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Lungenembolie, Inr Selbstmanagement

kElaus-P0x0


lungenembolien

Hallo,

ich bin neu in Eurem interessanten Forum. Gehöre seit Feb. 05

mit zu Euch Thrombies. Damals 3-Etagen-Thrombose. Trage konsequent Kompressionsstrümpfe (sitzende Tätigkeit). Von Febr. 05 bis März 06 habe ich 1 Jahr lang Marcumar genommen. Eine Lungenembolie wurde per Röntgendiagnostik nicht zweifelsfrei nachgewiesen. Von März 06 - Juli 07 ohne Marcumar. Seit Nov. 06

habe ich vermehrt Konditionsprobleme verspürt (war vorher sehr

sportlich aktiv, Bergwandern, Mountainbiken, Laufen.)

Habe die Konditionsprobleme in den Wind geschrieben, d.h. ich war

nicht zum Arzt, dachte an verschleppte leichte Bronchitis, da ich auch lange Zeit einen nervigen Husten hatte. Im Mai/Juni 07 dann erste Herzprobleme (kalter Schweiß) bereits nach leichtem Treppensteigen. Bin dann zum Arzt und sofort ins KH. => Lungenembolien in beiden Lungenflügeln, alle Bereiche von Embolien befallen. Lungenhochdruck in Ruhe > 70 Hgmm. (Ultraschall), Rechtsherzvergrößerung. Sofort wurde Marcumartherapie wieder begonnen und anfangs Heparin überlappend. Also, seit Juli nehme ich nun wieder Marcumar, waren heftige 4 Monate bis jetzt, da ich weiterhin einen mittelschweren Lungenhochdruck unter Belastung habe. (Herzkathetheruntersuchung Mitte September.) Seitdem zwar wieder leichte Besserung meiner Ausdauer. Herzprobleme werden auch weniger. (leichte Trikuspidalklappeninsuffiziens bleibt wohl) Mein Kardiologe rät mir noch bis März 08 abzuwarten und dann wieder ggf. eine Katheteruntersuchung zu machen. Bin etwas ratlos, ob nicht bereits jetzt besser eine Lungenszinti gemacht werden sollte,

um zu schauen, ob eine OP infrage käme? Muß auf jeden Fall jetzt lebenslänglich Marcumar nehmen, ermittle meinen Wert selbst (Coagucheck), zudem wurde im KH nun ein Prothrombin-Mangel

(bin mir nicht sicher, ob das so heißt), diagnostiziert. Hätte man auch 2004 schon untersuchen können, da wär mir wohl viel erspart geblieben. Bin leider Kassenpatient, da wird leider nur nach dem allernotwendigstem geguckt.

Besteht Chance, daß sich nach 4-5 Monaten Marcumareinnahme noch Thromben in der Lunge abbauen?

Muß nun aufgrund des Lungenhochdrucks auf Ausdauersport etc.

verzichten. Bei Spaziergängen (relativ flach) merke ich jedoch keinerlei Einschränkung meiner Belastung. Bin übrigens 40 und würde allzugerne wieder aktiver sein.

Über Eure Meinungen freue ich mich.

Gruß

Klaus-00

e|lseV-ntord


Hallo Klaus

erstmal herzlich willkommen hier in unserer Mitte.

Ich weiß, du wärst sicher lieber in einem anderen Forum. @:)

Deine Geschichte hört sich ja auch echt übel an.

Ich bin mir nicht sicher, aber soweit mir bekannt ist, baut Marcumar nicht die Thromben ab. Marcumar "verdünnt" das Blut, sodass keine weiteren Thrombosen entstehen können. Allerdings weiß ich auch, dass sich bestehende Thromben im Laufe der Zeit auflösen (?).

:=o Vielleicht sollte ich lieber die Klappe halten, wenn ich keine Ahnung davon habe!

Was sagt denn dein Arzt dazu? Hast du ihn mal wegen Sport gefragt? Evtl. kannst du ja auch langsam anfangen und dann steigern, z. B. spazierengehen, walken, Nordic Walking, joggen. Aber darüber solltest du auf jeden Fall mit deinem Arzt sprechen.

