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Erfahrungen mit Thrombose und mit Apc-Resistenz

L\uepinxa


Guten Abend

danke für die Rückmeldung.

Ich denke da du ja die Beschwerden bei der letzten Untersuchung bereits hattest und die Venen frei waren sind das vielleicht noch die Folgeerscheinungen der Thrombose, die zunächst wie bei mir auch einmal noch ausheilen müssen.

Ich habe übrigens von allen Ärzten das joggen erlaubt bekommen, nur mit dem fussballspielen weiß ich nicht so recht. Ich habe auch keine Varizen, ich denke das laufen fördert ja auch den Rückfluß und wirkt somit dem postthromb. Symptom entgegen.

Ich fand nur die Aussage: "Vermeidung von muskulärer Überbeanspruchung" etwas vage.

Ich laufe mal noch so lange es mir gut tut.

Andre Sportarten, vor alem das walken könnte ich mir nicht vorstellen.

Ich denke wir können mit unserer heterocygoten Anlage noch gut bedient sein. Das Rauchen, Pille, Übergewicht muß man halt meiden aber ansonsten kanns aufwärts gehen wie bei Daniela, übrigens danke für deine Info, die macht Mut.

Ich habe mich mittlerweile so an das Marcumar gewöhnt und denke auch oft an die Vorteile (auch wenn ich es im Grunde genommen hasse). Man hat Schutz vor Rezidivthrombosen und Lungenembolie (wenn man gut eingestellt ist, nicht wie bei mir am Anfang).

Meine TVT wurde beim Phleobolgen festgestellt, der verpasste mir einen Strumpf und schickte mich zum Hausartz bzgl. Marcumareinstellung, das war alles. Aber eine Thrombose unterhalb des Knies behandelt man immer ambulant. Lyse stationär nur noch bei frischer Thrombose. Früher mußte man schon ins Krankenhaus und mußte das Bein hochlegen. Man hatte Angst vor einer Ablösung und schließlich der Lungenembolie. Aber bei der TVT unterhalb des Knies ist man bzgl. Mobilität nicht mehr eingeschränkt. - Gott sei Dank -

Grüße

L=upWixna


Wünsche euch ein

frohes neues Jahr und gute Heilung für die angeschlagenen Venen.

Gibts eigentlich schon Neuigkeiten. Vieleicht von deiner Untersuchung Rennie-Chr.

Bei mir gehts ganz gut war gestern sogar 24 km joggen und heute in der SAuna. Ich habe übrigens den Rat befolgt ein kaltes Tuch über die Waden zu legen während des Saunaganges und danach gut abzukühlen.

Vor allem aber auch kräftig zu trinken.

Desweitern benutze ich hauptsächlich die Niedrigtemp.sauna

Viele Grüße

LXup'ixna


Eigentlich schade

das sich keiner mehr meldet. Habe im Februar meine 6 Monate Marcumartherapie um. Danach mal sehen. Was kann ich prophylaktisch tun, außer Kompressionsstrümpfe, viel trinken, kein Übergew., nicht rauchen, viel Bewegung, keine Pille..

Habt ihr Erfahrungen, gibt es in den ersten Monaten speziell etwas zu beachten - da hohe Rezidivrate bestimmt im ersten Jahr.

Gruß

k'leFines,Nilxi


Hallo Lupina!

*:) *:) *:)

Ich bin neu hier, auch ein frischer Thrombie. Deine und die Beiträge der anderen in dieser Diskussion haben mir schon geholfen, um über den ersten Schreck hinweg zu kommen.

Viele Grüße!!!

@:) :)^

Leup/ixna


Hallo und Danke kleines Nilli

Bist du zur Zeit auch auf Marcumar eingestellt?

k3lei'neosNilxi


Ich nehme seit knapp zwei Wochen Falithrom. Gestern war nach einer Woche der zweite Quick-Test und der Wert liegt bei 33%. Jetzt nehme ich tgl. 1/2 Tablette und sonntags soll ich die nächsten zwei Wochen auslassen, damit ich nicht drunter komme. Bis jetzt geht´s mir dabei auch ganz gut.

