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Lungenembolie

dzenisxe77


@ angelica 1612,

welche Form des Faktor V leiden hast du denn? heterozygot oder homozygot?

@ Pandora:

Du bist noch so jung, und du hattest bereits vor 10 Jahren eine LE? :-o, was war denn da der Auslöser?

Ich frage nur, weil ich bald ne OP vor mir habe, habe das Faktor v leiden heterozygot, und entsetzliche Angst vor einer LE oder Thrombose. Ich lieg grad wegen ner Magen Darm Grippe flach und mein Arzt hat mir Heparin mono emblex NM Fertigspritzen verschrieben, und da steht das man dadurch auch eine erhöhte Thromboseneigung hat (unter Nebenwirkungen) ???. Ich dachte die sollen thrombosen verhindern.

Würde mich über eure Antworten freuen.

LG @:)

G>rossxie


Hallo Leute

Reihe mich mal bei euch ein, hatte im März 07 ne beidseitige LE, jetzt wurde Faktor V Leiden heterozygot festgestellt und da meine Th so heftig war und sonst keine Th-begünstigenden Faktoren vorlagen, soll ich sicherheitshalber lebenslang Marcumar nehmen.

Krieg vielleicht demnächst so ein Akkucheck oder wie das heißt, also so ein Quick-Selbstbestimmungsgerät, hat das jemand von euch?

Habe übrigens auch immer wieder Kopfschmerzen, ob das vom Marcumar kommt ???

Luftnot habe ich nicht mehr, weiß nicht, ob sich die LE schon ganz aufgelöst hat, wann wurde das bei euch kontrolliert?

Viele Grüße @:)

Ccheyqenne1x3


Lungenembolie und pulmonale Hypertonie

Hallo!

Hier mal meine Geschichte: ich hatte im Februar 04 massive LE beidseits, dazu noch Lungenentzündung und andere Begleiterscheinungen. Ich wurde mit Marcumar behandelt und mit den Worten aus dem KH entlassen, dass sich die Gerinnsel noch ganz auflösen werden. Mir ging es danach recht gut, allerdings war ich nie so richtig 100%ig belastbar. Anfang 2006 gaben sich dann bei mir Erkältungen die Klinke in die Hand. Husten kam auch dazu. Bis Juli 06 ging es mir dann so schlecht, dass ich nicht mehr arbeiten konnte. Marcumar nehme ich übrigens seit 2004 durchgehend und teste mit CoaguChek meinen Wert selbst.

Im August 2006 bekam ich die Diagnose pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) als Folge der LE. Ich bekam Sauerstoff (wurde rund um die Uhr daheim damit versorgt). Im Mai 07 wurde ich in Großhadern an der Lunge operiert - die Gerinnsel wurden alle entfernt. Seitdem geht es mir wieder gut, ich kann wieder arbeiten und meine Werte haben sich sehr gebessert. Ich werde wieder ganz gesund werden.

Ursache der LE war bei mir eine genetische Gerinnungsstörung (Prothrombin irgendwas). Deshalb muss ich das Marcumar auch lebenslang nehmen. Ansonsten brauche ich keine weiteren Medikamente mehr.

Bis zur LE hab ich auch noch die Pille genommen - jetzt nicht mehr.

Krank geschrieben war ich also etwas mehr als 12 Monate (von August 06 bis Sept 07).

Wer Fragen an mich hat, kann mir gerne mailen: anitacheyenne@aol.com

Viele Grüße!

Anita

eCnail2F007


Lungenembolie

Hallo Leute,

bin neu hier auf der Suche nach Infos bin ich hier auf diese Seite gestoßen und muss zugeben ich bin überrascht euch hier zu finden :-o

auch ich hatte wie ihr auch eine Lungenembolie mit Infarkt. ich bin kein Arzt und benutze daher auch nicht die tollen bezeichenungen wie sie in den vielen befunden stehen. es kam alles ganz plötzlich beim Autofahren, ich dacht ich muß ersticken und konnte es mir auch nicht erklären. das ich noch lebe, habe ich einen netten Menschen den ich gar nicht kenne zu verdanken, hätte er nicht den notarzt angerufen, wär ich jetzt nicht hier.

