Faktor V Mutation/ Gerinnungsambulanz/ adipöser EZ

27.02.06  14:55

Hey!

Ich hatte letzten Sommer mit 17 eine beidseitige Lungenembolie... Wurde daraufhin auf Marcumar eingestellt und mir wurde gesagt, ich solle es lebenslang nehmen, weil die Faktor V Mutation (heterozygot) diagnostiziert wurde...

Naja da ich aus den ganzen Ärzten nicht ganz schlau geworden bin, hab ich mich seitdem natürlich auch ziemlich viel im Internet erkundigt und vor allem auch in diesem Forum von vielen gelesen, die das selbe haben und NICHT für immer Marcumar nehmen.

Heute war ich dann beim Kardiologen/Internisten wegen Herzecho und er hat sich dann auch meinen KH-Bericht nochmal durchgelesen... Dadurch ist er auch zu der Auffassung gekommen, dass ich das Marcumar für immer nehmen sollte.

Grund: Keiner weiß, wie die Embolie entstanden ist. Es konnte weder klinisch noch sonographisch eine Thrombose festgestellt werden.

Ausgelöst wurde das Ganze, schätze ich, halt durch den GenDefekt, die Pille, zu wenig Bewegung und zu wenig Trinken...

Na gut, aber wieso soll ich jetzt für immer Marcumar nehmen?? Auch wenn keiner weiß, wie die Embolie entstanden ist.. ich versteh das nicht!

was meint ihr dazu?

Ich will das auf gar keinen Fall für immer nehmen!!

Nur weil ich einmal diese Fehler mit wenig Bewegung, wenig Flüssigkeit, etc gemacht hab, soll ich meinen Körper jetzt damit zerstören?

Und dann noch ne Frage zur Gerinnungsambulanz:

Ich hab nächste Woche da nen Termin und darf vorher nen Tee trinken und nen kalten Toast essen... Kann ich das jetzt so verstehen, dass die mir Blut abnehmen wollen?

Und was wird in so ner Gerinnungsambulanz überhaupt gemacht?

Und dann noch die Frage, was genau adipöser Ernährungszustand heißt.. das stand in meinem KH-Bericht und regt mich seit ich das gelesen hab schon auf, da soweit ich weiß adipös fettleibig, etc bedeutet... Und auch wenn ich immer wieder sag ich bin zu dick, meine ich doch dass man mich nicht als adipös bezeichnen kann und auch damals nicht konnte (damals 1,70m und ca 76kg) o.O

LG

Julia

rMazorzblad$e, kiss

27.02.06  17:02

also erstmal: ich bin auch nicht wer-weiss-wie-fett, aber adipöser ez stand bei mir auch drin. medizinisch gesehen sind wir eben adipös. "moppelig" gibts da nicht. also reg dich nicht auf.

faktor-V-leiden-mutation heterozygot bedeutet, dass du von natur aus ein erhöhtes (5-10 mal) thromboserisiko hast. (genau wie ich)

da eine embolie ohne thrombus nocht passiert, MUSS ja einer da gewesen sein. muss dich aber im nachhinein nicht groß interessieren. ich hatte wenigstens 5 embolien und es wurde nie eine thrombose nachgewiesen (ausser 4 wochen nach der letzten embolie) und doch waren sie halt da. erstmal zerstörst du deinen körper mit marcumar nicht gleich. ein jah musst du es sowieso nehmen. sprich nochmal mit deinem arzt. nimm ab, treib sport (die pille kommt ja eh nicht mehr in frage)und sprich mit ihm. meiner meinte damals auch, dass es sicherer wäre, marcumar lebenslang zu nehmen. man muss eben abwägen. ich habe ihm gesagt, dass ich es auf jeden fall nach dem jahr ohne versuchen möchte. (sollte ich jedoch jemals wieder ne th. bekommen, werde ich marcumar wohl lebenslang nehmen MÜSSEN)

in der gerinnungsambulanz wird sicher blut abgenommen. aber daran müsstest du dich ja inzwischen gewöhnt haben, oder?

wenn du noch fragen hast, frag.

D6anie0la117x8

28.02.06  08:54

Hallo,

eigentlich hat Daniela schon alles gesagt. Mit dem adipösen EZ, tja wahrscheinlich sollte ich mal nachsehen. Steht bei mir wahrscheinlich auch drin, da ich auch zu der Moppel-Fraktion gehöre ;-) .

An einer Gerinnungsmabulanz bist Du gut aufgehoben. Denke auch nicht, daß die Dir Marcumar gleich für lebenslang verschreiben. Ich habe ebenfalls Faktor V Leiden, allerdings homozygot. Also ein noch viel höheres Risiko, und ich soll bisher auch noch nicht lebenslang nehmen.

Viele Grüße und falls Du Fragen hast: raus damit ;-D

s+abaW71

28.02.06  09:01

also ich bin heterozygot....und hab ein halbes Jahr nach einer 3-Etagen-Thrombose hinter mir.....

