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Frage zu Faktor 5 Leiden

dbe*nis?ex77


Hallo Emelie 03,

also ich verstehe das auch nicht, da steht dein Mann hat die Mutation FAktor v leiden NICHT. Und wenn er diese NICHT hat, muss er auch kein Bluter bleiben!

Was allerdings sein kann, ist das er andere Blutgerinnungsstörungen hat. Blutgerinnungsstörungen sind vererbbar.

Bei einem Faktor V leiden heterozygot d.h. es wurde von einem Elternteil vererbt, hat man ein 5 - 10 fach erhöhtes Thromboserisko.

Bei der homozygoten Form d.h. man bekommt es von beiden Elternteilen vererbt, hat man ein bis zu 100 fach erhöhtes Thromboserisiko.

An eurer Stelle würde ich den Hausarzt wechseln, jemand der nicht einmal weiß was die Diagnose bedeutet bzw. sich nicht einmal rechtzeitig darüber informiert (nicht erst 4 Jahre später) kann nichts taugen. Ich würde wenn es so was bei euch in der Nähe gibt zu einer Gerinnungssprechstude gehen bzw. mir mal die Blutgerinnungs und Faktoren genauer anschauen lassen.

LG

Denise @:)

6g1spunn&y79


faktor 5 leiden und 10x erhöhter hämoglobinwert

eine gute freundin von mir ist an heterozygotem faktor 5 leiden erkrankt, ihr blutbild weißt einen leicht erniedrigten hämatokrit und einen 10 x !! erhöten Hb-Wert auf. Kann mir jemand im zusammenhang mit dieser Erkrankung diese Laborwerte erklären?

Wäre super denn wir stehen vor einem großen ? ...

Danke vorab

iYpolxee


hi@all bin 23 und hab schon die 4 hinter mir (erst diese woche) hab auch das FVL und muss nun auch Marcumar

und die "strapse" den rest meines lebens tragen :(v, und wies aussieht kann ich nicht mal mehr meinen geliebten krafsport ausfüren :(v :(v :(v

TJanjax33


Hallo,

ich habe auch eine zeitlang marcumar genommen eigentlich nur die ersten beiden tabletten, aber die wurden mir zum verhängniss, ich hatte danach ein offenes bein 8 jahre lang.

ich habe faktor V leiden mutation homozygot, 2 throbmosen, 2 lungenembolien, 2 shlaganfälle und habe die auch schon die carotis vene operiert bekommen.

seit 4 jahren nehme ich nun coumadin, da eine marcumarunverträglichkeit festgestellt wurde.

meine frage hat einer erfahrung mit diesem coago check gerät, ich soll eins bekommen, weil mein uick verrückt spielt.

lg tanja33 :-)

dfeOnise7x7


keine Angst, was das Gerät betrifft, wirst du an einer Schulung teilnehmen wo dir alles genau beigebracht wird.

@ Ipolee warum darfst du kein Kraftsport mehr machen? Sind deine Venen so in Mitleidenschaft gezogen worden?

dsenisxe77


hab noch vergessen zu fragen bist du heterozygot oder homozygot? |-o

Tyanj\a3x3


hallo denise,

ich habe das homozigote faktor 5 leiden, muss auch courmadin nehmen, da ich eine marcumar unverträglichkeit habe und die dadurch entstandene nekrose habe ich 8 jahre gehabt :-/.

lg tanja :-)

S3unsh ine3*3_de


Hallo

1981, mit gerade 18 Jahren, hatte ich meine erste, tiefe Beinvenen-Thrombose!

Damals hieß es: Übergewicht! Ich hatte damals Konfektionsgröße 38!

Aber, die Ärzte hatten damals keine andere Erklärung!

1990 wurde ich schwanger und habe mit einer Thrombose im Krankenhaus gelegen. Nach 2 Wochen wurde ich entlassen!

Im Krankenhaus schloss man mich an eine "Maschine" (habe den Namen vergessen), die mir pro Stunde eine bestimmte Menge Blutverdünner einpumpte (dies geschah am späten Abend)!

