» »

Polycythaemia vera?

dban.ivz83


mach dir keine sorgen panik...

es ist bestimmt kein PV da bin ich mir ziemlich sicher... es spricht zuviel dagegen das es PV ist und zwar sehr wichtige punkte... ich denke wir haben beide ein sehr ähnliches problem... deshalb bin ich mir zu 99.9% sicher das du kein PV hast.. ich könnte mir sogar vorstellen das wen du die ergebnisse hast nichts auffällt ausser vieleicht zuviele rote blutkörperchen und ev. TSH werte sind zuhoch... vieleicht auch die allergischen abwehrkräfte.. (weis den genauen namen nicht mehr)... also mach dir keine sorgen ..

grüsse Dani

pWoly-vexra


Hallo :-)

Ich sitze hier an meinem Laptop im Krankenzimmer einer Inneren Med. der Universitätsklinik in Homburg / Saar

und fand u.A. dieses Forum mit diesem Thread hier.

Kurzfassung der letzten 12 Monate:

2 x fiel für paar Sekunden ein Augenlicht des linken Auges aus, einmal war meine linke Wange für paar

Sekunden taub. Ich plage mich ca 15 min. mit Juckreiz am Körper nach dem Duschen. In den letzten Monaten

hab ich öfters Drehschwindel, Kopfdruck und / oder Augendruck. Geholfen hat stets Aspirin C+ Braustablette.

Seit zwei Wochen helfen die nicht mehr.

Nunmehr wurde eindeutig festgestellt, dass ich an Poly..... - Vera erkrannkt bin und es wahrscheinlich keine

Hilfe dagegen gibt. Jeden Tag einen halben Liter Blut ablassen.... das geht doch nicht - schon gar nicht

stationör in einer Klinik.

Zu meiner Person:

47 Jahre, Gewicht / Größe im völlig normalen Verhältnis, alle Organe, CT, Kernspin, EKG, Ultraschall u.s.w. sind

völlig in der Norm.

So gehöre ich den den paar hundert Leuten in Deutschland, die diese seltene Krankheit haben. Wie man sieht auch

unter 50 Jahren!!

Tut mir leid, dass ich hier keinen Mut austrahlen kann aber vielleicht waren meine Angaben für irgendjemand

nützlich.

Tschüssi T.

Hwarr~y5Z13


@ poly-vera

Hallo,

tut mir leid, dass Du diese Diagnose erhalten hast! Wie wirst Du zur Zeit behandelt...nur symptomatisch durch Aderlasstherapie? Ist Die Erkrankung molekulargenetisch verifiziert worden? Wenn ja, welche Progression ist zu erwarten?

Du bist noch nicht zu alt, um die Erkrankung mit einer Stammzelltransplantation kurativ zu behandeln. Sofern ein Spender gefunden wird und keine anderen Begleitumstände dagegen sprechen, wäre dieses ein realistische Option mit der Aussicht auf Heilung! Hast Du darüber mal nachgedacht?

Alles Gute und

viele Grüße,

p5oly-_verxa


Hallo Harry513

danke für den Zuspruch. Es geht so weiter; täglich einen Aderlass, was meinen HB oder HP Wert von 25 nunmehr schon auf 19,8 senkte. Nächste Woche wird medikamentös begonnen zu behandeln. Im Frühjahr wird eine

KMT durchgeführt, weil es die wohl einzige Möglichkeit auf Heilung von P.V. ist.

Im Prinzip geht es mir ganz gut, verdammt - alles aber auch alles in mir ist gesund, nur eben dieses doofe

Knochenmark nicht.

Wichtig zu wissen was man hat und wie der weitere Weg aussieht, denn die Ungewissheit kann schlimmer sein,

als die Krankheit selbst...

Liebe Grüße

T.

P.S. Werde hier in der Klinik bestens versorgt und informiert.

HRarry,51x3


KMT durchgeführt, weil es die wohl einzige Möglichkeit auf Heilung von P.V. ist.

Ja, das stimmt! Bei mir wurde die KMT vor jetzt genau 5 Jahren wegen eines Myelodysplastischen Syndroms (MDS) durchgeführt. Da gibt es auch keine andere Möglichkeit mit der Chance auf Heilung.

Im Prinzip geht es mir ganz gut, verdammt - alles aber auch alles in mir ist gesund, nur eben dieses doofe

Knochenmark nicht.

So ging es mir auch...außer meinem Knochenmark war / ist alles gesund! Nur dass mein HB-Wert immer viel zu niedrig war...so um die 8,0-9,0 g/dl. Würde man diesen Wert zu Deinem addieren und durch zwei teilen, käme ein durchaus gesunder Wert für uns beide heraus... ;-)

Alles Gute weiterhin...vor allem für die Transplantation! Hast Du schon einen Spender?

p1oIly-kverxa


Hallo und guten Abend

So, ich bin seit heute zu Hause. Der Hb-Wert fiel in der letzten Behandlungswoche rapide auf 15,3 und der Hkt-Wert auf 42%. Dies stabilisierte sich auch ohne täglichen Aderlass, so dass ich ein-, oder zweimal die Woche zur Ambulanz zwecks Blutbildkontrolle und ggf. Aderlass muss. Zum Glück brauche ich keine Medikamente.

Jeder der mich in den letzten Tagen sah sagte mir "Mensch du hast ja eine normale fleischfarbene Gesichtshautfarbe".

Ob und wann eine "Stammzellenkur" nötig ist, wird die Zukunft zeigen.

Im Gegensatz zu meinem Erstposting möchte ich doch jedem Polyzythämia Vera Erkrankten Mut machen.

Man sollte sich nicht durch Internetseiten verrückt machen. Nur in einer Fachklinik kann personifiziert auf den

Einzelfall die passende Antwort und Behandlung gegeben werden, niemals durch allgemein gehaltene Webseiten.

Viele Grüße aus dem Saarland :-)

bsenitxa27


hallo, ich habe eine polycythaemia vera und habe morgens übelkeit bauchgrummeln, schwäche, müdigkeit, kein appetit, bekomme aderlässe da bessert sich mein hämatokrit, was kann ich sonst noch machen, für antworten bin ich dankbar

Wollen Sie selber etwas dazu schreiben?

Dann melden Sie sich an bzw. lassen Sie sich jetzt registrieren, das ist kostenlos und innerhalb weniger Minuten erledigt. Interessant sind sicher auch die übrigen Diskussionen des Forums Blut, Gefäße, Herz, Lunge oder aber Sie besuchen eines der anderen Unterforen:

Sportmedizin · Lungenkrebs


Nicht angemeldet: Anmelden | Registrieren | Zugangsdaten vergessen? | Hilfe

Startseite | Impressum | Nutzungsbedingungen | Netiquette | Datenschutz | Mobile Ansicht   © med1 Online Service GmbH