Nebenwirkungen bei lebenslanger Marcumar-Einnahme

10.07.06  01:13

Hallo,

habe beim googlen zwar schon ein ähnliches Thema gefunden, finde es jetzt leider nicht mehr..

Also ich muss lebenslang Marcumar einnehmen und einen INR bis maximal 3 haben, weil ich einen angeborenen Protein-S und Protein-C-Mangel habe, festgestellt durch eine Beckenvenenthrombose und Lungenembolie vor 5 Jahren.

Da ich erst 24 bin und vor habe sehr alt zu werden, würden mich die Nebenwirkungen mal interessen (nicht der Mist, der auf dem Beipackzettel steht, sondern echte Erfahrungen)

Habe vermutlich Allergien entwickelt, aber mit Marcumar lasse sich kein Allergietest machen %-|, ausserdem Gewichtszunahme, schlechte Leberwerte und einiges mehr...natürlich hat alles angeblich nichts mit dem Marcumar zu tun.

Kennt das jemand?

toincGhenx82

10.07.06  03:38

Da würd ich ja mal alle anderen Parameter überprüfen lassen wegen anderer Erkrankungen.

Ich bin 20 und bin auch auf lebenslang eingestellt. Ehrlich gesagt schluck ich lieber den Rest meines Lebens Marcumar als nochmal ne Hirnthrombose zu bekommen.

Und Nebenwirkungen. Mh, nö. Kommt eigentlich alles von derzeit unbehandelten Krankheiten und war vorher auch schon da.

Vielleicht meldet sich ja auch noch ein "erfahrener" Marcumarler.

Gute Nacht,

Corinna

keroelle\borxa

10.07.06  03:40

Kleiner Nachtrag:

Was heißt hier mit Marcumar geht kein Allergietest? So einen Pricktest haben sie bei mir mit Marcumar schon gemacht. Und sonst: Blut abzapfen ist doch eh dauernd angesagt, da kann man doch auch nen Allergietest gleich mit abnehmen ???

klroe.lleboxra

10.07.06  08:44

erfahren ist übertrieben

aber ich werde als Kunst-Herzklappenträger auch mein Leben lang Marcoumar nehmen. Die ersten gut 3 Jahre liegen jetzt hinter mir.

Marcoumar wird im allgemeinen sehr gut vertragen ohne aussergewöhnliche Nebenwirkungen. Wie bei jedem etabliertem Medikament, reagieren von 100 Patienten 90, 95 oder sogar 99 Patienten ohne Probleme darauf. Aber jeder Mensch ist ein Individuum voller höchst komplexer biologischer Vorgänge. Und es gibt immer Leute, die auch ein noch so harmloses Medikament nicht einnehmen können, weil sie nicht vertragen. Wie es eben Menschen gibt, die keine Tomaten, Erdbeeren, Kartoffeln oder keine Haferflocken essen können, weil sie sie nicht vertragen!

Mir sind folgende Begleiterscheinungen bekannt:

- länger anhaltende Blutungen bei gröberen Verleztungen, oder Verletzungen an empfindlichen Stellen (zB. Nase, Ohren). Ebenso gefährlich sind die Auswirkungen bei inneren Blutungen/Verletzungen.

- Marcoumar und Alkohol: ein Punkt, der immer wieder Diskussionen gibt. Ich trinke Alkohol, aber sehr in Massen! Mal 1 oder 2 Glas Wein zum Essen, mal ein Bierchen für den Durst. Thats it. Alkohol bewirkt, dass der INR-Wert schwankt. Und das ist eigentlich das Hauptproblem. Sich voll laufen lassen und Marcoumar-Patient kann daher gefährlich werden.

- Leberprobleme: Es ist möglich, dass Leute mit empfindlicher Leber bei lebenslanger Marcoumar-Einnahme Probleme bekommen können. Mit Alkohol zusammen kann sich der Effekt noch verstärken. Eine normal gesunde Leber wird durch Marcoumar aber nicht geschädigt (obschon das Gegenteil immer wieder behauptet wird)

Vielleicht wissen wirkliche Langzeitpatienten noch mehr zu berichten... ;-)

Gruss

CqS}X_3x7

10.07.06  13:20

aber sehr in Massen

Meintest du das wirklich so? Oder trinkst du doch lieber in Maßen?

Alkohol ist für mich kein Problem, weil ich ihn aus anderen Gründen eh nicht trinke.

länger anhaltende Blutungen bei gröberen Verleztungen, oder Verletzungen an empfindlichen Stellen (zB. Nase, Ohren). Ebenso gefährlich sind die Auswirkungen bei inneren Blutungen/Verletzungen.

