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Kurze Frage zu Thrombose und Marcumar

M]oonqsha1dow8x5


danke für deine aufmunterung chrissi :-)

ich habe schon so viel in diesen foren hier über diesen faktor 5 gelesen, aber mut gemacht hat mir das nicht. ehr im gegenteil! der eine sagt, dass er schon 5 embolien hatte und froh is noch zu leben, ne andere sagt, dass sie in ständiger angst lebt und auch schon ne embolie hatte usw. das baut nicht wirklich auf.

zur zeit muss ich ja noch das markumar nehmen und das auch noch mindestens nen halbes jahr. also kann mir laut arzt in der zeit nix passieren... das hoffe ich zumindest.

ich mache mir halt schon gedanken wie sich mein leben nach dieser diagnose verändert... muss ich mich anders verhalten? mich anders ernähren? mich immer untersuchen lassen? wie kann ich verhüten ohne pille oder spirale, denn die will ich nicht? kondome sind mir zu unsicher und ein echter "lust-killer"! ich lebe ja in einer schon 4 jahre langen beziehung und weis nicht wie ich nun sonst verhüten soll, so dass ich auch eine gewisse sicherheit habe... ??? ich bin ja auch erst 21, mehr oder weniger grade aus der pubertät raus :-/ von einer spirale raten mir auch mehrere ab, auch ärzte, denn da ich 1. noch sehr jung bin uns 2. ich noch kein kind hatte, ist das keine gute sache für mich... so ein mist! ich bin doch schon hypochonda und dann kommen noch solche geschichten auf mich zu!!!

ich versuche ja schon alles positiv zu sehen, aber seid 2 monaten stecke ich tief in einer depression, aus der ich fast heraus war, doch diese diagnose hat mich wieder weit zurück geworfen... vor weihnachten hat man bei mir zusätzlich eine schilddrüsenunterfunktion fest gestellt... das hat mich dann natürlich auch erstmal getroffen... naja, es wäre schon, wenn wir weiter in kontakt bleiben, weil du niemand bist, der gerne angst macht, sondern ehr aufbaut! @:)

liebe grüße

katja

CMhri5ssxi68


Werde

Dich gerne weiter aufbauen!

Grüße aus dem Schnee!*:)

M&oon$shad5oxw85


meinst du, dass ich keine angst haben brauche?

ich will nicht den rest meines lebens immer diesen gen-defekt im hinterkopf haben bei allem was ich tue. meinst du also, dass diese "krankheit" nichts schlimmes ist und man da gut mit leben kann oder stellt sich das ganze leben um?

grüße, leider nicht aus dem schnee ;-D

Katja

vlw-ixng


@ Moonshadow85

mein frauenarzt hat die hände über dem kopf zusammen geschlagen als er gehört hat, dass meine hausärztin gesagt hat, dass ich miein leben kang markumar nehmen soll... meine hausärztin beharrt aber auf der aussage!

Dein Frauenarzt hat im Normalfall auch recht.

Üblich sind nach einer von aussen ausgelösten und nachvollziehbaren TVT ohne Lungenembolie 6 Monate Marcumar.

Die Kompressionsstrümpfe werden lebenslang empfohlen.

Aber vielleicht liegt bei dir der Fall auch etwas anders.

Du sprachst davon, die TVT hätte dich ohne direkten äusseren Anlass erwischt (aus heiterem Himmel).

Von aussen veranlasst TVT's treten auf bei:

Längere Bettlägerigkeit, Ruhigstellung des Beines durch einen Gips, Sportunfall, abgewinkeltes Sitzen von mehr als 4-6 Stunden, eine Operation vor allem im Kniebereich, Flüssigkeitsmangel, Einnahme der Pille.

Hinzukommen eine Reihe "innerer" Gründe wie:

Genetische Defekte im Gerinnungssystem (APC-Resistenz usw.), Schwangerschaft, Krebs

Ohne äussere Gründe treten TVT's in der Regel nur bei ganz schweren vererbten Defekten und dann auch schon in ganz jungen Jahren auf.

Eine heterozygote APC-Resistenz allein kann bei dir die TVT nicht ausgelöst haben.

Anders sähe das bei der homozygoten Variante aus.

Wenn du nur die heterozygote Variante hast, muss es noch weitere auslösende Faktoren geben.

Überleg bitte mal, die heterozygote Resistenz ist stark verbreitet, wer von denen bekommt jemals eine TVT, nur ein verschwindener Anteil.

Bei dir sollte weiter nach Ursachen gesucht werden.

