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Faktor-V-Leiden-Mutation (heterozygot)

wahi/zzxkid1


Hallo Daniela,

danke - so habe ich mir das schon gedacht.

Hallo Denise,

Frage - wie hat dir dein Arzt diese Werte erklärt : Citratblut

Aktiviertes Protein C -Resistenz- Resultat 1,7 Norm 2,2-3,4 ???

Gruß

Julia

dQenziseJ7x7


Hallo Julia,

eigendlich hat er gar nichts erklärt auser eben ein erhöhtes Thromboserisiko den Rest Protein S un ATIII hab ich auf eigene Faus im Labor gemacht und bekomme bald die Rechnung aber ich glaube: das es mit den Kanülen bzw. den Behältern wo das Blut reinläuft zu tun hat, da war nämlich eins grün und das andere hatte ne andere Farbe. Deswegen such ich ja dringend einen Arzt der mir etwas mehr dazu erklärt. War jetzt schon bei 3 verschiedenen Ärzten aber das einzigste was alle sagten : Erhöhtes Thromboserisiko bei Gefahrensituationen wie lange Flüge,Gips etc. Heparin Spritzden. Alles was ich über dieses Mutierte Gen weiß hab ich aus dem Internet oder aus diesem Forum. Liebe Grüße @:)

H7e0idix_86


Hallo an Alle!

Hallo ihr lieben!

Bin heute morgen zufällig beim surfen auf diese Seite gestoßen und habe mich auch gleich angemeldet.Ich bin auch auf der Suche nach ein paar Leuten mit denen man sich austauschen kann.

Zu mir: Ich bin 20 Jahre alt und genau vor 4 Wochen mit einer tiefen Beinvenenthrombose im Krankenhaus aufgenommen worden. Wie dann festgestellt wurde habe ich auch eine Faktor V Gen-Mutation,die mit der Pille zusammen meine Thrombose ausgelöst hat. Nach 9 Tagen Krankenhausaufenthalt wurde ich entlassen. Ich wurde/werde mit Marcumar eingestellt und trage Thrombosestrümpfe (wer das wissen wollte mit Kassenrezept noch 25€ Selbstbeteiligung).

Worum es eígentlich geht, mir wurde gesagt dass ich diese Strümpfe mein Leben lang tragen muss, nicht mehr ins Solarium, in die Sauna, und die direkte Sonne gehen darf. Außerdem darf ich nicht ungewollt Schwanger werden und nie wieder hormonabsendende Verhütungsmittel nehmen.

Frage muss ich dass alles so hinnehmen oder kennt jemand neuste Studien ???

Kennt jemand Informationsadressen ???

Bin momentan so down dass ich nicht mehr vor und zurück weiß und vor allem habe ich Angst vor meinen Schwangerschaften nach dem was ich so gelesen habe.

Könnt ihr mir helfen ???

Würde mich auf Antworten sehr freuen!

Danke im voraus!

Gruß Anna

wnhizgzk[id1


Liebe Denise,

schau dir bitte den Link an. Dein Wert von 1,7 bei einer Norm von 2,2 bis 3,4 dürfte die unten eingefügte Messung sein. Die übrigen Ausführungen in meiner vorhergehenden Nachricht sind unverändert gültig. Meines Erachtens lässt es sich überprüfen, wie die Aktivitäten der Proteine C, S und Z sich bei dir feststellen lassen, wobei meines Erachtens zu berücksichtigen ist, dass es quasi stets eine "Momentaufnahme" sein dürfte. Bitte bespreche mit deinem Arzt auch, dass er bei einer Blutuntersuchung auch gleichzeitig einen Vitamin-K-Status ermittelt. In ähnlicher Weise werde ich selber auch vorgehen.

Gruß

Julia

[[http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_apcresistenz.htm]]

REFERENZBEREICH:

Bereich Einheit >=2 Ratio (Verhältnis von Gerinnungsdauer mit Zusatz von APC zu Gerinnungsdauer ohne Zusatz von APC)

Beim qualitativen Nachweis der APC Resistenz wird ein Gerinnungstest 2 mal durchgeführt, einmal ohne und einmal mit Zusatz von aktiviertem Protein C (APC). Mit aktiviertem Protein C sollte die Gerinnung viel langsamer ablaufen. Tut sie das nicht, besteht eine APC-Resistenz und damit der Verdacht auf das Vorliegen einer Faktor V Leiden Mutation.

wQhi[zznkid1


Noch etwas zur Messung der Protein C Aktivität. Die Protein S Aktivität und die Protein Z Aktivität ist natürlich im Gesamtbild gleichermaßen zu beachten....