Im Laufe der Nacht wurde ich auf eine Station verlegt und am nächsten Morgen lange nach dem Frühstück, erschien der Stationsarzt (ein sehr netter, junger, sehr engagierter Arzt).

Er hatte dann die nette Aufgabe, mir zu erklären, daß das Medikament noch gar nicht zugelassen war in Deutschland.

Nun, nach zwei Wochen kam ich an meinem Geburtstag (es war ein Freitag) nach Hause.

Ich hätte während der ganzen Schwangerschaft Heparin spritzen müssen!

Am Dienstag der kommenden Woche, bekam ich Blutungen.

Mein Mann fuhr mich direkt in die Uniklinik in Mainz.

Dort saß ich in der Notaufnahme.

Eine Schwester nahm irgendwann endlich meine Daten auf.

Dann untersuchte mich ein Arzt und irgendwann schob man mich in ein 4 (oder 6)-Bett-Zimmer (so genau weiß ich das nicht mehr).

Aber, man schob mich mitten in das Zimmer, da es schon voll belegt war und ich durfte nicht aufstehen.

Da ich auch noch mitten im Zimmer lag, hatte ich keine Klingel, um mich bemerkbar zu machen.

Nachts (ich weiß nicht mehr, wieviel Uhr es war) bekam ich schreckliche Schmerzen.

Irgendwann kam die Nachtschwester und ich sprach sie auf meine Schmerzen an.

Sie sagte, daß sie den Arzt informiert und kam dann irgendwann mit einem Zäpfchen zurück.

Dies nahm ich dann auch!

Dann lag ich wieder da und .. die Schmerzen hielten an, ja, sie verschlimmerten sich.

Die anderen Frauen in dem Zimmer waren alle sehr alt, zum größten Teil, senil oder schwerhörig.

Keine hörte was, keine bemerkte was... und ich ???

Ich hatte seltsame Schmerzen, sie liefen wie Wellen durch meinen Körper.

Heute weiß ich, daß es Wehen waren (ich war in der 12 bis 14. Schwangerschaftswoche), so genau weiß ich das nicht, da ich vorher noch nicht beim Frauenarzt gewesen war (der Arzt, der mich am Abend vorher aufgenommen hatte, meinte die Schwangerschaft wäre weiter als die vorher angedachten 10 Wochen)!

Ja, so lag ich da, bis zum frühen Morgen.

Die Schwester ließ sich nicht mehr sehen, die alten Damen hörten nichts.

Dann machte es "plopp" und zwischen meinen Beinen breitete sich etwas "warmes" und "nasses" aus. Ich spürte es und fühlte es.

Ich rief, keine(r) hörte was.

Dann ging endlich eine der alten Frauen zur Toilette.

Ich rief sie an, sie hörte mich nicht und ging nach draussen.

Als sie endlich reinkam, rief ich wieder und rief sie an. Sie war senil, brabbelte vor sich hin und nahm nichts wahr.

Ich rief und rief .. keine hörte etwas!

Irgendwann hörte eine der schlafenden alten Damen etwas und sah mich an und merkte, daß irgendwas nicht stimmte.

Sie klingelte und dann ging alles ganz schnell.

Noch heute habe ich die Worte der alten Damen im Ohr "das arme Kind".

Ja, dann hatten wir unser Kind verloren.

Aber, wir gaben die Hoffnung nicht auf.

Endlich 1997 wurde ich wieder schwanger, wir trauten uns schon gar nicht zu freuen.

Hofften und ich ging zum Frauenarzt.

Damals war meine Frauenärztin noch nicht lange Mutter und sie kam von Mittwoch bis Freitag.

Für Montag und Dienstag hatte sie eine andere Ärztin in ihrer Praxis.

Ja, die guckte im Ultraschall und guckte und .... sagte nichts.

Sie meinte, daß ich nochmal die nächsten Tage kommen solle, sie könne nichts richtig sehen.

Also ging ich drei, vier Tage später wieder hin.

Meine Frauenärztin schaute auf den Monitor des Ultraschallgerätes und guckte und sagte nichts.

Sie starrte seltsam auf den Bildschirm.

