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Tips: Umgang lebenslang Marcumar, Pass Aufbewahrung etc.

SGunny_q3176


Hallo Flüxi!

Du musst dich nicht bei uns entschuldigen. Ich habe am eigenen Leib erfahren müssen, wie wichtig es ist, einen Arzt zu haben, der sich auskennt. Und dieser Weg dahin ist leider nicht immer einfach und geradlienig.

Meine Faktor-V-Leiden-Mutation wurde erst ein paar Monate nach meiner Lungenembolie diagnostiziert. Zuvor hieß es, dass ich Marcumar nach einem 1/2 Jahr absetzen kann. Habe dies bei meinem Hausarzt thematisiert, der wehrte ab und schickte mich zu einem Internisten. Der sagte auch so etwas wie "Ich? Ich entscheide das doch nicht...!" Gott sei dank überwies mich genau dieser Arzt dann zur hämatologischen Ambulanz der Uni Tübingen.

Und noch etwas zum Thema richtiger Arzt: Musste dann mal noch ein CT von meiner Lunge machen lassen, um festzustellen, ob sich die Embolien vollständig aufgelöst haben. Der Radiologe knallte mir dann sehr unsensibel an den Kopf, dass ich einen Tumor hätte, der auch nicht mehr operabel sei.

Zur Erklärung: es handelt sich hierbei um meine retrosternale Struma (Schilddrüse). Und dann fragte er mich auch noch, weshalb ich denn so aufgewühlt sei?! Du kannst dir sicher sein, dass ich zu diesem A... ganz sicher nicht mehr gehen werde!!!

Liebe Grüße an dich!

Fblüx8i


Sunny

Ja von Radiologen kann ich leider auch ein Lied singen - insbesondere in Bezug auf meine Schilddrüse :-/

War heute morgen beim Arzt - genaugenommen nur in der Praxis -denn er ist heute mal wie öfters am Freitag nicht da - nur seine Partnerin (Gemeinschaftspraxis), aber die bringt mir nacher nur noch mehr durcheinander.

Die Helferin versuchte mich zu beruhigen und meinte, wenn der Arzt einen längeren Zeitraum zwischen den Untersuchungen ließe - dann hätte er sicher auch seine Gründe dafür (was sollte sie auch anders sagen). Sie versuchte mir zu erklären, dass bereits der erste Test (wo mehre Werte untersucht wurden) Aufschluss geben konnte.Wenn ich es mir so überlege - ich war freitags da - dann sollte sofort Blut abgenommen werden und am Montag auch nochmal für andere Werte - das wäre dann wohl erst der Quicktest gewesen) - da ich aber nicht nüchtern war (wusste ja nicht was auf mich zukommt) wurde alles dann am Montag gemacht - zwischenzeitlich habe ich dann von Freitag bis Montag gepritzt und auch schon Tabnletten genommen,

und dieser Quickwert sei schon sofort ok gewesen - der zweite Test sei aber auch im rahmen - er hätte dan ja noch ein wenig runtergesetzt, und jetzt zuletzt 21 sei auch noch ok habe er ja auch nochmal um 1 Tablette/Wo runtergesetzt. Wäre also recht gut eingestellt.

Habe ihr meine Hände und auch die Arme gezeigt - sie meinte, das dies bei Macumar öfter vorkomme und bei mir doch nur gering sei -

brauche mir keine Sorgen machen solange das nicht stärker würde.

Ob die das alles so beurteilen kann? -

Na ja - ein bisschen Angst habe ich schon noch -

Liebe Grüße

e@lseT-nxord


@ Sunny

Genau wie bei mir. Erst hängen sie dir Marcumar an und dann will es keiner gewesen sein. Nee, ernsthaft, dann will keiner die Verantwortung für's Absetzen übernehmen. Ich auch nicht! Und schon hängst du für den Rest deines Lebens an dem Zeugs.

Ärzte.... :=o

@ Flüxi

Ich glaube nicht, dass du dir Sorgen machen musst. Ehrlich nicht!

Aber ich finde es schon verantwortungslos von deinem Arzt, dich so ohne Info und Ausweis rumlaufen zu lassen.

Das würde ich ihm schon noch an den Kopf knallen!

Allerdings mache ich mir mit meiner direkten Art nicht immer Freunde. ;-D :=o

Hier noch ein paar Infos von Roche Pharma (Hersteller von Marcumar), die gelten auch für dein Medikament:

[[http://www.roche.de/pharma/indikation/blutgerinnung/bgr_kont.htm?sid=8a78277fa3fdbccfff2a306e4b40bae2]]

Blutgerinnung

Kontrolle

Halten Sie die Ihnen vorgegebenen Kontrolltermine bitte sorgfältig ein, auch wenn Sie bettlägerig sein sollten und der Arzt die Blutentnahme bei Ihnen zu Hause vornehmen muß. Wenn Sie einen Kontrolltermin nicht wahrnehmen können oder gar vergessen haben, wenden Sie sich bitte umgehend an Ihren Arzt, um das weitere Vorgehen zu besprechen.

