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Lungenembolie, Inr Selbstmanagement

cxeb hat die Diskussion gestartet


Hallo Leidensgenossinnen,

ich stecke zur Zeit in einer echten Krise, ich hatte am 08.10.2007 eine beidseitige Lungenembolie, im September 1986 hatte ich bereits schon eine, da war ich gerade mal 26 und hatte schon einen Lungeninfarkt und eine Lungenentzündung oben drauf.

Ich hatte niemals damit gerechnet, dass mir das noch einmal widerfährt!! Ich ernähre mich gut und ausgewogen, bin "normal" aktiv und fand mich eigentlich nicht übermäßig dick.

Dieses Mal war ich halt schneller beim Arzt und hatte "NUR" eine beidseitige Lungenembolie, ich bin mit Luftnot zum Arzt gegangen und der hat die Situation, mit meiner Vorgeschichte schnell und richtig eingeschätzt und mich ins CT geschickt. Von da aus ging es direkt ins Krankenhaus.

Zur Zeit mache ich eine ambulante REHA und die bekommt mir wirklich gut.

Risikofaktoren waren 1986, Pille und Rauchen, 2007 Übergewicht und Bewegungsmangel und sie haben eine Faktor-Gen-5 Mutation festgestellt, das konnte man wohl vor 20Jahren noch nicht und damit habe ich einen, nicht beeinflussbaren RISIKOFAKTOR...... Sch.... das bedeutet, dass ich mich auf ein Leben mit Marcumar einstellen muss. Kompressionsstrumpfhosen trage ich schon seit 20Jahren, mehr oder minder konsequent. Im Sommer immer, im Winter weniger.

Jetzt haben die vorgeschlagen, dass ich den INR Wert selber testen soll, hat da jemand Erfahrung?

Ich habe so schlimme Angst vor dem selber Stechen ;( Gewöhnt man sich daran? Was ist mit den Fingerkuppen, werden die nicht irgendwann gefühllos?

Und vor allem, übernehmen die Krankenkassen die Kosten?

Ich wäre dankbar für Antworten, momentan bin ich ständig den Tränen nahe, Liebe Grüße Ceb

Antworten
S:unny_3x176


Hallo Ceb!

Ich weiß nur, dass es für die Selbstkontrolle des INR das sogenannte Coagucheck gibt. Frag doch einfach mal deinen Arzt danach. Der müsste da eigentlich was drüber wissen.

Liebe Grüße und alles Gute für dich!

Sandra

G=ros^sixe


Hallo!

Hatte im März 07 ne beidseitige LE und Tiefe Beinvenenthrombose, anschließend wurde Faktor-V-Leiden festgestellt, Strümpfe und Marcumar lebenslang :-(

Seit 3 Wochen habe ich das Testgerät und messe selbst.

Die Krankenkasse hat es anstandslos bezahlt, man bekommt eine gründliche Einweisung.

Bisher klappt es gut, obwohl ich zwischendurch einen Unfall hatte und das Marcumar kurzfristig ausgesetzt werden musste. Ich habe mich mit Hilfe des CoaguCheck selbst wieder in den richtigen INR-Bereich gebracht und jetzt ist es wieder stabil. Ich messe noch ziemlich häufig, erst täglich, jetzt alle paar Tage, um den Verlauf kennenzulernen, später reicht 1x pro Woche locker aus.

Daher sticht man sich also nicht sämtliche Fingerkuppen kaputt, wenn man es nicht zu häufig macht.

Leider braucht man für den Test etwas mehr Blut als z.B. beim Zuckertest, es ist halt ein ganz kurzer, leicht schmerzhafter Pieks, aber mit Sicherheit besser als das Blut abnehmen beim Arzt!

Ich habe oft einige Stunden einen blauen Fleck an der Stelle, wenn ich doll raufdrücke, tut es auch ein bißchen weh, aber normalerweise tut man das ja eher nicht.

Nach ein paar Stunden ist es völlig ok.

Wichtig ist, dass man nicht zu ängstlich ist, denn man kann die Einstichtiefe ja regulieren. Wenn man sie runterstellt, damit es weniger piekst, kann es passieren, dass man nicht genug Blut rauskriegt und muss nochmal pieksen, also lieber gleich vernünftig!

