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Erfahrungen mit Thrombose und mit Apc-Resistenz

L~upixna hat die Diskussion gestartet


Habe seit 30. 08. 05 eine tiefe Beinvenenthrombose (TVT). Marcumareinstellung tgl. 1,5 Tbl. um Zielbereich von 25 % zu erreichen.

Bin erst 40 Jahre, habe keinerlei Risikofaktoren, vermuitet wird eine APC Resitenz. Leider habe ich noch keine Ergebnisse.

Gehe joggen und fühle mich dabei sehr wohl.

Der Saunagang habe ich mich bisher nicht getraut, habt ihr hierzu Erfahrungen.

Habe in der letzten Zeit viel über die APC REsitenz gelesen, welche Erfahrungen habt ihr damit.

Antworten
RYenniS-Chr


Hallo!

wo genau sitzt denn Deine Thrombose?

Hut ab, wenn Du jetzt schon joggen gehen kannst ohne Probleme!

Merkst Du nicht, dass das Atmen schwerer geht? Das ist bei mir der Fall, meine Thrombose war MItte Mai!

Mein Venendoc hat mir von Sauna abgeraten, im ersten Jahr nach der Thrombose, wegen der Gefahr eines postthromb. Syndrom.

Ich möchte aber eigentlich auch gehen.....evtl. Strumpf anlassen und ein kaltes, nasses Handtuch drauflegen?

Berichte bitte, wenn du es ausprobiert hast.

Achja, ich hab nat. auch APC-Resistentz und Faktor-V-Leiden Heterozygot.

*:)

a!aMroXn111


Offensichtlich wird bei dir gerade überprüft, ob du eine APC-Resistenz als Gen-Defekt hast ?

Ansonsten käme noch die Möglichkeit in Betracht, dass bei dir Protein C (und Protein S) nicht ausreichend genug aktiviert ist - aber das muss dir in jedem Fall dein Arzt sagen.

L&up}ina


Danke Renni Chr und aaron 111 für die Rückmeldungen

Hallo Ihr Beiden,

vielen Dank für die schnelle Rückmeldung.

Also die erste Thrombose wurde in der Tibea posterior am 30. 08. 05 diagnostiziert, die zweite bei einer Kontrolldoppler-Sono am 13. 10. 05 in der Vena tibea anterior. Die erst Echodichte hatte sich beim zweiten Doppler (vom 13. 10. 05) bereits kanalisiert, jedoch eine zweite Echodichte lag plötzlich in einem andren Gefäß vor.

Bei mir ist die erste Thrombose nach einem Fussballspiel aufgetreten. Ich hatte etwa 3 Monate eine Prellung im Schienbeinbereich die ich ignorierte, nach der sportl. Betätigung schwoll plötzlich mein Bein an.

Ich hatte zunächst einen kausalen Zusammenhang zwischen der Thrombose und der Prellung gesehen (Prellung besteht immer noch, hat sich verhärtet).

Bin übrigens immer noch nicht sicher ob dies auch möglich ist, dies wird sich nach den hämastsiologischen Untersuchungen herausstellen.

Ich habe bisher keine Atemnot beim joggen feststellen können. Bin jetzt aber auch bzgl. Saunagang wieder unsicher, werds je nach Befinden entscheiden. - Werde dir davon berichten.

Wie sind Eure Erfahrungen, wie lange die Marcumareinnahme getätigt wird und in welche Gefäße sind bei Euch betroffen?

anaXron(1x11


Ich fühle mich "befangen", zumal ich zu Marcumar inzwischen eine sehr fifferenzierte Meinung gewonnen habe.

An deiner Stelle würde ich engen Kontakt zum Arzt halten, um so bald wie möglich zu erfahren, ob ein Gen-Defekt vorliegt oder nur ein Mangel an "aktiviertem" Protein C und Protein S.

L,upi~na


Welche Meinung hast du über Marcuma?

Hallo aaron 111,

du hast ein differnzierte Meinung über Marcumar. Was genau bedeutet das?

Im Moment kommt für mich leider ansonsten nichts in Frage, vorerst egal welcher Gendefekt vorliegt ist Marcumar das Mittel der Wahl.

Bei "aktiviertem Protein C oder S" hätte ich wahrscheinlich noch früher eine Thrombose bekommen.