Mit Beginn der Therapie hat Ihnen Ihr Arzt einen Ausweis übergeben, in dem die jeweils aktuelle Dosierung, das Ergebnis der letzten Kontrolle und der nächste Kontrolltermin eingetragen sind. Lesen Sie diesen Ausweis bitte sorgfältig durch, achten Sie auf vollständige Eintragungen, und hüten Sie ihn wie Ihren Personalausweis.

Außer Ihrem Arzt muß jeder andere Sie behandelnde Arzt – zum Beispiel der Zahnarzt – wissen, daß Sie Antikoagulanzien einnehmen. Wenn Sie privat ein Medikament kaufen, legen Sie Ihren Ausweis bitte auch dem Apotheker vor. Zusätzlich zu diesem Ausweis haben Sie einen Nofallausweis im Scheckkartenformat erhalten.

Deponieren Sie ihn bei Ihren Ausweispapieren, damit bei einem eventuellen Unfall jeder rettende Arzt entsprechend informiert ist.

* Termine zur Gerinnungskontrolle unbedingt einhalten.

* Ausweis und Notfallausweis stets mitführen.

Ich (biestig wie ich heute bin) würde meinem Arzt das als Ausdruck vorlegen. So geht das doch nicht!!

Sorry, aber auch mein Weg bis heute war mit den Ärzten nicht ganz einfach und manchmal kocht die Wut noch wieder hoch.

Wir Patienten können das nicht einfach so hinnehmen.

Mein Arzt hat inzwischen zugegeben, dass ich in Bezug auf Gerinnung, -sstörungen und Hashimoto-Thyreoiditis besser informiert bin als er.

Heute haben wir den 23., bis zum 29.02. sind es nur noch 6 Tage, na eher 5, mach dir keine Sorgen. Das ist schon alles ok und dann wird ja kontrolliert (darauf bestehst du!) und in einen Ausweis eingetragen.

Schönes Wochenende noch

Fl!xi


Else

Vielen Dank - habe ich mir jetzt ausgedruckt - und wenn er sich stur stellt - werde ich ihm das vorlegen.

*:) *:)

F,lüxxi


Noch eine Frage: Hast Du denn zu dem Marcumar.-Ausweis auch zusätzlich den Notfall-Ausweis erhalten?

S5unny_U317x6


Hallo Flüxi!

Ich habe meinen Notfallausweis nicht automatisch beim Hausarzt bekommen. Kannst du aber im Internet auf der Seite der Firma Roche Pharma kostenlos bestellen.

Ich persönlich habe zwei dieser Notfallausweise. Einer liegt im Auto sichtbar unterhalb der ganzen Armatur, den anderen trage ich in meinem Portemonaise mit mir herum. Zusammen mit meinem Marcumarasuweis in meiner Handtasche bin ich doch nun für den Notfall hoffentlich bestens abgesichert!!??

SHunnyp_3176


@else

Mittlwerweile kann ich die Zurückhaltung der Ärzte in puncto Absetzen des Marcumar schon verstehen. Damals, als es bei mir darum ging, war ich am Ende nur noch angenervt und letztendlich auch froh über die ausführlichen und vor allem ehrlihen Antworten und Infos der hämatologischen Ambulanz an der Uni Tübingen. Die Ärztin dort verdeutlichte mir sehr klar, dass auch sie nur Empfehlungen aussprechen kann und die Entscheidung dann ganz bei mir selbst liegt.

Ich denke, dass sich kein Arzt der Möglichkeit irgendwann eine Anzeige zu bekommen, weil ein Patient an LE gestorben ist, nachdem er Marcumar abgesetzt hat, aussetzen wird. Ehrlich gesagt, ich würde es vermutlich auch nicht tun.

Skunny_2317x6


@Flüxi

Hier kannst du den Ausweis direkt bestellen-einfach deine Daten eingeben:

[[https://www.roche.de/service/kontakt.php?sid=7ff716d9b7cf68fd1163d27a4a699e8b]]

SBunny_3b176


Huch, funktioniert so nicht. Also einfach bei Roche suchen.

F^xxi


Vielen Dank Sunny, habe ich sofort gemacht :)^ @:)

e2lseH-norxd


@ Sunny

Ich verstehe das ja auch, ich will die Verantwortung ja auch nicht übernehmen.

