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Erfahrungen mit Thrombose und mit Apc-Resistenz

LDup=ixna


Hallo aaron 111

Na alle gut,

Vitamin K hat wie schon länger festgestellt regulierende Wirkung auf die Fließgeschwindigkeit. Leider gibt es noch keine signifikanten Erbenisse bzgl. Thrombosebehandlung. Eine Lungenembolie möchte ich jedoch nicht gerade riskieren.

aZaroxn111


Hi Lupina,

niemand verlangt, dass du ein Risiko eingehst, wobei die Frage bestehen bleibt wo das Risiko besteht.

Ich habe mich erst eingelesen und dann mit meinem bzw. meinen Ärzten gesprochen.

Bei mir hat es sich bewährt und ich bin bisher von (weiteren) Problemen verschont geblieben und habe an Sicherheit und Lebensqualität dazugewonnen.

Mich würde es interessieren, ob und wenn ja welcher Gen-Defekt bei dir gefunden werden soll. Nach den bisherigen Schilderungen glaube ich nicht so sehr daran, dass du überhaupt einen hast.

LCuZpina


Aktuelle Leitlinien Angiologie

Hallo aaron111

ich habe mich sehr wohl informiert. Es gibt wissenschaftlich evaluierte angiologische Leitlinien (AWMF-Fachliche Leitlinien).

Sowohl Phlobologin als auch beh. Internist vermuten genetische Disposition (gibt versch. Möglichkeiten, wie du weisst).

Bei APC

Resitenz z. B. hängt es von der hetero-bzw. homozygoten Form ab wie hoch das Risiko für eine Thrombose besteht.

Nichts desto trotz bring mir das Medikament Kanavit K1 medphano zur Zeit nichts da es nicht zur akuten Behandlung einer Thrombose eingesetzt wird. Hast du selbst zur Zeit eigentlich eine Thrombose oder handelst du lediglich prophylaktisch.

Dieses Vitamin K- Präperat ist sogar zur Zeit kontrindiziert.

R}ennfi-Cxhr


Hallo Lupina

warte mal ab, was bei den Untersuchungen rauskommt.

Auf Mutmaßungen hier im Forum kann man sich nicht verlassen.

Ich bin auch kein Thrombosetyp (schlank, sehr sportlich, kein Rauchen...) und habe trotzdem den Gendefekt.

Man hat ihn oder hat ihn nicht.

Und damit müssen wir leben!

Verlaß Dich auf die Untersuchungen der Ärzte, ob Du das Ergebnis gleich oder erst Ende November hast, ist egal. Unter Marcumar kann Dir nichts passieren!

Viel Spaß weiterhin beim joggen...wenns mal zieht würde ich einfach einen Gang zurückschalten.

Auch bei mir ist nicht jeder Tag gleich..manchmal kann ich joggen,fast wie früher..und dann hab ich mal nen Tag, da geht fast gar nichts..

Nur nicht aus der Ruhe bringen lassen!

Viele Grüße! @:)

L=upixna


Danke Renni Chr

ich denke das ist richtig, zur Zeit ist es egal welche Disposition ich habe oder nicht, Marcumar bleibt das Mittel der Wahl.

Deshalb genetische Disposition nicht oder doch, ändert nicht an der momentanen Behandlung, deshalb macht es auch nichts wenn die Ergebnisse auf sich warten lassen. Ich gehe jetzt mit meinen Kindern zum schwimmen und werde mich vorerst mal entspannen.

Danke für die Aufmunterung.

aOar1on11x1


Hi Lupina,

du hast dich nicht nur informiert - du weißt Bescheid.

Und ich auch.

LGup i\na


Hallo aaron111,

Spekulationen helfen wie gesagt nichts, auch hinsichtlich mangelnder Aktivierung der Proteine C und S.

Diese Untersuchung wird natürlich auch getätigt. Ich habe übrigens zur Zeit keine Einschränkung der Lebensqualität außer dass ich kein Fussballspielen darf.