Es beunruhigt mich zwar schon das erst am 30. 11. 05 die genetische Untersuchung gemacht wird und wahrscheinlich erst im neuen Jahr die Ergebnisse vorliegen. Aber trotz allem ändert das nichts daran das ich bis dahin sowieso das Medikament einnehmen muß.

Ansonsten beunruhigt mich ledicglich das auch Malignome eine Thrombose hervorrufen können, naja schließt mein Internist bisher jedoch bei mir aus.

aYaro>n111


Du solltest dich wirklich auch einmal mit deinem Arzt über die Blutgerinnung unterhalten.

Protein C und S sind Faktoren, die dafür sorgen, dass das Blut nich zu dick wird.

Es gibt also im Blutgerinnungssystem Faktoren für die Gerinnung und Faktoren, die das Gegenteil, nämlich "Antigerinnung" machen, damit Gerinnung und Antigerinnung im Gleichgewicht bleiben und sowohl Blutungen, wie auch Blutverklumpungen vermieden werden.

Für beide Seiten ist zur Aktivierung Vitamin K notwendig.

Ich bin auch gerade dabei zu lernen, wie das Gerinnungssystem insgesamt funktioniert.

s_aba7x1


Hallo Lupina,

komme leider erst heute dazu zu schreiben.

Ich hatte meine Thrombose im März (rechte Wade). Bei mir wurde Faktor V Leiden homozygot (APC Resistenz) festgestellt. Das ging allerdings recht schnell, hat glaube ich keine 2 Wochen gedauert. Habe diesen Befund im August nochmal durch eine Gerinnungsambulanz bestätigen lassen. Da ich es homozygot habe, ist es noch nicht ganz sicher wie lange ich Marcumar nehmen muss. Außer Marcumar gibt es zur Zeit nun Mal leider keine vernüftige Alternative bei genetischen Blutgerinnungsstörungen.

Zur Sauna kann ich nicht viel sagen. War und bin kein Saunagänger. Allerdings steht in einem Merkblatt welches ich von meinem Gefäßchirurgen bekommen habe zu Venenleiden u.A. drin das man Hitze eher meiden soll.

Laufen und Bewegung tut mir auch sehr gut. Gehe zwar nicht joggen, aber ich mache Nordic Walking (jaja, die vor deren Stöcke die Jogger immer Angst haben aufgespießt zu werden ;-D) oder ich laufe auf meinem Crosstrainer. Atemnot habe ich zum Glück keine und mein Bein ist auch nicht geschwollen.

Liebe Grüße und alles Gute

LNupi5nxa


Hallo aaron 111

Ich denke egal welche genetische Disposition ich habe, ich weiß wie notwendig Vitamin K ist.

Leider wird es therapeutisch noch nicht eingesetzt zur Behandlung einer Thrombose, die Gefahr einer Lungenembolie wäre doch etwas zu groß.

Es gibt auch keine Untersuchungen dahingehend. Es bleibt also nur die Einnahme von Marcumar zur Behandlung der TVT.

L upisna


Hallo saba,

danke für deine Rückmeldung. Die Stöcke der Nordic Walker stören mich eigenlich nicht, finde gut wenn du deine Sportart weiterhin tätigen kannst.

Hat man dir bereits über die Dauer der Marcumareinnahme etwas erzählt, wieviel Marcumar mußt du einnehmen, damit dein Zielbereich erreicht ist.

Hattest du sonst irgendwelche Risikofaktoren, eine Thrombose zu bekommen?

Wäre froh nochmal eine Rückmeldung von dir zu bekommen.

a.aronx111


Hi Lupina,

wieso dauert es so lange um festzustellen, ob du überhaupt einen Gen.-Defekt hast ?

s`aMba7x1


Hallo Lupina,

ich nehme täglich außer Sonntags 1 Tabl, Sonntags nur eine halbe, und habe so nun schon eine ganze Weile relativ konstant meinen Zielbereich (war gerade gestern wieder zum Blutabnehmen, INR ist 2,7). Natürlich gibt es immer mal kleine Schwankungen, was aber völlig normal ist. Wie lange ich nehmen soll, ist wie gesagt noch unklar. Zu Anfang hieß es 6 Monate, zwischendurch mal lebenslänglich (wie sich das schon anhört, uah!!), im Moment heißt es erstmal noch ein Jahr, dann sieht man weiter.

