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Tips: Umgang lebenslang Marcumar, Pass Aufbewahrung etc.

M)arinxa26


Hallo,

erst mal danke für die vielen Infos zu den Notfallausweisen. Ich habe mir auch gerade en Scheckkarten- und Internationalen Ausweis bestellt. Ich bin jetzt seit 3 Wochen Marcumar-Patientin, im KH bekam ich eine Info Broschüre schon gleich zu Beginn der Behandlung übe das Leben mit Gerinnunghemmern und bei meiner Entlassung auch gleich den orangenen Marcumar-Pass von Roche wo meine Dosirungen alle eingetragen werden.

Aber das mit den anderen Ausweisen wurde mir auch nicht gesagt.

LG

c?exb


....so ist das,

wenn man sich nicht selber erkundigt, bekommt man nur die Hälfte mit :-D

Gut, dass wir uns hier gegenseitig informieren und jeder schreibt, wenn er eine Info hat :)D

LG ceb

eflse-xnord


Ich dachte die Infos könnten

mal wieder weiter ins Sichtfeld gerückt werden.

FHl;üxxi


Hallo

Habe ein grosses Problem bezüglich Macumar

Einen Macumar-Pass habe ich überhaupt nicht erhalten - aber dazu unten mehr:

Am 11.01.2008 stellte mein Internist eine tiefliegende Beinvenenthrombose fest (durch Ultraschall und Abtasten).Er verordnete mir für 5 tage jeweils 2 Heparin-Spritzen und dann sollte ich gleichzeitig mit der Phenpro-Therapie (lt. Arzt dasselbe wie macumar) beginnen. Es wurde Blut abgenommen (insgesamt 8 Röhrchen - Allgemeines Blutbild, Quickwert und irgendwie ein besonderer Wert bezüglich der Thrombose - näheres sagte man mir nicht). Das Ergebnis dieses besonderen Wertes kam erst nach 8 tagen (lt. Mitarbeiterin könne der Arzt sich nur ein Bild machen wenn er alle Werte zusammen hätte). Bis dahin wurde also kein neuer test gemacht.Der jetzt vorliegende Quick-Wert besagte ja nur den Wert vor Einnahme - aber während der ganzen 8 Tage nahm ich ja schon lustig Spritzen und Tabletten. Erst dann wurde wieder ein neuer Test gemacht - nach weiteren 2 tagen sagte mir der Arzt am Telefon - der Quickwert sei etwas niedrig - ich solle freitags und samstags nur 1/2 Tablette nehmen - sonst wie gehabt 1 Tablette täglich. (den genauen Quickwert nannte er mir erst gar nicht) In 2 Wochen neuer Test! Nach diesem Test sagte er dann wieder am Telefon - der Quickwert sei bei 21 - das sei ein wenig zu niedrig und ich solle dann an 2 Tagen keine Tablette und sonst 1 nehmen. Er ließ mir einen Termin für 1 Woche später geben um dann noch mal meine Beine zu kontrollieren. Nach langem hin und her entschied er sich für samstag und sonntag als Macumar-freie tage,

Jetzt war ich letzte Woche Donnerstag da, Umtraschall ergasb - Thrombus habe sich aufgelöst "Da haben Sie nochmal Glück gehabt") Ich dachte, er würde mir nochmal Blut abnehmen lassen - aber nein er meinte, ich solle Anfang März zur Blutabnahme kommen und das Ergebnis bei ihm per Telefon erfragen.

Nur auf ausdrückliches Fragen, ob ich die Tabletten so in diserDosierung weiternehmen solle, sagte er ja - an welchen tagen ich keine nähme sei egal - die Hauptsache 5 Stück in der Woche.

Bin total verunsichert. Diese Kontrollen (besonders am Anfang( sind doch zu weit auseinander? Ausserdem waren meine Leberwerte schon vor Beginn der Therapie sehr schlecht (GGT zuletzt 240!!!). Das will er aber erst im April wieder überprüfen.

Ausserdem wäre es nicht bsser täglich gleichmässig einzunehmen, Meines Erachtens kann da doch gar kein gleichmässiger Wert entstehen.

Eine Aufklärung über das Medikament habe ich in keinster Weise erhalten - auch keinen Macumar-Ausweis!!!!!!!!!!!!!!

Bin erst durch Recherchen hier im Internet bzw. med1 ein wenig dahinter gekommen - wie gefährlich das alles ist und das man einen Ausweis bei sich haben muss.

