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Thrombose Faktor V-Mutation, heterozygot

cxeb


Hi Lolle, nimmst du nach den Embolien auch Marcumar?

L(ollxe78


ich habe ein jahr lang marcumar genommen.

seitdem spritze ich heparin in gefahrensituationen (krankheit, immobilität, urlaubsreise...)

c]eb


Trotz Emboliesn ??? Erstaunlich wie unterschiedlich die Ärzte das batrachten.

Ja, das mit dem Hepatin hätte mein Arzt mir besser auch mal empfohlen, dann wär das mit der 2. Embolie (innerh. von 20 Jahren) vielleicht nicht passiert ???

W:olkx5


Hallo Susanta,

lebenslang Marcumar deswegen, weil genetisch bedingt heterozygot und Fakor V-Leiden und postthrombotisches sydrom. 2. Bein-Becken-Venen-trombose ist unter Marcumar aufgetreten.

Bin Anfang 20. Neues Medikament ist unter dem Namen Pradaxa bekannt. Werde es mit Spezialistin abklären. So wie ich in Erfahrung gebracht habe brauchst du keinen INR-Wert mehr zu bestimmen. Aber wenn ich genaueres weiß gebe ich nochmal Bescheid.

P.S: Würde aber zu lange dauern, um konkret meinen Fall zu schildern.

Aber ich würde was die Einnahme von Marcumar betrifft lieber einen Schutz haben, wie nochmal eine Thrombose zu bekommen.

Lg

Wolk5

W`olkx5


Hallo Susanta,

lebenslang Marcumar deswegen, weil genetisch bedingt heterozygot und Fakor V-Leiden und postthrombotisches sydrom. 2. Bein-Becken-Venen-trombose ist unter Marcumar aufgetreten.

Bin Anfang 20. Neues Medikament ist unter dem Namen Pradaxa bekannt. Werde es mit Spezialistin abklären. So wie ich in Erfahrung gebracht habe brauchst du keinen INR-Wert mehr zu bestimmen. Aber wenn ich genaueres weiß gebe ich nochmal Bescheid.

P.S: Würde aber zu lange dauern, um konkret meinen Fall zu schildern.

Aber ich würde was die Einnahme von Marcumar betrifft lieber einen Schutz haben, wie nochmal eine Thrombose zu bekommen.

Lg

Wolk5

cAexb


Also was ich gelesen (gegooglet) habe, ist das Medikament noch kein Marcumar Ersatz und es kommt bei einem von 10 Patienten zu Blutungen, viel oder? Klar wenn man nicht misst wie dünn das Blut ist. Und es wird noch nach der richtigen Dosierung geforscht. Also da bin ich skeptisch. Da wird so ein Mittelwert für alle genommen ???

Also da fühle ich mich mit M sicherer, da ich als Langzeitpatient den INR selber messe, kann ich engmaschig testen und ggf. reagieren. Die Blutungen treten bei M wahrscheinlich meist bei Leuten auf, die vom Arzt eingestellt sind und nur selten zur Kontrolle gehen. Da liegen ja schonmal 3-4 Wochen zwische.

LNo'lle7x8


Trotz Emboliesn ??? Erstaunlich wie unterschiedlich die Ärzte das batrachten.

die embolien hatte ich unter pilleneinnahme (antibabypille). da ich nicht mehr hormonell verhüte, geht man davon aus, dass das risiko OHNE akute gefahrensituation vetretbar ist. sobald irgendetwas anders ist als sonst (infekt etc), wir heparin gespritzt.

cxeb


Wie kam es denn zu mehreren Embolien, hast du denn die Pille nicht sofort abgesetzt ???

Ich hatte meine 1. Embolie auch unter Pille, hab trotzdem wieder eine bekommen, letztlich waren es die Gene, die zu den Embolien geführt haben. Gut das mit dem Heparin und der Vorbeugung hat man mir nicht gesagt (geraten), weil erst jetzt das mit den Genen bekannt ist. Denk dran, jede längere Fahrt über Stunden ist damit gemeint und immer in Bewegung bleiben, machst du nen Ausdauersport ??? Wenn noch nicht, fang am besten einen an :)z *:)

L:ollex78


die embolien waren klein... wenn ich zur damaligen hausärztin gegangen bin und über atembeschwerden klagte, wurde ich beruhigt und irgendwie als hypochonder abgestempelt.

was der grund für meine atemnotattacken war, zeigte sich erst 2002 auf nem lungen-ct. da kag ich dann mit ner dicken thrombose im kkh.

wieso meinst du, dass es NUR deine gene waren, die zur embolie geführt haben und warum wurde das risiko freiwillig erhöht (das risiko, dass die pille erzeugt, wird mit dem, das genetisch gegeben ist MULTIPLIZIERT, nicht nur addiert...was ja auch schon schlimm genug wäre)

ich weiss ganz genau, welche situationen und gegebenheiten als "gefahrensituation" eingestuft wird und bin sehr sorgfältig mit der prophylaxe. ich mach das ja jetzt auch schon 6 jahre.

bei jeder langen fahrt gibt es ausgedehnte pausen UND heparin. das ist wichtig.

sport treibe ich immer (ich laufe viel)

a_nche~saQmun


hallo,

kennt sich jemand aus mit dem Thema Fliegen und Thrombose?

