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Erfahrungen mit Thrombose und mit Apc-Resistenz

P>ia-L!ara


Hallo Chrissi

Vielen Dank für deine Antwort. Werde wahrscheinlich das Forum nun öfter nutzen.

Ich hielt meine Thrombose erst für einen Muskelkater. Aber es wurde immer schlimmer (konnte zwei Nächte fast nicht schlafen vor Schmerz), bis beim Arbeiten nicht nur das Laufen schmerzte, sondern meine Wade total angeschwollen ist. Nach dem Arbeiten, hatte natürlich kein Arzt mehr geöffnet, so fuhr ich ins Krankenhaus und die behielten mich gleich da mit Verdacht auf Thrombose(14.2). Sie machten noch am Abend ein EKG, eine Röntgenaufnahme und eine Ultraschall- Untersuchung. Fieber hatte ich auch. Am nächsten Tag machte der Ultraschall-Spezialist nochmal eine Untersuchung und bestätigte den Verdacht. So erhielt ich totale Bettruhe und mir wurde jeweils morgens und abends Heparin gespritzt.

Am 16.2 meinte der Arzt bei der Visite, ich dürfte wenigstens mit dem Rollstuhl aufs Klo geschoben werden. Worüber ich mich total freute, aber nachdem ich auf dem Klo war, fühlte ich mich völlig fertig und wollte etwas schlafen. Doch plötzlich bekam ich, wie einen Schlag auf die Lunge und konnte nur noch kurz atmen und drückte sofort den Notknopf. Die Schwester holte sofort den Arzt, der mir dann Sauerstoff und eine Infusion gab und irgendwelche Drogen, denn ich fand alles nur noch cool 8-) . Sie rasten mit meinem Bett durchs halbe KH zur CT und dort stellten sie dann eine beidseitige Lungenembolie fest. Daraufhin brachten sie mich auf die Intensivstation um mich beobachten zu können. Ich erzählte sogar dem Pfleger das Beatmungsgerät an der Wand würde Aussehen, wie ein Hahn. Der legale Trip hatte gut gewirkt. Danach wurde ein Ultraschall von meinem Herz, der Lunge, dem Bauch und des Beines gemacht. Aber zum Glück war nichts im Herz und der Pfropfen im Bein hätte sich gelöst. Auf der Intensiv wurde der Sauerstoffgehalt des Blutes, die Herztöne und Blutdruck ständig gemessen und eine Physiotherapeutin machte mit mir sogar Atemübungen. Ab da erhielt ich auch zusätzlich Marcumar.

Am 18.2 durfte ich wieder auf die Normalstation und bekam nur noch Marcumar. Die ganze Zeit musste ich einen Thrombosestrümpfe tragen und mir wurde täglich Blut abgenommen, doch was sie alles getestet haben, weiß ich nicht. Am 21.2 durfte ich zum ersten Mal wieder aufstehen und am 22.2 wurde ich entlassen.

Den Kompressionstrumpf erhielt ich am 20.2 und trage ihn seither immernoch 24 Stunden am Tag, nur zum duschen zieh ich ihn aus. Er ist für mich schon irgendwie selbstverständlich geworden und stört mich auch nicht.

Jetzt bin ich nur noch beim HA, der den Quicktest macht.

Liebe Grüße

@:) :)*

Cahri,ssxi68


Baoh, echt heftig

aber ich denke, das positive an der GEschichte ist wohl, dass der Thrombus aufglöst wurde, oder?

Ich hab am anfang den Strumpf auch 24 h getragen..oder sagen wir 22. Irgendwann hab ichs dann so gegen 4 in der Früh abund zu nicht merh ausgehalten und ihn dann ausgezogen.

Hast recht, den Strumpf kann man ertragen (ich war damit sogar im Freibad. Gut, manche haben blöd geschaut, aber ich hab denen dann auf de Figur gestarrt, und das sah oft schlimmer aus als der liebe Strumpf!)

Deine Beiträge wenn ich lese, läuft mir ein kalter Schauer über den Rücken!

Ich hab wohl echt riesiges Glück gehabt, dass ich keine LE bekam...stell Dir vor...ich war trotz heftiger Th-Schemrzen noch Schwimmen und Radlfahren (was ich aber dann abgebrochen hab, weil dei Schmerzen brutal waren)

Aber was sollte ich tun, wenn meine damalige HÄ zwar mein lila Bein bewunderte aber sagt, ne ne Thrombose haben Sie nict (binja sportlich, da hat man das nicht un 6 Wochen Heparin hab ich ja auch gespritzt)..Die im KH, wo ich nach der OP immer zur Nachsorge war..habe nur gesagt Sportler sind sensibel und haben mich heimgeschickt...