[[http://www.labor-arndt-partner.de/analysen/suche.action.detail.source.GERINNUNG.u_id.1409.html]]

dsen9ise7x7


Hallo Anna

Herzlich willkommen,

leider kann ich dir auch nicht auf alle Fragen eine Antwort geben da ich Gott sei Dank noch nie eine Thrombose hatte. Weißt du was für ein Typ du bist? bist du heterozygot oder homozygot? Also so weit ich informiert bin solltest du jetzt die Strümpfe erstmal wirklich immer tragen. Solarium und Sonnenbäder würde ich auch meiden, da sie deine Venen erweitern. Weißt du überhaupt schon wie lange du Marcumar nehmen mußt? Das mit den Schwangerschften ist so ne Sache, ich hatte auch eine und ist nix passiert ich weiß auch erst seit kurzem von dem Faktkor V Gen. Aber jetzt wo du es ja weißt kann man ja dementsprechend arbeiten. Was das Verhüten angeht solltest du keine Hormonellen Verhütunsmittel benutzen, aber da hast du ja andere Möglichkeiten z.B Spirale,Gynefix und dann gibt es noch eine reine Gestagenpille (hab aber schon oft gelesen das sie nicht so gut vertragen wird). Wie es mit dem Verhütungspflaster aussieht weiß ich leider nicht wollte ich mich auch mal erkundigen. Ich weiß es ist leicht gesagt aber Kopf hoch ich habe auch ganz viele Tage wo ich richtig Angst habe und denke Was stimmt denn mit mir nicht? Aber ich glaube du bist hier ganz gut aufgehoben. Liebe grüße erstmal @:)

DTa|nielea117x8


hallo anna. es wäre wirklich interessant zu wissen, ob du die mutation "nur" heterozygot (gemischterbig) oder homozygot (reinerbig) hast. dann ließe sich mehr über die thrombosewahrscheinlichkeit und die sich daraus ergebenden nötigen vorsichtsmaßnahmen sagen.

dass du zeitlebens thromboseprophylaxe in "gefahrensituationen" wie verletzungen, krankheit, schwangerschaften betreiben musst, ist richtig. dass du die pille (ausser der cerazette) nicht mehr nehmen darfst, ist absolut richtig. die genannte cerazette enthält kein östrogen und ginge deshalb doch. ich selbst habe die nicht gut vetragen und verhüte seit der diagnose mit der mirena-spirale. die gibt zwar (sehr niedrig dosiert) hormone ab, aber eben KEIN östrogen. deshalb darf ich (mutation heterozygot) die benutzen.

in wikipedia ist "unsere" mutation übrigens gut erklärt, wenn man sich für die nackten fakten interessiert. also an welcher stelle im gen welches falsche protein sitzt und was es dort "anrichtet" .

C9hriwssi6x8


Hallo Anna

mein TH (bis zur Leiste hoch) ist nun ca 1,5 Jahre her. Ich bin Faktor V heterozygot und hab ne erniedrigte Protein-S Aktivität.

Marcumar für 6 MOnate.

Das erste Jahr nach der Thrombose war Sauna tabu, in die Sonne ging ich mit Strumpf und einem nassen HAndtuch drüber.

Nun gehe ich vernünftig in die Sauna (nicht übertrieben, danach kalte Güsse) da bei mir ne dicke Ader rausquillt, hab ich einfach in der Sauna nen Kompri-Knistrumpf an (statt der langen Socke)

Ichwar auch 3 Wochen in Griechenland am Strand ohen Socke....

Du merkst dann schnell, was Dir gut tut und was nicht.

Nur das erste JAhr solltest du wirklich konsequent sein!

Man gewöhnt sich dran, dass man die Socke ein Lebenlangverpast bekommt...immer noch besser als ne 2. Thrombose!