Dann endlich meinte sie " Sie müssen in die Klinik, ihr Kind lebt nicht mehr".

Irgendwie schaffte ich es einigermaßen mit Haltung aus der Praxis zu kommen, ich schaffte es auch zu meinem Auto.

Im Auto endlich heulte ich los und fuhr unter Tränen nach Hause.

Zuhause angekommen informierte ich meinen Mann und er kam nach Hause, um mich zum Krankenhaus zu fahren.

Dort ging dann alles sehr schnell.

Am nächsten Tag Ausschabung, am übernächsten Tag nach Hause.

Aber, nachdem ich einer Ärztin davon berichtet hatte, meinte diese "mit Ihnen stimmt was nicht!"

Etwas, was ich schon lange vermutet hatte.

Sie empfahl mir eine Überweisung zum Internisten.

Damals wurde dann eine APC-Resistenz festgestellt.

Damals war die Krankheit noch relativ unbekannt 81997).

Oft kam ich zu Ärzten, welche noch nie etwas davon gehört hatten.

Ja und seitdem nehme ich Godamed 500.

Eigentlich wollte die Internistin, daß ich Marcumar nehme, dies lehnte mein Hausarzt aufgrund meines damaligen Alters (34 Jahre) ab.

Letzte Woche war ich in Mainz beim Angiologen.

Der hat mich dann aufgeklärt, daß ich die "schlimmere" Form der APC-Resistenz habe, die homozyglote Form.

Na toll.

Kinder ??? Nein, Kinder haben wir letztlich gar keine bekommen können. Schade, wir hätten gerne welche gehabt!

Gibt es hier noch jemanden mit der homozygloten Form des Faktor-5-Leidens ???

Liebe Grüsse

8-)

d^eFnis>e7x7


Hallo sunshine33_de,

deine Geschichte hat mich sehr betroffen gemacht! Lass dich :)_! Es gibt hier tatsächlich Menschen mit der homozygoten Form des Faktor V leidens, die auch Kinder bekommen haben! Was dir passiert ist ist echt der Horror! Ich habe das Faktor V leiden auch, allerdings die heterozygote Form.

Schau mal ins Schwangerschaftsforum rein, ich glaube Sabba hat trotz homozygoter Form ein Baby bekommen, vielleicht findest du sie ja da.

Was ist Godamed 500 für ein Medikament?

SgunsshinFe33x_de


Hallo Denise77

danke für deine netten Worte.

Als ich dieses Forum hier entdeckt habe, war ich regelrecht froh darüber.

Endlich Menschen, die verstehen.

Oft, sehr oft werde ich gefragt, warum die Ärzte nichts tun (von Arbeitskollegen, Freunden oder Bekannten, die von meinen gesundheitlichen Problemen wissen).

Sie meinen, man könne heute doch so vieles machen, also warum nicht auch das kranke Gen manipulieren.

Diese Menschen bringen mich zur Verzweiflung.

Godamed 500 ist ein Blutverdünner auf Aspirin-Basis.

Die Zahl "500" steht für die Höhe der Konzentration: 500 mg Acetylsalicilsäure in einer Tablette.

Seltsamerweise zahlen die Krankenkassen die Tabletten nicht. Komisch nicht wahr ??? Denn die Godamed 100 (also 100 mg ASS) werden bezahlt.

Sie sind nicht teuer, aber, es stimmt mich trotzdem nachdenklich, denn wer die höher dosierten nehmen muß, der ist ja wohl auch (logischerweise) mehr gefährdet.

Aber, es führt kein Weg vorbei und ich möchte nicht 5 Mal am Tag eine Tablette nehmen müssen, denn Aspirin greift ja auch den Magen an.

Einfach mal: DANKE an alle hier, daß es euch gibt!

Sagt mal, ich habe in einem anderen Forum gelesen, daß nicht alle Versorgungsämter die Krankheit anerkennen.

Wie ist das bei euch ???

Liebe Grüsse

Sunshine33_de *:) :-D

bpmexd


Hallo,

bekomme heute morgen einen Anruf von meinem Bruder.