Kannst Dir vorstellen, das wenn ich solche Beiträge wie Deine lese, ich immer noch ne Wut kriege auf meine Ärzte.

Bei Dir wars ja echt kurz vor knapp, aber wohl ne gute ärztliche Versorgung vorhanden.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute!

Und von unserer Socke lassen wir uns nicht beeinträchtigen.

Wahre Schönheiten kann nichts entstellen ;-D, oder

Ein schönes Wochenende!

*:)

Lpauf9gerxn


Marcumar und Joggen

Hallo,

ich bin ganz neu hier im Forum. Aber ich fand es total spannend und interessant, eure Beiträge zu lesen.

Meine Geschichte ist kurz wie folgt:

Schmerzen in der Wade so ab dem 19.09.06, am 28.09. dann zum Hausarzt, der mich gleich zum Gefäßchirurgen überwiesen hat. Am 29.09. beim GC mit Ultraschall Venenthrombose festgestellt, die in die Hauptvene des linken Beines hineinragt. Am Montag dann beim Hausarzt (Vertretungsarzt wg. Urlaub) Quicktest und für eine Woche 2 Marcumar tgl. + Innohep-spritzen. Jetzt war mein Quickwert bei 31,4% (INR 2,4). Seit dme 12. 10. dann auf eine halbe Tablette runtergesetzt.

Seit 09.10. ist mein Hausarzt aus dem Urlaub zurück. Quicktest ergab am 9.10. wieder steigenden Quickwert (40%), INR auf 2,1. Trotzdem hat er die halbe Tablette beibehalten und will mich erst am 16.10. wieder testen. Ist das nicht zu spät? Ich befürchte, dass die halbe Tablette zu wenig ist und dass mein Quickwert stärker ansteigt. Was meinst ihr?

Noch ne Frage: Ich habe die Faktor V Mutation Leiden, ob homo oder hetero ist noch nicht geklärt. Laufe viel,, rauche nicht, kein Übergewicht. Möchte gerne möglichst schnell wieder joggen.

Der Gefäßchirug meinte was von 3 Wochen abwarten wg. der Erschütterungen beim Laufen. Walking wäre o.k. Mein Hausarzt meint sogar, ich sollte die ganzen 6 Monate, die ich Marcumar nehmen soll, auf das Laufen verzichten, da sich sonst die Thrombose in der Hauptvene lösen könnte durch die Erschütterungen. Leider konnte ich dazu nur ansatzweise Antworten im Internet finden. Hat jemand von euch Erfahrungen damit?

Ein anderer Arzt, den ich privat getroffen habe, erzählte mir, es gäbe überhaupt keine wissenschaftlich dokumentierten Erfahrungen damit. Erzählte z.B. auch, dass früher Thrombose-Patienten zwei Wochen stramm liegen mussten. Heute müssen sie so schnell wie möglich wieder bewegen. Er meinte, dass durch das Joggen eigentlich keine Erschütterungen der Vene verursacht würden. Jetzt bin ich natürlich total verunsichert und frustriert. Das Laufen fehlt mir echt, ist für mich der totale Stressabbau nach der Arbeit. Außerdem ist es mir ärztlicherseite empfohlen worden, weil ich eine Alveolitis habe, die meine Lunge schädigt. Hab schon drei Kilo zugenommen, fahre ein bisschen Fahrrad, aber es wird ja immer kälter draußen, da wird mir das Fahrrad zu unangenehm. Könnt Ihr mir mit euren Erfahrungen helfen?

sychneDufxchen


aaangst!!!

hi alle zusammen...

erstmal will ich mich vorstellen.

also ich bin 16 jahre jung und schülerin.

als ich neulich bei der frauenärztin war um mir eine neue pille verschreiben zu lassen,wollte sie einen bluttest machen um sicher zu stellen dass ich keine thrombose habe.denn meine oma hatte das.

jetz ist rausgekommen (aber noch nicht ganz sicher,da dieser test ja recht fehler-anfällig ist) dass ich einen leichten mangel an dem protein s habe.

was bedeutet das alles für mich?ich habe so angst und male mir hier horrorszenarien aus!!

bis jetzt hat das kein anderer arzt bei mir festgestellt.

ich nehme eben die pille und habe im inet gelesen dass der PS wert dadurch erniedrigt sein kann,kann das daher kommen?

bitte meldet sich jemand so schnell wie möglich denn es geht mir wirklich sehr schlecht!

danke im vorraus.

