???

Es geht nicht um mich,sondern um meinen Mann (32).Ich erkläre mal in kurz Fassung...

-ist vor 4 Jahren umgeknickt,hatte nach 3Tagen eine Beinvenenthrombose,ein halbes Jahr Markumar und Stützstrümpfe

-sein Blut wurde getestet und zu seinem Hausarzt geschickt,darin stand ....Faktor 5 Leiden "keine Mutation"

da fängt es ja schon an,was bedeutet ,..keine Mutation ??? ??

-da unser Hausarzt auch nichts mit anfangen konnte,hat er auch nichts unternommen und das Marcumar wieder abgesetzt,

-jetzt sind 4 jahre vergangen,mein Mann ist wieder umgeknickt wieder eine Beinvenenthrombose und noch eine Lungenembolie dazu

-jetzt ist er wieder bluter, wieder Stützstrümpfe und das beste an der ganze Sache ist,unser Hausarzt hat sich endlich Rat eingeholt und sich die Diagnose Faktor 5 Leiden erklären lassen und somit meinen Mann diese Woche verkündet,das er schon vor 4 Jahren hätte Bluter bleiben müssen und es jetzt immer bleibt,

-so das ist seine Geschichte,nur wir haben noch so viele Fragen dazu,z.b -wir haben 2 kleine Mädchen 3 und7 Jahre was ist mit dene, ??? Mein Mann arbeite auf den Bau,geht das dann noch ??? was bedeutet keine Mutation ???

Ich hoffe Ihr könnt uns ein wenig helfen!!!

sSafvax78


Private Zusatzversicherung trotz Faktor-V-Leiden Mutation

Hallo zusammen,

vor ca. 5 1/2 Jahren hatte ich eine Tiefe Beinvenenthrombose. Leider hat der Notarzt im Krankenhaus nicht reagiert, so dass ich erst mit 10 Tagen Verspätung in einem anderen Krankenhaus richtig behandelt wurde.

Dabei wurde eine vererbte heterozygote Faktor-V-Leiden Mutation bei mir festgestellt.

Zunächst: 9 Monate Marcumar und Kompressionsstrümpfe.

Nach den neun Monaten hieß es, dass ich sowohl das Marcumar, als auch die STrümpfe weglassen könnte. Mit dem Marcumar habe ich es getan, die Strümpfe trage ich immernoch täglich (zumindest im Büro, abends zu Hause ziehe ich sie aus).

Nun zu meiner Frage:

Ich möchte mich gerne für einen Krankenhausaufenthalt privat zusatzversichern, damit ich mich, z.B. im Falle einer erneuten Thrombose, gut behandelt weiß. Aber offensichtlich ist es so, dass keine Private Krankenversicherung jemanden mit einer FVL-Mutation aufnimmt. Hat jemand Erfahrungen damit? Muss man diesen Genetischen Defekt überhaupt angeben?

Viele Grüße,

Sandra

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