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Heparin + Schwangerschaft = Risiko?

s abax71


:)* würde mich auch freuen, wenn wir uns hier weiterhin ab und zu berichten

LG

moaynpca7x4


Kinderwunsch mit FaktorVLeiden und Prothrombinmutation

*:) Hallo ihr Lieben, ich bin neu bei Euch und unglaublich froh Euch gefunden zu haben. Nach 2 Fehlgeburten und einer Eileiterschwangerschaft nach ICSI-Behandlung wurden viele Untersuchungen gemacht und im August 2005 Faktor V Leiden, Prothrombinmutation heterozygot sowie ein Defekt heterozygot im MTHFR festgestellt. Das MTHFR sei aber unbedeutend da es nur ein Teil davon defekt wäre, das andere aber normal was dann unbedeutend wäre. Leider habe ich dann schon im November drauf eine Thrombose und eine schwere Lungenembolie gehabt.(nach Sturz)

Was mich unglaublich sauer macht ist, daß mir die Ärzte im Krankenhaus und auch ein Hämatologe mit Nachdruck eine neue Schwangerschaft verboten haben. Deren Aussage war "Sie werden daran sterben".

Wie kann man auch nur auf die Idee kommen Kinderwunsch zu haben bei dieser Gerinnungsstörung?!

Da ich mir aber nichts verbieten lasse war ich in einer Gerinnungsambulanz (München) die mir zugeraten haben, zudem habe ich jetzt meine Hausärztin und Frauenärztin gewechselt, da die Vorgänger schlicht überfordert waren.

Ich habe noch 3 Kryo´s zur künstlichen Befruchtung eingefroren und die werde ich nicht in den "MÜLL" kippen lassen.

Meine Hausärztin und meine neue Frauenärztin stehen voll hinter mir, leider habe ich noch keinen Hämatologen gefunden, der das ganze mitbegleitet. (Augsburg)Ich habe lange überlegt, da mich die Ärzte ganz verrückt gemacht haben. Da mir in München der Arzt aber erklärt hat, ich sei nicht die einzige und viele haben das Problem. Hatte ich endlich das Gefühl hier kennt man sich damit aus.

Hat denn jemand von Euch schon eine künstliche Befruchtung hinter sich, oder trotz Gerinnungsstörung vor sich?

Ich würde mich über den Austausch sehr freuen.

Da hier auch schon "erfolgreiche" Mütter geschrieben haben, sieht man ja auch was möglich ist!

;-)

AMli$enPa|3x2


Hallo und erstmal herzlich willkommen. *:)

War auch aufs höchste erfreut das der Zufall mich auf diese Seite geführt hat. Es hat mir auch viel Mut gemacht. Bisher habe ich jedoch leider noch keine ärztliche Aussage da der Schwangerschaftswunsch bei uns noch recht jung ist und so habe ich erst Ende des Monats einen Termin beim FA. Auch will mein Hausarzt jetzt noch einen Herzultraschall machen und wahrscheinich wird mir da zusätzlich noch ein Herzklappenfehler nachgewiesen.. naja und mein Hausarzt meinte aber auch einer Schwangerschaft stünde erstmal nix im Weg. Eine lapidare Aussage am Telefon..darauf gebe ich nix.. meinem expliziten Wunsch für eine Überweisung/Empfehlung an eine Gerinnungsambulanz ( lieben Gruß an Saba) hat er erstmal abgetan.... so nach dem Motto..was man im Internet liest *boah bin ich da erstmal sauer gewesen)..aber er besteht darauf erstmal den Herzultraschall und den Termin beim FA abzuwarten. Sowas nervt mich weil ich im Grunde so schnell wie möglich Marcumar absetzen will.... wegen der langen Wartefrist..... *grummel*...

aber von Deiner Erkanung die Du neben der Faktov V Mutation hast..:Prothrombinmutation... das habe ich noch nicht gehört.. Bitte erzähl doch mal was es damit auf sich hat.. da hast Du ja eine ganz üble Vorgeschichte..Leider kenne ich mich auch nicht mit künstlicher Befruchtung aus.... warum hast Du Dich dafür entschieden?... bitte verzeih meine Unkenntnis und meine daraus resultierende Fragen...