Gruß

FMisch|blut


Hey *:)

Ja,ihr habt recht.Mir war das zwar total peinlich beim Arzt,aber im Nachhinein bin ich froh,das ich da war.Ich bin jetzt schon wieder ruhiger geworden und allein dafür war es die Peinlichkeit doch wert. |-o

@ sunny:

Kompressionsstrümpfe.Recht haste.Das Gleiche hatte ich mir auch überlegt und bin heute zum Arzt und habe mir ein Rezept ausstellen lassen.Mir war das Ganze auch zu heikel.4,5 Stunden im Flieger und dann auch immer wieder diverse lange Busfahrten :-/

Also,ich bin ja froh,das ich die Strümpfe nicht ständig tragen muss,aber bei langem Sitzen geh ich lieber auf Nummer sicher.Der Doc hat sie mir auch anstandlos verschrieben.Er sagte zwar,ich wäre ausreichend geschützt durch Marcumar,aber wenn ich die gerne haben möchte,wäre das kein Problem.Habe versucht so diplomatisch zu sein wie Else ;-)

Hallo Klaus,willkommen im Club *:) Hast ja auch einiges hinter dir,mannomann.

Also,ich bin auch kein Arzt und soweit ich weiß,wird zum Thromben auflösen das Heparin gespritzt und das Marcumar ist zum Blutverdünnen.Als bei mir die Lungenembolie festgestellt wurde,habe ich sofort Dauerbehandlung mit Heparin bekommen(war so ein schickes,kleines Gerätchen mit Henkelchen dran) und erst später,als ich dann wieder zuhause war bekam ich vom Doc Marcumar.

Bei dem Rest deiner Krankengeschichte kenne ich mich nicht aus,aber das wird schon werden.Mach nur nicht den gleichen Fehler wie ich und versuche alles zu schnell und zu viel.Deine Lungen haben jetzt erst mal "Wunden"die verheilen müssen.Aber so nach und nach wird es dir bestimmt wieder besser gehen und ich könnte mir vorstellen,das du dann auch wieder Sport treiben kannst.

Ich drück die Daumen,halt die Ohren steif. :)^

k-lau$s-00


Thrombosen Lungenembolie

Ich danke Euch für Eure aufmunternden Worte. Was das Marcumar angeht, so kann ich nicht ganz Eurer Meinung folgen, daß es nur blutverdünnend wirkt und keine Thrombosen auflöst. Marcumar verhindert das Zusammenkleben der Blutplättchen, es hat einen positiven Einfluß auf die Fibrinbildung im Blut - und das Fibrin wiederum ist verantwortlich für den Abbau von Thromben. Nur leider ist es so, daß nicht immer alle Thromben in der Lunge abgebaut werden, bei Patienten mit immerwiederkehrenden Lungenembolien (wie bei mir), ist es nicht selten :-(, daß evtl. Lungenareale von der Durchblutung verschlossen bleiben. Die rechte Herzkammer pumpt dann weiter gegen die Verschlüsse und es entsteht die sogenannte pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck). Ich habe meinen Kardiologen nicht befragt, wie es um meine sportlichen Möglichkeiten steht. Er hat mir aber geraten, es nicht zu übertreiben. Im KH riet man mir max eine Pulsfrequenz von 120 nicht zu überschreiten. Das fiel mir nicht schwer, weil ich mich wirklich elend fühle, wenn sich mein Puls 130 nähert. Zur Zeit ist nicht mehr wie 130 drin, die habe ich schon bei 2 Stockwerken Treppensteigen. Ich hoffe, daß sich die Situation weiter verbessert, bin aber leider ziemlich down, seit 2-3 Wochen habe ich leider auch immer wieder Schmerzen im Bein. Bekomme dann Angst, daß da schon wieder was ist, obwohl mein INR meist 2,8 bis 3,5. Die vielen Stunden, die ich sitzend verbringe, (Schreibtischtäter) sind ätzend.

Wie dem auch sei, mir bleibt wohl eh nichts anderes übrig, wie abzuwarten und vorsorglich maximal leichte Spaziergänge zu unternehmen. Ich wünsche Euch ein erholsames Wochenende und bis bald ...

Gruß an all Euch Leidensgenossen

exls]e-noxrd


Hallo Klaus

dein letztes "Ereignis" ist ja noch nicht so lange her, gib deinem Körper Zeit. Wie gesagt, kannst du ja je nach Empfinden versuchen zu steigern. Aber eile mit Weile. Willst ja sicher nicht gleich wieder ins KH!

