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Faktor-V-Leiden-Mutation (heterozygot)

MloonshnadVow8x5


noch jemand mit der faktor 5 mutation

hi zusammen,

nun gesellt sich noch jemand zu euch dazu. ich (katja 21 jahre jung) habe auch das faktor 5 leiden von einem elternteil vererbt bekommen. rausgekommen ist das ganz, weil ich 3 wochen starke schmerzen im linken bein hatte. alle ärzte wo ich war (hausarzt 2x, orthopäde 2x, heilpraktiker 3x und physiotherapeut) haben es nich fest gestellt. doch dann hat mich der orthopäde in den kernspint geschickt und dann zum röntgen mit kontrastmittel. natürlich war die trombose schon bis fast in die leistengegend gewandert... die wollten mich dann sofort ins krankenhaus schicken! ich bin aber so nen angsthase und hab erstmal das heulen angefangen :-( der arzt hatte dann so viel mitleid, dass sie mich zu nem gefäßchirugen gebracht haben (krankenwagen) der entwarnung gegeben hat. musste mir 1 woche heparin spritzen und wurde markumarisiert. das ganze is nun ca. 2 wochen her! bin total durch den wind, denn das ergebnis mit dem faktor V habe ich erst seid letzter woche freitag. der gefäß-doc hat mir aber gesagt, dass das nix schlimmes sei, dass man halt wissen müsste was man beachten muss und sonst kann man so leben wie vorher und man soll sich nicht so verückt machen, denn es gäbe wesentlich schlimmeres! es gäbe viele menschen die diesen defekt haben. mein bruder meinte nur ganz trocken zu mir, dass ich ja nun u den X-men gehen kann, weil ich ja ein mutiertes gen habe ;-D. das fand ich dann schon echt lustig! :-) na ja, ich versuche die sache locker anzugehen. ich mache alles was mir die ärzte sagen. trage meinen sexy-liebestöter-strumpf und muss gucken wie ich demnächst verhüten kann, denn die spirale finde ich nicht gut (mein persönliches empfinden). es wäre schön wenn ihr mir eure erfahrung mit dieser "krankheit" mtteilen könntet. meine hausärztin sagt, dass ich nun den rest meines lebens markumarisiert werde... finde ich echt besch...!! >:( naja, es wäre schön von euch zu hören *:)

LG

Katja

M`ona x03


]:D Hallo bin neu bei euch.Heiße Ramona und bin 32Jahre.Bei mir wurde vor 4Jahren heterozygot festgestellt. Aber auf grund einer nicht schönen Schwangerschaft,wobei meine Tochter verstarb. Bin jetzt Drillingsmama und glücklich.Aber wollte mal von euch wissen was es überhaupt für verhütungsmethoden es gibt auser die Spirale?:)

Mnona x03


Hallo Moonshadow 85!

Habe den eintrag gelesen und muß dir sagen das es wirklich nicht schlimm ist,aber du mußt vor jeder op sagen das du faktor 5 hast.Bin mit der Spirale auch deiner meinung.gibt es überhaubt noch gute verhütungsmittel für uns?

R6einnh^olxd W.


Hallo mal an alle die wie auch bei mir die nachgewiesene Heterozygote Faktor V Leiden Mutation haben. Auch ich bin hier im Forum ganz neu aber die Thematik ist bei mir schon etwas länger bekannt. Ich bin 42 J. alt verh. und Vater von drei Kindern. 2001 wurde wegen einer Beckenvenenthrombose die Faktor Mutation bekannt. Der ärztliche Rat lautete das meine Kinder unbedingt untersucht werden müßten. Ergebnis: Der erste männl. Jetzt 15 J. alt ebenfalls die heterozygote Form. Die zweite, weibl. 13 J. Homozygote Faktor V Leiden Mutation. Hier wurden die Ärzte stutzig und meine Ehefrau mußte zum Bluttest. Ergebnis: Heterozygote Faktor V Leiden Mutation! Und auch unser dritter nun 9 J männl. hat die homozygote Faktor V Leiden Mutation. Nach meiner Beckenvenenthrombose habe ich dann versucht so gesund wie möglich zu leben. Kein Tabak, kein Alkohol, vegetarische Ernährung seit meinem 25 LJ. und dennoch im Sommer 2006 ohne Vorwarnung eine Sinusthrombose in der linken Hirnhälfte. Folge ein Hirninfarkt (welcher Bestandteil eines Schlaganfalls ist). Seitdem Marcumarpflichtig.

