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Angst vor Embolie nach Absetzen von Marcumar

IIvonnTe19x78


Darfst du denn jetzt bedenkenlos jederzeit schwanger werden? Oder musst du noch warten, bis das Marcumar richtig abgebaut ist? Mir wurde wegen einer Impfung gesagt, dass ich mindestens eine Woche warten muss, bis das Marcumar richtig abgebaut ist. Naja, eine Woche ist ja gar nix. ;-)

Fragmin... Klingt ja schon so, als wär's direkt für Schwangerschaften gemacht. Das muss ich mir vormerken und es im Falle eines Falles auch nehmen. Aber ich darf immerhin einfach schwanger werden und muss dann zum Arzt und bis 6 Wochen nach der Geburt spritzen. Was tut man nicht alles für so ein kleines neues Menschlein...

Klar, an sich brauchen die so einen blöden Spruch nicht in die Packungsbeilage schreiben. Mal abgesehen davon, dass man das Heparin ja ohnehin nur auf Rezept bekommt. Naja, aber die müssen sich eben bis ins Kleinste absichern. Würde der Spruch nicht dastehen, müssten sie vermutlich Entschädigungen im Millionenhöhe zahlen, nur weil ein Vollidiot sich dachte, dass man ja mal testen könnte, was denn wohl nach so einer Spritze passiert %-|

sGabMa7N1


ca. 3 Monate müssen wir uns noch zügeln, dann dürfen wir bedenkenlos |-o

Wobei das auch umstritten ist. Nach neuesten Erkenntnissen enstehen die Fehlbildungen unter Marcumar wohl zwischen der 11. und 16. Woche, das hieße wenn ich jetzt gleich schwanger würde, wäre bis dahin schon das Marcumar aus mir raus. Aber um mich selbst zu beruhigen, warten wir auf jeden Fall noch. Mein FA meinte auch, man müsse ja nicht partout bei allen "neusten Erkenntnissen" mitmachen ;-D Recht hat er. Nun haben wir so lange warten müssen, da kommt es auf die 3 Monate auch nicht mehr an.

IrvonEneU197x8


3 Monate... Wow... So lange dauert es, bis das Marcumar richtig abgebaut ist ??? Unfassbar... Aber in diesem Fall ist es wohl besser, so sicher wie möglich zu gehen.

Kriegst du die Spritzen in der Schwangerschaft, jetzt vor der Schwangerschaft und danach auf Rezept - also mit Zuzahlung, aber nicht als Privatrezept? Insgesamt ist das ja ein teuer Spaß, oder... Als ich über Ostern spritzen musste, brauchte ich 3 Packungen, je 7 Spritzen. Das kostete je Packung 10 Euro Zuzahlung. Das ganze über mindestens 14 Monate... Oh man... In der Apotheke wurde mir aber immerhin gesagt, dass es auch Packungen mit 20 Spritzen gibt, für die man dann auch 10 Euro zuzahlen muss. Das geht dann gerade noch...

stabJa7x1


Kriegst du die Spritzen in der Schwangerschaft, jetzt vor der Schwangerschaft und danach auf Rezept - also mit Zuzahlung, aber nicht als Privatrezept?

Ja auf Rezept, ist ja medizinisch indiziert wie es so schön heißt.

Gibt sogar 100er Packungen, da muss man dann auch 10 Euro zahlen. Meine Krankenkasse wird sich freuen, iss mir aber ehrlich gesagt wurscht ;-D

I6vonmne19x78


Super, das merk ich mir :)^

100-er Packungen für 10 Euro Eigenanteil. Ok, das lässt sich auch über ein Jahr mal aushalten. Ich drück dir die Daumen, dass du von blauen Flecken verschont bleibst. Und in drei Monaten drück ich dann auch noch die Zehen :)*

C}hriEssi68


HAllo Yvonne

Zum Thema Luftprobleme:

Habe ich auch, allerdings schon seit der Thrombose, obwohl eine LE ausgeschlossen wurde. Ich habs den Ärzten shcon 100 MAl gesagt, dass sich bei mir bei Belastung der Brustkorb einschnürt...sie sagen es kann nicht sein.

Ich habe Marcumar im November abgesetzt und dann auch kein Heparin gespritzt....bis heut ist nichts passiert.