Zu meinem Risikofaktoren: nun ja allein schon durch die homozygote Form habe ich ein ca. 80-100fach erhöhtes Risiko (da gibt es unterschiedliche Aussagen zu), Sport war für mich immer eher ein muss, geraucht hab ich ziemlich viel (leider kann ich es immer noch nicht ganz lassen, aber ich habe es erheblich eingeschränkt. Ich weiß ich weiß, ich sollte es ganz lassen, aber noch schaffe ich es leider nicht >:(), habe einen Beruf bei dem ich viel sitze (Bürojob), ein paar Pfündchen weniger dürften es auch sein, habe jedes Jahr min. einen Langstreckenflug ohne jegliche Prophylaxe hinter mich gebracht (wusste ja bis zu meiner Thrombose nichts von meinem Gendefekt), bin vor ein paar Jahren am Knoe operiert worden. So ich glaub das war's. Reicht wohl auch, oder? Es mehr als verwunderlich, daß ich "erst" mit 34 meine Thrombose bekommen habe, bei all diesen Risikofaktoren.

Liebe Grüße

LMuopi?na


Hi aaron 111, hi saba 71

Zunächst habe ich am 26. 09. 05 die erste Blutuntersuchung bekommen. Ergebnisse liegen noch nicht vor. Am 30. 11. 05 folgen dann die weiteren Untersuchungen. Man sagte mir in der Hämastaiologie den Defekt mit den Proteinen C und S, kann man frühestens 3 Monate nach dem ersten Auftreten einer Thrombose untersuchen.

Die anderen Werte hinsichtlich Faktor V sind auch noch nicht vorhanden, rufe ständig in der Hämas. an, gehe denen schon auf die Nerven. Letztendlich würde es sich vorerst ja auch nichts an der Therapie ändern, so dass ich vielleicht bis 30. 11. 05 warte, da muss ich eh nochmals zur Kontrolle.

Nun leider muß ich täglich 1,5 Tbl. einnehmen. Mein INR ist zur Zeit auf 2.0 und mein Quick bei 32 %.

Was mich verwundert ist eigentlich wieso ich solche Mengen Marcumar benötige.

Desweiteren war für mich die Thrombose unfaßbar, da ich eigentlich sogar noch Leistungssport betrieb.

Ich spielte bisher noch Fussball, das trotz meiner 40 Lenze. Desweiteren hatte ich vor 11 bzw. 12 Jahren einen Kaiserschnitt.

Vor 5 Jahren eine Mandelop. Hiebei kam es zu keinerlei Problemen. Ich rauche nicht, habe kein Übergewicht, nehme keine Pille und trinke nicht in Übermaßen Alkohol.

Wie soll da einer kapieren, dass man eine Thrombose hat.

Desweiteren erhähre ich mich meiner Ansicht nach ausgeglichen, so dass auch keine Vitamin K-mangelerscheinung begründet sein kann.

Ich arbeite übrigens auch im Büro, mache aber manchmal Hausbesuche und darf auch die Füße im Büro auf den Tisch legen, das sind dann gute Voraussetzungen um zu arbeiten, ohne einen Blutstau in den Beinen zu bekommen.

Warst du seit März übrigens nochmals zur Kontroll Doppler´und wie war dein Ergebnis.

siaba7x1


Hallo Lupina,

ach ja, beim ganzen aufzählen der Risikofaktoren hab ich die Pille glatt vergessen. Die hab ich nämlich auch jahrelang genommen.

Zur Doppleruntersuchung war ich Mitte Oktober nochmal. Der Arzt sagte mir, alles sähe ganz wunderbar aus, und wenn er nicht wüsste das ich eine Thrombose gehabt hätte, könnt er es gar nicht glauben.

Meine Beine kann ich im Büro auch immer hochlegen, außerdem geht es bei uns über 3 Stockwerke ohne Fahrstuhl, und Treppen steigen hält ja bekanntlich fit ;-D

Gruß

Lkupinxa


Hallo saba 71

das ist eigentlich ja ganz prima, dass die Doppleruntersuchung in Ordnung war. Wahrscheinlich mußt du trotz allem noch eine Zeitlang Marcumar einnehmen, aber da es ja"nur" im Unterschenkel war, gibts vgelleicht doch eine zeitliche Begrenzung, ansonsten ist schon gut das du momentan offenbar beschwerdefrei bist.

Ich wünsche dir jedoch für die nächste Zeit weiterhin alles Gute und schwenke weiterhin deine Stöcke.

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