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Thrombose Faktor V-Mutation, heterozygot

S~un\ny_Z3176


@ anchesamun

Habe auch Faktor V und Faktor II, beides heterozygot. Wurde bei mir festgestellt, bachdem ich im Oktober 2006 ne beidseitige Lungenembolie hatte.

S-un*ny_31x76


Ich bin im Januar nach Mauritius geflogen. Hatte da bereits auf Heparin umgestellt (wegen Kinderwunsch). Zusätzlich habe ich Thrombosestrümpfe getragen und habe versucht, meine Beine viel zu bewegen.

a3nc"hes a-mun


hallo susanta,

ich hab leider noch das Blutgerinnsel in meiner Hüfte stecken, geht nicht mehr weg. Sitzt wie ein Stein da und dass bringt mir im Altag schon Probleme beim langen laufen, schnellen laufen und Sport kann ich leider auch nicht merh machen, so wie ich will. Langes sitzen staut bei mir im Oberschenkel leider auch das Blut, aber dann denke ich kann eine kleine Flugreise wohl nicht viel ausmachen.

Ich muss auf unbestimmte Zeit auch Marcumar nehmen und mir kommt es so vor, als ob ich voll die Haar verliere.

Aber ich bin schon ganz froh die Knielangen Kompressionsstrümpfe nur tragen zu müssen. Mein Vater hat es da leider nicht so gut. Bei meiner ganzen Familie wurde Faktor 5 getestet, alle auch nur durch Zufall, weil ich es bekommen habe. Leider haben die Ärzte bei mir die 1 Embolie nicht erkannt, sowohl der Kardiologe als auch die Hausärztin, konnte sich keiner meinen schnellen Herzschlag erklären und meine 2 Embolie hat noch nicht einmal einer im Krankenhaus für wahgenommen, obwohl ich so ne komischen Schmerzen im Rücken hatte. Erst auf Verdacht einer Lungenembolie im anderen Krankenhaus durch CT, wurden die Lungenembolien erkannt. In der Notaufnahme haben auc alle Alarm geschlagen, weil ich ins Krankenhaus gelaufen kam und nicht transportiert wurde. Die Ärzte haben da die Hände über en Köpf geschlagen, wie man als Hausarzt so vernachlässigt arbeiten kann. Ich hatte dadurch auch noch ne Zwerchfell entzündung über 2 Monate. Ich vertraue kaum noch einen Arzt und frage lieber 2 mal nach und verhalte mich manchmal jetzt wie ein Hypochhonda :-p

a"nche|samxun


Bei meiner Freundin, sie war damals 19, kam echt die Retung in letzter Sekunde, mit der Lungenembolie. Sie war schon mit einem Bein im Grab. Mir wurde damals zwar gesagt, das ich Thrombose gefährdet bin, aber was das genau bedeuten würde für mich, wurde mir nicht gesagt. Hätte ich mich damals besser informiert, hätte ich meine Erkrankung bestimmt etwas verhindern können und nicht mit 24 da liegen und Angst um sein Leben haben zu müssen. Im übertriebenen Sinne jetzt mal. :=o

Mir wurde vom Arzt auch empfohlen ein Antrag auf schwerbehinderten zu stellen, hat jemand dies auch schon mal gemacht und davon Nachteile gehabt, bezüglich beruflich etc?

%-|

SFusanxta


@ anchesamun,

das tut mir total Leid.. :)_

Mir hatten die Ärzte auch nicht geglaubt, obwohl ich mit Krankenwagen nachts in die Notaufnahme der Uniklinik kam.. wurde nur vom Orthopäden begutachtet und mit Schmerzmitteln nach Hause geschickt.. frag nich wieviele.. 4 verschiedene Schmerzmittel (Ibu, Paracetamol. Novalgin+Traml), die ich alle auf einmal nehmen sollte und trotzdem nicht halfen! 2 Tage später bin ich wieder hin.. und es war das Gleiche.. wollten mich wieder nach Hause schicken! Dann bestand mein Vater auf ein CT und siehe da... ups.. :=o mein Entzündungswert stieg innerhalb von 2 Tagen auf 84! (<5 ist normal)

Ich vertraue da auch keinem mehr und hinterfrag jetzt ALLES!

Wie lange ist das denn jetzt bei dir her?

Denke, das du schon fliegen kannst.. bist ja auf Marcumar eingestellt und solltest natürlich nicht zu lange fliegen.. viel trinken! und die Beine auch mal bewegen!

Mir tat der Urlaub (anstelle einer Kur) total gut! Wäre sonst bestimmt nicht so schnell fit geworden!