Ich finde es jedenfalls immer die absolute Höhe wenn einem Ärzte völlig taklos und ohne jegliches Gefühl für Menschlichkeit.. solche schwerwiegende Entscheidungen abnehmen wollen..al la sie dürfen nicht und son Müll...kann man da nicht sagen.. wir kenne uns nicht aus..und am besten suchen sie mal Dr. X auf..oder wenden sich da oder da hin?... SO was hasse ich auch..so ist es mir auch sehr viele Jahre ergangen bis ich zufällig auf den richtigen Hausarzt getroffen bin.... und so kommt es das ich erst seit 1 Jahr den Blutwert selbst bestimme und das wo ich seit 10 Jahren Marcumar nehme (und schon seit 6 Jahren den Wunsch nach der Selbstbestimmung genannt habe)....naja... also man merkt.. ist es nicht traurig das Menschen wie wir..die es im Grunde in der Bevölkerung zu 15 % gibt.. und nicht mögich qualifzierte Ärzte an die Seite zu stellen... aber wehe man sagt nem Arzt man hat sich im Internet umgehört..dann machen die dicht..genauso wie meiner jetzt..der war sicher beledigt..das ich ihn nicht zuerst gefragt habe..aber warum wohl?

Schade nur das ich Dich im Grunde jetzt hier gar nicht aufbauen kann... aber ich hoffe es meldet sich wieder jemand hier der eine ähnliche Kombi von Gendefekt hat.

Ganz liebe Grüße

Sandra

mFanc[a7x4


Danke für die Willkommensgrüße

Danke für die herzliche Aufnahme.

Prothrombinmutation: damit ist der Faktor II gemeint. Also bei mir sind der Gerinnungsfaktor V und II heterozygot betroffen. Das bedeutet mit dem Faktor V ist das Risiko für eine Thrombose 7-10 fach erhöht und beim Faktor II ca. 4 fach erhöht. Das ganze muß man dann multiplizieren, was bedeutet, daß ich ein erhöhtes Risiko von 28-40 fach habe. Was aber immer noch weniger ist, als bei Frauen die den Faktor V homozygot haben. (man muss das positive sehen).

Für die künstliche Befruchtung haben wir uns entschieden, nachdem wir 3 Jahre vergeblich probiert haben. Ich habe leider wenn nur selten einen Eisprung zudem ist dann nach Absetzen der Pille (ich wusste ja nichts von der Gerinnungsstörung) nach 1 Jahr die Periode ganz ausgeblieben und mein Mann hat leider nur ca. 1-2 Mio Spermien und damit wäre es so gut wie unmöglich ein Kind auf natürlichem Weg zu zeugen.

Die Fehlgeburten hatte ich laut Ärzte zu 90% wegen der Gerinnungsstörung, da die Embryos unterversorgt waren. Das sei bei Gerinnungsstörungen meistens der Fall.

Deshalb denke ich daß wir mit Heparin spritzen gute Chancen hätten Eltern zu werden.

Und noch zu diesem Faktor V Leiden und der Prothrombinmutation

Ich habe mit 15 Jahren angefangen die Pille zu nehmen bis ich 26 Jahre war und habe genauso lange geraucht. Mir ist die ganze Zeit nichts passiert. Bevor ich gestürzt bin habe ich nochmal 1 1/2 Monate die Pille genommen um einen regelmäßigen Zyklus vor dem Kryoversuch zu bekommen. Ich denke ich hatte einfach Pech da die Thrombose zu bekommen.

Meine Hausärztin unterstützt mich wo sie kann.

Bei uns hat ein Arzt vom Tegernsee einen Vortrag gehalten bei dem sie war. Jetzt schickt sie mich zu ihm, da er so überzeugend auch darüber referiert hat über Frauen mit Thrombose und Lungenembolie die Kinderwunsch haben.

Zu dem fahre ich im Oktober und lasse mich beraten.