Man kann von 1-5 regeln, ich habe es auf 4 stehen, das klappt immer!

Also, auf jeden Fall angenehmer als ohne!!!

cjeb


*:) Ganz lieben Dank für die Rückmeldungen.

Mein Gott, ihr seid ja auch noch so jung. Ich dacht immer, ich wäre, damals, mit meinen 26 ein absoluter Exot gewesen, jetzt bin ich 48 und wie ich finde immer noch zu jung für sowas :-(

Liebe Sandra, meinen Arzt frage ich, wenn ich meinen Termin bei ihm habe, das ist nächste Woche. Während der Reha konnte ich mich nicht dazu entscheiden, wegen meiner PIKS Ängste :°( Aber ich hoffe, ich gewöhne mich daran.

Liebe Grossie, das mit dem blauen Fleck in der Fingerkuppe habe ich auch und mir tut es auch lange weh. Eine Diabetikerin, die auch in der Reha ist, berichtete von ihren tauben Fingerkuppen, aber die müssen ja auch öfter testen. Die Frau kann wohl ihren Puls am Handgelenk nicht mehr fühlen, so taub sind die Finger.

Im Internet steht, dass die Krankenkassen nicht in jedem Fall übernehmen, nur, wenn man Schicht arbeitet, pflegebedürftig ist, weit ab wohnt, dass man schlecht zum Arzt kommt, ein Kind ist.... War das kein Problem bei dir, ging das so durch? Bei welcher KK bist du denn? Ich bei der TK. Oder sollte man bei dem Antrag auf etwas achten?

Ach ja hast du einen Antrag au Schwerbehinderten Prozente beim Versorgungsamt gestellt? Ich glaube das mach ich nicht, da komm ich mir komisch vor (??)

Lieben Dank noch mal Ceb

AIterQia


Auch beidseitige Lungenembolie !!!

Hallöchen Ihr Lieben,

danke, dass es euch hier gibt! Bin auch nur am heulen und bin ganz durcheinander

Ich hatte am 15.10.2007 ebenfalls mit 38 Jahren eine beidseitige Lungenembolie! Meine Hausärztin für Innere hätte das auch nicht gedacht: "In dem Alter...!" Vorgeschichte, die so garkeine Vorgeschichte ist: Am 25.08.2007 kam ich mit meinem Sohn aus einem 2wöchigen Türkei-Urlaub zurück. Eine Woche später am 02.09.2007 fuhren wir Fahrrad und ich bekam kaum Luft und einen quälenden Husten. Der blieb auch hartnäckig!!! Bekam Belastungsdyspnoe, obwohl ich mich kaum belastete! Ich dachte mir, ich habe mir da was in der Türkei "eingefangen" Einen Virus oder so. Dann ging ich endlich nach 1 Monat zur meiner Ärztin: Lunge röntgen, Lungenfunktionstest, Keuchhusten-Test: alles ohne Befund. Blut: Entzündung. Das war alles und der Husten blieb. Sie empfahl mir zum Lungenarzt zu gehen, da sie nicht so richtig weiß, was mit mir ist. Naja, dann hatte ich am 15.10.2007 den Lungenarzttermin. Dem erzählte ich auch mit dem Türkei-Urlaub: "Zeigen sie mir mal ihre Waden!" Hmm, dachte ich, was will der mit meinen Waden? Komme doch wegen dem ollen Husten. Naja, der rief dann gleich Rettungswagen und ab ging es ins Krankenhaus und beim CT sah man dann die Embolie in den Lungen!

Jetzt trage ich auch Kompressionskniestrümpfe und "futtere" Marcumar. Im Blut wurde eine Störung des Faktor XIII festgestellt, weiß aber nicht, ob die Thrombose damit zusammenhängt!? Es wird sicherlich noch einmal das Blut daraufhin untersucht? Hat einer von euch damit Erfahrungen? Und wie sieht es mit der Beantragung beim Versorgungsamt aus. Meine Ärztin und mein Schwerbehindertenbeauftragter hats mir empfohlen. Jetzt bin ich beim Ausfüllen, puh, was die alles wissen wollen!!!

Danke für eure "Ohren", vielleicht könnt ihr mich ein wenig aufbauen und ein paar Tips geben!!!