Frage: Wie wurde Deine TH behandelt, wielange musstest Du Heparin spritzen?

Alles Gute!

Hreidi_x86


Sorry die Verspätung!

Also erst mal danke für eure Antworten! Ich glaube bei euch bin ich wirklich gut aufgehoben.

Erst mal zu Denise und Daniela, ich weiß leider nicht was für ein Typ ich bin, ich glaube dass muss noch einmal durch Blutuntersuchung festgestellt werden. Zum Marcumar, die Ärzte haben gemeint dass ich das jetzt erst mal für 6 Monate nehmen muss und wir dann weitersehen würden. Ich hoffe dass ich dass danach absetzen kann und irgendwie anders zurecht komme.

Als Verhütungsmittel schlug mir meine Frauenärztin auch die Mirena-Spirale vor, genau aus dem Grund, weil sie wie ihr schon sagt nur eine ganz geringe Hormonabgabe hat. Wollte mich aber dennoch mal schlau machen ob dass auch in meinem Fall geht.

@ Daniela:

Wie kommst du mit der Spirale zurecht? Tut es weh beim einsetzen,was hat sich verändert? Hab schon etwas Angst davor.

@Chrissi:Du machst mir ja echt Mut,danke! Dachte auch schon daran mit Kompri-Strumpf in die Sauna zu gehen aber irgendwie schien mir der Gedanke dann doch wieder zu blöd. Naja mal schauen wie sich das ganze entwickelt, ich meine ich liebe auch die Sonne und wenn ich mir vorstelle dass ich dass alles nicht mehr darf wird mir doch ganz schlecht.

Zu meiner Therapie: Ich war 9 Tage im Krankenhaus und habe da morgens und abends 2x 1,3 IE Heparin bekommen, hatte einen Kompressionsverband und durfte nur zur Toilette laufen ansonsten Bettruhe. Ab dem 3. Tag wurde dann angefangen mich mit Marcumar einzustellen, dass ganze ist jetzt ca. 4 Wochen her und jetzt bin ich erst langsam richtig eingestellt, dauert doch ziemlich lange, aber Heparin spritzte ich nach meinem KH-Aufenthalt nicht mehr.

Naja, so ist das!

Liebe Grüße Anna

d&enisxe77


Hallo Heidi,

also wenn man dir sagt das du marcumar nur für 6 Monate nehmen musst bist du vielleicht auch "nur" Heterozygot. Was die Verhütung angeht ist das für mich echt ein saublödes Doppelproblem! ich hatte vor 5 Jahren eine Konisation deshalb kommt die Spirale für mich leider nicht in Frage es hieß das meine Gebärmutter zu klein sei ??? Aber kennt sich irgendwer mit dem EVRA Pflaster aus? ich meine diese Hormone werden ja auch nicht über die Leber aufgenommen.

Was die Sonne angeht jetzt kommt eh erstmal der Winter und wenn du nicht mehr in der prallen Sonne liegen kannst sondern im Schatten liegst tust du deiner Haut bestimmt auch was gutes ;-) versuche es positiv zu sehen wir bekommen hoffendlich nicht so schnell eine Lederhaut (ich hoffe du verstehst das jetzt auch im Sinne der Aufheiterung). Wie ernährst du dich jetzt eigendlich? Hat man dich über die berühmte Vitamin K Sache aufgeklärt oder nicht? Wäre schön bald wieder von dir zu hören. Liebe Grüße an alle Denise

Doan)ie&laN1178


wenn du marcumar zunächst 6 monate nehmen sollst, hast du den defekt vermutlich "nur" heterozygot.

das einsetzen der mirena tat mir nicht sonderlich weh. verändert hat sich vor allem mein haarwachstum. die haare wachsen wie nur was. leider nicht nur auf dem kopf...

Hieidi_t8x6


Ja das habe ich mir auch gedacht, jetzt kommt der Winter und da brauch man keine hässlichen Strumpfhosen ;-D sondern da habe ich ja meine tollen sehr sexy Kompresxsionsstrümpfe :)^

Mit dem heterozygoz,wenn ich es weiß was ich bin sage ich euch bescheid.

Was das EVRA Pflaster ist weiß ich leider nicht, damit kenne ich mich nicht aus.