Krankenhaus, Reha, aber das kennt ihr ja sicher alles selber. Seit diesen Tag trage ich ständig Thrombosestumpfhosen (zur sicherheit) nehme täglich Falithrom und zusätzlich noch Herztabletten ein. Naja man kann damit Leben aber es ist halt alles anders. Verhütung Fehlanzeige, selbst da musste ich von dem med. Fortschritt abschied nehmen und mich wieder den alten Methoden zuwenden. es bleibt einem auch nichts erspart.

Im KK wurde mir mitgeteilt, das sich der Thrombus nicht auflösen lies, kein Wunder auf dieses Mittel habe ich ja auch allergisch reagiert, musste abgesetzt werden. Naja so ist das ich nenn es mal Ding halt noch in mir. Luftprobleme hab ich wie ihr sicher auch, stechen in der Brust, Herzrasen, Unwohlsein und so weiter. Seit einer Woche bin ich wieder stundenweise auf Arbeit, so geht das jetzt wenigstens wieder aufwärts, hoffe ich doch.

Narben auf der Seele hat es mächtig hinterlassen, Angst auch, die wird wohl bleiben, Fragen hab ich viele, denn alles ist anders geworden und ich weiß noch nicht ob ich für mich mit der veränderten Situation auch wirklich klar kommen werde.

es wäre schon schön, sich immer mal auszutauschen, vielleicht auch mal über was anderes zu reden um auf andere GEdanken zu kommen. würd mich freuen *:)

S+heil.a0x510


Hallo cheyenne13

Irgendwie ist hier alles heftig zu lesen...

Ich schreib mal ganz kurz meine Diagnosen auf: hatte Ende 2006 2 Lungenentzündungen, dann Lungenaterienembolien, dann habe ich noch eine Alveolitis (gegen Federn - freu mich schon auf den Winter mit den ganzen Daunenjacken), bekomme immer noch rund um die Uhr Sauerstoff, habe auch einen Lungenhochdruck und meine rechte Hezrhälfte hat sich darauf hin extrem vergrößert und ich bin 31 und hatte mir mein Leben mit 31 eigentlich anders vorgestellt... aber gut, irgendwie müssen wir ja jetzt alle damit klar kommen.

Die wollen bei mir auch noch die Gerinnung prüfen, sagen aber, dass die unter Marcumar nicht geht. Wie war das denn bei dir? Haben die das dann abgesetzt? Hast du jetzt immer noch Sauerstoff? Warum haben die letztendlich entschieden zu operieren? Das stand bei mir nämlich auch zur Debatte...

Viele Grüße,

sheila

CPheyensne13


@Sheila0510

Hallo!

Die Gerinnung wurde bei mir gar nicht kontrolliert, sondern diese berühmten genetischen Faktoren. Das geht auch mit Marcumar, weil das mit Gerinnung und Blutverdünnung nix zu tun hat. Ich muss wegen der Prothrombinmutation Marcumar lebenslänglich nehmen. Zusätzlich hab ich noch einen Cavaschirm in die untere Hohlvene implantiert bekommen. Sauerstoff hab ich seit der OP nicht mehr. Die OP wurde bei mir durchgeführt, weil die Thromben an sehr zugänglichen Stellen in der Lunge hingen und recht groß waren. Ich musste vorher zur Abklärung ca. 10 Tage stationär ins KH. Bei mir war der Lungendruck so hoch, dass irgendetwas getan werden musste. Hätte man nicht operieren können wäre nur noch eine Transplantation in Betracht gekommen. Ich musste auch noch Revatio nehmen, das ich jetzt so langsam absetzen darf (am Fr nehm ich die letzte Tablette). Rechtsherzvergrößerung hatte ich auch, aber die ist seit kurz nach der OP weg. Genauso der Lungendruck, der ist wieder normal. Die OP war also ein voller Erfolg.

Wie schaut es bei dir mit OP aus? Ist das noch aktuell?