Ich habe mir einfach geschworen mich von keinem Arzt mehr bevormunden zu lassen. Ich weiß was ich will. Ich muss nur noch einen Hämatolgen finden der mich begleitet. Zur Not gehe ich wieder nach München.

Liebe Grüße Bianca

AYli_ena3x2


Also von dem was Du mir erzählst..das die Schwangerschaften statt gefunden haben, bevor du wußtest das Du diese Leiden hast... und das Du jetzt davon weißt und entsprechend Medikamente bekommen könntest...also ich würde auf jeden fall auch versuchen..... denke ich. Diese Multiplikator Angaben 30-40 faches Risiko....tja.. ich weiss nicht..aber irgendwie.... bei mir besteht angeblich nur ein 10 faches Risiko...und ich hatte meine erste Thrombose ( nicht erkannt weil nicht ernst genommen - Arztfehler!) mit ca. 15 Jahren.... das ist erkannt worden als ich mit 21 Jahren akut mit kompletten Verschluß und Notop eingeliefert wurde. Hab eben nochmal den OP Bericht gelesen..die haben mir aus meinen Venen einen frischen 15 cm langen Thrombus gezogen..und nach und nach nochmal 10 cm altes Material rausgeholt....das bedeutet für mich..das die Angaben von 10 faches Risko ja irgendwie nicht ganz stimmen können... also wenn man mir sagen würde ich hab die homozygote Form....aber es wurde mittlerweile zweimal im Labor getestet das ich eine heterozygote Form habe...ich weiss nicht was ich davon halten soll..... naja und APC Resistenz..hat mir auch noch keiner wirklich erklärt.... mein Hausarzt ist auch toll..der meint ich würde mir am besten einen Gyn suchen, der sich mit Gerinnungsstörungen auskennt.... aber empfehlen kann er mir keinen...das höre ich mir jetzt seit 10 Jahren an..keiner hat Ahnung, keiner kennt jemand... dieses bevormunden ja,ja.... das kenne ich sehr gut :-/ >:(

Aber ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Glück und drücke Dir ganz feste die Daumen..... es wäre sehr schön wenn Du weiterhin berichten würdest wie es bei Dir weiter geht. Mußtest Du das mit der künstlichen Befruchtung eigentlich selber bezahlen? oder zahlt das die Krankenkasse?

Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag

Sandra

Ddanielma1x178


aliena, ich hab auch "nur" das 10fache risiko, hatte aber schon mehrere embolien. es kommt ja nicht ausschliesslich auf den defekt an (bitte sagt doch net immer leiden... leiden ist bloß die stadt, in der es entdeckt wurde @:) ) sondern auch auf vielerlei begleitumstände. das maß an bewegung, der lebensstil, das gewicht etc. jedes kilo zuviel z.b. erhöht das risiko weiter. bei mir kam damals noch die pille dazu... die hat das risiko um ein vielfaches erhöht. eine schlimme grippe, wegen der man viel liegen muss, kann mitschuldig sein oder wie bei mir ne zahn-op... es gibt soooo viele möglichkeiten...

dass man sich über solche arztfehler ärgert, kenne ich. ich hatte mindestens 5 unentdeckte embolien (zitat: "stellen sie sich vor, sie bekämen luft, dann geht es ihnen gut. das ist alles nur psychosomatisch")

richtig ahnung hat irgendwie kein doc über unseren defekt. ich habe das glück, eine gyn gefunden zu haben, die sich das nötige wissen angelesen hat. such weiter. probiere ärzte aus. was anderes fällt mir dazu auch net ein.

mkancax74


Das man diesen Defekt in der Gerinnung hat, heißt ja nicht daß man tatsächlich eine Thrombose bekommt. Also denke ich nur weil ich den Defekt habe und somit ein 30-40 fach höheres Risiko als "normale" heißt ja nicht automatisch, daß ich nochmal eine Thrombose oder Lungenembolie bekomme.

Vor allem weil ich ja auch jetzt Marcumar und bei evtl. eintretender Schwangerschaft Heparin nehme. Somit denke ich ist das Risiko auch nicht viel höher als bei anderen.