Was mich dabei nur so ärgert ist, dass man mir im KH Marcumar verordnet hat für 6 Monate. Die müssen doch gewusst haben, dass ich niemanden finde, der mir das Zeugs wieder wegnimmt. Hätten sie ja auch gleich sagen können.

Kein Mensch erzählt einem was. Im KH faselte der Arzt was von Antiphospholipidsyndrom. Wenn ich nicht gefragt hätte, wüßte ich heute noch nicht, wie man das schreibt geschweige was es ist.

F(lüxxi


Hallo

Also ich war am Freitag beim Arzt - der tat ganz verwirrt als ich ihn auf den Macumar-Pass hinweis - "Haben Sie den jetzt mit?" Nein sagte ich - ich besitze ja bisher keinen deshalb hat man mir ja den Termin heute bei Ihnen gegeben, damit sie alles veranlassen. "Sind die nicht in der Lage, den selbst auszustellen - die konnten doch schon Blut abnehmen". Dann lief er nach vorne - kam mit einem Ausweis zurück "Wenn die jetzt keine Zeit haben, dann mache ich das eben selbst. Daraufhin trug er erst mal ganz falsche zeiten ein - musste ihn darauf hinweisen -

Er trug nur 2 Untersuchungen ein (die dritte war ja die Anfangsuntersuchung) - und zwar

am 25.1. INR 2,5 - daraufhin hatte er mich von 7 auf 6 tabletten in der Woche gsetzt (5 x 1, 2 x 1/2).

am 6.2. - INR 3,2 - also obwohl ich mit der Dosis runter gegangen war, eine Erhöhrung des INR - darauf ordnete er zwar an jetzt nur noch 5 tabletten - aber ich kann nicht verstehen, dass er dann nicht schneller wieder eine Kontrolle angeordnet hat. (Habe mir das Ganze erst mal so zu Hause durch den Kopf gehen lassen). Fühle mich nicht richtig eingestellt.

Dann sagte er - ist ja blöd, dass sie jetzt extra kommen mussten, Blut kann ja heute nachmittag nicht mehr abgenommen werden.

Ich sagte ihm, man hätte mir gesagt, das ginge "Dann sollen sie es eben machen". Damit war es dann für ihn erledigt.

Als ich dann an die Theke ging, sagte man mir, es seim der 5.3. eingetragen (warum konnte man mir das nicht am Telefon sagen) - und der Arzt auch nicht bei der damaligen Besprechung. hatte nur von Anfang März gesprochen.

Ich musste mich erst durchkämpfen, damit sie dann heute Morgen Blut abnahmen. (Am Freitag ging das nicht mehr ins Labor - lt. Mitarbeiterin hätte ich am telefon mit einer Aushilfe gespriochen, die wohl nicht richtig informiert war). Oh Gott!!!!

Ich fragte wie das denn jetzt mit dem Ausweis ginge. - Ich solle morgen nachmittag kommen und mir die neuen Werte, und Dosis eintragen lassen. "Ja und der neue Termin"?" Antwort: Den bekommen Sie auch - ist aber immer alle 4 Wochen". ich sagte - Das kommt doch wohl drauf an, wie der Wert jetzt ausgefallen ist?m Nein - machen wir immer alle 4 Wochen.

Ausserdem würde die neue Dosis von der Ärztin(seine Partnerin) nicht von ihm festgelegt ( aber die kennt mich doch gar nicht und kennt meine Vorerkrankungen nicht), sowas würde immer ihr vorgelegt.

Gegen die Allergie hat er mir Tabletten verschrieben, soll ich 1 Woche nehmen - wenn nicht besser oder wieder auftrittt, will er mich zum Hautarzt schicken, damit der feststellt, an welcher tablettensubstanz es liegt.

Grosse Ausweichmöglichkeiten zu Marcumar gäbe es sowieso nicht.

Von Donnerstag auf Freitag hatte ich wieder ziemliche Schmerzen im Bein und auch noch am Freitag als ich bei ihm war (zur Zeit geht es wieder - aber darf das noch sein?)

Er tastete es ab und meinte: Eine neue Thrombose ist es nicht - aber Sie haben Recht in Ordnung ist das nicht. Fleissig den Strumpf tragen und viel laufen -mehr könn en wir im Moment n icht tun.

Ich erzählte ihm, dass ich Probleme mit dem Strumpf habe, sich immer Falten am Knöchel bilden, wie korekt ich sie auch anziehe und das Gefühl habe, das er es eher schlimmer als besser mache.

Darauf meinte er - vielleicht könne man ja im neuen Quartal nochmal einen neuen anpassen lassen. Aber ob er dann noch was davon wissen will?