Vielen Dank übrigens für die Aufklärung Marcumar/Thrombosen. Man lernt ja nie aus und kann nicht genug wissen, über all die Zusammenhänge.

Die Schmerzen im Bein solltest du deinem Arzt gegenüber schon mal erwähnen, kann ja nicht schaden.

Ansonsten "Kopf hoch", das wird schon wieder, auch wenn es länger dauert.

Liebe Grüße Else

mhoh1eimjelYchen


Nur mal was grundsätzliches zur Thrombusbildung:

Es gibt bei diesem Theme extrem viele Einflüsse die berücksichtigt werden müssen. Als erstes ist da eine, manchmal minimale Gefäßverletzung. Thrombozyten (Blutplättchen) lagern sich da an um als erste "Feuerwehreinheit" diese Verletzung zuzupflastern. Dieser erste "Thrombozytenthrombus" ist noch nicht sehr fest und kann in Teilen allein schon durch die Strömungsgeschwindigkeit wieder abgerissen werden. Dann erst kommt die plasmatische Gerinnung ins spiel (auf die Marcumar beeinflussend wirkt) Das im Blutplasma vorhandene Fibrinogen wird in festes Fibrin umgewandelt. Dieses Fibrin bildet sozusagen den "Mörtel" zwischen den provisorischen "Thrombozytenpflastersteinen". Das Fibringerinsel verfestigt sich immer weiter und lässt am Ende ein "Zuwachsen" der Verletzung zu. Damit das Thrombuswachstum nicht überhand nimmt und das Gefäß total verschließt sind eine große Menge an Gerinnungsfaktoren zur Regulierung mit von der Partie. Mit Marcumar oder Coumadin wird versucht eine Thrombophilie möglichst zu vermeiden. Eine Chance zum echten Auflösen von Thromben hat man nur bei sehr frischen Thrombosen (unter einer Woche) zum Beispiel mit einer Lysetherapie durch Streptokinase. Auch dabei besteht die Gefahr, dass sich Teile der Thromben ablösen, in enge Gefäße z.B. der Lunge geschwemmt werden und dort eine Embolie auslösen.

F#ischzblut


Moheimelchen

Wenn du schreibst,das als erstes eine Gefäßverletzung vorhanden ist,meinst du damit auch einen kräftigen Stoß?Als ich damals ins Krankenhaus kam,wurde der Doc aufmerksam,weil ich berufsbedingt(man könnte auch sagen,ich renn schon mal gern irgendwo vor ;-D ) relativ viele blaue Flecken an den Beinen habe.Darunter war ein besonders prachtvolles Exemplar,wo ich mir einen abgebrochenen Rhododendronast reingehauen habe.Er meinte direkt,das könnte schon die Ursache sein.Wir haben es aber nicht mehr weiterverfolgt,weil es dann auf die Pille geschoben wurde und der blaue Fleck schon länger her war,als das man einen direkten Zusammenhang sehen könnte.

Das heißt also,das immer zunächst eine Gefäßverletzung vorhanden sein muss?Eine Thrombose kann nicht einfach enstehen,weil sie "gerade Lust dazu hat"?Kommt es daher,das die meistens Thrombosen in den Gliedmaßen entstehen,weil man sich dort am schnellsten Gefäßverletzungen zuziehen kann?

Lieben Gruß

S?unn)y_-317x6


Coaguchek

Hatte heute mein Beratungsgespräch bezüglich der INR-Selbstbestimmung mit dem Coaguchekgerät. Hab erstmal jede Menge zum Lesen und ein paar Tips für den Umgang mit meiner Krankenkasse bekommen. Ich soll mit denen noch vor der Beginn der Schulung telefonieren, um schonmal die Übernahme der Kosten abzuklären. Ich hoffe, die machen mir keinen Strich durch die Rechnung.

Schulungsbeginn ist nächsten Dienstag - werde auf jeden Fall weiter berichten.

ewls@e-noxrd


Ja, sprich vorher mit der Kasse. Allein die Schulungskosten betrugen für mich 200,00 €. Auf denen willst du ja nicht sitzen bleiben, wenn die Kasse das nicht befürwortet. Und die Schulung nützt dir ja nichts, wenn die Kasse das Gerät nicht bezahlt. Kosten waren da auch noch mal 400.00 €.

Allerdings ging das alles komplikationslos bei mir.

Lass dann mal wieder hören, ob es klappt.