Ja und mit der Vit. K Sache, mir wurde nur gesagt dass ich nicht mehr zu viel Sauerkraut also Kohlsachen und Spinat und solche Sachen essen soll, darf schon aber net übertrieben.

@Daniela:Na dann ist ja gut wenn das nicht weh tat. Das meine Haare wachsen wie Unkraut bin ich schon gewohnt,die gehen bis zum Hintern :-)

Liebe Grüße Anna :)*

HxeidiiY_8x6


Schon lange nichts mehr von euch gehört!

Hallo ihr lieben!

Also ich weiß jetzt dass ich homozygot bin aber was dass genau heißt, weiß ich bis jetzt noch nicht, da ich noch nicht mit meinem Arzt sprechen konnte. Mein Vater hat sich jetzt auch testen lassen ob ich das evtl. von ihm vererbt bekommen habe.

Hoffe euch gehts gut. Mir so lala hab wider bisschen Schmerzen in meinem Trombobein, ich glaube ich bin zu viel auf den Beinen, kann das sein ???

Euch ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße Anna!

miichhaleaOK


Hallo,

kurz an Heidi - aber in den letzten Tagen hast du dich vermutlich eh schon informiert, dass du eine homozygote APC-Resistenz hast bedeutet letztlich, dass das Thromboserisiko bei dir höher ist als bei einer heterogenen (da werden meist 5-10% genannt, beim homozygot über 50% höhere Thrombosewahrscheinlichkeit.

Da hier ja einige Betroffene mitlesen, habe ich eine für mich gerade aktuelle Frage: hat jemand von euch spezielle Erfahrungen mit Krankenkassen gemacht? Da ich bald mein Referendariat beginne stellt sich die Frage, ob ich zu einer privaten Krankenkasse wechsle - Habt ihr Erfahrungen: wird man von einer privaten Krankenkasse genommen? Wenn ja, wie hoch sind den dann die Risikoaufschläge.

Zur Ergängzung, habe eine heterozygote APC-Resistenz, wurde vor 5 Jahren festgestellt, habe bisher keine Beschwerden.

Hat jemand von euch die Erfahrung gemacht, dass Testergebnisse nicht gestimmt haben? Mein Vater erzählt mir nämlich immer, dass er ein positives und ein negatives Testergebnis von unterschiedlichen Ärzten hat.

J2onxe


Möchte mich gerne einreihen als vermutlicherFaktor V Neuling

Erstmal vorweg, bin ich sehr froh dieses Forum beim googeln gefunden zu haben *:).

Nun kurz zu meiner Geschichte. Vor ca. drei Jahren wurde bei meiner Schwester Faktor V diagnostiziert, vor ca. einem Jahr bei meiner Mutter. Da ich nicht zu denjenigen gehöre, die sofort zum Arzt rennen und sich ebenfalls testen lassen (was man in diesem Fall jedoch tun sollte, ich weiß.... :-/)habe ich mir nichts weiter gedacht.

In der Zwischenzeit hatte ich eine ganz normale, komplikationsfreie Schwangerschaft. Vor 5 Wochen hatte ich jedoch eine Fehlgeburt in der 7. Woche und nun frage ich mich ob es evtl. auch am Faktor V liegen könnte. Letzte Woche habe ich mich ans Telefon gehängt um mich endlich drum zu kümmern. Morgen wird Blut abgenommen und auch gleich noch ins Humangenetische Labor gebracht. Ich hoffe, daß ich bald das Ergebnis bekommen werden (wobei ich damit rechne, daß ich ebenfalls betroffen bin, da meine Schwester homozygot ist.)

Da ich inzwischen einiges gelesen habe bei Euch, scheinen hier wirklich ein paar Experten unter Euch zuverweilen. Deshalb meine Frage:

An wen muß ich mich eigentlich wenden, falls ich Faktor V positiv getestet wurde? Internist, Allgemeinmediziner, Frauenarzt? Unser Kinderwunsch besteht nach wie vor ..... Wer wird mich den auf Heparin einstellen ??? Sollte dies schon in der Planungsphase gespritzt werden oder erst bei einer bereits bestehenden Schwangerschft. Ich habe noch so viele andere Fragen .......

Ich hoffe <ihr könnt mir weiterhelfen

Jone

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