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Faktor-V-Leiden-Mutation (heterozygot)

x`SJarahx


Auch Faktor V Leiden heterozygot

Hallo Ihr Lieben,

also ich bin zwar (erst) zwanzig und bei mir wurde vor 3 Jahren Faktor V festgestellt, weil ich damals den Frauenarzt gewechselt hatte und die das aufgrund der Pille angeordnet hat. Hab darauf hin dann sie Spritze bekommen, die abder für mein Alter auch net gut ist und jetzt bekomm ich das Gynfix - ohne hormone.

ABer was ich eigentlich sagen will ist, dass mein neuer Frauenarzt mir gesagt hat, dass ich mich da garnicht verrückt machen muss deswegen. Wenn man ganz normal weieterlebt - nicht unbedingt viel raucht und halt bei Flugreisen und Schwangerschafen drauf schaut ist das garnicht schlimm. Ich will die Sache hier auf keinen Fall abwerten, aber euch nur mitteilen, was mein Arzt mir gesagt hat. Zu mir hat keiner was wegen Essen aufpassen oder sonst was gesagt.

Lasst die Köpfe nicht hängen !! Nur Mut :)^

D)anieSla11p78


nicht VIEl raucht ??? rauchen geht gar nicht klar.

x9Saraxhx


Ich hab ja nur gesagt, was er zu mir gesagt hat (i rauch soweiso net) - und ich bin/war immer der Meinung, wenn man sich immer wegen irgendwas verrückt macht und sich immer schön einredet, dann passierts auch. Aufpassen ist löblich und auch gut so, aber ich denk, wenn man das immer aufm Revers mit sich rumschleppt ist das nicht sehr förderlich. Ich bin sicher es gibt genug leute, die wissen garnicht, dass sie Faktor V haben - und den meisten gehts sicher auch gut :-)

dDe]nisxe77


laut dem Humangenetiker den ich besucht hatte haben sehr viele diesen Defekt ohne davon zu wissen. Das einzigste was ich sehr sehr komisch fand war das er meinte die Sache mit der Raucherei betrifft hauptsächlisch die Arterien :-/ deshalb lass ich es trotzdem lieber sein.

D8ani]elax1178


sarah, ich wusste auch nicht, dass ich die mutation habe. in der zeit hatte ich mindestens 5 lungenembolien.dass ich noch lebe, ist nicht selbstverständlich. niemand bekommt eine thrombose, weil er es sich einredet oder darauf achtet, möglichst keine zu bekommen. natürlich soll man sich nicht verrückt machen. aber die mutation zu ignorieren wäre dumm.

uPl~li06a0x9


Hallo ihr alle,

hatte in diesem Jahr zwei Fehlgeburten. Daruf hin musste ich zur Gerinnungssprechstunde. Da wurde dann auch das V 5 Leiden diagnostiziert. Deshalb habe ich auch die zwei Schwangerschaften verloren. Meine FA sagt jetzt haben wir den Grund und können es neu versuchen. Ich muss jeden Tag ASS nehmen und sobald ich Schwanger bin Heparin spritzen. Hat einer Erfahrung damit. Gibt es jemanden der durch die Gabe von Heparin ein gesundes Kind zur Welt gebracht hat? Meine erste Ss vor 5 Jahren verlief ohne Probleme. Habe eine gesunde Tochter zur Welt gebracht. Warum hat es da geklappt und jetzt nicht mehr? Das stellt mich vor ein großes Rätsel. Ich habe Angst das es nicht nochmal funktioniert. Das wäre echt schade. Zur Zeit spritze ich schon Heparin, weil ich nächsten Montag nach Australien fliege. Meine Ärzte sagen, das es mit Heparin kein Problem wäre. Ich hoffe das es stimmt. Kennt sich jemand damit vielleicht aus. Wäre schön, wenn sich jemand meldet.