Hast du schon eine komplette Gerinnungsanalyse, in der alle bekannten Defekte getestet werden, machen lassen ?

Bevor nicht die genaue Ursache deiner TVT bekannt ist, sollte das Marcumar auch nach 6 Monaten nicht abgesetzt werden.

Ich hoffe, ich mache dir keine Angst und wünsche dir alles Gute.

lg

Peter

Dsaniel{a117C8


ähm... ich glaube nicht, dass es stimmt, dass der heterozygote defekt alleine nicht ausreicht, um eine thrombose zu bekommen. sonst bräuchte ich ja gar keine angst mehr zu haben, dass mir wieder was passiert.

M oons'hadow8x5


also, die ärzte haben bei mit wirklich das volle programm an gerinnungsunteruchungen gemacht. die haben bei mir 8 ampullen blut abgenommen und alles getestet. ich habe wirklich "nur" diesen gen-defekt (faktor-V leiden) ich sitze wenn ich male (malen is mein beruf) immer mehrere stunden im schneidersitz und habe bis vor 3 wochen noch die pille genommen. also wird das wohl der auslöser gewesen sein... ach ja und ich habe vor den ersten schmerzen im bein 2 mal nen cortison-stoß bekommen, weil ich ne fette allergie hatte. cortison soll sowat ja auch unterstützen. ne trombose meine ich. deswegen hoffe ich, dass ich das markumar dann wirklich nur höchstens ein jahr nehmen muss und dann is gut.

die komischen strümpfe werde ich bestimmt nicht mein leben lang tragen. dann kann ich ja nie mehr mit rock oder kurzer hose rum laufen oder im bikini.... neeeee!

LG

Katja

a+ffenznahn


Hallo moonshadow!

Ich kann deine Ängste gut nachvollziehen.

Ich bin 25 Jahre alt und hatte letzten Sommer eine tiefe Beinvenenthrombose im rechten Bein.

Bei mir wurde vor zwei Wochen ein Thrombophiliescreening durchgeführt, bei dem festgestellt wurde, dass ich das Faktor V-Leiden (heterozygot) habe. Zudem stimmen bei mir auch andere Faktoren nicht.

Das Ergebnis hab ich seit gestern. Bin auch noch ganz schön durcheinander, da ich auch Angst habe, gleich wieder ne Thrombose zu bekommen. Habe jetzt gestern mit der Einnahme von Marcumar aufgehört (hab es 6 Monate genommen) und auch nach 6 Monaten meinen sexy Strumpf ausgezogen :-)

Muss sagen, dass das heute schon ein komisches Gefühl war, nach der langen Zeit strumpflos durch die Gegend zu gehen.

Bezüglich meiner weiteren Behandlung, hat mir mein Arzt geraten, in Zukunft täglich an BEIDEN Beinen Stützstrümpfe zu tragen und zudem viel Sport zu treiben. Dadurch minimiert sich mein Thromboserisiko von 16,5% auf 0,1%.

Allerdings liegt das Risiko,wenn ich auf die tollen Strümpfe verzichte und jeden Tag mind. 30 Minuten Sport treibe auch nur bei 0,8%!!! Deswegen werd ich die Dinger nur noch in Ausnahmefällen anziehen, d.h. wenn ich mich nicht sportlich betätigen kann (wegen Erkältung, Zeitmangel oder so). Ansonsten werd ich das "erhöhte" Risiko aber auf mich nehmen.

Ich kann mir nämlich auch nicht vorstellen, dass ich die Strümpfe ab meinen 25.Lebensjahr ständig trage!!

Vielleicht wird es bei dir ja genauso :-)

LG affenzahn

v_w-xing


@ Daniela1178

ähm... ich glaube nicht, dass es stimmt, dass der heterozygote defekt alleine nicht ausreicht, um eine thrombose zu bekommen. sonst bräuchte ich ja gar keine angst mehr zu haben, dass mir wieder was passiert.

5 bis 10% der Menschen haben den heterozygoten Defekt.

Das Risiko einer TVT ist nur um den Faktor 3-8 erhöht.

Das alleine löst die TVT nicht aus, sonst müssten Millionen Menschen in D mit einer TVT rumlaufen.