Und wegen der künstlichen Befruchtung: die Krankenkasse hat damals die hälfte bezahlt. Den Kryoversuch (eingefrorene befruchtete Eizellen) müssen wir selbst bezahlen.

Und zu der Gerinnungsstörung noch zu Ergänzung: ich habe es von meiner Mutter geerbt, die hat es auch heterozygot. Sie hatte noch nie eine Thrombose, hat mich bekommen, hat 30 Jahre geraucht und die Pille genommen. Und sie muss es auch von entweder Vater oder Mutter haben. Sollte sie es von meiner Oma haben (ist nicht nachgewiesen) die hat 6 Kinder.

Ich habe jetzt die richtige Hausärztin und Gynäkologin die mich unterstützt, ich werde auch noch einen Hämatologen finden.

Vor allem will ich den Kryoversuch erst im nächsten Jahr im Sommer machen. Bis dahin habe ich noch lange Zeit zum suchen.

Schönes Wochenende

D}anziela1J178


manca, deine mutter MUSS es von niemandem haben. es handelt sich um eine mutation...da ist immer einer der erste. ich z.b. habe den defekt nicht geerbt. ich bin die erste in der kette.

s0a}bax71


Hallo manca74,

mein Gott, es ist echt erschreckend, was so manche hier schon durchmachen mussten. Und es ist erschreckend wie manche Ärzte mit ihrer eigenen Unwissenheit umgehen.

Zum Thema künstliche Befruchtung kann ich Dir nichts sagen. Einen Spezialisten zu finden, der sich sowohl auf diesem Gebiet als auch auf dem Gebiet der Gerinnungsstörungen auskennt ist sicher nicht einfach. Vielleicht solltest Du den weiteren Weg nach München nicht scheuen. Ich hab auch eine längere Anfahrt zu meiner Gerinnungsärztin an der Uniklinik. Aber sie ist gut, weiß Bescheid, nimmt sich Zeit und unterstützt mich wo sie kann.

Das man diesen Defekt in der Gerinnung hat, heißt ja nicht daß man tatsächlich eine Thrombose bekommt.

Stimmt, so sehe ich das auch. Meine Mutation ist homozygot, ich habe seit ich 17 bin die Pille genommen, geraucht, jedes Jahr min. 1 Langstreckenflug gemacht, und hab meine Thrombose "erst" mit 34 bekommen. Soviel also dazu.

@Daniela

manca, deine Mutter MUSS es von niemandem haben. es handelt sich um eine mutation... da ist immer einer der erste

Das ist mir neu. Ich war bisher auch der Meinung, daß man es auf jeden Fall vererbt bekommt. Und ich meine sogar meine Gerinnungsärztin hätte es mir so erklärt. Da ich ja homozygot bin, hab ich es ja auch von beiden Elternteilen haben. Also müssen meine Eltern zumindest beide heterozygot gewesen sein, oder ??? Das nicht jede Generation es bekommt, heißt ja nur, das es nicht automatisch an alle weitervererbt wird. Wenn nämlich nur ein Elternteil die heterozygote Mutation hat, hat ja nicht automatisch das Kind die Mutation. Und bei meiner homozygoten Form ist wohl klar, daß mein Kind auf jeden Fall heterozgot sein wird. Wie auch immer, ich versuch mich da noch mal schlau zu machen.

Manca, es würde mich sehr freuen, wenn Du von Deinem Termin bei dem Spezialisten den Du im Oktober hast berichten würdest. Da er ja auch schon Vorträge gehalten hat, bekommst Du ja evtl auch Hinweise auf Literatur von ihm. Das würde mich sehr interessieren.

Ich wünsche Dir alles Gute, lass Dich nicht von den Weißkitteln in Deinem Wunsch nach einem Kind beirren. Ich kann Dich sehr gut verstehen.

