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Erfahrungen mit Thrombose und mit Apc-Resistenz

p3ferffie


protein c mangel zusammen mit lyme borreliose

hallo leute.

bei mir wurde eine lyme borreliose festgestellt und nun kommt der protein c mangel dazu.

Stimmt es das dieser defekt die krankheit verstärkt

L up$inxa


Hallo pfeffi,

ich kenne mich mit dem Protein C Mangel noch nicht so aus, dies wird bei mir erst am 30. 11. 05 untersucht, habe nur gelesen, dass es auch homocygote und heterocygote Anlageträger gibt.

Hattest du bereits eine Thrombose oder Embolie?

Hast du sonst noch Beschwerden aufgrund deiner Boreliose.

Grüße

pufeffi"e


hallo lupina,

bis jetzt hatte ich noch nix von beiden.

Durch die Borreliose hab ich starke gelenk und muskelschmerzen es ging hin bis zur gefühllosigkeit in beinen und Armen.

in der lunge hab ich oft einen druck wo man denkt ich ersticke.

und keine Schmerzmittel schlagen an auch durch die antibijotika behandlung wurde es nicht besser.

gruß heike

L.upTihna


Hallo pfeffi

in welchem Zusammenhang wurde der Protein C-mangel diagnostiziert?

An deiner Stelle würde ich das mit der Luftnot nochmals durchchecken lassen, es gibt einen spziellen Bluttest um auch ein thromboembolisches Ereignis D Dimer Test (Lungenembolie) auszuschließen. Eigentlich möchte ich dir keine Angst machen, auf auf jeden Fall würde ich an deiner Stelle nochmals sicher gehen und mich bei einem Internisten bzgl. der Luftnot vorstellen.

Wurde der Protein C-Mangel eigentlich von einem Hämastasiologen diagnostiziert und wie lange weißt du schon von diesem Mangel.

Bist du heterocygote Anlageträgerin?

Ich hoffe dir geht es bald wieder besser.

Grüße

pBfxeffixe


hallo Lupina,

der Mangel wurde vom Krankenhaus diagnostiziert, weil das Antibiotika nicht anschlug und die schmerzen blieben.

ich weis es erst seit oktober weil das krankenhaus auf die ergebnisse gewartet hat und sie haben es an meinen hausarzt geschickt.

der hat mir nix weiter erklärt.

wegen dem speziellen test muss ich nochmal fragen denn mein arzt sagt das kommt von der Wirbelsäule.

zur zeit wird es wieder schlimmer aber die hoffnung das es weggeht geb ich noch nicht auf.

wegen der gelenke muss ich in zwei wochen zum Reuhmatologen bin gespannt was er sagt.

also bis dann

heike

Lguwpinxa


hallo

die ganzen Ergebnisse stammen vermutlich nicht von einer hämastasiologischen Ambulanz, die spezielle auf diese Gerinnungsstörungen fixiert ist.

Deine primäres Leisden kommt bestimmt von der Borreliose.

Diesbezüglich ist die rheumatische Abklärung bestimmt richtig.

Grundsätzlich geht der Protein C-Mangel auch einher mit einer Neigung zu Thrombose-Bildung bzw. Verklumpung des Blutes, die wird normalerweise in einer hämastasiologischen Ambulanz (meist an größere Kliniken angesiedelt) untersucht.

Dort kann man dein spez. Risiko bzgl. Thromboseneigung feststellen bzw. die Ursache des Protein C Mangel untersuchen.

In meinem Fall wird diese spez. Untersuchung morgen erfolgen (Protein C oder S Mangel). Gestern war ich übrigens nochmals beim Phlebologen, zur Zeit sind alle tiefen Beinvenen frei von einer Throbose, nehme jedoch zur Zeit 2 x tgl. Marcumar ein um den Zielbereich von INR 2,5 oder 25 % Quick zu erreichen.

Meines Erachtens ist das ganz schön viel. Habt ihr Erfahrungen diesbezüglich?

Grüsse

R{ennLi-Cihxr


HAllo Lupina

Du Glückliche, dann hat sich der Thrombus bei Dir vollkommen aufgelöst?

