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Was ist unter Marcumar zu beachten?

kla-ra7m74


an Bismarck

hallo norbert

kannst du mir bitte beantworten warum du es so lange nimmst.Hast duauch ein gendefekt mit faktor V leiden heterozygoter

oder homozyogter from.

gute besserung

karam

B0as0ilaxris


Bin seit Juni 2003 Marcoumar-Schlucker...

Hallo

Ich muss seit Juni 03 täglich Marcoumar einnehmen. Mir wurde auf Grund eines Geburtsfehlers (bin jetzt 38) eine künstl. Aortenklappe eingesetzt.

Ich spüre absolut keine Nebenwirkungen! Ich lebe wie vor der Operation, esse und trinke (auch Alkohol) genauso wie vorher und bin genauso sportlich wie vorher (Hobbies: Bergsteigen, Mineralien suchen (="Strahler"), Garten u.a). Im Gegenteil, seit der OP lebe ich sogar noch bewusster und freudiger!

Nicht die Essgewohnheiten müssen angepasst werden, sondern die Marcoumardosis muss angepasst sein!!!

Bevor man sich über Marcoumar beklagt, sollte man sich zB. lieber das Rauchen abgewöhnen. Esst normal, treibt Sport, lebt bewusster und legt Euch ein gewinnbringendes (im Sinn von Lebensgewinn, nicht materiell) Hobby zu und man fühlt sich jeden Tag super gut!

Einen strahlenden Tag wünsche ich Euch

BIasHilarKixs


hab noch etwas vergessen...

Habe noch vergessen zu sagen, dass ich mich mit meinen Hobbies (Garten, Bergsteigen, Steine bearbeiten/zuhauen) immer auch in Gefahr bringe, umzufallen, sich zu schneiden oder an spitzen Steinen Arme, Finger oder die Beine aufzuschlagen.

Bisher habe ich noch keinen Unterschied zu vorher festgestellt. Habe weder mehr blaue Flecken noch blutet es viel länger. Und bei mir vergeht keine Woche, dass ich nicht irgendwo aufgeschlagene Finger oder Beine habe. Weil mit Handschuhen kann ich nicht gut arbeiten...

Liebe Grüsse

BGismaTrxck


Hallo Karam 74,

ich muss so wie es zur Zeit aussieht ein Leben lang Marcumar nehmen,denn ich habe eine künstliche Herzklappe in Aortenposition.Es kann aber sein das neue Studien raus kommen und Marcumar nicht mehr genommen werden muss.Die Forschung arbeitet dran.

@ Basilavis

Ich kann dir nur voll und ganz zustimmen,ich dachte zuerst den Text hätte ich geschrieben. Bin 39 Jahre und mache auch Privat so alles Handwerkliche ohne Einschränkung.

Nur sollte ich keinen Kraftsport machen und heben über 20kg meiden.Ist aber von Fall zu Fall verschieden und muss mit dem Arzt abgeklärt werden.

Gruss Norbert / Nobi427

Lounetbta


@ Marathoni

Eine heterozygote Mutation kann auch eine Generation überspringen

L7unetxta


@ Marathoni II.

Hallo Marathoni,

Du schreibst hier irgendwo, dass Dein Arzt meint, es wäre nicht erforderlich die nächsten Verwndten auf Faktor V zu testen. Findest du das ok? Es ist schon schlimm genug, wenn einer in der Familie was hat und ich finde, dass die Familie das Wichtigste ist und ich will nur das beste für meine Familie. Bei uns bin ich die einzige, Gott sei Dank, und ich hab es von meinen Großeltern. Ich hab schon Todesangst gehabt und niemals im Leben will ich das jemand aus meiner Familie diese Schei.. auch erleben muß.

Übrigens hat mir NUR der Faktor V HETEROZYGOT für eine tiefe Beinvenenthrombose und Lungenembolie (zur Folge) gereicht und ich hatte verdammt viel Glück. Es hätte nicht mehr viel gefehlt und ich wäre nicht mehr da.

MAN KANN NICHT VORSICHTIG GENUG SEIN (auch mit guten Ratschlägen)

PPain<fulAJrt


hallo..

@ basilaris:

schön das es dir wirklich gutgeht und du keine veränderungen zu vorher spürst! ich freu mich für dich, will dich aber doch bitten das nicht gleich auf andere zu übertragen.

Mir geht es nich sooo gut, ich hab ne menge der beschr. nebenwirkungen. und auch sonst gerät auch nur beim kleinsten vitamin K anteil sofort alles in wanken.. ich kontrollier mein blut selbst, so hab ichs wenigstens einigermassen im griff.

ich hab das laut ärzten eine nummer schlimmer, Faktor V leiden heterozygot plus protein C-mangel.

solls wohl in der kombination nicht wirklich oft geben. ich habs von meinen eltern beide haben einen teil davon getragen.

meine komplette familie wurde getstet bei mir ist es bis jetzt zu 3 thrombosen eine davon im kopf, und einem schlaganfall gekommen.

es ist eine scheissangst wie lunetta schon sagt und ich kann jedem nur raten alle testen zu lassen, und sich gut zu informieren.

bis dahin mal liebe grüße und an alle Gute besserung.

