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Faktor-V-Leiden-Mutation (heterozygot)

VFincZentixna hat die Diskussion gestartet


Hallo!

Ich bin neu im Forum und habe mir die vielen Seiten zum Thema durchgelesen.

Bei mir wurde vor ca. zwei Jahren "Faktor V heterozygot" festgestellt.

Es war eher ein Routinecheck bei einer Venenspezialistin, da ich seit vielen Jahren immer wieder ein komisches Gefühl im rechten Bein habe und es hochlegen muss. Meine Mutter hat mehrere Thrombosen hinter sich und trägt seit Jahren eine entsprechende Strumpfhose. Bei der Untersuchung (Ultraschall) etc. wurden keine Auffälligkeiten festgestellt. Eine vorgeschlagene Blutuntersuchung bestätigte die o.g. Diagnose. Glücklicherweise ist mein bisheriges Leben nicht mit hieraus möglichen Komplikationen belastet gewesen. Ich habe zwei unauffällige Schwangerschaften gehabt und zwei gesunde Kinder geboren.

Die Venenspezialistin riet mir, viel zu trinken, nicht zu rauchen, bei längeren Autofahrten oder Flugreisen und Bettlägerigkeit (bei Magen/Darminfekt ist schon ein Tag gefährlich!) Heparin zu spritzen und keine östrogenhaltige Pille zu nehmen. Da ich bislang keine Thrombose hatte, sind weitere Maßnahmen nicht erforderlich. Meine Gynäkologin meint, eine reine Gestagenpille (z.B. Cerazette) habe keinerlei Einfluss auf die Blutgerinnung. Stimmt das wirklich?

Ich habe das Gefühl, man muss in medizinischen Dingen selbst zum Fachmann/-frau werden und nicht nur auf das vertrauen, was Ärzte erzählen. Das bestätigt sich immer wieder.

Zweite Frage: Woran erkennt man überhaupt, dass sich eine Thrombose entwickelt? Lieben Dank im voraus für eine Antwort!

Antworten
deen"iseZ77


Hallo Vincentia,

ich finde es gut endlich jemanden zu treffen der weiß das er diesen Gendefekt hat ohne eine Thrombose gehabt zu haben. Traurigerweise hatten die anderen irgendwie alle eine.Ich glaube wir müssen versuchen uns gegenseitig auszutauschen da soweit ich mitbekommen habe die anderen eh schon auf blutverdünnende Medikamente eingestellt sind.also so in ungefähr wie du es geschrieben hast hat man mir das auch erklärt aber wie machst du das ich meine wie ernährst du dich viel obst gemüse etc.? Ich habe z. B. gehört das Vitamin k auch nicht ungefährlich ist aber da sagt mir jeder Arzt was anderes allerdings hat mir Whizzkid (glaube so wirds geschrieben letztens einenn link geschickt) hatte ich dir auch gerne kann es aber nicht zu blöd oder? Das mit der Gestagenpille habe ich auch schon gehört sollte also kein Problem sein! Ich nehme momentan gar nichts Hormonelles hat mich alles psychisch gesehen zu sehr erschreckt! Aber ich glaube wir können uns wirklich glücklich schätzen das uns nichts schlimmeres passiert ist und vor alle dem das wir gesunde Kinder (mein Sohn hat es nicht) ich meine ohne großen komplikationen zur welt gebracht haben würde mich freuen bald wieder von dir zu hören liebe liebe grüße @:)

MMo=a27


Hallo Vincentina!

Hier schon mal ein Link zu einer relativ guten Beschreibung einer Thrombose: [[http://de.wikipedia.org/wiki/Thrombose]]

mpausbaercmhenx76


Hallo an alle,

der Anlass ist zwar nicht so erfreulich, warum wir uns hier kennenlernen, aber schön dass ich euren Thread gefunden habe. Hoffe wir können uns vielleicht ein wenig austauschen - ich habe , wie ich seit heute weiß, Prothrombin Mutation heterozygot und auch -gott sei dank noch keine TH.

Heute ist Freitag der 13. und eigentlich bin ich ja nicht so abergläubisch- aber heute morgen habe ich mein Testergebnis der Thrombophilie bekommen. Ichabe den Test auf Anraten meiner FA gemacht, da ich aus einer belasteten Familie komme (Mama und Cousine nach meiner Geburt infolge Kaiserschnitt Lungenembolie, zweimal Onkel Beinvenenthrombose) und von meiner Spirale (die ich trotz noch keiner Kinder unbedingt wollte vor 4 Jahren, weil ich ob der Familengeschichte panische Angst vor Thrombosen habe) weg wollte. Deswegen war ich bei einer neuen FA (wegen Umzug in einer andere stadt) und die hat den Test angeordnet.