Anita

PS: Ich bin auch erst 32....

G,roDssi@e


Wie habt ihr eure Th bemerkt?

Ich hatte eine tiefe Beinvenenthrombose etwas oberhalb der Kniekehle, die sich durch Schmerzen in der Wade bemerkbar machte. Zum Schluß konnte ich das Bein nicht mehr strecken, geschweige denn belasten und es war auch dick.

Wenn ich jetzt die Strümpfe trage, merke ich fast gar nix mehr, nur manchmal ein bißchen ziehen, was aber auch daran liegt, dass ich das Bein so lange geschont habe und dadurch der Muskel verkürzt ist (muss mal öfter dehnen und auch trainieren...).

Aber manchmal, wenn ich gegen Abend dusche z.B., lasse ich die Strümpfe danach aus, wenn ich nichts weiter mehr vorhabe. Dann reichen nur wenige Schritte und schon habe ich wieder so ein Spannungsgefühl im Bein, es fühlt sich dick an, erkennt man aber so nicht, tut auch ein bißchen weh, wenn ich es dann weiter belaste. Geht euch das auch so?

Cfheyen_nex13


Thrombose

Hallo!

Der Auslöser meiner LE war auch eine Thrombose. Die hab ich allerdings nicht bemerkt. Ich wurde mal einige Wochen vor der LE nachts wach, weil ich sowas wie einen Wadenkrampf hatte. Der ging schnell wieder weg - das wars. Ob das die Thrombose war weiss ich bis heute nicht (war schon 2004). Das Bein war auch nicht heiss oder dick. In der Reha hab ich damals einen Strumpf bekommen, aber heute trage ich das olle Ding nicht mehr. Es hat auch kein Arzt gesagt, dass ich sowas bräuchte.

Anita

Sqheilea0x510


Hallo Cheyenne13

Die OP steht im Moment im hintergrund, die versuchen es erst einmal mit Tabletten und Sauerstoff und hoffen, dass ich eine fleißige Lunge habe, die sich gut alleine regeneriert. Mal abwarten, es ist alles so mühselig und dauert so lange. Weißte, ich würde gerne mal wieder die ganze Nacht durchtanzen und mit den anderen Radtouren machen und einfach mal wieder normal leben. Mein Arzt sagt halt immer wieder: Geduld haben.

Sag mal, wo warst du denn in der Reha? Ich war ja letztes Jahr an der Ostsee für 4 Wochen wegen der Lungenentzündungen. Da waren die Embolien noch nicht festgestellt, obwohl das hätte gesehen werden müssen. Bin froh, dass ich die Kur gut überstanden habe. Für den ständig andauernden Reizhusten hab ich immer nur Paracodin bekommen und ACC (hat natürlich nicht geholfen). Aber liebe Leute hab ich kennengelernt, das ist schon viel wert!!!

Machst du denn wieder Sport oder so was? Hattest du auch ein Pulsoximeter verschrieben bekommen?

LG, Sheila

S?heilla0x510


Hi Grossie

Ich hatte auch Wadenkrämpfe und wahnsinnige Schmerzen auf der linken Seite, so dass ich nachst wach geworden bin und meinen linken Arm garnicht mehr bewegen konnte. Mein Azrtr damals hat gesagt, dass es von der wirbelsäule kommt, aber ich bin sicher, dass das die Embolien waren.

Die Ursache ist noch nicht festgestellt worden, ob es Thrombose war oder ob das ein Gerinnungsfehler ist...keine Ahnung. Die kommenden Untersuchungen werden es zeigen (hoffentlich). Habe keine Strümpfe bekommen. Ich weiß ehrlich noch nicht so genau wo der Weg hinführt, werde mich jetzt erst einmal wieder um eine Kur kümmern. Mir hilft der Sauerstoff sehr.

Meine Ärzte sagten, dass es selten ist, wenn so junge Frauen Embolien haben. Seitdem ich hier lese und schreibe (was voll gut tut) bin ich echt geschockt, wieviele junge damit zu kämpfen haben...

LG, Sheila

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