Liebe Grüße Ateria

G!ro<ssxie


nur, wenn man Schicht arbeitet, pflegebedürftig ist, weit ab wohnt, dass man schlecht zum Arzt kommt, ein Kind ist...

Nix von allem, anscheinend reichte die Begründung, dass es lebenslang sein muss.

Ich habe den Antrag aber auch nicht selbst ausgefüllt oder gesehen, das hat der Laborarzt gemacht und zu dem vereinbarten Schulungstermin hatte er schon das Gerät und Zubehör da und ich konnte es gleich mitnehmen, war selbst völlig überrascht.

Krankenkasse ist die Hamburg-Münchener Krankenkasse, ich habe nix weiter beachtet.

Ich habe übrigens wegen einer anderen Sache eh schon 40% Behinderung, aber wenn ich durch das Faktor-V-Leiden was dazubekommen kann, würde ich das sofort machen, denn ab 50% hätte ich ja dann auch die Schwerbehinderung.

Weißt du zufällig, wieviel man dafür kriegen kann?

Aut3erria


Prozente ???

Hallöchen Grossie,

wieviel es dafür gibt, weiß ich noch nicht, aber ab 30 % könntest du dich über deinen Schwerbehindertenvertreter (sofern dein Arbeitgeber einen hat) gleichstellen lassen. Meiner sagte mir, 50 % wären vermutlich drin. Naja, wenn du es beim Versorgungsamt deine Ansprüche erneut gelten machst, wird du als ganzes betrachtet, nicht dass dann einfach 50 % dazu kommen. So glaube ich es verstanden zu haben. Auf jeden Fall würde ich es beantragen, es gibt ja dann auch steuerliche Vergünstigungen. Würde einfach beim Versorgungsamt nachfragen!

Bis denne - lg Ateria

cEeb


H Grossie,

das hört sich ja gut an, hoffe es klappt auch bei mir reibungslos. Ich werde hier berichten :)D

Vieviel % die Lungenembolie bringt, das konnten die auch nicht sagen. Nur dass man aufpassen soll mit einem Verschlimmerungsantrag (wie bei dir) denn die bestehenden % könnten auch aberkannt werden, wenn sich eine Sache zum Besseren entwickelt hat. Es gibt wohl nicht mehr wie früher so klare Vorgaben, wieviel ene Krankheit bringt, das wird von Fall zu Fall entschieden.

Liebe Grüße Ceb

cneb


Hi Ateria,

ja, das hört sich auch nicht so gut an, macht ganz schön hilflos.

Hattest du keine REHA? mich haben sie dieses Mal nach 5 Tagen aus dem KH entlassen und in die ambulante Reha geschickt, hier gibt es ein Herzzentrum, zwar bin ich die einzige "LUNGE" da, aber es hat mir sehr geholfen.

Vor allem wurde ich über meine erworbenen Risikofaktoren aufgeklärt und was ich zukünftig ändern muss, gegen die ererbten kann man ja nichts machen.

Ausdauersport und gesunde Ernährung ist wichtig um gesund zu bleiben, ich fahre jetzt möglichst täglich mind. 30Min Ergometer und gehe 3x wöchentlich ca. 2x30Min mit meinem Mann in strammen Tempo. Wir verbinden das Gehen immer mit einem Kinobesuch, einem Besuch bei Freunden, Kafebesuch.... , deshalb die 2x 30Min. Manchmal laufen wir auch die Stunde durch :=o

All das hatte man mir bei meiner 1. Embolie 1986 nicht mit auf den Weg gegeben, damals habe ich "nur" aufgehört zu rauchen :=o Und nun habe ich den Salat, ÜBERGEWICHT.

Ich hoffe, ich bin auf dem richtigen Weg und vor allem, ich bleibe dabei und mache nicht wieder schlapp.

Es würde mich freunen, wenn wir uns hier etwas austauschen könnten.

Liebe Grüße Ceb

GQroXssixe


Moin ihr Thrombies

*:)

Ich bin bereits gleichgestellt, aber die "echten" 50% bringen ja nochmal etwas mehr wie z.B. 5 Urlaubstage ( 8-)) und auch öffentlich Vergünstigungen an vielen Stellen.