KLar hab ich auch abundzu Panik geschoben, bin zum Arzt, weil mir das 2. Bein komisch vorkam. Es war natürlich nichts.

Inzwischen ist die Angst kleiner geworden...cih trinke viel (oder versuche es), bewege mich viel.....

Ich denke, ihr schafft das auch mit der ZEit!

Alles gUte!

I}vonneM1x978


Hi Chrissi,

danke für deine Antwort. Ich glaube auch, dass das nur vorübergehende Panik ist. Morgens wache ich auf und habe gut geschlafen, meine Atmung ist normal, mein Brustkorb fühlt sich auch normal an. Aber nach dem Aufstehen fängt's schon an, dass ich das Bedürfnis habe, tief einzuatmen. Ich überwache mich jetzt selbst und prüfe, ob ich in den Brustkorb oder in den Bauch atme. Ich konzentriere mich darauf, wenn ich tief einatmen möchte, in den Bauch zu atmen. Mir geht's jetzt viel besser, obwohl's noch nicht weg ist. Es ist aber reine Panikmache, nichts weiter. Irgendwie ärgert mich das sehr. Warum mache ich solche Panik? Ich nehme seit 6 Wochen weder Marcumar noch Heparin und hatte das die ganzen 6 Wochen über nicht. Ich trinke viel, laufe viel, mache Sport. Aber dann kam der Stress. Ich hoffe, dass sich das alles nach dem anstehenden langen Wochenende wieder richtig gegeben hat. Ich baue darauf, dass ich mich am Wochenende entspanne und entstresse und dass dann wieder alles gut ist. Hoffen wir's, denn so ist das kein Zustand...

*:)

I$vonne1<97x8


nochmal @ Chrissi

Achte mal drauf, ob du (z.B. bei Belastung, wenn du Beschwerden im Brustkorb hast) auch überwiegend in den Brustkorb atmest. Meist zieht man dann auch noch verkrampfend die Schultern hoch.

Wenn die Ärzte sagen, dass alles ok ist, ist es meist auch ok. Vermutlich ist es auch bei dir nur eine Art Blockade/Angst, die dann zu dem Engegefühl führt. Wir Thrombies achten vermutlich sehr viel darauf, wie sich unsere Beine oder allgemein unser Körper anfühlen, wenn wir uns belasten oder auch nicht belasten. Der Gedanke, dass eine Lungenembolie möglich wäre und wie gefählich das wäre, ist im Unterbewusstsein sicherlich ständig da.

Das war bei mir nach dem Feststellen der Thrombose auch nicht anders. Als ich im Krankenhaus war - das war ein Freitag - und man erstmal die Thrombose nicht festgestellt hatte (dabei hatte ich sie da schon in 3 Etagen), schickte man mich mit den Worten nach Hause, dass ich sofort ins Krankenhaus kommen muss, wenn ich schwer oder keine Luft bekomme oder sich mein Herzschlag beschleunigt. Denn dann wäre es womöglich eine Lungenembolie, die auch tödlich sein kann. Heparin wollte man mir nicht geben, denn angeblich könne man das nur stationär im Krankenhaus spritzen. :(v

Rate, wie es mir am Wochenende ging... Ich hatte sehr oft das Gefühl, keine Luft zu bekommen, einen engen Brustkorb zu haben und so. Ich habe ständig meinen Puls gefühlt, der aber normal war und den ich mir nicht schnell reden konnte. ;-)

Mein Mann wollte mich immer ins Krankenhaus bringen, aber ich bin nicht ins Krankenhaus gegangen, weil ich mir selbst immer wieder versichert habe, dass die ja gesagt haben, ich hätte keine Thrombose und die müssten's ja wissen. In der Woche danach wurde ich gegen Muskelfaserriss behandelt und erst am Ende der Woche zu einem Phlebologen geschickt, der nach wenigen Minuten eine klare 3-Etagen-Thrombose diagnostizierte. Da kam mir dann auch immer wieder der Gedanke, ob mein Engegefühl am Wochenende nicht doch eine Embolie war und wie gefährlich es sein kann, wenn eine Thrombose nicht gleich erkannt wird... Als ich Heparin und dann Marcumar bekommen hab, waren diese Ängste aber weg.