S"un|nyy_3176


Habe heute vormittag mit meiner Krankenkasse telefoniert. Ich kann an der Schulung teilnehmen und muss danach die Kostenübernahme für das Gerät und alles weitere einreichen. Dann wird entschieden, ob ich ein Gerät direkt von der Krankenkasse bekomme oder ein Sanitätshaus damit beauftragt wird.

Der Schulungsarzt meinte gestern, dass die Kostenübernahme in meinem Fall eigentlich kein Problem sein dürfte, da ich im Schichtdienst arbeite und aufgrund meiner genetisch bedingten Gerinnungsstörung lebenslang Marcumar nehmen muss.

Aber ganz grundsätzlich sei es wohl so, dass die Kostenübernahme nur bei Menschen mit künstlichen Herzklappen ohne weiteres geht. Bei allen anderen ist es wohl eine "Kann-Bestimmung".

Ansonsten wollte der Azt noch wissen, wie es bei mir mit Kinderwunsch ausschaut. Da durfte ich mir dann auch noch anhören, dass schließlich mit 31 Jahren die biologische Uhr ticke....manche Ärzte sind schon ziemlich unsensibel...denn in meinem Fall ist der Familienplanung durch die Lungenembolie erstmal ein Strich durch die Rechnung gemacht worden.

eNlse/-Vnorxd


Mach dir keinen Kopf

unsensible Ärzte gibt es überall.

Und Kinder kriegen kannst du in ein paar Jahren auch noch. Meine Schwester ist "Karrierefrau" und hat ihr erstes Kind mit 37 1/2 Jahren bekommen, ist doch heute kein Problem mehr.

mXoheiwmelchxen


@ Fischblut

Du hast recht, auch bei einem Stoß können Gefäße verletzt werden. Der blaue Fleck der danach entsteht besteht ja aus leichten Einblutungen in das umliegende Gewebe. Dieses Blut kommt ja aus, wenn auch manchmal minimalen, Verletzungen und Abrissen, die durch den Stoß entstanden sind. Diese Gefäßeinblutungen bauen sich dann langsam ab (Fleck geht langsam von blau in grün dann gelb über) bis der Fleck ganz verschwunden (abgeheilt) ist.

eYl"ste-nord


@ Fischblut

lies doch mal hier:

[[http://www.coaguchek.com/de/index.php?target=/de/patients/gerinnungs_selbstmanagement/indikationen/2]]

Da gibt es jede Menge Infos.

Liebe Grüße

F,isYchb5lut


Hey.Danke für die Info. :)*

Habe übrigens gestern meine Thrombosestrumpfhose abgeholt.Mannomann,da kriegste ja keinen Fingernagel mehr zwischen :-/

Also die Leute,die so etwas ständig tragen müssen,sind echt nicht zu beneiden.Bin echt froh,das ich die nur für den Flug brauche!

Lieben Gruß

CHheyengne1x3


Coagu-Chek

Hallo!

Ich muss nach diversen Lungenembolien und Lungenhochdruck auch lebenslänglich Marcumar nehmen (hab eine Prothrombin-Mutation). Seit 2006 hab ich das CoaguChek XS. Und ich komm prima damit zurecht. Ich teste 2x pro Woche meinen INR und hab seitdem keine großen Schwankungen mehr. Da ich Privatpatient bin, ging das mit der Schulung und Kostenübernahme schnell und unkompliziert. Morgen lass ich mir auch noch Kompressionsstrümpfe anpassen (auch nur für Flugreisen oder längeres Sitzen).

Bei mir ist auch ein wirklich großer Kinderwunsch da (ich bin 32 und die biologische Uhr tickt auch bei mir) -der trotz den Embolien und mit der Gerinnungsstörung kein Problem ist. Ich sollte nur möglichst bald wissen, ob ich schwanger bin oder nicht - und dann soll ich auf Heparin umsteigen. Seitdem stapeln sich bei uns Schwangerschaftstests. *g*

Ich denke, dass gerade bei uns mit so einer Vorgeschichte besonders gut hingeschaut wird. Zum einen nervt das manchmal, aber gerade in einer Schwangerschaft kann das auch Vorteile haben. Und ich halte mir jeden Tag vor Augen, dass ich froh sein kann, die ganze Geschichte überhaupt überlebt zu haben.

Viele Grüße!

Anita

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