Mein Arzt scheint auf diesem Gebiet keine grosse Erfahrung zu haben (seine Mitarbeiterin noch viel weniger!!) - er ist Internist - aber mit Schwerpunkt Gastroenterologie - und aus diesem Grunde brauche ich ihn leider - es gibt keinen anderen Facharzt dieser Art im weiten Umkreis und da hat er mir wirklich schon sehr geholfen und sich immer für mich eingesetzt. Wechsle ich jetzt für die Thrombose den Arzt - was ja sowieso nicht leicht ist - die meisten Ärzte hier nehmen gar keine neuen Patienten mehr auf - dann kann ich mich bei ihm nicht mehr blicken lassen. >einen Spezialisten für venenerkrankungen gibt es hier nicht und andere Hausärzte bzw.Internisten ob die es besser wissen ist auch noch eine Frage?

Ich hatte eigentlich vor, mir morgen einen Termin für Anfang März geben zu lassen (auch wenn er das Ergebnis nur telefonisch besprechen will) und zu sagen, dass ich vorher noch zur Quick-Untersuchung kommen muss , will ihn dann auf Macumar-Ausweis, INR-Wert (das es den gibt weiss ich auch nur durchs Internet) etc. ansprechen.

Nun habe ich seit einigen Tagen eine Hautverfärbung an den Händen - habe es erst nicht richtig wahrgenommen - erst heute morgen als auch die Finger an den Rändern geschwollen waren (das verging aber nach ca. 1/2 Stunde).

Die Verfärbung geht von den unteren Fingergliedern über die Hand - so orangefarben - die linke Seite ist schlimmer. Morgens wenn ich aufwache ist es verstärkt - über tag geht es dann hziemlich zurück. Als ich gestern aufstand, hatte der linke Daumen auch drei knallrote Flecken, die aber nach ca. 1/2 Stunde wieder weg waren. heute morgen war das auch - aber nicht so stark,

Hat jemand damit erfahrung? und das auch schon mal gehabt es schmerzt nicht und juckt auch nicht - wenn es nicht um Macumar ginge - würde ich mir da auch zunächst keine grösseren Sorgen machen - aber so....

Ich bin ziemlich verunsichert und habe auch Angst, dass da was schief gehen kann. Bei Macumar steht man ja immer am Abgrund zwischen Blutungen und Thrombose. Ist die Dosis zu hoch können Blutungen auftreten, zu niedrig kann eine neue Thrombose entstehen.

Würde mich freuen, wenn mir jemand etwas dazu schreiben könnte.

Liebe Grüße

S;un|ny_\3176


Hallo Flüxi!

Wenn ich das so lese, steht für mich fest, dass du nicht erst Anfang März einen Termin brauchst, sondern sofort!!! Alles in allem macht dein Arzt auf mich einen absolut inkompetenten Eindruck auf mich. Der Marcumarausweis ist ein Muss!!! Solltest du nichts bei ihm erreichen, dann wechsle doch den Arzt! Deine Gesundheit geht immerhin vor!

Bezüglich deiner Hautverfärbungen kann ich dir leider nicht weiter helfen. Das sollte sich ein Arzt anschauen.

Alles GUte für dich!

F;lüxzi


Hallo Sunny

Vielen Dank für Deine Antwort.

Habe heute Morgen direkt in der Praxis angerufen und gesagt, dass ich lt. Arzt Anfang März zur Blutkontrolle kommen solle und auch einen Termin bei ihm haben müsse.

Darauf fragte mich die Helferin welches datum für die Blutkontrolle denn im Ausweis stehe. Ich sagte ihr, ich hätte gar keinen.

Das konnte sie nicht v erstehen und sagte, den Quicktest könne sieso dann nicht machen - müsse der Arzt entscheiden an welchem tag usw. hat mir dann einen Termin für den 29.2. (also nächste Woche Freitag gegeben) dann würde der Ausweis ausgestellt und der Arzt entscheide, ob an diesem Tag der Bluttest gemacht würde.

Habe mittlerweile auch am linken Arm eine allergische reaktion - sieht aber im grossen und ganzen nicht so schlimm aus heute morgen.

Liebe Grüße

Sounny=_31^76


??? ??

Hä? Wieso soll ohne ein Ausweis denn kein Quicktest möglich sein? Eigentlich müsste es doch möglich sein, dir auch ohne Termin sofort einen Ausweis auszustellen. Nur so am Rande: mittlerweile ist es eher üblich, die Blutgerinnung mit Hilfe des INR-Wertes anzugeben. Es ist wohl so, dass dieser Wert, sollte er in verschiedenen Labors gemessen werden, keinen so starken Schwankungen unterliegt, wie es beim Quickwert passieren kann.