Bin ja mal gespannt, was Mitte Februar bei der Gerinnungsambulanz raus kommt. Habe die Faktor-5-Leiden-Mutation, weiß aber noch nicht ob homo- oder heterozygot. Ich hoffe die beraten mich gut, möchte nämlich unbedingt Kinder kriegen.

Hast du eine Genmutation? Nimmst du noch Marcumar? Meine Thrombose wurde erst am 16.01.2006 diagnostiziert.

LG

p2andoxraa


hi

nicht schlecht das nach zwei Wochen dein Wert so gut steht das du nur 1 mal hin mußt in der Woche.Auf der anderen seite kann ich fast nicht verstehen das du nur 1 mal in der Woche zum Quick must.Da deine Th.frisch ist, doch das allerbeste du weist jetzt schon das du die nächsten So. keine nimmst.Nicht schlecht dein Arzt.

sNaba^7x1


Die Einstellung des INR (oder Quick) dauert bei jedem unterschiedlich lange. Das hängt von vielen versch. Faktoren ab, und ist auch (nur unwesentlich) beeinflussbar (so die Aussage meiner HÄ). Bei mir hat es relativ lange gedauert (ca. 2 Wochen bis er überhaupt im angestrebten Zielbereich war), danach hat er immer mal wieder stark geschwankt. Nach ca. 6 Wochen war er richtig gut eingestellt. Nehme nun täglich 1 Tabl., Sonntag nur eine 1/2. Gehe alle 3 Wochen zum testen.

Gruß

kLlei5n}esdNili


@pandoraa

war das ironisch gemeint? In Bezug auf meine Ärztin? Denkst du da läuft was komisch? Ich bin mir ja selbst immer so unsicher und habe leider auch medizinisch gesehen überhaupt keine Ahnung. Vertraue eben einfach nur der Ärztin. In der ersten Woche hatte ich ja Heparin gespritzt (8 Tage), ab dem dritten Tag dann die Tabletten genommen: Mi und Do 2 Stk., Fr und Sa je eine und ab So 1/2 dann bis zum nächsten Sonntag. Also eine Woche lang. Gestern war ich dann wieder zur Abnahme und soll die Dosis jetzt beibehalten (außer sonntags).

Ich war bis jetzt einen Tag nach der Diagnose beim Quik-Test, dann 6 Tage später und dann eine Woche später, nächstes mal eben dann in zwei Wochen. Hatte oben vom zweiten Quik-Test gesprochen, damit meinte ich den zweiten nach Beginn der Einnahme natürlich ;-)

Wenn es mir irgendwie komisch gehen sollte, gehe ich natürlich wieder hin.

Ich sollte jetzt mal aufhören andauernd nur daran zu denken, ob ich richtig behandelt werde, das Forum hier macht mich manchmal ganz schön verrückt. Ich schreibe in 1 Woche eine schwere Klausur in der Uni, darauf werde ich mich jetzt konzentrieren!

Ich wünsche allen noch einen schönen Abend und eine angenehme Woche :)D

kVlei%nesNxili


ich meinte natürlich QUICK, nicht QUIK!!!

Das viele lernen und lesen macht mich ganz kirre im Kopf und dann noch diese sch.. Thrombose

phaXndoxraa


sorry wollte dich nicht nervös machen. Nun meiner Meinung nach sollte der Quick in den ca. ersten 2 Wochen 2-3 mal kontroliert werden. Jedoch wenn er bei dir "gleich" ist schön möglich. Bin auch kein Arzt. Da das meine zweite ist und bei beiden es so gemacht wurde, dachte ich nur......... .

Aber leider ist es wirklich so das viele Ärzte viele Meinungen haben.

Ist schon richtig man muß irgentwie den Ärzten vertrauen.