Soweit erst mal mein Bericht - muss sehen, was die Ergebnisse morgen nachmittag bringen.

Liebe Grüße

S ubnMny_3d17x6


Oh je! Mehr fällt mir dazu absolut nicht ein. Wenn du dich nicht richtig eingestellt fühlst, wäre vielleicht das Coaguchek-System was für dich?! Da kannst du dann einmal pro Woche den INR selbst messen.

e:lse-jnoxrd


Flüxi

Die Frage muss hier wohl ganz klar lauten, ob er im neuen Quartal noch dein Arzt ist?

An deiner Stelle würde ich mir echt überlegen, ob es da nicht eine Alternative gibt. Das hört sich alles doch sehr chaotisch an.

Ich sagte es bereits, Marcumar ist ein hilfreiches Medikament, aber es gehört nicht in die Hände von Unwissenden oder Überlasteten.

Wie war das noch, hat man herausgefunden woher die Thrombose kam? Sonst schau doch mal, ob ein Krankenhaus in der Nähe eine Gerinnungssprechstunde hat oder findet sich ein Internist, der besser drauf ist als dein Arzt?

Welchen Zielbereich soll dein INR eigentlich erreichen? Hat man dir das gesagt?

Prima übrigens, dass du dich durchgesetzt hast bei ihm. Den Rest bekommst du auch noch in den Griff und dann kannst du dich voll drauf konzentrieren, gesund zu werden.

Melde dich wieder mit neuesten Nachrichten. Dann und wann haben wir mal ganz hilfreiche Ideen.

FZ@xi


Liebe Else, liebe Sunny

Ihr seid wirklich prima - vielen Dank.

Also war heute nachmittag in der Praxis um die Werte der gestrigen Blutuntersuchung eintragen zu lassen. Ergebnis war zwar da - der Arzt hatte natürlich noch nicht die neue Dosisanpassung bzw. den neuen Untersuchungstermin eingegeben - somit wurde ihm der Ausweis dann erst vorgelegt.

Daraufhin liess man mich dann fast 1 Stunde warten - das hatte aber auch noch einen anderen Grund:

Gestern liess ich mir nach der Blutabnahme noch ein Rezept ausstellen - unter anderem mein Blutdruckmedikament - Ramipril 2,5 mg. (bekomme ich seit 1 Jahr). In der Apotheke dann gab man mir ein völlig anderes Präparat lt. ausgestelltem Rezept und zwar

1. Doppelte Dosis - 5 mg (das hätte ich ja noch teilen können) und dann war dieses Medikament ein Kombipräparat mit einem Entwässungsmittel (lt. Beipackzettel wird soetwas nur verschrieben, wenn Ramipril allein nicht wirkt - aber bei mir klappt es).Die Apothekerin schaute in ihren Computer und sagte "Ja, Sie haben Recht - bisher immer 2,5 mg ohne Entwässerungsmittel - ich rufe da mal an". Da behaupten die in der Praxis doch tatsächlich, ich hätte das immer so verschrieben bekommen - die Apotheke hätte mir jedes Mal das Falsche rausgegeben.Notgedrungen musste sie mir jetzt das Falsche mitgeben -

da musste ich jetzt heute erstmal aufräumen - haben iihren Fehler nicht zugegeben (was mit dem Arzt besprochen wurde, weiss ich nicht).In ihrem Computer würde das mitr jetzt verschriebene Mittel von Anfang an drin stehen. Mein Argument - wenn das so wäre und man dieses medikament ja lt. Angaben erst verschreibt, wenn das andere nicht anschlägt, hätte er mir ja zumindest zu Beginn etwas Falsches aufgeschrieben - zog dann.

Ich bekam ein neues Rezept. Die anderen Tabletten sind jetzt für die Tonne - aber mir egal.

Jetzt aber zu dem Untersuchungsergebnis

INR 2,3 - also ok - lt. Arzt(aber auch nur auf ausdrückliche Anfrage) müsse er bei mir zwischen 2,0 - 2,7 liegen.

Dosis wie gehabt 5 Tabletten in der Woche - aber er hat es wahrhaftig auf 4 x 1/2 und 3 x 1 umgeändert.

Und wann ist der neue Bluttest: am 11.03. :)^

Mein Meckern am Freitag scheint geholfen zu haben.

Woher die Thrombose kommt (wenn es überhaupt eine war, habe da meine Zweifel) kann er mir nicht sagen - fand er nur komisch.

So das wars fürs Erste - leider wieder sehr lang. Aber so könnt Ihr sehen, wie es in dieser Praxis läuft.

Liebe Grüße

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