Drücken wir uns einfach die Daumen, dass wir mit der Zeit unserem Körper vertrauen. Schließlich haben wir auch vor der Thrombose jahrelang normal gelebt, nicht auf unsere Trinkgewohnheiten oder regelmäßige Bewegung geachtet und haben trotzdem eben jahrelang keine Thrombose bekommen. Wenn wir jetzt auf uns achten, wäre es nur logisch, dass alles gut geht.

Ach, das wird schon... :)^

J@essi91rThromxbose


Hallo!

Ich wollte nur mal in die runde bringen obwohl ich nicht mal weiß ob ich hier richtig bin das ich mit 14 jahren an gleich zwei Thombosen erkrankt bin (ich bin jetzt 15) ich war richtig geschockt und wurde erstmal ins krankenhaus eingewiesen wo ich 4 wochen strengste bettruhe hatlten musste. Ich war aktiv im Fußball verein und durfte das dann nicht mehr spielen da wegen des Coumadin (ist wie marcumar nur etwas milder) ich blaue flecken bekommen könnte. Ich bin heute noch heftigz geschockt weil ich so viel im Krankehaus erleiden musste. Ich muss sogar schon zum Phsychologen deswegen. Naja das wollte ich nur mal jemanden erzählen der wenigstens weiß was überhaupt eine thrombose ist. Ich hoffe ihr schreibt zurück!!!

dOunuacuxt


hallo jessi

mit 14 jahren 2 thrombosen? oh mein gott....hast du das faktor-v leiden? oder wie kam es dazu....ich habe selbst eine thrombose und eine lungenembolie nach der geburt meines 2 kindes bekommen. ich weiß wie du dich fühlst.....liebe grüße

kKroellexbora


ASS

@kroellebora

Ich habe meinen Doc sogar direkt gefragt, ob ich Aspirin oder ASS nehmen soll. Allerdings wurde mir von mehreren Ärzten gesagt, dass das nichts bringt. Es hilft wohl nicht gegen Thrombose oder Lungenembolie, weil es in den tiefen Venen nicht wirken kann. Was genau wurde dir denn dazu erzählt?

Der Beitrag von Saba71 hat ja eigentlich erklärt, dass es nichts bringt.

Ich finde grad den Arztbericht nicht, in dem das stand mit 6 Monaten und dann ASS. Könnte aber auch in der Krankenhausakte vermerkt gewesen sein, die sie mir dann einfach mal in die Hand gedrückt hatten.

Naja, aber meine Variante mit den Thrombosen im Gehirn ist ja auch ne Sonderform. Ich mach immer solche Mätzchen, nie ist was so wie bei anderen!

LG Corinna

s`aba7x1


Hallo Jessi,

das ist echt heftig. Wenn Du magst erzähl doch mal: wieso hast Du so früh und dann auch noch gleich 2mal eine Thrombose bekommen? Haben die Ärzte untersucht woher das bei Dir kommt?

Liebe Grüße und alles Gute für Dich

J)essWi91T_hromboxse


hallo

Ich habe irgendwas mit einem faktor 2 im blut also eine gerinnungsstörung und mir fehlt eine der wichtigsten adern. ja ich fand es auch ziemlich heftig so früh und dann gleich 2 mal danke das ihr so lieb seid und mit mir darüber redet! Liebe grüsse

SYtinaW0810x98


Thrombosen

Ich, 41 Jahre, hatte schon mehrfache Thrombosen, die ich hier mal alle notiere:

1. 1980 nach längerer Bettlägerigkeit und Mumps- und Anginaerkrankung mit 15 Jahren. Danach mußte ich 3 Jahre Marcumar nehmen.

2. 1994 nach Pilleneinnahme und Langstreckenflug nach Thailand. Danach wieder 3 Jahre Marcumar

3. 1998 in der 8. SSW mußte dann Heparin Spritzen

4. 2001 in der 9. SSW Heparin, allerdings anscheinend zu schwach, deshalb wieder

5. 2001 in der 24 SSW dann wurden die Spritzenmenge erhöht

6. 2001 3 Wochen nach der Entbindung meiner 2. Tochter, seitdem Einstellung auf Marcumar.

Seit 1998 konsequent tragen von Stützstrümpfen, den ganzen Tag, egal ab Minus- oder Plusgrade.

Ein Faktor-V-Schaden oder sonstiges wurde in der Hämostasiologie in Homburg ausgeschlossen.

Woher die Thrombosen immer wieder kommen, wurde im Blut nicht nachgewiesen.