Bei mir hat er sich in der Venenwand eingekrallt und ist nach wie vor da. Allerdings hat sich alles rekanalisiert, d.h. das Blut fliesst um den Thrombus rum, die Vene ist da halt dicker. Bei mir ist nach einem halben Jahr die Kniekehle immer noch zu 75% mit Thrombus vollgestopft, aber Blut geht durch und das sei ok. Habe kurz vor Wiehanchten noch einen Termin beim Phlebologen. Meine 6-monatige Marcumarzeit ist um, ich hab gedacht ich habe immer viel Marcumar nehmen müssen (1 pro Tag, bei 50kg Gewicht). Aber ich denke es hängt echt davon ab, wie schnell Dein Blut klumpt!

Wie lange musst Du es noch nehmen?

Hast Du Nebenwirkungen bemerkt?

Viele GRüße @:)

suabaX71


Hallo Lupina,

das mit dem Marcumar ist bei jedem ganz unterschiedlich. Ich habe am Anfang auch mehr nehmen müssen. Hat auch relativ lange gedauert bis sich mein Quick/INR eingependelt hatte. Nun ist er seit einer Weile stabil. Nehme tägl. 1 Tabl., außer Sonntags (da nur eine halbe).

Meine Ärztin sagte, das kommt ganz auf den Stoffwechsel eines jeden an, und hat auch nichts mit dem Gewicht oder so zu tun.

Übrigens hat sich meine Thrombose wohl auch aufgelöst. War im Okt. zur Nachuntersuchung und es ist nix mehr zu sehen. Marcumar muss ich trotzdem erstmal noch nehmen, da ich ja Faktor V Leiden homozygot habe.

Liebe Grüße *:)

L;u#pixnxa


Hallo ihr Beiden,

bin froh das ich nocheinmal von Euch höre.

ich glaube auch das es individuell am Stoffwechsel bzw. der Leberfunbktion hängt, wieviel Marcumar man benötigt um den Ziebereich zu erlangen.

Bei der Doppler am Montag wurde bestätigt, das alles frei ist, was mich jedoch stutzig macht, das ich eigentlich in der Kniekehle noch Beschwerden habe, vielleicht kommt dies auch von den Venenklappen, die evtl. durch die Thrombose in Mitleidenschaft gezogen worden sind. Diesbezüglich werde ich nochmals untersucht bevor ich das Marcumar entgültig absetze.

Bis einschließlich Februar muß ich noch Marcumar einnehmen.

Hatte ja eigentlich bereits eine Rezidivthrombose im Oktober, so dass man dann auch sagt lebenslänglich. Von diesem Standpunkt kann ich dich liebe saba nur trösten, da du mit deiner Einnahme des Marcumars auf der sicheren Seite bist, so lange du es verträgst. Immerhin hat sich dein Thrombus aufgelöst, ich hoffe dir geht es gut unter der Marcumartherapie und du hast nicht allzu große Einschränkungen. Ich habe nämlich jetzt schon Angst vor dem Absetzen, da man dann wieder mit der Angst umherläuft eine Thrombose zu bekommen.

Vertragen tue ich es ganz gut, außer gelegentlichen Magenbeschwerden, dann nehme ich zeitweise Maaloxan. Muß man zusätzlich auf den Stuhlgang achten, dass keine Blutung entsteht (Stuhlgang ist schwarz).

Renni-chr bei dir tut es mir Leid, dass sich der Thrombus noch nichtz aufgelöst hast, hast du eigentlich Beschwerden oder ist dein Bein dick?

Gruß

Loupinxa


Vorsicht,

ich meine natürlich wenn man eine Magenblutung hat ist der Stuhlgang schwarz, ich selbst habe keinen sog. Teerstuhl.

RdenMni-Cxhr


Hallo Lupina

ich bin ja seit 2 Wochen marcumar-frei.

Ja, abundzu schwillt mein Bein knieabwärts an, letztens hatte ich eine Schwellung unten an der Fußsohle, meistens rund ums Sprunggelenk. Allerdings funktioniert bei mir eine Venenklappe nicht (Stand September)

War gestern beim HA: der hat gesagt, Marcumar wird eingesetzt, um eine aus der Thombose resultierende Lungenembolie zu bekommen...nach dem halben Jahr, ist alles normal...meint er.

Ich bin diesbezüglich skeptisch, denn seit dem "ohne M," zwickt es bei mir viel öfters im Bein, besonders am Oberschenkel, allerdings nicht so schlimm wie zu Beginn der Thrombose.

UNd wenn ich mein Bein nicht den ganzen Tag hochlege, habe ich schon Probleme. Am Wochenende, wo ich viel in der Küche und in der WOhnung rumwusele, ist das Bein wesentlich schlechter als unter der Woche, wo in der Arbeit mein Beinchen hochgelagert ist!