Darum können auch Heterozygote ohne weitere Blutdefekte relativ sicher sein, kein Rezidiv mehr zu bekommen, wenn sie das auslösende äussere Ereignis ihrer TVT in Zukunft vermeiden.

lg

Peter

Mzoonsohado&w85


hi affenzahn

is schon komisch mit dieser diagnose umzugehen oder? ich finde es etwas krass, dass die hausärztin mir lebenslang markumar aufbrummen will, nur weil ich einmal ne trombose hatte...

mein gott ich bin 21 und nicht 81!!! aber ich höre jetzt immer mehr von jungen leuten, die diesen gen-defekt haben. ich werde mal den gefäßarzt fragen ob ich wirklich für immer markumarisiert werde. zu dem muss ich ja auch noch hin. wie hat man bei euch denn die trombosen festgestellt? bei mir haben sie erst nen kernspint gemacht und dann mir nen kontrastmittel in eine ader im fuß gespritzt und dann reröngt. da ham se dann festgestellt, dass ich ne tvt hab die schon bis in den oberschenkel ging... den rest hab ich ja schon geschrieben.

ich will einfach nicht, dass sich nun mein ganzes leben umkrempelt! :°(

a~ffeQnzahxn


Guten Morgen moonshadow!

Wegen der Aussagen deines Arztes, dass du dein Leben lang Marcumar einnehmen musst, würde ich auf alle Fälle noch einen weiteren Arzt heranziehen! Warum solltest du dich mit Marcumar rumschlagen, wenn es das vielleicht gar nicht braucht!

Bei mir wurde die Thrombose erst nach über einer Woche mit geschwollenem und schmerzhaften Bein definitv festgestellt. Vorher war es nur eine Vermutung meiner Hausärztin.

Bei mir wurde zuerst Ultraschall gemacht und dann wurde ich zur Phlebographie geschickt. Bis zu dem Zeitpunkt ist der Thrombus allerdings schon vom Fuß bis in die Kniekehle hochgekrochen. Und da hing er ca. 3Monate! Dann erst hat er sich aufgelöst.

Was sagt deine Ärztin denn bezüglich dem Tragen der Stützstrümpfe? Sollst du die auch beidseitig tragen?

Hast du auch so ein Risikogutachten nach dem Thrombotrac Verfahren erhalten?

Ich werde auf alle Fälle das Thrombophiliescreening wiederholen lassen, wenn sich das Marcumar in meinen Körper abgebaut hat! Denn einige Ärzte haben zu mir gesagt, dass man diese Blutuntersuchung erst NACH der Marcumarbehandlung durchführen kann (scheinbar wird dadurch das Ergebnis verfälscht oder so?!). Mein Phlebologe hat das Blut aber während ich Marcumar genommen habe abgenommen. Das verunsichert mich jetzt und deswegen werd ich den Test wiederholen lassen (und hoffe auf ein anderes Ergebnis...). Die "Götter in Weiß" wissen auch nicht immer alles!

LG und einen schönen Tag,

affenzahn

C(hris7si68


Hallo

Also, die Blutuntersuchungen sollte man frühenstens 10 Wochen nach Absetzen des MArcumars machen.

Den GEn-Defekt kann man sicher feststellen unter MArcumar, aber andere Faktoren wie z.B Protein C und S oder während des Lebens erworbene Faktoren werden durch MArcumar beinflusst.

ZUm Thema Strumpf:

Sind bei Euch die Venenklappen noch intakt?

Dann könnte Ihr sicher irgendwann den Strumpf weglassen....

Bei mir ging die Thrombose vom GFuß bis zur LEiste hoch und die Venenklappen sind hinüber :(v

Ich habe 1 Jahr lang den Strumpf konsequnet getragen, um ein postthrombotisches Ereignis zu vermeiden. (Mein Arzt hat mich auch gelobt dafür)

Nun habe ich nach 1,5 Jahrenmal nachgehakt...Doc meinte, einfach mal weglassen und schauen was das Bein macht.

Leider wird meines aufgrunde des KLappnedefekts bläulich...also werde ich das sexy Teil nicht los....

Lasst Euch Zeit, beisst Euch das 1. Jahr durch und schaut dann (In Absprache mit den Docs) weiter!

Alles GUte Euch Beiden (Affenzahn und MOonshadow)

*:)

apf|fenzxahn


@Chrissi68

Guten Morgen!

Tut mir leid für dich, dass du dich nun ewig mit dem Strumpf rumschlagen musst!

Der Ultraschalluntersuchung zur Folge sind meine Venenklappen heil geblieben.

Leb seit 2 Tagen ohne Strumpf und mein Bein ist weder verfärbt noch ist es geschwollen. Ich hab über 6 Monate Tag und Nacht den Strumpf getragen,um ein postthrombotisches Syndrom zu vermeiden. Scheint so, als hätte ich Glück gehabt.