Auch meine Mutter hatte Thrombosen in der SS und auch in den letzten Jahren schon 2 x. Meine Oma (mütterlicherseits) ist nach einer Blindarm-OP an einer Lungenembolie verstorben.

Nun meine Frage:

Gibt es eine alternative zu Marcumar?

Wie kann man herausfinden, ob ich es wirklich, wie mein Arzt meinte, nehmen muß?

Ich habe gehört, es wird an einem alternativ-Präparat zu Marcumar gearbeitet, ist es schon ertestet worden?

Viele Fragen, ich weiß, aber ich habe einfach eine schreckliche Angst, daß mir bei einem Autounfall etwas passiert bzw. ich rasch operiert werden muß und das alles bei Marcumar.... Außerdem ist es auch sehr beschwerlich, da ich meinen Zahnarztbesuch schon 2 Wochen im voraus planen muß, was bei Zahnschmerzen ja auch nicht möglich wäre. Massage ist auch nicht möglich. Bitte um Rückantwort. Es gab ein getestetes und schon zugelassenes Medikament, welches hätte ohne (ohne INR-Bestimmung) Marcumar ersetzen können. Leider hatte das Medikament nach der Zulassung bei einigen Personen und Leberschädigungen geführt und wurde wieder vom Markt genommen.

Ist ist richtig, daß ich "Glück" hatte und dankbar sein soll, das es Marcumar gibt, bin ich ja auch, wäre aber eben doch noch einfacher, wenn es ein anderes Medikament geben würde, aber gibt es eben noch nicht.

Ich war mich in der Gerinnungsambulant Uni Klinik Homburg vor ca. 6 Jahren durchschecken, damals wurde kein Gerinnungsdefekt festgestellt, obwohl meine Mutter schon mehrfach Thrombosenen hatte und meine Oma (mütterlicherseits) an einer Lungenembolie nach Blindarmentfernung gestorben ist. Die Thrombosen kamen alle, sowohl bei meiner Mutter, als auch bei mir, nach längerer Bettlägerigkeit, langem Flug, Pilleneinnahme, Schwangerschaft oder Wochenbett.

Gibt es Ihrer Erfahrung nach eine Klinik in Deutschland, die sich intensiv mit dem Thema "Thrombosen ohne Gerinnungsdefekt" befaßt? Habe nämlich auch Angst, daß eine meiner Töchter (4,5 und 7,5 Jahre) dieses Problem, falls "erblich" hat! Zumal meine Oma, meine Mutter und ich schon betroffen sind!

Ich hatte mit 15 Jahren auch eine Lungenemboli, etliche Thrombosen sitzen im Becken und Oberschenkel, einige in den Waden, angeblich "verkapselt".

Habe, außer wenn ich einen steileren Berg hoch muß (da spannt das Thrombosebein sehr) und das dieses bein 14 cm dicker ist als das andere, keine Probleme.

Nach der Geburt meiner Tochter trage ich konsequent die Strümpfe, was mit Mini-Rock, kurzer Hose oder Kleid nicht gerade schön aussieht.

Abends nach dem Duschen lasse ich allerdings die Strümpfe aus, beim Fernsehen oder Computer (sind dann auch meist 4 Stunden ohne), allerdings war ich gestern zum ERSTEN MAL ohne die Strümpfe raus.

Keinerlei Probleme.

Kann ich die Strümpfe auch mal weglassen?

Wie macht Ihr das mit Marcumar/Stützstümpfe?

Welche Klasse der Strümpfe habt ihr und welches Model/Marke?

Weshalb hattet Ihr die Thrombosen, außer dem Faktor V Leiden?

Wurde bei jedem eine "Ursache" gefunden?

d:unu]cxut


Hallo Stina,

bei mir kurz und knapp...ich hatte eine thrombose während der schwangerschat entwickelt nach dem kaiserswchnitt also 24 std später bekam ich eine lungenembolie. das ist nun 8,5 mon her, und nehme marcumar noch bis oktober. danach wird dieser gerinnungstest gemacht. ähmm die kompressionsstrümpfe brauchte ich nur 6 monate tragen, und auch nur an meinem thrombose bein. ich hatte die thrombose im oberschenkel. puhh mit 15 hattest du schon ne embolie.... wow echt heavy... also ich wünsch dir alles gute...nadine

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