Würde mich gerne mit Leuten die ähnliche oder gar gleich erfahrungen haben austauschen.

Gruß an alle

Reinhold *:)

W;rrew1007


Hallo an alle!

Bei mir wurde vor acht Jahren die Heterozygote Faktor V Leiden Mutation festgestellt nachdem es nach einem langen Arbeitstag (ständig sitzen) zu einer Beckenvenenthrombose gekommen war. Schon damals wurde dann über eine Marcumarisierung nachgedacht. Allerdings waren die Ärzte damals der Meinung das dass Nutzen/Riskoverhältnis nicht dafür ausreichend sei.

Im Sommer 2006 kam es dann zu einer Sinusthrombose in meiner linken Hirnhälfte. Folge war ein Hirninfarkt (Bestandteil eines Schlaganfalls). Seitdem bin ich Marcumarpflichtig, habe mittlerweile eine Eigenmeßschulung absolviert - ein eigenes Meßgerät - bestimme überwiegend selber die Marcumarmenge und abgesehen von unangenehmen Kopfschmerzen könnte es mir ganz gut gehen wenn nicht meine Arbeitgeberin permanent versuchen würde mich irgendwie loszuwerden und das obwohl ich als Schwerbehinderter anerkannt bin. Wer also ähnliche Erfahrungen gemacht hat soll sich bitte melden. Ich denke ein Erfahrungsaustausch kann für alle vorteilhaft sein.

d(enisxe77


Hallo wrre1007,

ich habe auch die heterozygote Form des Faktor V leidens, Gott sein dank ohne bisherigen Vorkommnisse.

Schau mal hier, da bist du vielleicht besser aufgehoben

[[http://www.med1.de/Forum/Neurologie/112301/]]

Hast du durch deinen Hirninfarkt außer der Kopfschmerzen sonst noch irgendwelche Beeinträchtigungen?

Vor einer Sinusvenenthrombose habe ich auch immer Angst, man liest es echt immer häufiger :-(

Wünsche dir alles gute @:)

clrof)hewidxe


Hallo an alle,

eigentlich weiß ich schon seit letztem Jahr, dass ich dieses Faktor-V-Leiden (heteroz.) habe; nur, dass es in best. Situationen so gefährlich werden kann, hat mir, interessanterweise, keiner meiner Ärzte mitgeteilt. Erst gestern habe ich hier im Forum von den Problemen, die sich bei einer Schwangerschaft ergeben können, gelesen und bin nun natürlich etwas verstört und auch wütend, dass mir das meine FA, die den Test wg. der Pilleneinnahme angeordnet hat, nicht gesagt hat. Sie hat mir dann zwar die Cerazette verschrieben, das aber als einzige Maßnahme. Ich habe auch nächste Woche einen Termin bei meiner Internistin ausgemacht, möchte aber jetzt schon mehr darüber erfahren, ob es eben (außer homo- u. heterozygot) weitere Unterscheidungen zw. "gut" und "schlecht" (bzw. in dem Fall "schlecht" und "noch schlechter") - abhängig v. den Werten - gibt. Ich kenne mich auch mit diesen Werten nicht aus, habe zwar jetzt schon im WWW recherchiert, denke aber, dass es hier im Forum einige Experten zu diesem Thema geben könnte. Ich hoffe daher, es ist i.O., wenn ich mal meine Werte hier herschreibe (die, die ich habe, das beste ist nämlich, dass die Klinik den umfangreicheren Befund noch innehat; hab den aber auch gleich bestellt... dauert eben jetzt) und mir vl. jmd. sagen kann, was dieses und jenes bedeutet...

Also:

Gerinnung: Basisdiagnostik

PZ >120 %

PZ INR 0,88 INR

APTT 33.8 sek.