Wieso sind deine Infos zu den Proteinen C und S eigentlich verschwunden?

Woran leidest du eigentlich?

aHaronx111


Meine gesundheitlichen Probleme sind umfangreich. Leider - aber ich habe und werde weiter fleißig lernen. Erfolgreich !

Die Links ? Das habe mich auch festgestellt - aber es verwundert nicht mehr !

Lnup?inxa


Schade

das du nicht näher darauf eingehen willst.

Wir könnten davon vielleicht lernen.

DDaniGela11$78


gelöscht... ??? na sowas.

Lqupixna


Hallo

werd euch die Gen- Untersuchungen demnächst mitteilen, ansonsten Kopf hoch und bloß nicht soviel nachdenken,

denn dqamit wirts auch nicht besser!

LAupinxa


Ergebnisse liegen vor!

Hallo nochmal, heute konnte ich meine hämastasiolog. Ergebnisse in Erfahrung bringen.

Wie vermutet habe ich eine Resitenz gegen aktiv. Protein C (Faktor V - Leiden Mutation, die sog. APC- Resitenz.

Ich bin heterozygoter Anlageträger, so dass ein 7 - 10 fach erhöhtes Risiko besteht eine Thrombose zu bekommen.

Nun habe ich sie und werde zunächst einmal 6 Monate marcumarisiert, danach entscheidet sich je nach phlebolog. Untersuchung das weitere.

Die schriftl. Infos bekomme ich diese Woche erst, bin dann mal gespannt welche Empfehlungen von der Hämast. ausgesprochen werden. Eine Nachuntersuchung erfolgt am 30. 11. 05.

Rpen|ni-Cxhr


-Hallo

Tja, dann hat es Dich also genauso wie mich erwischt. :-(

Bei mir ist nächste Woche ein halbes Jahr um. Danach werden nochmal meine Gene in einer Spezialklinik gecheckt und dann kann man genau sagen, wie hoch die Gefahr einer weiteren Thrombose ist. KOmmt halt auich darauf an, wie gorß der Protein-S-Mangel ist.

Ich werde dann ebenfalls berichten, wenn ich weiteres weiß!

Trotzdem, Kopf hoch, wir kriegen alles in Griff!

*:)

s%abax71


Hallo Lupina,

nun weißt Du wenigstens woran Du bist. Ich habe mich irgendwie sicherer gefühlt als ich wusste was los war. Denke halt wenn ich den Feind kenne, kann ich ihn besser einschätzen ;-)

Man/Frau kann sich halt in Risikosituationen entsprechend schützen.

Alles Gute, *:)

L3upixna


Sehe ich genauso!

Hallo, das stimmt ich bin auch erleichtert, das ich weiß wo ich dran bin. Ich hoffe nur dass die Untersuchungen am 30. 11. 05 nicht noch mehr genetische Defekte feststellen (weitere Labordiagnostik hinsichtlich Thrombophilie, auch Untsuchung bzgl. Protein S Mangel). Eine Prothrombin Mutation sowie MTHFR Mutation C 6771 wurde bereits ausgeschlossen.

Ansonsten könnte mein INR etwas höher sein, heute bei 1,95, sollte zwischen 2 und 3 liegen. In den letzten Tagen habe ich verstärktes ziehen in der Wade. Sollte deshalb heute und morgen 2 Marcumar einnehmen, habe heute noch zusätzlich niedermol. Heparin gespritzt.

Ich wäre auch froh wie du Renni-Chr. ich hätte schon ein halbes Jahr um, hoffe du hast bei den weiteren Untersuchungen kein höheres Risiko wie 7 - 10 fach höher wie eh schon bei APC Resitenz.

Machts gut

und Danke für die Rückmeldungen, ich bin euch sehr dankbar, da ihr bereits mehr Erfahrungen habt als ich.

Gruß

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