Hast du den Arzthelferinnen von deiner allergischen Reaktion berichtet? Gibt es bei deinem Arzt für solche Fälle keine "Notfalltermine"?

Fmlüxxi


Hallo Sunny

Das Forum spinnt leider zur Zeit - hoffentlich kommt es richtig an.

Der Arzt hatte zu mir ja gesagt ich solle Anfang März zum Bluttest kommen - der helferin habe ich sowie so falsch berichtet und gesagt - ich solle Anfang März kommen und Bluttest dann noch vorher - nur so bekam ich überhaupt noch einen Termin in diesem Monat (das sei schon vorgezogen - sie seien eigentlich schon voll).

Sie wolle keinen Quick-Test machen bevor der Arzt keine genaue Anweisung dafür und für den Ausweis geben würde - da ich ja erst Anfang März kommen solle - gab sie mir den Termin für den 29.2.

der Arzt könne dann ja entscheiden ob an diesem Tag schon! Blut abgenommen werden soll.

Über meine Hautirritationen habe ich ihr berichtet - ging sie aber einfach drüber weg.

Es sieht auch heute eigentlich besser aus als gestern - wenn es sich nicht um macumar handele würde ich mir auch keine gedanken machen.

Wie gesagt, wurde überhaupt nicht aufgeklärt - selbst was ein Quick-Wert bedeutet bzw. das es auch INR-Werte gibt habe ich erst über Google bzw. hier in med 1 erfahren.

Ich verstehe das sowie so nicht - sind jetzt schon fast 6 Wochen rum und wurden nur 2 tests gemacht (den dritten kan n an ja wohl nicht dazu rechnen, der wurde ja gemacht bevor ich mit der Therapie begann und da war der Wert so hoffe ich zumindest noch im Normalbereich.).

Mir sagte der Arzt nur am Telefon beim ersten Mal: etwas niedrig - nehmen sie statt täglich 1 tablette - zwei mal in der Woche nur 1/2 sonst 1,

beim 2. test - sagte er mir wenigstens den Wert: 21

und meinte das sei noch zu niedrig, 2 x in der Woche keine Tablette, sonst 1.

Liebe Grüße

Sgunn8y_b317x6


Der INR-Wert sagt etwas über die Blutgerinnung aus. Ein Mensch, der kein Marcumar o.ä. einnehmen muss, hat in der Regel einen INR von etwa 1.

Liegt der INR beispielweise bei 2, so bedeutet dies, dass die Blutgerinnung doppelt so lange dauert wie normal.

e1lse~-noJrxd


Flüxi

Du nimmst jetzt seit Wochen Marcumar bzw Phenpro und es wurde nur 2x kontrolliert wie dein Quick ist und kein Mensch weiß wie es heute um deine Gerinnung bestellt ist ??? ??? ??? ??? ??? ? :-o >:(

Das darf doch nicht wahr sein! Hier erstmal ein paar Infos (aus [[http://netdoktor.de]] / medikamente):

Phenprocoumon verdrängt das Vitamin K in der Leber und hemmt so die Produktion von Vitamin-K-abhängigen Gerinnungsfaktoren. Auf diese Art wird die Gerinnungsfähigkeit des Blutes vermindert. Bei jedem Patienten, der Phenprocumon einnimmt, muss bestimmt werden, wie hoch die Dosis an Wirkstoff sein muss, um eine ausreichende Hemmung der Blutgerinnung zu erzielen.

Die Blutgerinnungsfähigkeit muss während der Therapie regelmäßig durch einen Bluttest (Quick-Test) kontrolliert werden. Ob und wie lange Phenprocoumon eingenommen werden muss, ist abhängig von der Art der Erkrankung.

Warnhinweise!

* Jede Person, die mit starken Blutgerinnungshemmern (Cumarine) behandelt wird, muss einen vom Arzt ausgestellten Ausweis über die gerinnungshemmende Therapie bei sich tragen. Es müssen regelmäßige Kontrollen der Gerinnungswerte (Quickwert) durchgeführt werden.

Jetzt mein Senf:

Ich an deiner Stelle würde sofort zu einem anderen Arzt gehen für diese Behandlung.