LG

D-ani=ela1\1x78


nö saba, so ganz stimmt das nicht. aaaaaaaaaalso... dass dein zukünftiges kind wenigstens die heterozygote form der mutation haben wird, ist richtig. da kommst du nicht drum herum.

dass du die homozygote form hast MUSS nicht daran liegen, dass deine eltern beide überhaupt irgendwas gehabt haben. es handelt sich schließlich um eine mutation. mutationen können IMMER und bei jedem menschen auftreten. weisst du denn, ob ein oder beide elternteile die mutation hatten/haben?

wie gesagt, in meiner familie gibt es vor mir niemanden, der die mutation hat oder hatte. ich bin die erste. ob ich sie je weitervererbe, wird sich zeigen... kommt drauf an, welches meiner beiden gene (ICH hab ja ein gesundes UND ein krankes) ich weitergebe. wenn ich das gesunde weitergebe, hat mein kind keine mutation und auch seine nachkommen können die mutation nicht erben. der defekt ist dominant, dass heisst, WENN ich ihn erbe, zeigt er sich auch. er kann also nicht eine generation überspringen!!! weiss nicht, wie ich das genauer beschreiben kann... ist so ähnlich wie dunkle augen. wenn man ein gen für dunkle augen hat, hat man auch die dunklen augen. sie würden sich gegen ein zweites gen für helle augen dominant durchsetzen, hell ist rezessiv, also unterlegen. wer also helle augen hat, hat kein gen für dunkle augen und kann auch keine dunklen augen vererben. (wer dunkle augen hat, kann aber durchaus helle augen vererben, wenn er ein helläugiges elternteil hat)

so ist der defekt dominant gegenüber dem gesunden gen. er zeigt sich bei jedem, der ihn hat. aber er kann nie eine generation auslassen.

slabax71


weisst du denn, ob ein oder beide elternteile die mutation hatten/haben?

Nein weiß ich nicht. Meine Eltern leben leider nicht mehr.

dass du die homozygote form hast MUSS nicht daran liegen, dass deine eltern beide überhaupt irgendwas gehabt haben.

So hat es mir (da bin ich jetzt eigentlich relativ sicher) meine Gerinnungsärztin erklärt.

Vererbungslehre %-| weiß schon warum mir das bereits im Biounterricht eine Greuel war ;-D

Trotzdem danke :)*

Dqani)ela117x8


:)* mir hat das schon in der schule spaß gemacht. war sogar das einzige in der oberstufenbiologie, was mich überhaupt interessiert hat. hm... ich weiss ja nicht, ob bei einer homozygoten form jemand mit dem defekt vorangegangen sein muss... aber mutationen können generell totaler zufall sein. und wie gesagt ist überspringen einer generation nicht möglich.

ADli}ena32


Hehe..ok ich versuche von dem Wort "Leiden" weg zu kommen :-).... so steht es bei mir halt im Befund...deshalb habe ich es bisher so genannt.... als direktes Leiden kann man es ja auch nicht unbedingt bezeichnen.... Klar die Umstände.... aber die sind halt auch alles unkontrollierbare Faktoren.... Mit 15 Jahren war ich noch nicht übergewichtig, habe jeden Tag Sport gemacht, nicht geraucht, keine Pille genommen, keine Langstreckenflüge...kein Krankenhausaufenthalt... und dennoch sollte es bei mir halt so sein.... sowas nenne ich ganz einfach Schicksal..auch das ich bei unzähligen Thrombosen noch nie eine Lungenembolie hatte.....

meine Mutter die es an mich weitergegeben hat, hatte bisher immer noch keine Thrombose, ist jetzt 50 Jahre alt, raucht und hat bis 45 die Pille genommen..... und macht wenig Sport, ist lediglich aber recht schlank.

Meine Befürchtungen das man mir von einer Schwangerschaft abraten würde...die haben sich auf jeden Fall bisher nicht bestätigt.... am Ende des Monats kann ich endlich mal gynäkologischen Rat hören..und hoffe inständig der Arzt hat entweder selber ein klitzekleines bisschen selber davon ahnung oder kennt einen Kollegen..... ich bin halt sauer..weil mein Hausarzt meine Wunsch eine Blutbank aufsuchen zu wollen erstmal oberwichtig abgetan hat..... nach dem Motto... abwarten und dann entscheide ich wie es weiter geht...so was hasse ich .... sorry das ich in meiner wortwahl immer so direkt bin^^... aber Ärzte sind mir leider mein ganzes Leben, die ganze Krankheitsgeschichte meiner Familie vorweg betrachtet und die ist leider nun mal enorm lang, niemals je eine wirklich große Hilfe gewesen...leider ganz im Gegenteil....