L*unet0ta


@PainfulArt

Ich freu mich, dass hier jemand meiner Meinung ist und die Tests innerhalb der Familie befürwortet.

Wie ich in einem anderen Beitrag gelesen habe, wurde bei Dir als Kind ja schon Faktor V festgestellt.

Hat sich denn trotz all den "Vorsorgemaßnahmen" bei Dir etwas "ereignet"?

L0unextta


@PainfulArt die zweite

Sorry, bin ja echt ein Dödel, Du hattest ja schon von Thrombosen geschrieben. Bei mir funktioniert nicht mal mehr das Kurzzeitgedächtnis. Hattest Du denn zu dieser Zeit keine Medikamente eingenommen? Darf ich fragen wie alt Du bist?

M arat\honi


An Lunetta

Ja, ich finde es ok, wenn die nächsten Verwandten nicht getestet werden, da man, "nur, weil man das hat" nicht therapiert wird (es ist nicht nur mein Arzt, der das meint, ich habe mich auch an anderen Stellen informiert). Man sollte ja sowieso Thromboseprophylaxe bei langen Flügen o.ä. treiben, nicht nur, weil man einen Gendefekt hat. Sonst könnte man auch argumentieren, dass man mit Pille hoch gefährdet ist - schliesslich ist das Thromboserisiko mit Pille und ohne die Mutation in etwas so hoch wie mit Mutation alleine. Wird denn bei anderen Risikofaktoren (Rauchen, Übergewicht, stehende Berufe, gar keine Bewegung) auch so reagiert?

Was ich damit sagen will: Es wird nur bei einem hohen Risiko (homozygot oder bei Protein-S bzw. C-Mangel usw.) schärfer hingesehen, da dort eine Thrombose wirklich spontan auftreten kann. In unserem Fall ist es zwar so, dass kein Auslösefaktor gefunden wurde, es herrscht aber die Meinung, dass da "noch etwas anderes" ausser der Faktor-V-Leiden Mutation gewesen sein muß - was auch immer! Man hat ja auch noch längst nicht alle Zusammenhänge durchschaut.

Und klar - jede(r) reagiert anders, die Angst wird keinen loslassen, der mal deswegen auf der Intensivstation gelegen hat. Trotzdem schliesse ich mich Basilaris und Bismarck an: Man kann und sollte sein Leben (erst recht) geniessen!! Und soo eine Einschränkung ist auch Marcumar nicht. Ich habe durchaus vor, im nächsten Sommer wieder mit dem Rennrad und über 60km/h die Berge runterzufahren.

Das mit dem Überspringen kann ich im übrigen nicht so recht glauben - wo kommt denn dann dieser Gendefekt her, der muß doch auf einem vererbten Chromosom sitzen? Und dann hat diejenige Person das doch auch?

L@unbettxa


@Marathoni

Hallo,

ich möchte echt gern mal wissen, was Dir die Berechtigung gibt, dass alles anzuzweifeln, was mir meine Ärzte gesagt haben?

Ich glaube nicht, dass die Fachkräfte der Hämostaseologie der LMU und der Chefarzt der Inneren sich täuschen. NICHT ALLE AUF EINMAL!

Es war nie die Rede davon, ständig unter Angst und Panik zu leben und das Leben nicht mehr zu genießen.

Ich hatte schon einige Langstreckenflüge hinter mir und verdammt viel Glück, das bisher nix passiert ist. Auch habe ich niemals gesagt, dass man Familie gleich mit Marcumar etc behandeln muß, aber man kann andere Risikofaktoren ausschließen und Vorsorge treffen.

Ich weiß nicht, wie du Dich verhalten würdest, wenn Du Kinder hast und weißt, dass Du diesen Defekt hast. Aber so wie es aussieht, würdest Du Deine Kinder wohl nicht testen lassen und das finde ich mehr als verantwortungslos!

Lieber ein Kind aus Unachtsamkeit verlieren als einmal so nen blöden Test machen lassen ??? Ist das wirklich Deine Einstellung? Dann würde ich Dir zu einer Sterilisation raten, meine Liebe!!

Alles Gute

MYar}atho4ni


An Lunetta

Huch, was ist denn jetzt passiert, dass du mir so was an den Kopf wirfst, nur weil ich anderer Meinung bin als du bzw. meine behandelnden Ärzte (der Uni Frankfurt, ich glaube nicht, dass diese unfähig sind) mir etwas anderes raten als dir!

Bist du wirklich sicher, dass du außer einer heterozygoten Faktor V Leiden Mutation KEINE anderen Risikofaktoren hast und dass du jetzt deine erste Thrombose/Lungenembolie hast (PainFulArt z.B. ist ja mit dem zusätzlichen Protein-C-Mangel doppelt gestraft!) ?? (Auch wenn du wieder sauer bist - mir ist nicht klar, warum du lebenslang antikoaguliert werden mußt).