Wenn du das nicht möchtest / kannst dann solltest du sofort, am besten heute noch zu deinem Arzt gehen und darauf bestehen, dass dein INR überprüft wird und er sich die Verfärbungen an deinen Fingern ansieht.

Diesbezüglich habe ich dir bereits in einem anderen Faden geschrieben, allerdings ging ich davon aus, dass du "normal" behandelt wirst.

Krankenhaus ist sonst auch möglich, die können den INR sicher sofort bestimmen.

Phenpro ist kein Spielzeug! Vernünftig und überwacht angewendet kann es Leben retten und ist nicht lebensgefährlich.

Gerade am Anfang der Therapie kann aber kein Mensch wissen, wie du darauf reagieren wirst und wie sich die Einnahme auswirkt.

In der ersten Zeit musste ich wöchentlich zum Blutabnehmen erscheinen. Erst nach längerer Zeit konnte das dann im 4-Wochen-Rhytmus geschehen.

Ich würde auf jeden Fall nicht bis zum 29.02 warten. Dein Arzt ist verpflichtet das regelmässig zu kontrollieren.

Steht es denn jetzt fest, dass du eine Thrombose hattest?

Die Dosierung sollte gleichmässig auf die Woche verteilt werden, d. h. bei 5 Stück pro Woche würde ich das so verteilen:

Mo Di Mi Do Fr Sa So

1 1/2 1/2 1 1/2 1 1/2

oder ähnlich, auf jeden Fall nicht 2 Tage hintereinander gar keine!

Marcumar braucht ca 2 Tage bis es im Blut messbar ist, d.h. evtl ist der Spiegel in den 2 Tagen soweit abgerutscht, dass dein INR viel zu niedrig ist. Das fängt man nicht damit auf, dass Montag eine Tablette genommen wird, die wirkt vllt erst am Mittwoch.

Du hast es schon richtig verstanden, dass man so keinen konstanten Wert erreichen kann.

So und nun mach dich stark und wasche dem Arzt den Kopf. Ist ja deine Gesundheit. Aber keine Panik, ich glaube nicht, dass du Angst haben musst, eine Dosis von 5/Woche ist recht niedrig.

Ach so, da fällt mir noch was ein: Was vermutet der Arzt denn, woher die Thrombose gekommen ist?

Alles Gute und liebe Grüße

Falüxxi


Hallo Else-Nord

Vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht.

Damit bestätigdt Du mir, dass so eine Handhabung nicht normal sein kann und leichtsinnig ist.

Ich nehme an, dass er sich zu so langen Zwischenräumen entschlossen hat, weil der Wert bereits am Anfang einigermaßen dem Zielwert entsprach (den Wert kenne ich allerdings gar nicht). Beim zweiten Test war er dann bei einem Quick von 21 - was er für ein wenig zu niedrig hielt.

Nur was so dazwischen lag - und jetzt im Moment - keine Ahnung.

Nach dem letzetn Test sagte er: nehmen Sie Samstag und Sonntags keine sonst 1 - das habe ich so gemacht. Als ich dann letzten Donnestag bei ihm war (wurde nur Bein kontrolliet) sagte er ist egal wie sie das einteilen - ich habe das jetzt so gemacht wie vorher mit 2 x 1/2 - zwar am freitag und am Montag keine.

Laut Arzt hatte ich eine Thrombose - aber das habe ich auch erst letzte Woche richtig erfahren.

Bei der ersten Untersuchung sprach er nur davon, dass das im rechten Bein die Hauptvene frei sei, im linken Bein man sie nicht sehe was auf eine starke Entzündung hinweise, daraufhin verschrieb er mir dann die Spritzen und Phenpro, ausserdem einen Stützstrumpf für das linke Bein. Auf dem Rezept las ich dann als Diagnose tiefliegende Beinvenenthrombose - mir hatte er davon nichts gesagt, nach dem ersten Test sagte er dann warum sich ein Thrombus gebildet habe könne er bei m ir nicht verstehen. Und jetzt letzten Donnerstag der Thrombus habe sich aufgelöst. Da habe ich nachgefragt.

Das Verhalten verstehe ich einfach nicht - es handelt sich dabei doch nicht um ein Kinckerlitzchen - sondern um eine schwerwiegende Angelegenheit. Ausserdem nehme ich noch etliche andere Medikamente - auf meine Frage hin - solle ich alle so weiternehmen. (u.a. auch Schilddrüsenhorm).