Aber für die Ärzte ist der Fall erledigt: & MOnate MArcumar sind um, STrumpf noch anlassen, fertig.

Ich geh jetzt noch in die Gerinnungsambulanz, um das Risiko genau abzuchecken und dann reduzier ich das "Zum-Arzt-Gerenne", denn es macht einen bloss noch im Kopf krank!

Erklär mir doch bitte mal schnell,was das mit deiner Residivthrombose bedeutet!

Danke im voraus und liebe Grüße!

*:) @:)

L[upinxa


Hallo Rennie-Chr

also ich dachte deine Thrombose wäre noch vorhanden, du sagtes doch der Thrombus wäre noch nicht aufgelöst, das kann ich dann nicht verstehen, das das Marcumar abgesetzt wird. Das Marcumar hat die Wirkung das es die Blutgerinnung ausser Kraft setzt und somit auch den Thrombus auflöst. Die Thrombose in den tiefen Beinvenen lässt sich durch den Ultraschall durch eine Echodichte erkennen. Blutfluß praktisch durch den Thrombus unterbrochen. Das Marcumar sorgt prophylaktisch dafür das du keine weitere Verklumpung bekommst bzw.. der Thrombus nicht in das Venensystem aufwärts gelangt und dadurch eine Lungenembolie hervorruft. Marcumar versucht praktisch den Thrombus aufzulösen. Die Komplikation einer tiefen Beinvenenthrombose ist immer eine Lungenembolie, deshalb sollte man auch die Doppleruntersuchungen regelmäßig erfolgen lassen. Deine nicht mehr arbeitstüchtigen Venenklappen sollten auch untersucht werden.

Die erweiterte hämatasiolog. Untersuchung wird wie du sagtes ja auch erfolgen. Weil hier gibt es noch andere genetische Dispositionen die die Thromboseneigung erhöhen, dies wäre ebenfalls wichtig für die Therapie mit Marcumar. Mich wundert ehrlich das das noch nicht gemacht wurde, bevor du dein Marcumar absetzt.

Mit der Rezidivthrombose meinte ich dass ich am 30. 08. 05 zunächst eine Throbose in der Vena tibea posterior diagnostiziert bekommen habe. A,m 13. 10. 05 war die posterior frei und eine andere Thrombose setzte sich in der Vena tibea anterior ab.

Deshalb muß ich auch mind. 6 Monate zunächst Marcumar einnehmen.

Grundsätzlich kann nur der Phlebologe gemeinsam mit dem Hämastaiologen entscheiden, wie lange man Marcumar einnehmen sollte.

Deine Schwellung in den Beinen kann auch die Folge der Thrombose sein, nämlich ein sog. postthromb. Syndrom, sollte auf jeden Fall der Phlebologe beurteilen. Wenn die Venenklappen nicht mehr so gut funktionieren, bekommt man Schwellungen, evtl. auch Entzündungen an den Beinen ein sog. Ulcus cruris. Nach einer durchgem. Thrombose besteht immer die Gefahr eines postthromb. Syndroms.

Ich will dir auf der anderen Seite nicht allzuviel Angst machen. Schau mal unter den May´schen Regeln, hier erfährt man was den Beinen guttut und nicht.

Ich glaube für mich kommt auch die schlimmste Zeit wenn ich Marcumar absetzte, da dann der Schutz fehlt, das man keine neue Thrombose oder Lungenembolie bekommt.

Achte denke ich vor allem in der vorliegenden Zeit auf dich selbst und renne lieberzuvuiel zum Phebologen als zu wenig.

Ich kann verstehen, dass man sich ziehmlich verlassen fühlt mit der Diagnose, habe ähnlich Erfahrungen auch bereits gemacht. Ich wünsche dir für die näschte Zeit keinen Thrombus.

Alles Gute

RWenni-VCh r


Hallo lupina!

Marcumar löst auf keinen Fall den Thrombus auf! Dazu müsste auf der Intensivstation eine sog. Lyse durchgeführt werden!

Die genetische Untersuchung macht nur Sinn ohne Marcumar. Hier werden ja auch Protein C und S untersucht und das sollte man tun, ohne dass die Gerinnung durch Marcumar beeinflusst ist.