Hab mir trotzdem (wie ich oben schon geschrieben habe) wieder Strümpfe zugelegt, die ich anziehe, wenn ich länger sitze/liege und keinen Sport treiben kann,um damit mein Thromboserisiko zu minimieren.

Ganz strumpflos werde ich also auch nicht leben :-|

Wünsch dir auch alles Gute!

M0oonshaxdow85


das blut wurde mir abgenommen bevor die markumar terapie begann. einen tag davor um genau zu sein, denn vorher hab ich heprin gespritzt und diese blutuntersuchung wurde uach sofort einen tag nach der diagnose gemacht. deswegen kann ich mich wohl auf das ergebnis verlassen. leider!! der arzt hat mir die liebestöter-strümpfe für mindestens 1 jahr verschrieben. im winter geht das ja auch, aber im sommer....

urlaub am meer fällt dann wohl flach! mist! was mich dolle annervt is das ständige blutabnehmen! alle 1,5 wochen hin und blut abnehmen. ich hoffe echt, dass ich das zeuch nicht mein leben lang nehmen muss... das wäre total besch.... und auch bestimmt nicht gut für die leber!

seid gestern habe ich im leistenbereich so ein unangenehmens druck-gefühl... hab angst das da nen trombus hingewandert is... aber mein arzt hat mir versichert, dass das nich sein kann, denn ich nehmen ja markumar und anfangs heparin und mein quick is bei 20%. hoffe, dass das bald weg geht! ich mache mir ja auch über alles gedanken! packungsbeilagen darf ich garnicht lesen, denn dann habe ich bestimmt alle nebenwirkungen die darauf stehen. die nebenwrkungen von markumar habe ich mir auch garnicht durchgelesen :-)

lg

Katja

MUark xac


Verständnis

Also zunächst einmal kann ich alle Sorgen und Ängste mittlerweile verstehen. Bei mir wurde vor 14 Tagen eine Beinvenenthrombose bis zur Kniebeuge festgestellt. Nach Krankenhausaufenthalt und Marcumareinstellung ist bei mir noch alles ganz frisch.

Die Ängste vor einer neuen Thrombose, die möglichen Nebenwirkungen von Marcumar und eine völlige andere Lebenseinstellung sind total schwierig. Vor allen Dingen kann keine Ursache bis jetzt gefunden werden.

Bin auch völlig verunsichert welchen Sport ich machen soll, der Arzt hat nichts ausgeschlossen, das sieht in anderen Ratgebern anders aus.

Mir wurde von meinem Hausarzt gesagt, dass ich in der Regel sechs Monate das Medikament nehmen muss inkl Kompressionsstrümpfe. Danach wäre es nicht mehr von Nöten. Allerdings ist noch nicht geklärt, ob ich nicht doch eine genetisch bedingte Gerinnungsstörung habe.

Alles ganz schön beunruhigend.

Gruß

Mark

aPffen@zahn


@mark ac

Hallo Mark!

Ich hatte auch eine tiefe Beinvenenthromobose in der Kniebeuge. Nach 3 Monaten hatte sich der Thrombus bei mir aufgelöst. Dann durfte ich auch langsam wieder anfangen (mit Strumpf) Sport zu treiben. Vorher, so hat man mir das gesagt, sei das für die Venenklappen nicht gut, da der Druck durch das Blut zu hoch sei, wenn der Thrombus noch da ist. In der Zeit bin ich viel spazierengegangen.

Ich bin nach 3 Monaten 3x/Woche joggen gegangen oder hab mich auf nem Stepper vergnügt.

Du musst selbst sehen, wie es dir dabei geht. Wenn du Schmerzen hast oder dein Bein anschwillt, ist es vielleicht zu früh für Sport.

Wie lange warst du denn im Krankenhaus?

Ich wurde ambulant behandelt. Musste die erste Woche mehrmals hin wegen Marcumareinstellung und weil mein Bein da noch mit Verbänden gewickelt worden ist. Die letzte Zeit war ich einmal pro Woche zum Quickwert-Abnehmen beim Arzt.

Die erste Zeit mit der Diagnose "Thrombose" war sehr hart für mich. Zumal ich bis zu dem Zeitpunkt täglich Sport getrieben habe und mir von Sport die ersten drei Monate ja entschieden abgeraten wurde. Aber man gewöhnt sich bekanntlich ja an alles...

Wünsch dir alles Gute!

LG affenzahn

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