Fibrinogen 339 mg/dl

AT 101 %

Gerinnung: Thrombophilie

APC-Resis 1.6 -

FV-leiden positiv, heterozygot für Faktor V-Leiden

Prot-C Akt >120 %

ProtSAGfr 79%

F2-20210A negativ, kein Prothrombin 20210A Allel nachweisbar

Lupus-APTT 39 sek

Lupus-LA1 32.6 sek

Habe jetzt die Normwerte nicht dazugeschrieben; kenne mich auch nicht aus, welche Werte (außer APC-Res. und Prot.-C.-Akt.) wichtig sind. Entschuldige mich dafür, aber wie gesagt, ich beschäftige mich jetzt erst seit eigtl. heute mit diesem Thema (habe heute den "kleinen" Befund v. d. FA erst abholen müssen, hatte selbst keinen, mich nur erinnert, dass mein Befund letztes Jahr FVL war und das dann hier gestern gelesen und bin jetzt wirklich schockiert; v.a. auch, weil der Kinderwunsch in naher Zukunft liegt,...).

Es wäre schön, wenn mir jmd. weiterhelfen könnte, mir wenigstens ein bisschen was drüber sagen kann, im WWW stehen ja einige kontroversielle Dinge, jetzt bin ich noch verwirrter als vorher, wenn ihr versteht, was ich meine.

Vielen, vielen Dank im Voraus,

C.

M_iDria|mTHB


Hallo alle "Artgenossen",

habe meine Ergenisse meiner Blutuntersuchung mal eingegeben und bin auf dieses interessante Forum gestoßen.

Zu meiner Person... Ich bin junge 18 Jahre alt und habe eine APC-Resistenz Faktor V-Genmutation. Kann daher die normale Pille auch nicht nehmen. Die Cerazette vertrage ich relativ gut, habe allerdings gar keine Blutungen mehr und unreinere Haut. Bin daher auf der Suche nach einer Alternative. Dieses EVRA Pflaster kam ja schon in nem Beitrag vor... hat da einer von euch Erfahrungen? Spirale oder sowas ist ja eher nichts für mich mit meinen 18 Jahren... hat da einer von euch Erfahrungen oder eine Idee?

Liebe Grüße Miriam :-)

I2t'sk_Just_xMe


Hallo Miriam,

bin zwar keine "Artgenossin", sondern durch verklicken hier gelandet, aber zum Thema Verhütung kann ich etwas sagen.

Das Pflaster ist für dich ungeeignet, da in der Zusammensetzung ähnlich einer Kombipille, also mit Östrogenkomponente.

Eine Spirale hingegen ist nach heutigem Kenntnisstand auch in deinem Alter kein Problem mehr. Kupferspiralen gibt es in verschieden Größen und Formen; der Arzt vermisst vorher die Gebärmutter und verschreibt wenn nötig ein kleineres Modell. Dann gibt es noch die Kupferkette Gynefix, die hauptsächlich für junge Frauen entwickelt und sogar an 15jährigen getestet wurde.

Generell sei dir die Lektüre des [[http://www.med1.de/Forum/Verhuetung/333302/ Leitfaden: Nicht-hormonelle Verhütungsmethoden]] empfohlen, da alle dort aufgelisteten Methoden für dich ungefährlich sein sollten.

poueppmi0x07


Hi, weiß von meiner Krankheit seit 15 Jahren. Habe es mit 19 erfahren, als meine Mutter Thrombose hatte. Gott sei Dank hatte sie bisher nur eine und ich keine. Hoffentlich bleibt es auch so. Nehme selbstverständlich seit dem ich 19 bin keine Pille mehr und versuche mich so viel wie möglich zu bewegen und viel zu trinken (klappt leider nicht immer) Habe in meiner SSW ab der 18. Woche Heparin gespritzt (hatte mich selbst gekümmert) und habe jetzt Clexane da für Flugstrecken. Wahrscheinlich habe ich meiner Tochter ebenfalls diese Krankheit mitgegeben. Bei ihr waren die Werte bereits mit 2,5 Jahren grenzwertig!!! Bei Euren Kindern auch ??? Habe auch Faktor-V-Leiden heterozygot (gott sei dank). Ich glaube, viele wissen von der Krankheit nicht und erfahren erst, wenn man eine Thrombose hat. Deshalb hatten die meisten bereits eine.... Ich nehme sonst auch weiter nichts, weil mir gesagt wurde, dass Blutverdünner schon starke Nebenwirkungen aufweisen und ja nicht gesagt ist, dass man je eine bekommt. Meine Mutter hatte ihre mit 42. Bin gespannt, bin jetzt 34 und werde sehen müssen, wie es weiter geht. LG

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