Aber dass man aufpassen muss mit Verschlimmerungsanträgen wurde mir auch schon mal gesagt, zumal mein anderes Leiden aus ärztlicher Sicht besser geworden ist. Dass ich das anders sehe, interessiert dabei nicht, subjektiv mag es nicht besser sein, aber es läuft jetzt eine vernünftige Therapie und das ist für die halt schon "besser" :-/

Naja, mal sehen, ich werde das nochmal mit irgendjemand durchsprechen, der genaueres sagen kann...

Ich hatte übrigens auch keine Reha :-(, wusste auch nicht, dass man darauf Anspruch haben könnte...

Faktor XIII sagt mir nix, ist aber doch bestimmt einer dieser Gerinnungsfaktoren wie Faktor V und kann damit Thrombosen/Embolien auslösen, jedenfalls herzlichen Glückwunsch :°_

Slunny}_3176


Huch, ich wusste gar nicht, dass man bei Lungenembolie Antrag beim Versorgungsamt stellen kann?! Eigentlich fühle ich mich doch gar nicht krank im eigentlichen Sinne. Könnt ihr mir sagen, was ich dafür tun muss?

GXros+sie


Wahrscheinlich geht es auch gar nicht um die "gehabte" Embolie, jedenfalls nicht, wenn keine bleibenden Schäden entstanden sind, sondern viel mehr um die Probleme, die durch eine dauerhafte Einnahme von Marcuamr entstehen oder?

Ansonsten kriegst du die Anträge auf Schwerbehinderung beim Versorgungsamt oder Landesamt für soziale Dienste, solltest aber vorher mit deinem behandelnden Arzt sprechen, da von dem dann auch ein Bericht angefordert werden wird.

F:isch'blut


An alle Marcumaries!

Ich wußte auch nicht,dass man Prozente bei Lungenembolie bekommt.Ist wahrscheinlich eher für die gedacht,die das in ihren Genen liegen haben.

Ich hatte im Juni ne Lungenembolie,die mich völlig vom Hocker gehauen hat.Ich meine,wer rechnet schon damit?Dabei rauche ich nicht und habe auch noch nie geraucht,bewege mich sehr viel,bin immer an der frischen Luft(bin Gärtnerin),leide nicht an Übergewicht und ernähre mich auch einigermaßen normal.

Eine Reha habe ich auch nie gemacht.War eigentlich nach 2 Wochen Krankenschein und 2 Wochen Urlaub wieder einigermaßen fit.Hatte anfangs noch oft Schmerzen in der Seite,aber auch das wurde im Laufe der Zeit immer weniger.Schlimmer für mich waren damals eigentlich die psychischen Probleme,wobei mir dieses Forum hier sehr geholfen hat.

Grüße @:)

GWro}sxsie


Fischblut

Und die haben bei dir nix in den Genen gefunden? Haben sie überhaupt getestet?

Bei mir wurde übrigens beim 1.Mal auch nix gefunden, aber meine Schwester hatte vorsichtshalber parallel auch einen Test gemacht, positiv!

Da dachte ich, das ist ja jetzt ein bißchen eigenartig, sie die Erbanlage ich die Auswirkung oder wie ???

Also nochmal testen lassen und siehe da, positiv, sogar sehr eindeutig!

Währenddessen wurde meine Schwester übrigens weitergetestet (die machen nach einem "Vortest", wenn der positiv ausfällt, nochmal einen tiefer gehenden) und da hat sich das leicht positive Ergebnis von vorher nicht bestätigt, schon komisch... :-/

S]un^ny_R3176


Bei mir wurde bei bestehendem Verdacht auf APC-Resistenz nach etwa einem halben Jahr ein Thrombophiliscreening gemacht. Wobei mir etwa 15 Röhrchen Blut abgenommen wurden. Ergebnis: Faktor-Leiden-V-Mutation und Prothrombinmutation.

Bin nach einigen ärztlichen Stationen zuletzt an der hämatologischen Ambulanz der Uni Tübingen gelandet. War ne gute Wahl, da ich mich endlich ernst genommen und gut beraten gefühlt habe. Alle anderen haben die Entscheidung, ob ich Marcumar nun mein Leben lang nehmen soll eher von sich geschoben.

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