liebe grüße schneufchen

dleniYse7x7


Hallo Schneufchen,

also erstens mal ruhig bleiben. 2. Welcher Test soll fehleranfällig sein? Wiso hast du denn jetzt schon Angst bevor du überhaupt irgendetwas weißt? Falls du wirklich und ich schreibe falls du die Mutation Faktor V haben solltest wirst du damit leben müssen deshalb wäre es unklug jetzt schon Angst zu haben. Dann und erst dann solltest du auf die Pille verzichten(die ist eh net gesund). Das mit dem Protein S Mangel glaube ich schon mal gelesen zu haben ist erniedrigt bei Leuten die Marcumar heparin usw. nehmen und evtl. auf bei Pilleneinnahme. Werde später nochmal genauer nachschauen. ALSO mach dir jetzt erst mal keine Sorgen, versuche ruhig zu bleiben und lass dich mal von deiner Ärztin aufklären was sie da überhaupt für ein Test meint. Also bis dahin ganz ganz cool. Liebe Grüße erst einmal

Denise @:)

sechneu*fchxen


sie hat gemeint dieser test kann fehlerhaft sein,weil der,wenn das blut lange ins labor braucht,verfälscht werden kann.

das mit der pille hab ich auch gelesen...

ich versuch einfach nicht dran zu denken!!!

ich war einfach bis jetzt immer gesund und die vorstellung is sehr ungewohnt für mich tabletten zu nehmen oder so.

sie hat eben ein blutbild gemacht und gesagt,dass das protein s erniedrigt is...und ausserdem hab ich eine schilddrüsen unterfunktion,was mir vollkommen schleierhaft ist,weil ich immer dachte das haben eher übergewichtige leute und ich bin von natur aus ein recht zierliches persönchen...

auf jeden fall habe ich einfach nur angst...und das alles ist so neu für mich,habe auch keine ahnung von den ganzen fachbegriffen die für euch so alltäglich sind und so...

bin recht gläubig und den ganzen tag am heulen und beten gleichzeitig ;-)

danke für deine hilfe übrigens...

ganz liebe grüße

d[iPam+andj:essy


Heterozygot

Ich habe gestren auch erfahren das ich Heterozygot bin weil ich in der Schwangerschaft eine Thrombose bekommen habe.Ich bin jetzt total am Ende weil mein Arzt mir gesagt das mein Sohn es von mir auch geerbt haben kann.Meine Thrombose wurde 6 Monate mit Heparin behandelt und soll jetzt wohl aufgelöst wurden sein.Trotzdem habe ich immer noch Schmerzen in meinem Bein und keiner kann mir sagen warum.Ausserdem muss L-Thyroxin einnehmen da ich eine Schilddrüsenentzündung habe und ich weiß nicht ob mein Thrombose deshalb sich nochmal erhöht.Bitte helft mir.Für mich wars echt das schlimmste zu erfahren das mein Sohn es auchen haben könnte,ich selber bin übrigens erst 19 geworden

d#en7ise7x7


Hallo diamandjessy,

du solltest dich nicht so aufregen, es ist noch nicht einmal bewießen das dein Sohn das auch hat.

2. Die Faktor v leiden Mutation haben wirklich viele Menschen (ohne es zu wissen) du hast doch bis zu deiner Schwangerschaft auch ganz gut damit gelebt oder? Und jetzt wo man es weiß, kannst du doch in bestimmten Situationen (Bettlägrigkeit, lange Flüge usw) eine Thromboseprophylaxe betreiben. Sieh es lieber positiv, das deine Thrombose sich vollständig aufgelöst hat, und du so wie ich das verstehe auch keine bleibenden Schäden davon trägst. Natürlich ist es nicht so toll so was zu haben, aber eben auch kein Weltuntergang. Rauchst du eigendlich? Nimmst evtl. die Pille? sollte man nämlich alles nicht mehr machen.

Ich habe die heterozygote Form auch, und meinem Sohn hab ich sie NICHT weitervererbt.

Lrolle7x8


wenn man "es" heterozygot hat, besteht immerhin eine chance von 50%, es nicht weiterzuvererben.

l-thyroxin macht KEIN zusätzliches thromboserisiko!!!

verhütungshormone solltest du allerdings wirklich nicht mehr nehmen und rauchen auch nicht.

s(apalomZee


Hallo!

Bei mir wurde zwei Wochen nach einer Knie Op eine Muskelvenenthrombose festgestellt. Heute hatte ich eine Kontolluntersuchung. Thrombose ist immer noch da. ( seit fünf Wochen)

Behandlet wurde sie mit Arixtra 7.5 Spritzen, jetzt noch für dei Wochen Arixtra 2.5.

Danach soll ich erstmal Spritzen absetzten und es wird ein Thromboembolie Screening gemacht. ( Mein Vater ist Faktor V heterozygot ) Der Arzt meint ich soll die Spritzen weglassen weil mann nicht weiss ob sie das Egebnis verfälschen. Habe jetzt natürlich Angst das ich dann gleich wieder eine Thrombose bekomme.