Ist das dein Ernst? Das ist LOGISCH, das bei einem GERINNUNGSHEMMER Blutungen länger brauchen bis sie zum Stillstand kommen. Schließlich ist die Gerinnung GEHEMMT.

Das ist schließlich Sinn und Zweck der Sache: Damit es nicht zu Blutgerinnseln kommt.

Ich frag mich manchmal, ob ihr überhaupt annähernd wisst, was ihr den Rest eures Lebens schlucken werdet.

kXroUellYebxora

10.07.06  13:57

ich weiß ganz genau was ich da mein Leben lang einnehmen soll...weißt du es? es kommt sehr nah an Rattengift ran, von daher liegt die Vermutung nahe, dass man früher oder später erhebliche Nebenwirkungen kriegt.

Mit Mitte 20 hören sich Dinge wie Knochenschwund und Lebenversagen nicht sehr prickelnd an.

Da die Möglichkeit besteht, Heparin zu spritzen, und es so gut wie keine Nebenwirkungen gibt, klingt das einfach vernünftiger.

Ihr habt auch nicht wirklich mehr Ahnung als ich ;-D

twinchBen482

10.07.06  14:08

Hallo tinchen,

ich habe mich sehr intensiv mit der Thematik auseinander gesetzt. Und auch bei Heparin gibt es Nebenwirkungen. z.B. besteht ein erhöhtes Osteoporose-Risiko wenn man Heparin lange nimmt. Es gibt auch Menschen die Heparin gar nicht nehmen können, weil sie eine sog. Thrombozytonie bekommen (dann passiert genau das Gegenteil von dem, was das Heparin eigentlich bewirken soll).

Kein Medikament ist nebenwirkungsfrei. Aber man sollte halt immer die Vor- und Nachteile darin sehen. Ich habe selbst über 1 Jahr Marcumar genommen, spritze jetzt Heparin da bei mir KiWu besteht. Nach der Geburt werde ich sicher wieder Marcumar nehmen. Evtl. auch lebenslang, da ich Faktor V Leiden homozygot habe. Ich muss sagen mir ist der Gedanke an lebenslang Marcumar allemal wohler, als nochmal eine Thrombose oder schlimmer Embolie mit ungewissem Ausgang zu bekommen. Außerdem gebe ich die Hoffnung nicht auf, daß die Forschung in ein paar Jahren eine besseres Medikament "entdeckt".

Gruß

sOaPba71

10.07.06  15:08

In 2-3 Jahren werde ich auch Heparin nehmen, da ich da vorhabe, ein Kind zu bekommen. Das vertrage ich soweit auch ganz gut.

Natürlich ist es besser, eine Tablette pro Tag zu nehmen und verhältnismäßig gut zu leben, als gar nicht mehr.

Es geht nur um die Nebenwirkungen, die immer mehr werden.

Ideal wäre es, wenn jemand eines Tages einen Weg findet, Protein-C und Protein-S künstlich herzustellen und in eine Dosis zu bringen, die man therapieren kann.

Naja, so lange das nicht geht...eben Marcumar.

t)inch*en8x2

10.07.06  15:44

Ich nehme seit Februar Marcumar und diese Woche wird sich im KH klären wie lange ich es noch nehmen muss.

Bei mir sind aber schon ein paar merkwürdige Dinge aufgetreten. :-o

Früher war ich so gut wie nie krank, doch seit ich Marcumar nehme bekomm ich jeden kleinen Scheiß (Erkältungen, Bindehautentzündung...).

Am Anfang meiner Marcumar-Zeit hatte ich zwei Wochen lang kein Hungergefühl mehr. Mir hat zwar der Magen geknorrt aber ich hatte kein Hunger. Hab halt gegessen, damit gegessen war.

Seit etwa einem Monat hab ich Haarausfall (keine Haarlöcher, aber weniger insgesamt).

Haarausfall und Appetitlosigkeit stehen auch auf dem Beipackzettel.

Ich hoffe mal das ich nach meiner Beinvenenthrombose und beidseitiger Lungenembolie Marcumar bald absetzen darf.

Viele Grüße *:)

P}ia-+Lavrxa

10.07.06  18:00

will dir die Hoffnung nicht nehmen, aber das habe ich vor 5 Jahren auch gedacht...nehme die lustigen Dinger bis heute.