Liebe Grüße Ulli

d-eniRse77


Also was deine Schwangerschaft vor fünf jahren betrifft, so wurde es mir zumindestens mal erklärt, warst du ja 5 Jahre fünger. Das Alter spiel wohl auch eine wesentliche Rolle. Dann kommt es natürlich drauf an was du für ein mutiertes Faktor v gen hast, ich meine heterozygot oder homozygot. Das mit dem Heparin und dem Fliegen stimmt wohl, da du jetzt schon angängst zu spritzen würde ich mir absolut keine Sorgen machen. Ich habe dieses Jahr erfahren das ich das mutierte Gen habe und mein Sohn ist heute 11 Jahre alt (ich war damal 17 jahre jung) und auch diese Schwangerschaft verlief relativ ohne Probleme, ausser das ich im 5 Monat früh Wehen bekommen hatte (wurde damals auf den Stress geschoben weil ich probleme mit meiner Familie hatte). Aber wie gesagt heute ist er 11 Jahre als und Gesund. das mit dem ASS halte ich für Quatsch, weil ASS auf das Aterienblut wirkt und nicht auf das Venenblut. Ich glaube du solltest dir erstmal nicht zu viele Sorgen machen so wie ich das verstanden habe hattest du bisher weder Thrombosen noch Lungenembolien und jetzt, wo ihr ja wisst woran es lag könnt ihr ja Vorkehrungen treffen. Also nur Mut.

Liebe Grüße @:)

w`hizzkxid1


Thromboplastinzeit (Quick), - INR (International Normalized Ratio, Prothrombinzeit), - PTT (Partielle Thromboplastinzeit)

- AT III (Antithrombin), - PAI (Plasminogen-Aktivator-Inhibitor), - Protein C - Aktivtät, - Protein S - Aktivität und Protein Z - Aktivit-ät.

Wer hat schon mal alle diese Faktoren bei einer Blutuntersuchung überprüfen lassen ? Wenn ja - mit welchem Ergebnis ?

Gruß

Julia

d'enHise77


Hallo Julia

Resultat Dimension Normbereich

Antithromin III 110 % 77-133

Protein S 88 % 53-109

Mit dem Vermerk: erniedrigte Werte unter Cumarintherapie sind diagnostisch nicht verwertbar, da die Protein S-Biosynthese Vitamin K abhängig ist.

Inr 0,81 Norm zwischen 0,8-1,12

PTT 28 Sek. 24-40 Sek

Hoffe du kannst was damit angangen.

Liebe Grüße Denise

wkhi^zzkdixd1


Hallo Denise,

danke für die Werte. Deine sehen gut aus. Wurde auch die Protein C-Aktivität untersucht bei dir und hast du deinen Arzt gefragt, ob Protein S die Protein C-Aktivität ausgleicht ?

Ich habe solche Werte noch nicht - werde mich aber darum bemühen.

Gruß

Julia

uIlqli0k6x09


Hallo Denise,

ich habe die heterozygote Mutation. Das Ass bekomme ich weil, so steht es im Bericht, eine sehr komplexe Befundskonstellation habe. Zu dem V5 Leiden kommt noch ein erhöhter Lp(a) Wert, der auch zum auslösen eine Frühgeburt möglich ist und ein erhöhter ADMA Wert. Dieser Wert könnte zu einer plazentaren Minderpersusion beitragen. Das heißt das das Ass eine Vorsichtsmaßnamhme ist und dadurch die SS gleich aufgebaut werden kann. Weil die ersten zwei Wochen merkt man es ja meistens nicht. Ist schon alles etwas blöd. Zu allem überfluß habe ich nach meiner ersten Geburt noch eine autoimmune Hepathis bekommen. Die ist nicht ansteckend, aber wenn einen Schub bekommt, nicht sehr angenehm. Sobald ich krank werde und mein Immunsystem angegriffen wird geht es sofort auf die Leber und ich werde gelb und sehr schlapp. Jeder Schub den ich hatte wurde schlimmer. Das letzte mal war ich 6 Wochen in zwei verschiedenen Krankenhäusern. Das macht mir natürlich auch Angst, das das auch wieder kommt. Die Ärzte aus der MHH sagen zwar das hat kein Einfluss auf eine erneute SS , aber es ist nicht bewiesen. Ich glaube ich habe etwas zuviel hier geschrien, als die Krankheiten verteilt wurden. Es nervt halt immer wieder Diagnosen zubekommen, die einen nicht unbedingt aufheitern. Bei meiner ersten Fehlgeburt haben sie mir auch noch gleich einen bösartigen Tumor am Gebörmutterhals im guten weg geschnitten. Wenn ich dann tatsächlich noch mal schwanger werde, wird es auch noch zugenäht. Im Moment war alles etwas viel. Aber es ist schön, wen jemand einem noch was positives schreibt.