Bisher hatte ich eben noch keine Verschlüsse o.ä. - aber Angst.

Ich bin schon immer sehr ängstlich gewesen und das wohl auch wegen der LE meiner Mama.

Die üblichen Risikofaktoren wie Übergewicht, Rauchen habe ich nicht, ich mache viel Sport, und ich weiß, dass es mich nicht gleich umbringt, aber die Angst (vor allem, weil ich doch irgendwann mal Kinder wollte, obwohl ich schon 30 bin) ist da.

Was macht ihr noch unterstützend? Keine hohen Absätze mehr, keine Sauna, Sonne ??? Alles das, mit dem ich bei meiner Mama aufgewachsen bin ??? Vitamin K weglassen weiß ich dass man das nur bei Marcumareinnahme machen soll?

mXaus-bae#rchenx76


Mist- vorschnell abgeschickt!!

Hallo noch mal,

also ich hoffe, ihr versteht mich... Ich wünsche euch ein schönes Wochenende und würde mich freuen, wenn wir in Kontakt treten würden. Das erste was ich jetzt mache, damit ich niicht noch weitere Risikofaktoren bekomme- entspannen, Streß soll ja auch nicht gut sein.

Alles liebe *:)

dKenis/ex77


Hallo Mausebaerchen

Herzlich willkommen @:) würde mich auch sehr freuen wenn man untereinander Informationen austauschen könnte obwohl ich ganz ehrlich sagen muss das ich auch nur das weiß was im Internet steht von den Ärzten wurde ich in diesem Punkt nicht so gut beraten :(v gerade was die Sache mit dem Vitamin K betrifft oder wenn ich mal ne u Magen darm Grippe habe usw. bei mir hieß es einfach nur wenn du mal ne längere Flugreise machst solltest du Strümpfe tragen, die ich aber nicht verschrieben bekomme und Heparin spritzen! Aber immerhin hatten wir ja noch Glück im Gegensatz zu manch anderen die es ja schon ganz arg böse erwischt hat. Weißt du das mit dem Vitamin K ganz sicher? Im Internet steht z. B. auch das wenn man Marcumar nimmt das es keinen Grund gibt auf Vitamin K zu verzichten also daraus soll einer schlau werden ??? aber es tut trotzdem gut gleichgesinnte zu finden so jetzt hab ich glaub ich genug zeugs gelabert also bis hoffendlich bald @:)

d;eniHsVe77


ach ja unterstützend mache ich ehrlich gesagt ziemlich viel 3x die Woche Ausdauersport, viel trinken (2 Liter)taglich, flache Schuhe oder nur einen geringen Absatz nach dem Duschen kalte Güsse, und im Sommer keine direkte Sonneneinwirkung also immer mit nem kühlen Handtuch bedeken! Aber wie gesagt auch erst seit dem ich das weiß und das ist erst seit diesem Jahr der Fall! Ich habe leider noch weitere Risikofaktoren eine Hahimot Autoimmunerkrankung(daduch bedingtes Übergewicht und Ödeme) Bis Mai 06 Habe ich noch die Pille genommen und bis vor 3 Jahren habe ich noch zusätzlich geraucht(ca. 12-13 Jahre)lang. Ich würde sagen ich habe einfach super Glück gehabt ach ja und ein gesundes Kind habe ich auch noch bekommen! Aber seit ich es weiß habe ich ehrlich gesagt auch eine SCHEISS Angst also wie du siehst bist du nicht alleine so jetzt noch mal liebe liebe Grüße @:)

Dfanie la<1178


man soll unter marcumar-einnahme nicht auf vitamin k verzichten. man sollte nur keine vitamin-k-exzesse wie ne salatdiät beginnen oder so. das marcumar wird so eingestellt, dass die normale dosis vitamin k nix anhaben kann.

ich nehme seit jahren kein marcumar mehr und esse ganz normal. wenn ich krank bin -also wirklich flach liege und nicht mehr aufstehen kann oder ne verletzung habe, die ein bein oder so stilllegt- bekomme ich heparinspritzen. ach ja... und bei flugreisen und dolle langen autofahrten auch. strümpfe habe ich auch.

dHeniBse7x7


Hallo Daniela,

immer wieder nützlich von jemanden zu hören der schon einige Erfahrungen gemacht. Hast du die Strümpfe verschrieben gekriegt oder musstest du die selber zahlen, trägst du die wirklich nur bei langen Autofahrten oder auch so ? also Danke für deinen Beitrag viele liebe Grüße

mLausbPaerc5he`n7x6


hallo an alle!

schön, dass ihr euch gemeldet habt- ich fühle mich jetzt schon ein bisschen weniger ängstlich... Leider bin ich wirklich schon fast krankhaft sensibel was Krankheiten und vor allem das Thema Thrombose angeht.. Ich denke einfach, die LE meiner Mama nach meiner Geburt war für mich doch einschneidend, weil ich dann erstmal drei Monate auf irgendeiner Säuglingsstation war.