Ergebnis in der Gerinnugsambulanz steht noch aus!

Bin allerdings eher das Gegenteill von moppelig (BMI 19), bewege mich viel (ausser in der Arbeit) und hab LEsitungssport gemacht.

Keine Ahnung, aber jeder Arzt hat wohl ne andere Meinung.

Ne beidseitige LE ist natürlich heftig bei Dir.......

Alles Gute und berichte weiter, wenn mehr rauskommt!

C"hris_si6x8

28.02.06  09:37

SABA71

Deine Mailbox ist voll!

C0hrissxi68

28.02.06  10:22

Also ich hatte vor über 4 Jahren eine Lungenembolie und einen Schlaganfall. Nach einer Herz-OP stellte man bei mir eine tiefe Beinvenenthrombose fest. Ich hatte auch eine Thrombose auf dem Herz, im Übergang zur Lunge und auf der Lunge. Nach insgesamt 3 Monaten inkl. Krankenhaus und AHB durfte ich wieder nach Hause. Anfänglich wusste ich noch nicht, was Marcumar bedeutet und warum ich es bekomme.

Ich bekam einen Termin in der Gerinnungsambulanz, da hier auf einen Prothrombinmutation (Gendefekt in der Gerinnung) getestet wurde. Es wurde eine festgestellt, doch da ich zu diesem Zeitpunkt schon Marcumar nahm, konnte eine best. Type nicht bestimmt werden. Ich nehme also schon seit über 4 Jahren Marcumar und bestimme meinen INR (oder auch Quick) selber, da es für mich ein Problem war (da ich Vollzeit arbeite), immer anfänglich jede Woche, dann alle 2 Wochen zu meinem Arzt zu gehen. Ich machte die vorgeschriebene Schulung zur Bestimmung meiner Gerinnung bei einer Ärztin (die diese Schulung durchführen darf) und bin seitdem etwas befreiter. Man lernt hier, auf was man selber und sogar das Umfeld achten soll - nicht nur ernährungstechnisch. Man lernt, wie man das Marcumar dosiert, wie man es vor OP´s absetzt (selbst Zahnziehen, was ich jetzt schon 3mal mitgemacht habe), wie man dann Heparin spritzen soll und wie lange, welche Art der Ernährung (ich dachte schon, ich darf nie wieder Salat, Kartoffeln o. ä. essen) etc.

Ich sollte auch zu einer Schilddrüsen- OP, wobei mir die Ärzte raten und doch wieder abraten, da die Gefahr einer wiederkehrenden Thrombose bei einer OP sehr hoch ist. Im muss Marcumar nehmen, um weitere Thrombosen auszuschließen, da bei mir nicht erklärbar ist, warum ich soviel hatte. In den Jahren zuvor hatte ich 3mal Thrombophlebitis (oberflächliche Thrombose).

Ich würde mich andererseits auch nicht trauen, das Marcumar abzusetzen oder mich nicht an meinen Grenzwert zu halten.

Wchdy8me

08.12.06  16:05

hi ihr Lieben! Bin neu hier.

Bei mir wurde vor drei Jahren (mit 16) eine heterozygote Faktor-V-Mutation sowie eine heterozygote Protrombin-G-20210A-Mutation festgestellt. Allerdings erst nachdem ich fast 24 Stunden mit einer Lugenembolie mit akuter Rechstherzbelastung herumgelaufen bin.

Bei mir konnte nie festgestellt werden wo ich einen Thrombus hatte.

Ich musste deswegen 2 Jahre eine Stützstrumpfhose tragen, die ich laut einem Phlebologen (Venenarzt) nicht mehr brauche.

Marcumar muss ich laut Gerinnungsarzt für immer nehmen. Das liegt auch daran, dass ich noch mehrere Krankheiten habe.

Leider habe ich das Problem, dass mein Quick und INR immer stark schwanken, obwohl ich keine Nahrungsmittel mit Vitamin K zu mir nehme oder rauche.

Ich war auch immer der Merinung meinen Wert selbst bestimmen zu wollen. Doch nachdem ich bei solch einer Schulung war, merkte ich, dass dies nichts für mich ist. Leider habe ich auch Schmerzen bei der Blutabnahme, da nur mein rechter Arm am Besten Blut gibt und ich dort sowohl einen Katheter drin hatte und mir seit 3 Jahren an ihm Blut abgenommen wird.

Ich finde es schön zu wissen, dass ich mit der Faktor-V-Mutation nicht alleine bin. Hat denn noch jemand dazu die oben genannte Protrombinmutation? Hab gehört die wäre relativ selten.

Ist es wirklich schlimm, wenn ich ab und an mal ins Solarium gehe? Oder muss ich nur darauf achten nicht zu oft zu gehen?

n$ekMomixe

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Blut, Gefäße, Herz, Lunge oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Apotheke | Impressum | Nutzungsbedingungen | Datenschutz   © med1 Online Service GmbH