Mich hat mein Phlebologe sehr gut bezügl. Marcumar, thrombusauflösung etc. aufgeklärt.

Es gibt zu diesem Thema leider sehr viele unterschiedliche Meinungen.

Mein Thrombus ist nach wie vor da, er hat sich fest eingekrallt, MArcumar hat eine LE verhindert. (d.h. der Thrombus ist nicht gewandert).

Bei einer sog. Lyse besteht eine sehr hohe Gefahr einer Gehirnblutung, deshalb macht man dies nicht mehr sondern gibt Marcumar und komprimiert, damit das Blut praktisch gezwungen wird, in der alten verstopften Vene sich am Thrombus vorbei den Weg zu bahnen.

So wurde es mir erklärt und ich finde das sehr einleuchtend.

Viele gRüße!

s\aba7x1


Hallo,

ich kann Renni-Chr da nur Recht geben. Genauso hat man mir das auch erklärt.

Auch in der Gerinnungsmabulanz wo ich im Sommer war, hat man mir erklärt, das man die Protein C und Protein S Defekte nur OHNE Marcumar endgültig und sicher klären kann. Alles andere geht auch unter Marcumar.

Die Lyse wird wohl nur noch in absolut schweren Fällen gemacht glaube z. B. bei Heparin-Unverträglichkeit (die es wohl gibt), da es viel zu viel Nebenwirkungen gibt, und die Gefahren von schweren Komplikationen viel höher sind als der Nutzen.

Die Venenklappen sind bei mir übrigens auch in Mitleidenschaft gezogen. Lt. der Aussage meine Gefäßchirurgen ist das nach einer Thrombose aber normal, und es wäre fast ein Wunder wenn das nicht so wäre. Davon kommen dann auch die Schwellungen in dem Bein. Als Vorsorge (um kein Postthrombotisches Syndrom zu bekommen) muss man ja auch die flotten Strümßfe weiter tragen. Gruß

LvupPixna


Hallo RennieChr.

ich weiß das Marcumar keine Lysefunktion hat, es verhindert lediglich die Blutgerinnung, dadurch beinflußt es auch das Thrombosewachstum. Ich habe am Mittwoch in einer Uniklink die weiteren hämastaiolog. Untersuchungen getätigt bekommen. Der Chefarzt dort bestätigte mir, dass man die Untersuchungen auch unter der Marcumartherapie erfolgen lassen kann. Mein Phlebolloge war da zwar anderer Ansicht, ich denke die Spezzialisten für die Blutgerinnung müssen dies besser wissen. Aber ich bin natürlich auch vorsichtig geworden. Jeder Arzt sagt ja eigentlich etwas anderes.

Aber ich kann immer noch nicht verstehen, dass sie bei dir Marcumar abgesetzt haben, obwohl die Doppler Untersuchung zeigt, dass der Thrombus sich noch nicht rekanisiert hat. Eine medikametöse Lyse kann man nur bei eiem frischen Thromboseereignis machen. Unser Körper besitzt jedoch selbst eigene Funktionen, wodurch eine sog. Lyse evtl. erfolgen kann bzw. der Thormbus sich rekanlisieren kann.

Wie du schilderst hat sich der Thrombus in der Venenklappe festgekrallt, dadurch wird wahrscheinlich auch die Klappe in Mitleidenschaft gezogen und ist nicht mehr so tüchtig.

Ich versthe trotzdem nicht, da du ja auch heterocygote Anlageträgerin bist (APC Resitenz), wieso Marcumar abgesetzt wurde, bevor sich der Thrombus nicht völlig aufgelöst hat. Hast du hier eine Erklärung von den Hämastasiologen bzw. Phlebologen bekommen.

Entweder ich habe einen Verschluß bzw. Teilverschluß (Thrombose), wenn der Blutluß unterbrochen ist bzw. teiweise unterbrochen ist oder nicht. Mich würde interessieren was dir die Hämastasiologen empfohlen haben bzgl. Dauer der Marcumareinnahme.

Ist im Doppler eine Echodichte festgestellt worden oder nicht.

Ich möchte dich übrigens nicht verunsichern, lediglich I)nfos sammeln, da wie gesagt, die Ärzte auch versch. Ansichten vertreten.

Bzgl. den versch. hämastsiolog Untersuchungen werden dann auch bestimmt noch Kontrollen durchgeführt, wenn das Marczumar abgesetzt ist, falls eine genetische weitere Diposition vorliegt.

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