Kann man dieses Gerinsel nicht mehr enfernen? Kenn mich da leider nicht aus, da ich keine Thrombose in den Beinen hatte.. ist bei mir wohl eher im Herzen oder spontan entstanden?!

Im Gegensatzt zu dir kann ich natürlich viel Sport machen.. geh jetzt alle 2 Tage joggen und ins Fitnessstudio.. das hilft mir total! Schei.., dass das bei dir nicht geht!:-(

aZnchesQamun


also die ersten Anzeichen hatte ich letzten August, da hatte ich so was wie ein Schwächeanfall, dachte ich, war aber die erste Embolie (Ausgelöst durch Streß und zu wenig getrunken, Vererbung war da natürlich auch relevant) und dann hatte ich über eine Weile immer Herzrasen, hab da einfach B Blocker bekommen.

Naja und dann im November hatte ich Schmerzen im Unterleib, (Verdacht auf Entzündung der Eierstöcke), waren aber die rsten Anzeichen der Beckenthrombose und dann kamen noch Rückenschmerzen dazu.

Ich bin dann eine Nacht voll durch Schmerz aufgewacht und das tat so weh, das mir voll die Tränen in die Augen stiegen, Atmen war auch komisch. Aber ich hatte immer noch keine Ahnung, was los ist und bin dann am nächsten morgen duschen gegangen und habe auf einmal ein blaues, dickes Bein bekommen und da war mir dann alles klar.

Aber zum Glück habe ich das jetzt alles ganz gut weggesteckt. Damals hab ich viel geweint, aber vor allem aus Wut, auf die Ärzte und die schlechte Behandung im Krankenhaus.

Oh ja den Sport vermisse ich schon. War auch mal Leistungssportler und da war Sport ja mein Leben.

Mir wurde auch vom arzt gesagt, dass ich ruhig auch in den warmen Süden fliegen kann, und baden gehen kann, wenn ich dann gleich meine Strümpfe anziehe. Naja da binichmal gespannt.

Nicht mal ne Kur habe ich bekommen. %-|

Shus%an5ta


oh mann.. ich kann das wirklich total gut nachvollziehen.. mir ging es zeitweise auch total mies.. voller Wut auf die Ärzte, auf mich, weil ich nicht wusste, ob sich das noch mal alles gibt und ich einfach mein altes Leben wieder zurück haben wollte..

Nicht mal ne Kur habe ich bekommen

dann beantrag doch jetzt noch eine? Wenn dir der Arzt schon empfielt einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen wird er dir ja wohl auch ne Kur empfehlen, oder?

Wi alt bist du eigentlich?? Bei mir hatte ja niemand darauf getippt, weil ich erst 29 bin.. anscheinend zu jung für eine Lungenembolie!

Wie lange nimmst du jetzt Marcumar?

lg

a8nchesxamun


ich hatte ne Zeitlang immer wieder angst, dass ich noch ein lungenembolie bekomme, da mich die ärzte in der Klinik nicht wirklich aufgeklärt haben und alles runtergespielt haben. Dazu kam, dass ich als normaler Kassenpatient über 3 monate auf ein termin beim Phebologen warten musste. Auch so ne Sauerei. Und dann die ganzen Einschränkungen jetzt, zwar sagen die alle man kann gut damit leben aber ich finde, dass es nicht alles so einfach ist (Bein Probleme, kein Sport mehr, keine Pille mehr, Schwangerschaft aufpassen, nicht mehr so reisen wie man will, die doofen Strümpfe dazu, nicht so in warme Läder reisen , is schon viel) ICh war 24, als es letzten Herbst passierte. Aber mein Vater hatte es damals mit 19 leider schonb bekommen.

Naja jetzt mach ich auch keine Kur mehr, war ja jetzt auch lange zu hause, und ab sep. mach ich noch eine weiter neue Ausbildung und da will ich fit sein. ;-D

Ja bei mir haben sie auch geschluckt, als sie hörten, wie alt ich erst bin. Ich hab gleich im Krankenhaus Marcumar bekommen und muss es wahrscheinlich bis mein lebensende nehmen,wenn nicht neue wissenschaftlichr Erkenntinisse kommen. Meine Ärztin meine aber, dass man einen Menschen das nicht zumuten kann, dass man das eben Lebenslang nehmen muss.

Musst du keins mehr nehmen?

M;oni1x99


Hallo,

wer hat mit dem heterozygote Faktor V - Leiden Mutation schon eine größere OP machen lassen?