Und ich bleibe auch dabei: Man sollte immer "andere Risikofaktoren" ausschließen, nicht nur, weil man einen Gendefekt hat. Im übrigen diskutiert man (und das geht in deine Argumentationsrichtung), ob ein Thrombophilie-Screeng durchgeführt werden soll vor Verschreiben der Pille (rauchen ist z.B. eine Kontraindikation beim Pille-Nehmen, und wie viele rauchen denn trotzdem??).

Und was Kinder angeht: Wenn ich mir die an mir vorbeifahrenden Autos ansehe, finde ich es viel verantwortungsloser, Kinder nicht oder falsch angeschnallt im Auto sitzen zu lassen (und du glaubst gar nicht, wie oft das vorkommt) als keinen Gentest machen zu lassen... (auch wenn du wohl meinst, dass man das ja auf keinen Fall miteinander vergleichen darf).

L\unektta


@ Marathoni

Es gab KEINE weiteren Risikofaktoren. Ich habe keine Pille genommen, nicht geraucht, keine OP, keine Flugreisen, keine Immobilisation. Trotz allem ist es mir gleich zweimal aufeinander passiert, dass es zur Embolie kam. Es gab deswegen wahrscheinlich schon einige Todesfälle in unserer Familie (z.B. der Cousin meiner Mutter. Er setzt Marcumar einfach ab. Mein Großvater, väterlicherseits, starb an einem Hirnschlag, es wird VERMUTET, dass der Gendefekt von ihm stammt). Ich hatte stark erhöhte D-Dimere (Normalwert 120, mein Wert 1560), vielleicht sagt Dir das was, mir nicht, bin kein Mediziner, aber das hat die Ärzte zur Vorsicht ermahnt. Mir kann bis heute keiner erklären, warum diese Werte so erhöht waren.

MAar4atzhonxi


An Lunetta

Tja, dass du zweimal Thrombose/Embolie hattest, ist mir völlig entgangen - kann es sein, dass das noch nirgendwo stand? Dann ist klar dass es nun lebenslang Marcumar sein muß, und wenn es in deiner Famile bereits zu Todesfällen kam, auch. Für mich hatte sich deine Geschichte so angehört, dass du zum ersten mal eine Thromoembolie hattest und in deiner Familie keiner so etwas bereits hatte (dein Beitrag am 29.10.).

Bei mir ist es wirklich so, dass nie etwas in der Familie vorkam und auch bei mir das erste Mal ist und ich 0 Risikofaktoren habe und ich vermutlich nicht mehr da wäre, wenn ich nicht so viel Sport gemacht hätte (d.h. die Lunge war zwar links dicht, aber sie konnte noch kompensieren).

Mit den D-Dimeren ist es so, dass sie wohl u.a. anzeigen, dass Spaltprodukte der Thrombusauflösung im Blut vorhanden sind. D.h. das ist *ein* Grund, warum sie erhöht sein können. Sie können auch in vielen anderen Fällen (Entzündungen...) erhöht sein, deshalb kann man zwar sagen: "Wenn sie im Normbereich sind, hat man keine Thrombose", aber umgekehrt kann man nicht sagen: "Wenn sie erhöht sind, hat man eine" - da müssen andere diagnostische Verfahren ran. Bevor bei mir eine Plebographie gemacht wurde, durch die letztendlich die Thrombose diagnostiziert wurde, waren meine D-Dimere auch ungefähr in dem Bereich wie deine. Im akuten Fall (also bei frischer Thromboembolie) ist dieser Wert wohl nicht ungewöhnlich, nur sollte er irgendwann wieder zurückgehen, ich werde im Dezember (3 Monate nach der Diagnose) wieder testen lassen.

NOeuexr


Re:Was ist unter Marcumar zu beachten

Hallo Rettengel,

lass dich hier bloß nicht verrückt machen.

Ich nehme jetzt Marcumar schon 2 1/2 Jahre und lebe damit wie vorher auch. Auch das mit dem Alkohol ist kein problem. Du solltest jedoch daran denken, dass die Organe die Tabletten ja auch wieder herausfiltern müssen wodurch sich natürlich etwas mehr beansprucht werden. Durch übermässigen Alkoholkonsum könnten sie dann auch überbeansprucht werden. Außerdem fällt man im Vollrausch auch schon mal hin, und über die Verträglichkeit zwischen Alkohol und Tabletten brauche ich hier glaube ich nichts zu schreiben. Ich kann auch nicht behaupten das man bei Verletzungen blutet wie ein Schwei.... Kleinere Blessuren wie sie im täglichen Leben nun mal passieren sind kein Problem. Allerding fasse ich kein Teppichmesser mehr an. Wenn ich mal zu einem fremden Arzt muss sage ich dem natürlich immer das ich Marcumarpatient bin. Vorsicht ist auch beim Zahnarzt geboten wenn es darum geht einen Zahn zu ziehen. Außerdem dürfen keine Spritzen in den Muskel gegeben werden. Aber jeder Arzt sollte dieses wissen.

Bedenke auch die guten Seiten dieses Medikament's: Du kannst ohne Problem Langstreckenflüge unternehmen.

Ich hoffe ich habe dir ein bischen geholfen.

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