Wichtig es wird auch weiter Tage geben an den du dich nicht wohl fühlst, und alles klar ist. Bleib ruhig.Es gibt Krankheiten die sind schlimmer als unsere.

Nun aber genug viel Glück bei deiner Klausur.

Cnhriissi6A8


Guten Morgen Kleines Nili!

keine Sorge, Du machst das alles richtig hier!

Du scheinst sehr gut eingestellt zu sein, bis prima behandelt worden in der Akutphase!

Ich war auch nicht öfters beim Quick-Test, so alle 2 Wochen. Bei mir war der Wert die meiste Zeit sehr konstant, erst bevor ich MArcumar absetzen durfte, hat er mal gesponnen.

Hab brav jeden Tag eine Tablette genommen und fertisch!

Das ewige zum Blutabnehmen-Gerenne nervt bloss. Sollte der Wert häufig schwanken, ist es halt nötig.

Wünsche Dir viel Glück bei den Prüfungen!

(Ich hab das Gefühl, Du hast ganz gute Ärzte erwischt!)

@pandoora:

Einerseits verunsicherst Du unser kleines Nili hier, andererseits verharmlost Du eine Thrombose. Bei mir wars kurz vor knapp, die TVT ging bis an die Leiste! Und am Anfang ist die Gefahr einer LE sehr groß! Also spiel bitte das Entscheidende nicht runter

Man soll hier keinem Angst einjagen, aber die Tatsachen soll man auch nicht verdrängen, sondern damit leben und umgehen!

*:)

phan,do[rDaa


ich wollte das nicht runterspielen auf keinen fall. Und glaub mir ich weiß GANZ GUT was es heißt KURZ VOR KNAPP. Habe aber jetzt keine lust meine Geschichte zu meiner Th. zu erzählen.(sage nur bis zur Herzspitze)

p)andoxraa


Auf wunsch mein Bericht

Nun ich wurde am 12.96 mit verdacht auf Pleuritis links mit geringfügigen begleitenden infiltrativen Lungenveränderungen bei unklarem Zwerchfellhochstand rechts eingeliefert.

3 Tage später stellte sich noch eine Thrombose bis mindestens Beckenachse und Lungenembolie.

Untersuchung ergab kompleter Verschluß der tiefen Venen am Unter.-und oberschenkel sowie der V.iliaca externa nach proximal Thrombusende nicht abgrenzbar.Bis dahin meine Medikamente: Vollheparinisierung, Ampicillin,Augmentan,Diclofernac,VDT

Dann wurde ich am 5.12.96 in eine andere klinick (intensiv) verlegt.

Da ging es weiter mit Phlebo.,systemische Lyseth.mit Urokinase.

Diaknose:Becken und Beinvenenth.links. zustand nach mehrmaligen lungenemb. mit Infarktpneumonie und Perfusionsminderungen.

Als die dan fertig waren kam ich wieder in die erste Klinick.Da stellte man mich auf Falithrom ein und wurde mitte 02.97 Entlassen. Mit kompleter Verschluß der linken becken Vene.Abschluß untersuch verdacht auf APC-Resistenz und Faktor XII.

2001 wurde eine Familien untersuchung gemacht da es bei uns extrem ist.Da war der Befund Faktor VIII erhöung (152%) Protein S-Erniedrigung (17%)

So nun bin ich am2.01.06 in die Klinick da mein Arzt nichts feststellen konnte und die behielten mich gleich da. eine erneute Th. nun ca.18 Monate Macumar.

s aba7x1


Hallo pandoraa,

da sag ich nur: Ach du Sch....... :-o

Wie lange hast Du nach Deiner ersten Thrombose/LE Falithrom nehmen müssen?

Dachte immer nach Rezidiv-Thrombosen heißt es Marcumar lebenslänglich? Aber da sind die Aussagen wohl auch von Arzt zu Arzt unterschiedlich.

Gruß und alles Gute *:)

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