Er hatte eine leichte Thrombose im Bein, angeblich auf dem Wege der Besserung. Einen Tag später war die Vene komplett zu.

Ein Test brachte Leiden 5 als Diagnose. Aus der Erinnerung wissen wir, daß mein Vater Thrombosen in den Beinen hatte (man schob es aufs Autofahren) und er ist an zugesetzten Lungenadern gestorben (keine Ahnung wie die Krankheit heißt).

Mein Bruder riet mir, mich testen zu lassen.

Nach allem, was ich gelesen habe, wird es mindestens auf heterozygot hinauslaufen.

Was sind die Konsequenzen?

Muß ich jetzt Macumar nehmen?

Komme ich ins Chronikerprogramm meiner Krankenkasse?

Gibt es Einschränkungen bzgl. Nahrungsmitteln etc.

Fragen über Fragen.

Schon mal vielen Dank für Eure Infos.

Liebe Grüße

bmed

S{unny._31x76


@ bmed

Allein die Diagnose Faktor V ist noch lange kein Grund, dein weiteres Leben lang Marcumar nehmen zu müssen. Meines Wissens nach muss man das nur, wenn man zu Faktor-V-Leiden-Mutation auch noch ne Thrombose oder sogar Lungenembolie hatte. Kann dein Vater daran gestorben sein? Ansosnsten ist es gut zu wissen, wenn man diese Mutation hat, da man in Risikosituationen (Flüge, lange Autofahrten, OP) vorbeugen kann.

Lass dich doch erstmal testen, vielleicht hast du diese Mutation ja gar nicht?! Wenn nur dein Vater diese weiter gegeben hat, dann kann es durchaus sein, dass du davon verschont geblieben bist. Man unterscheidet hier nämlich zwischen heterozygot (von einem Elternteil vererbt) oder homozygot (von beiden Elternteilen vererbt).

Ich zum Beispiel bin heterozygot und habe es von meinem Vater vererbt bekommen. Mein Bruder dagegen hat es nicht bekommen.

Ich habe davon aber erst nach meiner Lungenembolie davon erfahren, als mein Blut auf sämtliche Gerinnungsfaktoren getestet wurde. Und ich nehme jetzt mein Leben lang Marcumar. Einschränkungen habe ich dadurch aber keine.

bFmexd


Hallo,

@ Sunsine_33de:

hab vielen lieben Dank für Deine Nachricht.

Ja, wir sind davon überzeugt, daß er daran erkrankt war. Gestorben ist er an einer Operation, wobei versucht wurde, die Lungenadern wieder frei zu bekommen. Chance 20:80 oder eher 10:90. Wir wissen jetzt, daß er diese Winzigkeit der Chance gekannt hat. Er hat sich wohl bewusst dazu entschieden. Sonst hätte er als ehemals sehr aktiver und lebensfroher Mensch sein Leben im Bett, Rollstuhl und am Sauerstoffgerät fristen müssen ... (Papa, ich denk, Du hattest recht!)

Da ich seit ca.7 Jahren intensiv Taijiquan mache hält das wohl meine Beine und Venen gesund. Damit ist das Thema bis an mein Lebensende gebucht ... :-)

Ich werde mich demnächst testen lassen. Sollte das Ergebnis in irgendeiner Weise positiv sein, sind dann wohl meine Kinder dran ...

That's live

Vielen Dank und liebe Grüße

bmed

bhmexd


Hallo,

ich habe gehört, daß icn nordischen Länder der Anteil der Menschen mit Leiden-5-Mutation ca. 20% beträgt. Im Süden und auf dem Balkan ist der Anteil gegen 0%.

Auch in Deutschland sollen die %-Werte von Nord nach Süd abfallen.

Allerdings habe ich auch gehört, daß man bei Leuten mit homozygoter Variante von einer höheren Sterberate ausgeht. Entweder aufgrund der Krankheit selbst, oder aufgrund der Nebenwirkungen der Medikamente ...

Anekdote: Solange die Wikinger unterwegs waren, war alles gut. Sobald sie zu Hause die Beine hochlegten ... :°(

Sorry for that.

Viele Grüße

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