....

Wenn ich alleine schon so ein Beispiel wie oben lese...."stellen sie sich vor sie bekommen Lust"..... boahr..... Hölle.... ich glaub dem hätte ich danach echt was erzählt....

mir hat mal ein Arzt als ich 14 Jahre alt war, als ich Morgens in seiner Praxis saß weil ich die Nacht mit atemraubenden Schmerzen in der lunge verbracht hatte, gesagt... Kindchen da iss nix... schlimmstenfalls sind dir nachts ein paar Lungenembolien abgegangen...das kann man jetzt eh nicht mehr nachweisen...und hat dann auch noch dabei gelacht....so nach dem Motto...geh Du mal schön in die Schule..^^.. später hat man heraus gefunden das ich in der Nacht eine ausgewachsene Gallenkolik hatte...., mit 15 konnte ich mal drei Wochen von ein auf den anderen Tag nicht mehr laufen.... Kommentat vom Arzt.. da ist vielleicht ein Nerv eingeklemmt.. beißte ein wenig die Zähen zusammen ..... geht irgendwann weg... drei Jahre später sollte sich das als meine erste mittlerweiel veraltete Thrombose herausstellen....das ich seit ich dreizehn bin ständig mit meiner einseitig extrem angeschwollenen Wade rumgerannt bin... schmerzen beim laufen hatte.... da konnte auch keiner was anfangen...... u.s.w.......

Ärzte sind auch nur Menschen und leider nicht allwissend, auch wenn sie sich gerne als solches darstellen..... wer gibt schon gerne zu das er etwas nicht weiß....

Ich weiß halt leider nicht wo ich mir Ärzteadressen erfragen kann, wo man mir helfen kann......denn für mich ist München definitiv zu weit weg^^ da ich in der Nähe aus Köln komme.

Also ihr Lieben... toll das hier soviel zusammen kommen. Mich tröstet das enorm....

Liebe Grüße

Sandra

s3abax71


Aliena,

München hatte ich auf Manca74 bezogen, die ja wohl in der Nähe ist.

Wenn Du aus Köln bist: an der Uniklinik gibt es sicher eine Gerinnungsambulanz. Ebenso am Klinikum in Aachen (da gibt es sicher eine, hab die sogar mal für jemanden aus dem Netz rausgesucht).

Denke Du kannst da auch ohne Überweisung Deines HA hingegehn (wobei ich dessen Verhalten arg blöd finde. Kostet ihn doch nix, Dir eine Überweisung zu schreiben).

Alles Gute

Rqox0y7x3


so ... ich möchte auch mal wieder mitreden

Hallo Sandra,

mein Gott ... du hast ja schon Dinge hinter dir, davon habe ich bisher nur gelesen. Ich bin auch ein "Faktor V Mutant (hetero)". Ich habe meinen Befund erst Ende Juni bekommen und hatte im November 2005 eine TVT. Weder mein "Venenarzt" noch mein FÄ hat mir von einer Schwangerschaft abgeraten. Meine FÄ hat mich eher dazu ermutigt mir nicht so viele Gedanken zu machen. Also nicht entmutigen lassen. Und zu der Überweisung vom Hausarzt. Ist es nicht so, dass du lediglich weitere € 10 zahlen müsstest und ohne Probleme zu einem Arzt deiner Wahl gehen kannst ?? Bin mir nicht ganz sicher, aber bei meinem Augenarzt war das so. Und da wird es wohl kaum unterschiede geben. Also Termin bei der Gerinnungspraxis bzw. Blutbank geholt und ab dafür. Oder weiß jemand dass eine Überweisung zwingend notwendig ist??

Liebe Grüße und alles Gute

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