Naja, genug Geschichte-ich würde auch gerne wissen, wie das mit Strümpfen ist- bekommt man die wenn man noch keine T hatte auch für lange Reisen oder z.B für Laborarbeit mit viel Stehen ???

Was das Thema Vitamin K angeht- ich habe Ernährungswissenschaften studiert und werde mal die aktuelle Forschung durchgehen, wenn ich Zeit habe. Wollte eben nur noch auch von Euch hören, was Eure Ärzte so zu dem Theme sagen- wahrscheinlich wie immer: 10 Meinungen bei 5 Ärzten...

Ich werde auf jeden Fall Salat weiter essen und mich erstmal auf die anderen Prpphylaxesachen "stürzen": Sport, kalte Güße, Antistax, wenig Absatz (sch... bei meiner Gardegröße von 1,57) und so weiter... und meine Blutfettwerte im Auge behalten,

Soweit alles Liebe- jetzt mache ich erstmal ein schönes Wochenende. Mit schwimmen gehen und wandern...

Ich denke ich muss bei mir auch den seelischen Risikofaktor im Auge behalten.

Euch auch ein schönes Wochenende!*:)

dXenBise7m7


Wandern und schwimmen ist super für die Venen! Tröste dich ich bin auch grade mal 1,56 cm klein also du siehst man kann gut damit leben! Sei froh das du sonst keine anderen Risikofaktoren hast wie z. B. ich mit Übergewicht etc. aber ich glaube das wenn es passieren soll wirds sowiso passieren ob mit oder ohne oder wie sehen andere das?

D)ani6eGla1x178


wow... da bin ich mit meinen 163cm ja n riese... *lach*

meine prophylaxe heisst übrigens merlin und ist mein wauzi.... x:)

die strümpfe hab ich auf rezept bekommen. gekostet haben sie natürlich trotzdem nicht wenig.

kOroellSeboxra


Hallöchen, hab euern Gendefekt nicht, aber ne andere Gerinnungsstörung, deshalb kann ich kurz was zum Vitamin K sagen.

Ich bin nach ner Gehirnthrombose seit 1,5 jahren auf Marcumar eingestellt und habe ein Selbsttestgerät.

Theoretisch kannst du Vitamin K durch Marcumar ausgleichen, wobei man aber dennoch vorsichtig sein sollte, da Marcumar in der Dosierung, die man heute nimmt, erst in 3 Tagen wirkt.

Völliger Verzicht darauf ist Schwachsinn, weil der Körper einen Teil selbst bildet.

Allerdings sollte man bei sämtlichen Kohlsorten (Blumen-, Rot-, Rosenkohl), Spinat, Broccoli, Sauerkraut sowie Schweinefleisch, fettem Rindfleisch und sämtlichen Innereien aufpassen.

Ich habe in der ganzen Zeit einmal mit Blattspinat gefülltes Fleisch gegessen und zack war mein INR runter.

Sollte man also nicht wiederholen.

Bei Unklarheiten einfach noch mal fragen.

Gruß

Corinna

d}eninse7x7


@Korellebora

das ist ja schön gut und recht, aber ein teil von uns nimmt ja noch gar kein Marcumar, von was ernährst du dich eigendlich noch? Vitamin K ist sogar in Brot Kartoffeln eier Salat Erbsen Bohnen eigendlich in allem sogar in Äpfeln wenn auch etwas weniger in 100 g ca 4 µg, ein Mensch sollte ca 75-80µg zu sich nehmen. Vollkornbrot ist auch nicht wenig drin also vermeiden geht sowiso nicht aber eben wie sieht es aus wenn man kein Marcumar nimmt, das ist doch das Interessante was ist dann? Es heißt ja auch das man sich vitaminreich und Nährwert ernähren soll also wie soll das gehen ??? Na Fragen über fragen ist doch alles ziemlich kompliziert oder? Trotzdem liebe grüße @:)

w8hizzk\id1


[[http://www.praxis-wiesbaden.de/patinfo/marcumarfs.html]]

Mein Arzt hat mir die Informationen der DGE empfohlen. Siehe Link.

Gruß Julia

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