War bereits im KH, wurde aber aufgrund der o.g. Störung nicht operiert. Sollte eine Bauchstraffung bekommen.

Nach Widerspruch mit Kasse und medz. Dienst das ok, und nun das! Wer hat damit schon Erfahrungen? :°(

Skusa\n-txa


Musst du keins mehr nehmen?

ich muss es wahrscheinlich nur für 6 Monate nehmen..also noch bis Juli! Mal gucken.. hoffe nicht, dass sich das noch ändert. Hab nächste Woche noch einen Termin bei einem anderen Arzt!

Es gibt aber bald auch andere Medikamente, anscheinend ohne soviele Nebenwirkungen..?? Da würde ich aber ehrlich gesagt auch erst mal die Anderen mutigen testen lassen, bevor ich darauf zurückgreifen würde.. der Pharmaindustrie glaub ich eh nix mehr!

@ Moni199

hatte diverse OPs, Mandeln raus, Backenzähne gezogen, Nasescheidewand wurde operiert, ohne zu wissen das ich heterozygote Faktor V Mutation habe. Bisher ist ja auch nie was passiert.. jetzt sieht das ja anders aus durch die Embolie.. aber eigentlich muss man nur lange genug Heparin spritzen, damit man keine Thrombose bekommt! Oder nimmst du Marcumar?

lg

M(oni919x9


Habe auch schon Mandel-, Blindarm-, 2 x Kaiserschnitt, Ausschabung (Fehlgeburt), Bauchspiegelung, Tennisellen-

bogen, sowie links Karpaltunnelsyndrom: alles mit Vollnarkose, und es ist nie was passiert. Hatte 2001 eine Unter-schenkelthrombose (1/2 Jahr Marcumar), da hat man mich nicht danach untersucht. Erst als ich im Novermber erneut in der Wade Schmerzen hatte, kam es raus. Komisch war bis 2001 auch regelmäßiger Blutspender. Der Arzt will das Risiko nicht eingehen,da die Bauchstraffung eine große OP ist, und die auch lange dauert, will er sich aber mit anderen Ärzten noch beraten. Hoffe das es doch noch gemacht wird. Da ich seit über zehn Jahren mit ständigen Schmerzen und Entzündungen kämpfe.

S=u7santxa


Eigentlich muss man dein Blut ja nur lange genug verdünnen, damit es zu keinem Blutpfopf kommt, der wieder ne Vene verstopft.. aber das weiss dein Arzt eigentlich schon besser und gut finde ich auch, dass er sich mit anderen Ärzten berät :)^

war bis 2001 auch regelmäßiger Blutspender

glaube nicht, dass da eine Gendiagnostik gemacht wird.. viel zu teuer (glaube ca. 200-300€)! Die prüfen eher nur deine Blutwerte und auf HIV soweit ich weiss!

Mittlerweile testen einige Frauenärzte auf Faktov V oder anderen Gendefekten die die Thromboseneigung verstärken, damit sie wissen, ob man die Pille nehmen darf. Leider macht das aber noch lange nicht jeder und meistens auch nur, wenn es begründbar ist, wie Vater oder Mutter hatte schon mal eine Thrombose! Sonst gibts wie immer Ärger mit der Krankenkasse!

viel Glück..hoffentlich klappts doch noch! :)z

B&mw-HG&irxl


@ Wolk,

Hallo habe gerade gelesen das du einen Kinderwunsch hast und dich deshalb spritzt,ist dies den möglich?

Und nach welch einem Zeitraum geht dies? Denn zu mir haben Sie gesagt ich muß Marcumar ! Jahr lang mindestens nehmen und darf keinesfalls schwanger werden.

Lg Bmw-Girl

S_us~anta


unter Macumar darf man auch nicht schwanger werden.. führt zu Missbildungen etc.. daher muss man rechtzeitig auf Heparin umstellen! mind 3 Monate glaube ich!

STunnMy_3x176


Hallo Susanta!

Du hast mit deinen Ausführungen soweit ganz recht. Habe ja selbst wegen Kinderwunsch auf Heparin umgestellt. Und zwar, wie du selbst auch schon gesagt hast, 3 Monate bevor wir begonnen haben, unseren Wunsch aktiv Realität werden zu lassen.

Aber auch hier gibt es unterschiedliche Meinungen. Es gibt wohl auch Ärzte, die die Meinung vertreten, dass man bis zur 5. oder 6. SSW Marcumar nehmen kann und dann umstellen soll. Mir persönlich war und ist das Risiko der Missbildungen einfach zu groß. Es liegt wohl bei Einnahme von Marcumar etwa bei 25%.

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