Ulli

d"enisIex77


@ Whizzkid

Hallo Julia,

also aktiviertes Protein C ist auch getesten worden da steht jetzt (werde nicht 100 %ig schlau draus)

Citratblut

Aktiviertes Protein C -Resistenz- Resultat 1,7 Norm 2,2-3,4

EDTA Thrombose Risiko Es wurden die Gentests FV (APC-Resistenz durch Leidenmutation) und FII (Prothrombinüberschuss) durchgeführt.

Ergebnis: FV heterozygot mutiert

FII normal

Resultat: Es liegt ein erhöhtes Thromboserisiko vor (ca. 8-fach) So und das ist das was ich nicht so ganz verstehe, da ist weder eine Dimension angegeben (wie das ausgetestet worden ist) 2. verstehe ich das so das ich zusätzlich noch einen Protein C Mangel habe oder haben die anhand des Protein C Mangels darauf geschlossen. Boh, wenn man sich die Ergebnisse nach längerem mal wieder anschaut fallen einem immer mehr Sachen auf. Hast du vielleicht eine Ahnung was das Bedeuten könnte?

dzenis^e77


Hallo Ulli0609,

Es tut mir leid für dich das das bei dir so kompliziert ist, bei mir liegt auch eine Autoimmunerkrankung vor allerdings nur auf die Schilddrüse aber momentan habe ich auch einen Schub nach dem anderen ich kann mir also Vorstellen wie du dich fühlst. Versuch jetzt erstmal einen schönen Urlaub zu verbringen und dich ein bisschen (so weit es halt möglich ist) zu erholen. Ich wünsche dir alles Gute liebe Grüße @:)

wfhiXzzjki%d1


Hallo Denise,

schau mal hier: [[http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_proteinc.htm]]

Erblicher Mangel

Reinerbig: extrem selten, Aktivität unter 1%, ohne Behandlung tödlich

Mischerbig: Aktivität bei ca. 50%, häufige tiefe und oberflächliche Venenthrombosen, Lungenembolien

Du gibst den Normbereich mit 2,2-3,4 an. Dein persönlicher Wert ist 1,7 und damit heterozygot und liegt damit d e u t l i c h über 1 %. Dein Wert ist m. E. ("nur etwas") "erniedrigt gegenüber normal", weshalb dein persönliches Thrombose-/Embolierisiko "nur" erhöht gegenüber der Normalsituation sein dürfte.

Dann Protein C-Aktivität:

REFERENZBEREICH:

Bereich Einheit

70 - 140 % der Norm

Du müsstest die Protein C-Aktivität im Blut überprüfen lassen, inwieweit sie evtl. oder überhaupt "vom Referenzbereich abweicht" und gleichzeitig auch die Protein S-Aktivität und Protein Z-Aktivität messen lassen.

Mit deinem Arzt müsstest du dann besprechen, ob evtl. die (aufgrund der Mutation) m ö g l i c h e r w e i s e (man müsste den Wert eben feststellen) etwas schächere Protein C-Aktivität nicht doch durch eine normale Protein S-Aktivität und Protein Z-Aktivität de facto kompensiert wird, so dass dein persönliches Thrombose-/Embolierisiko möglicherweise doch geringer als - auf dem Papier - zu befüchten ist.

Soweit habe ich mich bereits kundig gemacht und mein Arzt hat dies bestätigt: Vitamin K aktiviert die Gerinnungsfaktoren und natürlich auch die Antigerinnungsfaktoren, die Proteine C, S und Z und das ist für mich die Hauptfrage, die ich natürlich zunächst nur für mich persönlich klären will und mein Arzt ist ebenfalls an dieser Sache interessiert. Erfreulicherweise, denn hier im Forum habe ich in diesem Bereich nichts gefunden und auch noch keine sachliche Unterstützung erlebt.

Schicke mir doch in die Mailbox deine persönliche e-mail, dass wir separat diese Sache weiter diskutieren können.

Gruß

Julia

Daanliela1x178


denise: Aktiviertes Protein C -Resistenz = APC-Resistenz = Faktor-V-Leiden-Mutation. ist nur ne andere bezeichnung bzw eine beschreibung der auswirkungen der mutation.

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