Wenn sich die Thrombose nicht auflöst, wie geht es dann weiter? Muss ich dann Marcumar einnehmen? Nehme auch noch die Pille. Wer hat Erfahrungen. Schreibt mir bitte schnell, bin grad verzweifelt.

Liebe Grüsse

Silvia :-(

DPani~mcognstexr


Hey Saalomee,

ich glaube das es, grade weil du jung bist, selten so dass sich eine Thrombose nie verändert. Oft bleibt sie allerdings als narbiges Gewebe an der Venenwand.

Aber mach dich mal nicht fertig! Eine Muskelvenenthrombose bleibt oft Folgenlos. Sprich bald is bei dir wieder alles supi :)

Spritzen muss man meistens nur kurz absetzen bis die alte Blutgerinnung wieder hergestellt ist. Allerdings kenne ich Arixtra nicht ... Thrombosen sind aber gut händelbar wenn du einen vernünftigen Arzt erwischt hast.

Das die nach 5 Wochen noch da ist is auch total normal. Mir haben sie gesagt, dass es 1/2 Jahr dauert bis man damit rechnen kann, dass alles weg ist.

lg Dani

d:eniCsex77


ich glaub auch das sich die Musekrlvenenthrombose auflösen wird. Nach einer Knieoperation kann sowas schon mal passieren (auch ohne Gendefekt). Das mit der Pille sollte der Arzt entscheiden, ich würde sie wahrscheinlich eher mal weglassen. Aber das ist meine ganz persönliche Meinung.

@ Danimonser:

woher weißt du wie alt saalomee ist? habe ich irgendwas überlesen? |-o

D animo{nst~er


Sie klingt so jung ^^

s"aaloCmxee


Hallo!

Danke für Eure Antworten.

Ich bin 32.

Ja, klar, ich weiss das es bei einer OP zu einer Thrombose kommen kann. Ich denke es wäre aber nicht passiert hätte mein behandelnder Arzt mir noch weiter Spritzen als Phropylaxe verschrieben. Von der Klinik habe ich damals für knapp zwei Wochen Spritzen verschreiben bekommen. Ich hab dann meinen Arzt gefragt ob ich weiterhin spritzen muss ( ich muss sagen ich bin da noch an Krücken gelaufen ). Er meinte das sei nicht mehr nötig und hat kein neues Rezept ausgestellt. Drei Tage später war ich mit Wadenschmerzen in der Notaufnahme wo dann auch die Muskelvenenthrombose festgesellt wurde. Der Arzt dort war etwas entsetzt das ich keine Spritzen mehr verschrieben bekommen hatte.

So und jetzt werde ich dann in vier Wochen auf Faktor V getestet, da mein Vater das ja auch hat ( heterozygot ). Bin mal gespannt. Kann darauf wirklich verzichten.

Arixtra gibt es wohl noch nicht so lange ( sagt mein Arzt ). Deshalb muss ich sie vor dem Bluttest absetzen weil mann noch nicht so viele Erfahrungen damit hat und nicht weiss ob sie das Ergebnis beeinträchtigen.

Habt ihr auch eine Blutgerinnungsstörung? Wie lange musstet ihr auf das Ergebnis warten?Habt ihr bei der Blutentnahme noch Medikamente eingenommen bezw. gespritzt?

Viele liebe Grüsse

s{aSalo/mee


Hallo!

Mein letzter Beitrag ist schon eine Weile her und es hat mir leider niemand zurückgeschrieben.

Habe jetzt genau noch drei Spritzen und dann gar nichts mehr. Ende nächster Woche soll ich zum Blutabnehmen.

Jetzt hab ich natürlich Angst das sich bis ich die Ergebnisse habe eine neue Thrombose bilden kann.

Habe ja weder Spritzen noch Marcumar.( Habe gelesen das die meisten von Euch bis zu ein Jahr nach der ersten Thrombose Marcumar eingenommen haben, mein Arzt will jedoch die Ergebnisse abwarten und dann entscheiden ) Nehme immer noch die Pille und die alte Thrombose hat sich noch nicht aufgelöst.

Weiss jetzt nicht was ich tun soll. Habe schon dran gedacht den Arzt zu bitten mir bis die Ergebnisse da sind weiterhin Spritzen zu verschreiben.

Ich weiss das ich ja "nur" eine Muskelvenenthrobose hatte, aber sollte sich wieder eine bilden, muss sie ja nicht so "harmlos" sein wie beim ersten Mal.

Wie war den das bei Euch? Habt ihr die Spritzen oder Marcumar für die Blutuntersuchung auch absetzten müssen?

Bin echt ratlos und hab echt Angst. Schreibt mir bitte schnell zurück.

Liebe Grüsse Silvia :-(

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