Heute ist er gar nicht mehr erreichbar. Hatte aber selber der Helferin heute gesagt, dass ich Anfang März kommen solle, da konnt sie ja wohl nicht gegen seinen Willen arbeiten und braucht auch eine bestätigung, dass überhaupt Blut abgenommen wird.

Nochmals vielen lieben Dank für die Ausführungen.

Entschuldigung für Tippfehler - lassen sich nicht löschen - Forum spinnt heute.

ejlse-2nord


Flüxi

wie alt bist du?

Hier sind einige, die ihre Thrombose aufgrund einer Gerinnungsstörung bekommen haben, wie z. B. Genmutationen in den Gerinnungsfaktoren. Nimmst du die Pille, rauchst du, hast du Übergewicht? All diese Faktoren können zusammen mit einer Gerinnungsstörung Thrombosen auslösen.

Thyroxin nehme ich auch. Wenn du das immer nimmst (also nicht gerade erst angefangen oder erhöht worden) dann ist deine Marcumardosis ja schon darauf eingestellt.

Leider gibt es sehr viele Medikamente, die in Wechselwirkung mit Marcumar treten (siehe Beipackzettel), aber wenn dein Arzt die anderen Medis verschrieben hat, sollte er ja wissen ob das ok ist. Aber du kannst ja auch selbst schauen.

Ein guter Ansprechpartner ist auch immer eine Gerinnungsambulanz, gibt es in vielen Krankenhäusern. Die finden auch heraus, wovon die Thrombose ausgelöst wurde.

FYkxi


Else

Also ich bin 54, rauche nicht - Pille habe ich nie genommen,

allerdings habe ich ca. 30 kg Übergewicht.

Dafür laufe ich aber sehr viel und gehe regelmässig schwimmen.

StunHny_3V176


@Flüxi

Je mehr ich hier von dir lese, umso mehr packt mich die Wut!

Wenn ich du wäre, würde ich glaube ich morgen einfach bei meinem Hausarzt auf der Matte stehen und mich nicht mehr wegschicken lassen!

Elses Tip mit der Gerinnungsambulanz kann ich nur wärmstens empfehlen. War nach meiner Lungenembolie selbst dort, habe mich sehr gut beraten und aufgehoben gefühlt. Vielleicht gibt es bei dir in der Nähe ja eine?

FYlüxi


Vielen lieben Dank für Eure Unterstützung.

Ihr konntet mir zwar meine Angst nicht nehmen - aber Ihr habt Recht.

Ich habe mal genau nachgeschaut, habe mir das nämlich aufgeschrieben:

Am 11. Januar war ich beim Arzt, nach Untersuchung habe ich 10 Heparin-Spritzen bekommen ( 5 Tage mal 2) und sofort Phenpro - damit sollte ich am gleichen tag mit 2 Stück gleichzeitig mit den Spritzen beginnen, am nächsten Tag nochmal 2 und dann jeweils 1.

Dann wurde eine Blutuntersuchung gemacht.

Das Gesamtergebnis lag erst am 21.1. nachmittags vor.

Am 22.1. Arztbesuch und neuer Test.

Am 23.1. Telefonat - sagte: es ist etwas niedrig - und setzte es auf 2 x 1/2 und 5 x 1 Tablette

Am 06.02. Test

Telefonat - Quick sei bei 21 - (sagte aber noch was von einem Wert 92 - was das ist weis ich nicht INR kann s ja nicht gewesen sein).

Jetzt Samstags und Sonntags keine sonst 1

bestellte mich für den 14.02.

zur Venenuntersuchung

dabei kein Test - sondern Tabletten so weiter nehmen - wie ich die 5 Stck/Wo einteile wäre egal.

Wiederkommen Anfang März. Er machte auch Schilddrüsenuntersuchung und fragte ob ich noch Tabletten habe, ich sagte reichen für 3 Wochen - da sagte er - ja wenn sie das Rezept holen können Sie ja zur Blutuntersuchung kommen. Das wäre dann so gar erst am 6.3.

Jetzt habe ich wie bereits erwähjnt am 29.2. einen Termin, damit er den Auftrag zur Ausstellung des Ausweies gibt und entscheidet, ob an diesem Tag oder wann ein neuer Test gemacht wird.

Also wurden seit Einnahme 11.1. erst 2 Kontrolluntesuchungen gemacht.

Ich möchte Euch aber damit nicht neven wenn ich verschiedentlich das Gleiche schreibe - aber ich habe eben Angst.

Nochmals vielen Dank.

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