Das mit den Haaren legt sich. Kein Hungergefühl? Übelkeit? und trotzdem Gewichtszunahme! Aber es ist bei jedem ein bisschen anders..man wird mit den Jahren nur irgendwie "krank", obwohl man sich vorher ganz gesund gefühlt hat (bis auf die Thrombose dann)

Wie dm auch sei, alles in allem ist es besser ein Marcumar einzuschmeißen und zu leben, als keins zu nehmen und...ihr wisst schon :-|

tkinchren8k2

10.07.06  20:41

"Früher war ich so gut wie nie krank, doch seit ich Marcumar nehme bekomm ich jeden kleinen Scheiß (Erkältungen, Bindehautentzündung...)."

So gings mir auch. Ich will nicht wissen, wie viele Erkältungen ich im letzten Jahr hatte oO

Und dann wurd mir auch noch gesagt, ich solls für immer nehmen.

Glücklicherweise konnt ichs jetzt aber doch absetzen - ein Leben lang Marcumar wäre für mich die Hölle...

r:azorbl>adex kiss

10.07.06  20:52

Ihr macht mir ja Hoffnungen {:(

Am Mittwoch muss ich für ca. 2 Tage ins Krankenhaus, da wird dann nochmal alles durchgecheckt und dann entschieden wie lang ich noch Marcumar nehmen muss :-|

P5i4a-Lxara

10.07.06  23:27

ich weiß ganz genau was ich da mein Leben lang einnehmen soll... weißt du es? es kommt sehr nah an Rattengift ran, von daher liegt die Vermutung nahe, dass man früher oder später erhebliche Nebenwirkungen kriegt.

Mit Mitte 20 hören sich Dinge wie Knochenschwund und Lebenversagen nicht sehr prickelnd an.

Da die Möglichkeit besteht, Heparin zu spritzen, und es so gut wie keine Nebenwirkungen gibt, klingt das einfach vernünftiger.

Ihr habt auch nicht wirklich mehr Ahnung als ich

Sorry tinchen,

mein Anschiss war auch nicht an dich gerichtet, sondern an den Herrn CSX_37. Was er von sich gab war *sorry* einfach nur dumm!

Ich weiß, dass Cumarine in höherer Dosierung als Rattengift verwendet werden.

Aber ich finde dauernd spritzen auch nicht so super.

Aber da ist saba71 wohl diejenige, die berichten kann.

Den Versuch mit dem Kind werd ich in 7-8 Jahren auch mal starten, aber ob das überhaupt klappt, ist bei mir noch ungewiss (PCOS; Gerinnungsstörung, die Frühaborte bedingt, Asthma etc.)

Und bevor ich mein Herz dran hänge ein eigenes Kind zu bekommen und darüber verzweifele, da adoptiere ich lieber eins.

Durftet ihr nach den Thrombosen/Embolien direkt wieder Sport machen? Ich durfte ja ein Jahr gar nix machen und im Zusammenhang mit PCOS ist das natürlich der Hit um in einem Jahr ohne Süßigkeiten 10kg zuzunehmen...

k?roelliebo4rxa

11.07.06  07:06

@kreollebora

Komm mal von Deinem hohen Ross herunter!

Wenn Du ja so gut Bescheid weisst, dann jammer hier mit Deinen Problemchen bitte nicht rum, ok, sondern gib eine fundierte Antwort. Auf altkluges Gequassel von Dir kann ich nämlich gut verzichten. Aber mit 20 weiss man ja alles besser, gell :-p

C~SXx_37

11.07.06  09:23

Tinchen hatte nach Erfahrungen von Nebenwirkungen gefragt und nicht nach dem Beipackzettel.

Ich gehe davon aus, dass sie den selbst lesen kann.

Ich habe bereits dargestellt, dass ich keine derartigen Nebenwirkungen habe bzw. sie aufgrund anderer Krankheiten schon vorher hatte.

Aber was du von dir gegeben hast, ist bedauerlicherweise auch nur der Beipackzettel, aber leider nicht die Nebenwirkungen, sondern nur die Funktionsweise.

Wenn ich jammer klingt das anders. Du wirst mir ja wohl zugestehen mich am weiteren Threadverlauf zu beteiligen und da dieser sich dann um Heparin und Schwangerschaft drehte, kann ich mich auch dazu äußern.

Wenn dir das nicht passt, brauchst du es ja nicht zu lesen.

Nein, mit 20 weiß man nicht alles, aber mit 35/36 anscheinend auch nicht.

kyro/elDlebxora

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