ICh hatte letzten Nov. eine 4 etagen Tiefe Becken-Bein Venenthrombose mit 2 Lungenembolien und möchte gerne diesen sommer wegfliegen, höre aber ständig andere meinungen von ärzten was dies betrifft. Kann mir jemand vielleicht mal eigene erfahrungen erzählen.

DANKE *:)

Ich habe im Forum gelesen, dass einige Frauen trotz Thrombose die Pille nehmen, was ich persönlich als sehr gefährlich einschätze, da ich selber (durch unwissen der ärztin) eine mini pille ohne östrogen genommen habe und meine Phebologin mir erzählt hat, dass das trotzallem bei einer genetisch bedingten Thrombose gefährlich ist.

aonchZesamxun


ich habe noch eine frage,

hat jemand auch eine Thrombosemutation mit Faktor V und II?

SCusNanta


Hallo anchesamun,

bin 10 Wochen nach meiner beidseitigen LE (Lungeninfarkt und Entzündung) in Urlaub nach Portugal gefolgen. War auf Marcumar eingestellt, habe meine Strümpfe getragen, obwohl ich keine Thrombose in den Beinen hatte (wurde durch eine Phlebografie bestätigt). Falls du nicht mehr Marcumar nimmst, solltest du auf jeden Fall Heparin spritzen und deine Strümpfe tragen und nicht zu lange fliegen.. mir hatte man gesagt so 3-4 Std. maximal und viel Wasser trinken!

Habe auch Faktor V heterozygot und eine MTHFR Mutation heterozygot. Die Pille nehm ich nicht mehr! Hatte die Yasminelle. Einige dürfen aber wohl reine Gestagenpräperate nehmen?! Würde ich aber auch nicht nehmen. Bei meiner Freundin, die das gleiche hat, steht als Nebenwirkung auch Thrombosegefahr drin?! Ist mir daher auch sehr unverständlich!

lg

tXin'ka


hallo!

ich habe auch eine faktor V mutation, heterozygot. aber ich hatte noch nie eine embolie oder thrombose. ist bei mir nur zufällig diagnostiziert worden. die pille darf ich aber auch nicht mehr nehmen und im falle einer schwangerschaft müsste ich durchweg heparin spritzen. bei urlaubsflügen soll ich auch vorsorglich heparin spritzen. das blöde ist nur, dass durch heparin die gefahr einer ostheoperose erhöht ist.

S}usa]nxta


das blöde ist nur, dass durch heparin die gefahr einer ostheoperose erhöht ist

aber nur, wenn du längere Zeit Heparin spritzen musst..während der Schwangerschaft z.B. über mehrere Monate...

c4e0b


das blöde ist nur, dass durch heparin die gefahr einer ostheoperose erhöht ist

Wie Susanta schon geschrieben hat, vielleicht bei einer lebenslangen Heparingabe, aber doch nicht wenn man es über einen gewissen Zeitraum nehem muss. Bei Marcumar steht das auch im Waschzettel, muss man halt drauf achten und immer ausreichend, bspw. durch Ernährung gegensteuern.

Ich hatte 1986 eine 1. Lungenembolie, 1 Jahr nach einer Bauchspiegleung und musste kurz Marcumar nehmen. Da man es für eine Episode hielt, Ich hab nie wieder geraucht, die Pille abgesetzt und immer (leichten) Ausdauersport gemacht. Heute weis ich, dass ich auch Gen Faktor V Leiden, heterozygot habe, das hat man 2007, bei meiner 2.LE festgestellt. Wieder ein paar Monate nach einer Fahrt von NRW nach Berlin und einer wahrscheinlich verschleppten Thrombose (die Th. wurde aber nicht mehr festgestellt). Das mit dem Faktor ist ja noch nicht so lange bekannt (ist erst in den 90ern bekannt geworden soviel ich weis). Jetzt muss ich lebenslang Marcumar nehmen. Ist aber ok, weil ich weis, dass es (bei mir) ja wiederpassieren könnte.

LG @ all

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